不被束縛的晚年——自立支援照顧，讓長者脫離臥床、自理生活、自由行動，減輕照顧者負擔，實踐高品質的長照

名人推薦：看了《不被束縛的晚年》，對於正在邁入人生下半場的我，有了更清晰、更有希望的一些想法。希望透過這本書，我們能看到更多的長者，擁有更自立、更自主、更有價值的晚年人生。
——F學院創辦人、簡報與教學教練王永福

不僅是兩位先行者、倡議者的故事，更提供照顧第一線的人員、中階主管的心路歷程，提供想要嘗試自立支援的單位，更清楚的標竿學習。——社團法人臺灣在宅醫療學會創會理事長余尚儒

「如果你是故事的主角，你會怎麼做呢？」書中提供不同解方，讓我們可以自在、輕鬆，甚至可以帶點笑容地去面對我們的思維模式...

讓長者回到本來面目／朱為民



年過四十，好像常常會有所謂的中年危機（笑），開始搜尋一些佛家、禪宗、老莊的書籍來看。
在閱讀的過程中，總是很容易被「本來面目」這幾個字所吸引。「本來面目」在佛經裡原意是指人的原本智慧與自性，容易會受到外在環境與內心念頭的干擾，而被遮蔽看不見。因此，若我們能「明心見性」，就可以離本來面目更近一點。
但是，接觸了自立支援之後，再加上過去在高齡醫學與安寧緩和的訓練和臨床經驗，請容我給這幾個字下自己的註解。我體悟到，「本來面目」也可以用在健康上，在醫學和照顧之中，那就是：「所有醫學與照顧的本質，應該要讓長者回到本來面目，而不是離本來面目愈來愈遠。」
這裡的本來面目，指的是長者原本的樣子：他叫什麼名字？住哪裡？做什麼工作？他喜歡吃什麼？他的興趣和嗜好是什麼？誰是他覺得重要的人？他覺得重要的事有哪些？他的價值觀？他的夢想？他對於健康的定義？他是誰？
我們必須對長輩有足夠的了解，才有辦法回答這些問題，以及選擇合適的醫療和照顧方式。
◆
什麼是健康？
一九七○年代，恩格爾提出「生物｜心理｜社會」模式，強調健康不只是身體強壯而已，而是具有身體、心理與社會的良好互動存在狀態，才是健康。儘管如此，過去一百年間科學與醫學的快速進步，讓健康的定義過於偏重「生物」模式，強調只要可以延長壽命，就是好的，就是值得我們追求的。從醫療到照顧，有許多例子都可以看出這個方向。
臺灣在五○年代時，「往診」非常盛行，醫師戴一頂斗笠，拿著治療包，騎個腳踏車就到病患家裡看病。產婆帶著工具，一個一個到民眾的家中，為孕婦接生。當家裡有長輩往生的時候，有人會把家裡三合院的大門拆下來，讓往生者躺在門板上，家人在旁邊陪伴、懷念。民眾的生活主要在家裡，在社區裡。然而，科技改變了這個現象，愈來愈多新的儀器、設備、技術往大醫院集中，民眾為了身體健康，必須放下居家和社會的羈絆，在生病時，無論是小病或大病，都會到醫院去看診，甚至住院治療。
醫學的進步，讓我們的維生醫療發展快速。一個生命垂危的病人，醫師有數十種方式可以維持病人的身體功能運作，讓心臟持續跳動，像是呼吸器、電擊、心肺復甦術、葉克膜、輸血、抗生素、全靜脈營養、洗腎、洗肝等等。也因此，在過去五十年間，有愈來愈多高齡長者在加護病房呼出人生最後一口氣。
此外，我們在照顧上也有許多發現和發明，試圖讓長輩的身體健康不要受到太多意外或不確定性干擾。例如：
˙長輩有肌少症，跌倒骨折開刀之後，我們常常叫他「多休息」、「少走路」、「少出門」，一方面希望骨頭順利復原，一方面不希望他再跌倒。
˙長輩吞嚥困難，我們擔心引發吸入性肺炎，所以幫他插上鼻胃管，用灌食的方式進食，感覺方便又安全。
˙長輩行走困難，到廁所不容易，常常尿失禁。於是我們幫他穿上尿布，甚至放導尿管，確保他的膀胱總是可以順利排空。
˙長輩失智，常常有遊走的現象，甚至跌倒、拔管子。我們擔心他跌倒受傷，或是拔管子造成更多傷害，因此把他約束起來。（看完本書，你會知道，約束有好多方式，約束帶有好多品牌，有的甚至價格要上萬元。）
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時至今日，許多人開始對這樣的「健康」定義，或是謀求健康的手段，提出反思，甚至起身改變。
臺東都蘭診所余尚儒醫師在臺東創立臺灣第一間「在宅醫療」診所。每天下午，他會提著看診包，和護理師一起到病人家中往診。病人過世了，他會到家裡面，在病人的房間診視病人，開立死亡診斷書，也一起和家屬懷念病人的好。現在有5G的技術，所以他可以在病人家中做超音波、鼻腔內視鏡，然後即時把影像傳到大醫院裡，會診專科醫師。後來他成立了社團法人臺灣在宅醫療學會，現在已有愈來愈多醫師、護理師、醫事人員加入這個行列。
臺灣安寧療護的推手，成大醫學院護理系名譽教授趙可式，在一九八○年代從英國帶回來安寧緩和醫療的觀念，催生了臺灣《安寧緩和醫療條例》，讓每個人都可以在意識清楚的時候，決定自己生命末期要不要接受插管、電擊、呼吸器、葉克膜等侵入性治療。二○一九年，由立委楊玉欣起草推動立法的《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）正式在臺灣實施，這是亞洲第一個強調病人自主的法案，保障更多人對於自身醫療的知情、選擇和同意權。
雲林縣老人福利保護協會林金立執行長，有感於當年的機構照顧對長者有太多不舒適的對待，例如約束、鼻胃管、過多的尿布使用，親赴海外學習尋找答案。最後，他將「自立支援」的「零約束」照顧模式從日本帶回臺灣，並且推廣輔導到無數間長照機構裡。他說的一句話讓我非常感動：
「其實就是這麼簡單而已，確認社會中應該要有的東西、好的東西、良善的東西，為什麼沒有？如果沒有的話，那我們就來試看看。」
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我認為，以上提到的種種改變，都是為了讓我們的長者回到「本來面目」，回到所謂真正的健康，也就是「身體｜心理｜社會」的美好存在狀態，所做的努力與嘗試。
根據衛福部統計，我國國民平均餘命約八十歲，但是在死亡之前，平均有九年的時間是在自己不健康的狀況下度過。
不健康，包含上述可能提到的各種狀況，多重慢性病、衰弱、肌少症、跌倒、失能、失智，最終進入生命末期與死亡。這是每個人都會面對的事。除了預防自己變得不健康之外，我們也必須要學習，關於在宅醫療、病人自主、安寧療護，以及自立支援的理念和照顧方式。
了解這些，不只是為了我們的長輩而已，同時也是為了我們自己。
願我們每個人在老化的過程中，都有機會回到自己的本來面目。

一段了解自己的探索／林金立



在無意間，開始了自立支援照顧，回顧這段路，就像踩石渡彼岸，才發現花兒就在原處，照顧本來不就是這樣嗎？
最初只想解決自己遇到的問題，從來沒有想過要改變別人，在尋覓解方過程中，我去了日本，看到未曾想像過的照顧方式，就這樣開啟了這段旅程。這本書是對前半學期的省思、軟化、柔韌，希望將硬邦邦的理念與價值，變成一張能自由揮灑的白紙，讓後面的故事可以更純粹地書寫在上面，擔子輕一點，改變順利一點，生活豐富一些，自由更多，不再懷疑。
這個故事，就從「懷疑」開始……
一九九五年在故鄉雲林，在母親的支持下，我毅然投入居家服務與社區照顧。教科書對於「照顧」的定義是：讓人繼續維持獨立自主的生活。它深深影響了我，我們推動送餐、居服、二十四小時緊急通報系統連線等整合服務，希望能夠延長長者在原生社區自主生活的時間，然而隨著身體的病衰，需要更高密度的照顧，許多長者進住了養護機構，身體能力卻快速下滑，我曾經覺得這無可避免，但也開始懷疑照顧的定義真的能實現嗎？還是只是一個理論、願景？
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二○○六年參訪日本沖繩安謝市老人綜合服務設施，對我的視野是一個啟發，他們透過各種方式，努力讓臥床、失能長者重新站起來，可以回到家裡，回到原本「一般的生活」，心裡的衝擊與感動難以言喻，但臺灣能實踐嗎？
我看到社區的長輩在得到比較高密度的照顧後，能力反而開始下滑，感覺人生無望，這是什麼原因？照顧到底是什麼？包尿布、輪椅、病床、約束帶……？為了找到原因與方法，我更積極赴日取經，並與臺灣的照顧方式比較，開始了臺灣第一個實證：二○一一年成立長泰老學堂斗六日照中心——這裡是人生繼續學習的地方，不是來被照顧的。我們從名稱與宗旨就開始進行意識轉變的工程，被照顧者、照顧者與家人同時改變與受益。之後，擴展到財團法人雲林縣同仁仁愛之家，面對更大的改變與挑戰，二○一五年完成零約束照顧的目標，證實臺灣也做得到，並開始有本土實證的經驗，失能者能夠維持、恢復能力，可以繼續有貢獻，回到本來的生活模式，自立支援的內涵逐步豐富與建構。
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自己成功的經驗，才是真實，能擴散的，經過在地文化、照顧場域與社會環境的洗練，我們有信心稱這是臺灣的自立支援。
從日照中心導入養護機構，所有能想到的困難與狀況都發生了，我聽到最多的是「臺灣不可能啦」、「你又不是來照顧的，別亂啦」、「不然自己做看看」……。但我不這麼認為，覺得是自己學得不夠好，我們需要有更深入的學習。
這個願望，獲得群馬縣高崎市元氣村花水木集團八木秀明會長的支持，讓我們能夠進入機構研修、學習、跟著實作，兩年多來往來交流十四次，有問題就帶著同事去請益並實地學習，可以說八木秀明會長是自立支援在臺灣實證的最大幫手，他的無私與期許，是引領我們向前行的動力與典範。
二○一六年《民視異言堂》製作了「被綑綁的老年」專題報導，超過一百八十萬人觀看，在社會上引起一陣波瀾。這個被稱為「照顧革命」的改變，本來只是我們的求生浮木，現在要成為對長照界、社會大眾說服與倡導的功課，甚至是高齡社會的解方，我不再懷疑，但要持續精進找到更好的方法。
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這些不是我要說的故事，我更想讓大家看到重新站起來，生命繼續有色彩的長輩與工作者的故事。他們是自立支援工作者遇到挫折時，撐住不放棄的支柱，把每個故事累積起來，社會就有足夠的能量正向循環。
這二十六年來，有個長輩的風範很深刻地影響我——廖國川先生，我們在他的告別式上頒發了長泰老學堂第一張畢業證書。國川阿公在老學堂設立不久就來了，就算身體很不舒服，他也永遠笑臉迎人。剛來時，因為住院臥床，身體衰弱，步伐細碎搖晃，但他很配合照顧老師規劃的活動與運動，只要有空就在步道上練習，也會幫助新來的老同學適應團體生活。有次看到阿公靠在扶手上休息，問他感覺如何，他回答：「有這麼好的地方，就要多運動，好好珍惜，不要讓家人煩惱，也不能造成照顧老師的困擾！」
國川阿公一輩子勤奮工作，幾個子女都孝順，不想讓他們操煩，是他來日照中心的原因之一，他一生想的都是為家人和旁人好，沒想過自己。我們很習慣每天早上看到他在步道上運動，然後叮嚀我們多休息，不要太累，一直到有幾天沒看到他，聽說他身體不適住院了，他還託家人打電話來請假。然而沒多久，他的兒女來到日照中心，轉達國川阿公的遺願，說阿公一直期盼出院後要再來老學堂上課，請假這麼久很抱歉，在老學堂的點滴，是他們家這幾年聊天的話題……。告別式那天，我們製作了一張畢業證書，頒發給已經在路上的國川阿公，會場上布置的照片，阿公笑得一臉燦爛，有好多都是在老學堂拍攝的。
我看到一個臺灣長者的典範，為別人活，鮮少想到自己，但在老學堂的時光，他過得很自在充實，關心別人，而且有貢獻，這些讓他的人生繼續有價值，直到最後一刻，他的精神生活仍然是充實的。國川阿公讓我有更堅定的使命感，希望幫助更多的長者，餘生不是臥床，而是繼續自主，生活有價值。
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如果能把這些故事記錄下來，應該可以幫助更多人吧！
二○一七年TEDxTaipei邀請我當講者，朱為民醫師是座談會的主持人，我看了他的演講與文章，深深被那溫柔、內斂、反思的文字吸引，心想如果能夠有他幫忙該多好啊！幾次交流後，他表示願意攜手合作，將這些故事記錄下來，令我開心極了。
這本書歷經疫情，這段時間，我跟為民閱讀了彼此生命的進程與挑戰，實在佩服他怎麼能同時做這麼多事。我年齡徒長一輪，五十歲後的人生變化，讓我對自立支援的內涵有了更深刻體會，這是讓一個人原本的生活模式盡量持續到最後一刻的努力，了解一個人從過去生活史到現在的進行式，其實早就存在我們的生活中。
創業之初支持我的母親，在八十歲時將她的便當店歇業，這家店曾經供應好幾萬個便當給獨居老人。退休的隔天，她上午就到日照中心運動、復能，關心不適應、不運動的老同學，或是主持公道，這本來就是她的個性；下午在改良架高植床的溫室種菜，我們會麻煩她，讓她繼續忙碌，這也是她原本的生活。
每個人的生命經歷都是獨一無二且會愈發豐富精采。我會形容這本書不只是記錄長者與參與其中人的故事，更是對未來的探索，謝謝為民與商周出版讓這件不敢奢求的事情成真。

讓長者回到本來面目／朱為民



年過四十，好像常常會有所謂的中年危機（笑），開始搜尋一些佛家、禪宗、老莊的書籍來看。
在閱讀的過程中，總是很容易被「本來面目」這幾個字所吸引。「本來面目」在佛經裡原意是指人的原本智慧與自性，容易會受到外在環境與內心念頭的干擾，而被遮蔽看不見。因此，若我們能「明心見性」，就可以離本來面目更近一點。
但是，接觸了自立支援之後，再加上過去在高齡醫學與安寧緩和的訓練和臨床經驗，請容我給這幾個字下自己的註解。我體悟到，「本來面目」也可以用在健康上，在醫學和照顧之中，那就是...

〈推薦序〉生活，能無限精采！　　　　涂心寧
〈推薦序〉在實踐中讓健康以人為本　　陳靜敏
〈推薦序〉自立支援的學習標竿　　　　余尚儒
〈推薦序〉刻骨銘心的同理心　　　　　謝文憲
〈推薦序〉擁有積極精采的晚年人生　　王永福

自序
讓長者回到本來面目／朱為民
一段了解自己的探索／林金立

被照顧者篇
1. 失智症家人出現遊走症狀，該如何預防？
2. 躁動、會跳下床、扯掉鼻胃管的爺爺，要用約束帶綁住嗎？
3. 阿嬤不明不白打人罵人，要加重藥物讓她穩定下來嗎？
4. 長輩尿失禁了，全天包尿布是唯一選擇嗎？
5. 老人家容易脫水，要怎麼協助他們養成飲水好習慣？
6. 正確、足量、持續的運動，是維持生活自立的不二法門
7. 老人家這個不要那個也不要，如何與日照團隊溝通？

照顧者篇
8. 要有一個人——林金立執行長
9. 改變的勇氣——吳珮榛主任
10. 願意比值得重要——廖志峰主任
11. 看見照服員的價值——廖方啟照服員

體驗篇
12. 當我被約束兩小時之後
13. 當有一天被包上濕濕的尿布
14. 從嘴巴吃飯的感覺
15. 日本實踐自立支援的夢想之地
16. 高齡者的運動新選擇
17. 幫助長輩找到心中的音樂

未來的照顧
18. 認識自立支援的六個觀念
19. 自主自立的老後人生之道
20. 自立支援的實證研究

後記
1. 還至本處，找回原本的生活／朱為民
2. 寫給七十四歲的自己／林金立

〈推薦序〉生活，能無限精采！　　　　涂心寧
〈推薦序〉在實踐中讓健康以人為本　　陳靜敏
〈推薦序〉自立支援的學習標竿　　　　余尚儒
〈推薦序〉刻骨銘心的同理心　　　　　謝文憲
〈推薦序〉擁有積極精采的晚年人生　　王永福

自序
讓長者回到本來面目／朱為民
一段了解自己的探索／林金立

被照顧者篇
1. 失智症家人出現遊走症狀，該如何預防？
2. 躁動、會跳下床、扯掉鼻胃管的爺爺，要用約束帶綁住嗎？
3. 阿嬤不明不白打人罵人，要加重藥物讓她穩定下來嗎？
4. 長輩尿失禁了，全天包尿布是唯一選擇嗎？
5. 老人家...