向麻煩say yes!：台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記

推薦序│為這本書寫的幾句話──雷驤
推薦序│真實的苦與福──小野
推薦序│磨難中的璀璨人生──黃碧桃
推薦序│不畏麻煩的生命──黃韻玲
推薦序│活著──陳莉茵
推薦序│脆弱生命的極致張力──陳彥宏
推薦序│人生無常，惟愛永恆──楊玉欣
自序│活著，從來都不輕省
 
第一堂課　遇見麻煩
習題一：其實我們並不孤單
習題二：就是很麻煩
習題三：一小時就好
習題四：寂寞的孩子愛唱歌
習題五：夢將醒
 
第二堂課　挑戰麻煩
習題一：BE A YES MAN
習題二：天使的腳印
習題三：時速0.2
習題四：憂鬱，BYE！
習題五：生命的分崩離析
 
第三堂課　擁抱麻煩
習題一：珍惜失去
習題二：堅強的眼淚
習題三：長長的一輩子
習題四：三條五十元
習題五：勇氣，讓生命發光
習題六：謝謝妳曾經來過
向麻煩SAY YES！
 
寫在後面│愛在生命缺口：行向圓滿之旅──邱馨慧
寫在後面│生命的療癒密碼──歐玲君
寫在後面│懸崖邊的野百合──郭畹蕙
寫在後面│悲愴而溫暖的生命之歌──朱萬花
寫在後面│因為不穩定、所以更可以靠近不穩定的心──彭淑青

推薦序

活著
罕見疾病基金會創辦人／陳莉茵
 
　　往年立會之初，常在醫院門診尋找罕病患者，如果在小兒心臟科看到高瘦而且視力差的病患，不難猜到就是「馬凡氏症」，他們大部分是顯性遺傳，而SEVEN是位少數例外的基因突變患者。只是麻煩的「馬凡氏症」私毫不曾繞過或饒過聰慧敏感的她，在她仍然年輕的生命歷程中，留下深刻烙印。

　　初秋的周末，定神跟著SEVEN的流暢優美文字，走入她曾經迷惘而且莫名痛苦的童年，在無情歧視而令人心碎的青春期裡，她不由得選擇逃避同儕戲謔殘忍的眼光與霸凌。然而來得太早、太急的失落深淵及似乎無盡的淚水，並沒有打敗或淹沒她堅忍、甚至頑強而拒絕囚禁的心靈，精彩絕倫的選擇了──「轉身面對，與自己和好。」，其實這同時也選擇了努力建構、許諾自己一個有意義而且有絕對厚度的人生。

　　作為專業病人的SEVEN，在面對每堂生命課程及習題中，字字血淚、娓娓道來充滿挑戰的生命歷程；我們很難想像，十公分的視力增長，對弱視孩子原來是「天堂和地獄的距離」；開過八次刀、鬼門關前來去多次，身體橫豎二十七公分與二十八公分傷痕的煎熬滋味，加之慘遭憂鬱症侵襲的夢幻經歷，逐一化作感性文字中的理性報告──檢查指示表。觀察敏銳、不斷學習鍛鍊自己，也毫不吝惜分享她的確超齡而洞悉世事的處事原則，發人深省。
 
　　「愛，是唯一使人變勇敢的理由。」
　　「絕望，是會吃人的。」
　　「天無絕人之路，只有把路走絕的人。」
　　「原來生命所有的安排，都是為你量身訂製的。」
　　「感謝這一生不斷在經歷的……失去與獲得，它教會我何謂珍惜。」
　　「走鋼索的人生啊！每一分鐘都是恩典。」
　　「把勇氣用對地方，它能使你的生命發光。」……
 
　　對親情與愛情的陳敘，SEVEN又當然的在精準與莞薾中，再再撩動我們心弦，甚或震撼而產生共鳴；讀到SEVEN寫雨中爸爸的背影、媽媽的黑焦鍋、哥哥的愛恨、姐姐的眼淚、阿媽的離世……，入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶；此中以麻醉藥譬喻愛情尤其到位，不禁拍案叫絕：「當它注入體內，什麼痛都感覺不到。相愛的時候，眼裡反射的只有彼此的美好……待麻藥慢慢退去，清醒後所感受的真實，會讓你痛到心崩裂。」由於對愛的懂得，於是她縱身投入生命教育，付出愛的行動，在施與受的同時，成為最好的心靈良藥。
 
　　驚豔、驚訝、澎湃之餘，我這媽媽級、甚至阿嬤級的罕病大姐，真是慚愧感到──怎麼沒能多作些什麼？基金會服務兩百三十六種罕病，近一萬病患及他們的家庭，百分之七十的病患和SEVEN一樣，並無有效治療及控制方式，就醫、就學、就業、安養等面向，極待協助改進。藉著SEVEN的生花妙筆，讀者們、病友們，或得以感同身受，反省學習如何對待自己？對待親朋？或者面對每個量身訂製的獨特人生？更應深思的是，我們如何對待身心障礙者的態度及作法，的確是社會進步的表徵。
 
　　「找出苦難的價值，我才能超越病痛，活出快樂。」SEVEN的這句話，呼應了俄國文豪杜斯妥也夫斯基的名言：「我最懼怕的只有一件事，那就是，我的態度配不上我受的苦。」

　　所以，SEVEN，那位來追著你來的男孩──萬幸，他說的太對了：「謝謝妳還活著。」讓我們為更進步、美好、快樂的社會一起努力吧！

自序

活著，從來都不輕省
 
　　某日在地下街做街頭表演。

　　一位媽媽看了我的海報簡介，轉頭對小男孩說：「你如果再不乖一點，長大以後就會跟她一樣！」男孩停止了扭動的屁股，瞪大眼睛望著媽媽……

　　我莞薾一笑，按下PLAY鍵，讓樂聲再度揚起在街角。
 
　　前男友的小學同學在得知我們的關係後問他：

　　「為什麼要選擇一條這麼難的路？」

　　罕見疾病基金會在關西蓋福利家園，提供病友和家屬放鬆休憩的無障礙農場，遭到關西鎮民強烈反彈。他們害怕土地被污染，害怕罕病會傳染……二○一四年初的記者會現場，上台演唱的我首度被台下居民怒嗆，鎮民代表甚至激動當場下跪……
 
　　罕病不會傳染，無知才會！

　　他們是該恐懼。

　　不是恐懼罕病，而是該為自己的無知哀悼。

　　倘若那位媽媽的小孩長大以後真的能像我一樣，活得如此自信堅韌，活得如此鏗鏘有力，我相信這孩子一定能成為母親一生的驕傲。

　　我是個非常不完美的人，

　　但我見識過自己的勇敢。

　　那份勇敢足以讓我挺直腰桿站在眾人面前坦然地說：

　　「我值得被愛！我配得祝福！」
 
　　年初開始書寫時，陷入三個月的重感冒。完全無法躺平入睡。神智極度昏沉，每日拖著病體爬到電腦桌前，一字一句，打完這十二萬字人生筆記。

　　心臟病發時，手抖到握不住筷子將飯菜送進嘴裡。

　　一碗飯要吃兩小時，吃五分鐘喘半小時……

　　演講前一小時，病發掛急診……

　　身體有時痛到清晨還無法睡去；有時夜半又被疼痛喚醒。

　　躺著、坐著，沒有任何姿勢可以放鬆……
 
　　這不是一頁小說情節，是分分秒秒最真實的人生寫照。

　　感謝馬凡氏症成為我最嚴厲的導師。

　　讓我變成一個短視近利，永遠只看眼前當下，不能怠惰偷懶的人。

　　我們不是特別不幸，而是特別幸運。
　　
　　因為我們是被揀選出最勇敢的那個族群。
 
　　生命會被疾病奪去，

　　但愛和勇氣會留下來。

　　透過分享，

　　傳承給勇氣還在沉睡中的魂靈。