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向麻煩say yes!:台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記

的圖書
台灣
台灣臺灣是位於東亞、太平洋西北側的島嶼,地處琉球群島與菲律賓群島之間,西隔臺灣海峽與中國大陸相望,周圍海域從3點鐘方向以順時鐘排序分別為太平洋、巴士海峽、南海、臺灣海峽、東海所環繞,為東亞島弧中一島。面積約3.6萬平方公里,為世界第38大島嶼,其中七成為山地與丘陵,平原則主要集中於西部沿海,地形海拔變化大。因北回歸線貫穿,氣候介於熱帶與亞熱帶地帶之間,北回歸線以北為副熱帶季風氣候、以南為熱帶季風氣候,自然景觀與生態系資源相當豐富而多元。人口約2千3百萬人,超過七成集中於西部的五大都會區,其中以行政中心臺北為核心的臺北都會區最大,總人口達700萬。族群構成以漢族、原住民族為兩大民族:原住民族由多個屬於南島民族的部族組成,漢族則依民系及移民年代的不同而分為閩南、客家與外省族群,其中閩南為臺灣最大族群。

臺灣自古為原住民族世居之地,原住民族在17世紀中葉以前一直居於主體民族地位;隨著漢族不斷從中國本土移入與墾殖、以及與平埔族原住民通婚,漢族遂取代原住民族成為臺灣的最大民族。自有信史記錄以來,臺灣歷史上曾經歷大肚王國、荷西時期、明鄭時期、清治時期、日治時期等多次政權遞嬗,最近一次為1945年10月後由中華民國統治。1949年兩岸分治後,中華民國的有效統治範圍限縮至臺澎金馬與部分南海島礁,臺灣自此實質上成為中華民國的主要領土,並延續至今。

歷經1860年臺灣開港以來至日治時期所打下的現代化基礎,以及中華民國政府遷臺後運用美援所進行的一系列的經濟建設,加上國際上冷戰對峙的格局,使臺灣自1960年代起在經濟與社會發展上突飛猛進,締造舉世聞名的「臺灣奇蹟」,名列亞洲四小龍之一;之後在1990年代躋身已開發國家之列,目前無論人均所得或人類發展指數均具世界先進國家水準。臺灣擁有蓬勃的製造業及尖端科技,在半導體、資訊科技、通訊、電子精密製造等領域執牛耳。貿易方面主要透過高科技產業賺取外匯,經濟發展上以高科技產業與服務業為中心,亦朝向文化產業及觀光業發展。隨著1987年戒嚴時代結束以來政治上的自由化與民主化,以國民兩黨為首的政黨政治、統獨議題、以及公民社會的形成,臺灣逐漸淡化過往戒嚴時代形塑的中國史觀,發展出臺灣主體意識與多元文化主義,使得臺灣文化呈現多元並立的面貌。
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圖書介紹 - 資料來源:TAAZE 讀冊生活   評分:
圖書名稱:向麻煩SAY YES!:台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記

馬凡氏症患者SEVEN,
苦難中淬鍊出智慧與勇氣,
逆轉了她的麻煩人生!


【專文推薦】

˙她敘說多災多難的自己身體的黑暗;卻也敘說圍繞著她的光明。
────作家、畫家、紀錄片導演/雷驤

˙SEVEN真的是個天生的作家,這本書不只是一本勵志的書,也是一本血淚交織的生命之書。
────知名作家/小野

˙SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實記錄,每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。
────前台北市立聯合醫院忠孝分院院長/黃碧桃

˙SEVEN 用她的音樂、歌聲,展現出她的才華與自信,也讓許多正在懸崖邊、失去盼望的人看見希望的曙光。
────知名音樂製作人/黃韻玲

˙入木三分的繪寫著,愛的層次及深度,讓人忍不住熱淚盈眶。
────罕見疾病基金會創辦人/陳莉茵

˙用生命影響生命是最動人的,在這本書裡面,脆弱的生命和旺盛的生命力幾度讓我落淚感動。
────人生教練成長顧問總經理/陳彥宏

˙SEVEN用她高濃度的人生,教會我們「人生無常,惟愛永恆」的這一課!
────立法委員/楊玉欣

˙回憶因失去而甜蜜,人生因缺憾而美麗。馬凡氏症病患人生的旅程比一般人崎嶇坎坷,SEVEN一一克服,走過來了!
────台北醫學大學附設醫院、台大兒童醫院小兒心臟科/邱馨慧

˙她想為這個世界做的事有好多,雖然明白這些早已超乎她身體的極限,但她心中的「急」和「必須」,讓她擋不住自己。
────《Orange媽媽:四分之三的幸福》作者/歐玲君

˙SEVEN無視自身軀體無盡的苦難和生命可能隨時消逝的不確定性,反把握當下,積極勇敢地在惡境夾縫中努力綻放生命花朵。
────真耶穌教會神學院前院長洪信德長老夫人/郭畹蕙女士

˙你可以看到長期在病痛中淬煉出的智慧,如何用脆弱卻熱情的溫暖去撫慰更多需要愛的生命。
────中華民國身心障礙者藝文推廣協會祕書長/朱萬花

˙謝謝SEVEN帶著我們去看到真實的歷程後面,都有機會生出力量。
────愛盲基金會低視能評估專員/彭淑青

【聽眾迴響】

˙美麗的女孩,歌聲很美,生命也美。
˙加油!因為你的歌聲,世界因你而美好。
˙我曾經被薛岳的生命熱情所感動,而現在,我又被妳感動了一次。
˙看到妳如此的努力,總覺得還沒開始就打算放棄的自己很傻,謝謝,妳的歌聲給了我想努力的力量。
˙因為看妳努力堅持自己的夢想,我們也會堅持下去的!
˙妳的歌聲和經歷,都能讓我繼續提起勇氣,走向人生的下一個階段。
˙從冷漠的走過,到感到的掉下眼淚,妳很棒喔!加油!

「擁有健康的心志,強如擁有健康的身體!」



罕見疾病馬凡氏症候群,
帶來生命中無法擺脫的麻煩事一大群。
一個從小到大被叫「怪物」的女孩,
異於常人的高瘦外型,
病痛不斷的殘弱身軀,
心臟、眼睛、脊椎八次手術,
兩度心跳停止,
讓她曾經逃學、封閉自我。

她歷經一次次的倒下,
又一次次地從生命的泥沼中爬起,
馬凡人生淬鍊出她不畏麻煩的堅忍毅力。

用僅存0.1的左眼微笑看世界,
以經歷21個小時重組過後的心臟,
跳動精彩的生命樂章。

※本書隨附SEVEN創作曲「寂寞的孩子愛唱歌」演唱EP

作者簡介:

SEVEN,本名張瓊玉,筆名禾煦。

正職是罕見疾病馬凡氏症、全年無休的職業病人,副業為全國生命教育講師、廣播主持、婚禮歌手、活動企劃、街頭藝人等。迄今在全國監所、醫院、學校、企業等,進行超過四百五十場舞台演出。

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各界推薦
名人推薦:活著

罕見疾病基金會創辦人/陳莉茵

往年立會之初,常在醫院門診尋找罕病患者,如果在小兒心臟科看到高瘦而且視力差的病患,不難猜到就是「馬凡氏症」,他們大部分是顯性遺傳,而SEVEN是位少數例外的基因突變患者。只是麻煩的「馬凡氏症」私毫不曾繞過或饒過聰慧敏感的她,在她仍然年輕的生命歷程中,留下深刻烙印。

初秋的周末,定神跟著SEVEN的流暢優美文字,走入她曾經迷惘而且莫名痛苦的童年,在無情歧視而令人心碎的青春期裡,她不由得選擇逃避同儕戲謔殘忍的眼光與霸凌。然而來得太早、太急的失落深淵及似乎無盡的淚水...
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章節試閱
˙伴

小時候真的一度相信我不是父母親生的。

我是家族中唯一的馬凡氏症患者。爸爸和姐姐同生肖,媽媽和哥哥同生肖,只有我和他們不同。還有哥哥經常說我是垃圾桶裡撿來的,說我長得跟他們不一樣。後來發現,很多哥哥姐姐都很愛謊報弟弟妹妹的身世,這垃圾桶裡真的有這麼容易撿到嬰兒嗎?再者我的長相和家人確實不同。除了身材瘦高之外,家人的鼻子較扁,我的鼻骨卻特別挺。媽媽和姐姐都是額頭飽滿,只有我是平的。全家人咬字發音都是台灣國語,我開始學說話就是字正腔圓,總被當作外省孩子看待,還曾被爸爸來訪的友人錯認是房客哩!

這...
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作者序
活著,從來都不輕省

某日在地下街做街頭表演。

一位媽媽看了我的海報簡介,轉頭對小男孩說:「你如果再不乖一點,長大以後就會跟她一樣!」男孩停止了扭動的屁股,瞪大眼睛望著媽媽……

我莞薾一笑,按下PLAY鍵,讓樂聲再度揚起在街角。

前男友的小學同學在得知我們的關係後問他:

「為什麼要選擇一條這麼難的路?」

罕見疾病基金會在關西蓋福利家園,提供病友和家屬放鬆休憩的無障礙農場,遭到關西鎮民強烈反彈。他們害怕土地被污染,害怕罕病會傳染……二○一四年初的記者會現場,上台演唱的我首度被台下居民怒嗆,鎮民代表甚至激...
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目錄
推薦序│為這本書寫的幾句話──雷驤
推薦序│真實的苦與福──小野
推薦序│磨難中的璀璨人生──黃碧桃
推薦序│不畏麻煩的生命──黃韻玲
推薦序│活著──陳莉茵
推薦序│脆弱生命的極致張力──陳彥宏
推薦序│人生無常,惟愛永恆──楊玉欣
自序│活著,從來都不輕省

˙第一堂課 遇見麻煩
 習題一:其實我們並不孤單
 習題二:就是很麻煩
 習題三:一小時就好
 習題四:寂寞的孩子愛唱歌
 習題五:夢將醒

˙第二堂課 挑戰麻煩
 習題一:BE A YES MAN
 習題二:天使的腳印
 習題三:時速0.2
 習題四...
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商品資料
  • 作者: SEVEN
  • 出版社: 城邦印書館股份有限公司 出版日期:2015-11-26 ISBN/ISSN:9789869237833
  • 語言:繁體中文 裝訂方式:平裝 頁數:352頁
  • 商品尺寸:長:210mm \ 寬:148mm
  • 類別: 中文書> 心理勵志> 心靈雞湯
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