我們該談談人生的最後一件事

名人推薦：推薦語

本書作者溫蒂‧蜜雪兒身為早發性失智症患者，考慮在疾病惡化時選擇「協助死亡」與「自主停止飲食」（又稱斷食善終）作為人生謝幕的方式。她是如何在生命自主、減少受苦、家人期待、生命長短與生活品質間做出最終的選擇？這正是台灣社會與醫界必須開始對話的議題。
——常佑康 台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師、「預立醫療照護諮商門診」諮商醫師

死亡激起的恐懼，是禍亦是福，端視我們如何善用這種必然。相信此刻有緣讀到這段文字的讀者，必能從這本書裡，找到更多種理解與面對生命最後一段旅程的觀點。
——蘇益...

二○一八年，埃絲特．拉姆斯—瓊斯（Esther Ramsay-Jones）與丈夫和兩個孩子一起去滑雪度假，但在度假期間，她的母親喬伊絲（Joyce），一位退休英語教師，出現了中風的初期症狀。當她和家人從法國趕回來時，醫生發現她的母親其實已處於腦瘤末期。埃斯特是一名從事緩和照護的心理學家，儘管對這個家庭來說，她母親的診斷結果和後來的預後帶來很大的衝擊，但在我看來，沒有人比喬伊絲的親生女兒更適合替她安排善終。埃絲特同意與我們分享她的故事，我很想知道她們是如何在生命的最後時刻進行臨終關懷對話，她在緩和照護方面的工作，是否使埃絲特能夠開始母女之間通常不會進行的對話，還是埃絲特的母親開啟了這些對話？
埃斯特告訴我：「你提出的情況都有。我們一直有別於一般家庭。我們經常圍坐在桌旁討論時間和存在的有限性，這可能就是我最後會從事緩和照護的原因。我的母親對我的呵護無微不至，直到她生命的最後，我還是覺得自己被她捧在掌心。回憶起這件事，不禁令我熱淚盈眶，但那是一個難以置信的禮物。有一次，她病得很重，我不想離開她，但她撫摸著我的臉說：『你必須回到孩子身邊。』我永遠不會忘記這句話。她還說了很多：『我知道沒有我，你們依舊會繼續生活下去。』這顯示了母愛的強大與慷慨。」
埃斯特的母親對她同樣身為母親的女兒的這種慷慨深深讓我感動，因為她在面對自己生命的結束時，允許女兒離開她的身邊。作為母親，她顯然知道讓女兒在這樣一個緊繃的時刻離開，對女兒來說會比較好。
埃斯特回憶說：「我的母親一直想盡可能長壽。我記得她去世後，爸爸在她的一隻鞋裡發現了一張紙條，上面寫著她想做的五件事。第三條是『活到八十五歲，見證每個人的成長』，所以她真的很想一直活下去。她最初的作法是，只要不會讓自己陷於一個更糟的局面，就盡可能接受治療。當腫瘤活體組織檢驗證實是膠質母細胞瘤時，她不想動手術，因為這對她的行動和語言能力有很大風險，作為一名退休英語教師，她的詞彙量和語言表達能力對她來說非常重要，但她還是接受了化療，稍後還接受了緩和性放射治療。只不過在治療最初十週之後，她發生了轉變：她變得更加堅忍，更加接受自己即將離世的事實，我認為在很多方面，她都有這樣的想法，也就是不想讓所有人陪她一起等待。」
人們在得知自己的預後是癌末時，通常不會堅持最初的想法。必須給他們時間，讓他們接受這項消息。我相信，埃絲特的母親起初一定希望自己和家人都能盡可能地活著，例如，她不想獨自留下丈夫一人。而且，人們不可能一下子就把所有事情都處理好。如果時間充裕，可能需要幾天、幾週或甚至幾個月的時間。
「我認為處理這些事情需要很長的時間，」埃斯特說：「但媽媽沒有太多時間，因為她在診斷後的四個月內去世。她說她不想舉行葬禮，她想火化。在爸媽的花園後面有一棵桑樹，在她童年時就已經在了，所以她想把骨灰灑在那棵樹的樹根。她只希望在臨終時，她的直系親屬可以陪伴在身邊。她一直是姊妹之中最能幹的，在她的身體狀況變差後，她決定不見她們，我記得當時我覺得她不該錯過這個機會。但我認為，無論她處於怎樣的狀態，我們都該尊重她的決定。」
我喜歡這個想法：感覺非常尊重「病人」。
埃斯特繼續說道：「我的看法可能很怪，不過我是這樣想的，這與身為一個母親的過程有關：當你有個剛出生的嬰兒時，他或她處於一種絕對依賴的狀態，作為母親——至少我是這麼做的——我通常是有求必應，試圖理解孩子想與我交流的內容。在我看來，這可以讓嬰兒從心理和身體的角度來發展他或她自己的意識。就我個人而言，我認為向臨終者提供幫助也是同樣的過程，尤其是當他們難以溝通的時候。你仍在盡可能地尊重他們的生命力，任何僅存的身分碎片。因此，對我來說，這就像是在照顧新生兒，你如何握住一個垂死之人的手？對我和我父親來說，她的人格特質，她的自我本質，才是最重要的。因此，她能夠盡可能地保留原本屬於自己的部分，這才是最重要的。」
我發現這種「人格特質」的概念很有意思，因為就在我與埃斯特會面的前幾天，我一直在反思失智症是如何稀釋我自己的「人格」，在我看來，如果沒有了人格特質，也就毫無未來可言。我經常看到這種情況，尤其是在療養院裡，某個患者「跨過了失智的臨界點」，這是我對這種患者的形容。人們喜歡抓住快樂的瞬間，他們看到有人翻閱照片，就會認定那個人很快樂，或是聲稱他在那一刻很快樂，但他們不會看到在接下來的這一天裡，那個人是如何在完全的困惑中度過，他不明白自己為什麼會在那裡，他周圍的這些人是誰。這對我來說是不夠的；如果我允許自己成為一個活在這些瞬間裡的人，我的人格特質將煙消雲散。我並不是說每個失智症患者都會跟我有一樣的感覺。每個失智症患者都享有生命權，都擁有活在當下的權利。只是我不想成為那樣的人。這又回到了「以人為本」的生活理念，真的，在我看來，如果我失去了對我來說重要的東西，那就不是活著。
埃斯特說：「這與我和母親相處的經驗不謀而合。母親確實走到了那個階段。她經歷過一次嚴重的癲癇發作，昏迷不醒，我們以為她要和我們告別了。她確實醒過來了，但這使她完全喪失行動能力。她臥床不起，語言能力受損，最令人痛苦的時刻是她反覆說著：『死……死……死……』我知道她的意思，她想死。對我來說，從表面上看，我仍然可以看到她的人格特質，我仍能看出她是多麼堅定，但我認為這對她來說不夠，所以她不再進食，很難知道這是因為她失去了吞嚥的能力，還是因為她內心深處對自己說：『這是我的出路。』」
聽來或許有點奇怪，但儘管我不認識埃絲特的母親，只是親耳聆聽了她的故事，我卻完全能夠理解她所經歷的一切，以及她的想法。
「我當然不希望母親離世，」埃斯特說：「我還記得我當時在想：『我是否該鼓勵她進食，儘管我知道在她最後那段生命歷程裡，這可能是一種壓力？』還有一次，她在夜裡試衣時手臂撞到了牆壁，她在預立醫療自主計畫中寫道：『請不要送我去醫院，或是讓我死在醫院裡。』我們叫了救護車，醫護人員很親切，但他們的工作是把人送進醫院，只是我不停地說道：『這是她在預立醫療自主計畫中寫下的話。』我們可以在這裡做些什麼讓她更安適嗎？這是我做出的唯一一個決定，我在想，如果她當時去了醫院，她是否能活得更久些？但那是她從可怕的癲癇發作中恢復過來之後的事，我認為，實際上，對我來說，尊重她在自主計畫中的決定，才是正確的事。當她恢復意識時，她在自己的家裡，在熟悉的地方，我們可以打開門，她可以看到花園。當晚醫護人員離開時，他對我說：『我真的很感謝你，在某種程度上，我也很感謝你的母親，因為我多半沒有辦法知道自己所做的，是不是真的是病人希望的事。』總的來說，我的感受是，放手也是一種愛。」
我完全同意埃斯特的觀點：當你必須自己做出所有決定時，哀悼就會變得更加緊繃，就算是一些簡單的事情，像是逝者想要土葬還是火葬，都會給人們帶來巨大的壓力，但如果他們把這些事情寫下來，壓力就會減少。埃絲特的媽媽直到嚥氣前都還在照顧她，這也是她人格特質的一部分，她認為自己是一個保護兒女的母親——這點與我對待女兒們的方式如出一轍。
我覺得埃絲特的故事非常感人。這似乎是一種愛的共生行為，埃絲特幫助母親堅持自己的人格特質並尊重她的決定，而喬伊絲堅持沒有她的日子，生活仍將繼續，埃絲特應該回到孩子們身邊，因為她知道他們也需要彼此，就這樣，日子依舊如常運轉。
與埃絲特交談，聽她講述自己的故事，讓我對自己的意願不再模糊，而且更加清晰。聽到她如何尊重她母親的意願，讓我更加確信，我與女兒們的所有談話都是出於正確的原因，不僅是為了讓我的想法得到尊重，也是為了減輕她們在本已艱難的時刻做出決定的負擔，讓哀悼的過程變得更容易一些，因為她們會知道她們為我做了正確的事情。我認為，沒有什麼比起讓人們對死亡享有自主權，更能讓他們感受到我們對他們的愛。儘管埃絲特從事緩和照護工作，但她向我們坦承，再多的專業培訓也無法讓她為自己摯愛的母親的離世做好準備，我知道這也是我的女兒莎拉，在護士和女兒的身分之間切換時的掙扎。不過，也許我們一生都在扮演著不同的角色：母親、女兒、愛人。埃絲特告訴我們，她的母親帶著對自己「孩子」的愛，將她從病榻邊釋放出來，這引起了我的共鳴，在我被診斷出患有持續惡化疾病後，我的直覺是不想讓我的女兒們來照顧我。
聽到埃斯特談到她母親的人格特質時，我感到非常欣慰，這對我來說是個非常重要的話題。她的母親說話字斟句酌，也是一位英語教師，在她退休後，語言仍然是她人格特質的重要組成部分。
當失智症稀釋了我的人格特質，我緊緊抓住那些讓我保有自我的東西：一個母親、一個部落格格主、一位漫步者和攝影愛好者。對我來說，一旦我的這些部分被這種殘酷的疾病奪走，我就失去了我的人格特質，我寧願選擇死亡，而不是沉浸於短暫的快樂，因為在困惑中度過的時間將遠遠超過這些時刻。埃絲特認識到母親的這個想法，這幫助她實現了母親的願望，無論她是否同意母親的看法。
埃斯特告訴我們，她很幸運有個愛她的母親，但我同樣要說她的母親很幸運有一個能夠接受和傾聽她的女兒。我們經常會想到，預立醫療自主計畫的決定會對我們身邊的人和我們所愛的人產生怎樣的影響，但埃斯特的體貼，甚至讓醫護人員能夠確保自己正確地完成自己的工作；讓他「允許」自己打破規則，看到繁文縟節背後的人性，儘管在那個階段，喬伊絲已經因為經歷過嚴重的癲癇發作而無法為自己發言。
每當埃斯特談到她尊重母親意願的時候，她都會停頓一下，凝視著那一刻的時光，回憶起當時的情感，但她的表情很寧靜，而當她談到她被迫就母親的醫療照護做出決定的時候，她臉上的痛苦依然存在，像一個巨大的問號，仍然在問：「我是否做對了？」
那一刻，我不禁想起自己的女兒們。作為一個母親——我相信，就像埃絲特的母親一樣——我寧可替她們從腦海中抹除這些問號，也不願讓它們蒙蔽她們對我的記憶，我要讓她們安心，曉得媽媽的願望就是這樣。
我為埃絲特感到難過。很明顯，她的失落感依然存在，但我覺得自己完全瞭解她母親的想法，這讓我看到了希望，我的女兒們也能從不必替我做決定中受益。沒有人願意看到自己的親人陷入混亂，不得不在龐大的壓力下做出決定。如果我能以任何方式減輕她們的焦慮，我肯定會這麼做。更重要的是，如果這意味著減少了歧見，那我會更樂見這樣的結果。
我認為本章的對話提醒了我「善終」是什麼樣子，當一個人能夠分享自己的願望時，臨終關懷才顯得有意義。我們必須幫助臨終者接受生命的結束，並信賴他們所愛的人能夠落實他們的意願，不必在情緒紛亂的情況下做出充滿壓力的決定。如果這些對話得以進行，我們才能知道臨終關懷該怎麼進行。因此，在我看來，我們越是能夠計畫和分享我們的願望，我們就越有機會獲得善終。無論你如何看待這個話題，對我來說總是回到同一件事上，那就是個人選擇，所以我們最好來仔細看待這個問題。

二○一八年，埃絲特．拉姆斯—瓊斯（Esther Ramsay-Jones）與丈夫和兩個孩子一起去滑雪度假，但在度假期間，她的母親喬伊絲（Joyce），一位退休英語教師，出現了中風的初期症狀。當她和家人從法國趕回來時，醫生發現她的母親其實已處於腦瘤末期。埃斯特是一名從事緩和照護的心理學家，儘管對這個家庭來說，她母親的診斷結果和後來的預後帶來很大的衝擊，但在我看來，沒有人比喬伊絲的親生女兒更適合替她安排善終。埃絲特同意與我們分享她的故事，我很想知道她們是如何在生命的最後時刻進行臨終關懷對話，她在緩和照護方面的工作，是否使埃...

推薦語
專文推薦 失智症患者善終的艱難 陳乃菁

前言

一 關於死亡的對話
這幾乎就像是我為他們打開了一扇門。他們以前沒有進行過這樣的對話，因為他們怕會惹人生氣。這並不一定要是一場悲慘的對話——你可以開懷大笑，知道你已經實現了某個人最後的願望，這就減輕了留下的人的內疚。進行這樣的對話，會讓病人和他們的照護者感覺好很多。

二 關於臨終關懷的對話
當一個人能夠分享自己的願望時，臨終關懷才顯得有意義。我們必須幫助臨終者接受生命的結束，並信賴他們所愛的人能夠落實他們的意願，不必在情緒紛亂的情況下做出充滿壓力的決定。從預立醫療自主計畫到葬禮安排，我們越是能夠分享我們的願望，我們就越有機會獲得善終。

三 關於拒絕治療的對話
如果我再次發生心臟驟停，那我所有關於拒絕心肺復甦術的文件都已經備妥。我現在拒絕所有化療和手術。很多人認為這是一種負面思考，但對我來說，這不是負面思考——這是我在掌控自己的生命，這是我在主張我並不想死，但我不想被困在這個身體裡，而不能去做我希望它去做的事。

四 關於協助死亡的對話
與多發性硬化症患者的對話／法律現況／與緩和照護醫生的對話／與倡議協助死亡者的對談／與反對協助死亡者的對話／與臨終者家屬的對話／與協助死亡醫生的對話／與我自己的對話
但願我們這些疲憊不堪——如此疲憊不堪——的人，最後能夠選擇休息。不只是我們所有患有慢性病、持續惡化疾病或絕症的人，還有我們之中那些希望避開生命後期階段的人，我們之中那些希望像計畫生命中的其他部分一樣，計畫其終點的人，那些希望在我們還能說再見的時候道別的人，那些希望有權考慮協助死亡的人。

五 關於生命的對話
當你該鬆開被施加在生活上的桎梏時，當你該稍微張開手指時，當你該更執著地感受時間的流逝時，你就不會感到恐懼，因為你會更深刻地感受到，對於我們所有人來說，該發生的終將發生。你會更直覺地知道，控制不過是一種幻覺，過去如此，現在也是如此。這時，你才能真正開始活著。

最後一件事…後記

致謝
畢柳鶯想請你思考的三階段選擇
相關資源
病人自主權利法
病人自主權利法施行細則
提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法
安寧緩和醫療條例

推薦語
專文推薦 失智症患者善終的艱難 陳乃菁

前言

一 關於死亡的對話
這幾乎就像是我為他們打開了一扇門。他們以前沒有進行過這樣的對話，因為他們怕會惹人生氣。這並不一定要是一場悲慘的對話——你可以開懷大笑，知道你已經實現了某個人最後的願望，這就減輕了留下的人的內疚。進行這樣的對話，會讓病人和他們的照護者感覺好很多。

二 關於臨終關懷的對話
當一個人能夠分享自己的願望時，臨終關懷才顯得有意義。我們必須幫助臨終者接受生命的結束，並信賴他們所愛的人能夠落實他們的意願，不必在情緒紛亂的情況下做...