扭曲的醫學：醫師、病人與無效醫療

隨著醫藥科技的進展，當新療法無法再讓急重症患者獲得療癒時，患者該如何被處置呢？是持續接受治療的無效醫療？還是放棄治療持續患者的生命跡象？在治療中受折磨甚或已永久失去意識。當患者無法再體會為人的自覺與樂趣時，採用什麼方式才是對其最有益的抉擇呢？本書舉出美國訴訟史上具「無效醫療」爭議的著名案例，並探究此個案持續接受治療的原由。當治療毫無成效反而增添患者的痛苦，這是本書作者群基於人道關懷的理念，正視「人終有一死」的事實，對無效醫療做出明確的定義，提供醫師、護理師及社會大眾，在面對無效醫療時值得參考省思的最佳讀物。

序言:
     當之前精心引導我們出版《扭曲的醫學：醫師、病人與無效醫療》第一版的約翰霍普金斯大學出版社編輯溫蒂‧哈理斯，邀我們準備出版本書第二版時，我們欣然地接受了她的邀請。自從1995年本書第一版問世後，我們已經看到在概念上、立法面、司法面與臨床醫療上，都產生了支持或延伸自本書原創建議的發展。出乎我們預料的是，在我們撰寫兩個版本時發生了不尋常的巧合。1995年時柯林頓總統正試著重整將數百萬美國人排除在外的私人健康照護保險計畫，並新創建一個改良的全民健康照護系統。沒有保險公司喜歡這個系統，因此在強力遊說以及驚悚的「哈利與路薏絲」電視廣告影響下，柯林頓總統為建立全民健康保險所付出的努力，就像華盛頓版的百慕達三角洲，無聲無息地消失了。然而，就在我們著手準備出版本書第二版的同時，另一位總統歐巴馬也試著徹底檢修這個被忽視了15年、更加紊亂與漏洞百出的美國醫療照護系統。這次歐巴馬所要對抗的，並非窒悶、靜止的百慕達三角洲，而是一場完美的風暴—喧鬧的共和黨員如同羅馬軍團般步調一致的猛烈攻擊、經濟崩盤，以及被媒體持續高分貝的偏激報導影響後，深感困惑又驚恐的大眾。
     在柯林頓時代，我們對政府有高度的期望，期待政府會修復這個美國人在生病時被迫要去面對的一個支離破碎、不合理的制度，而且最糟糕的是，這是一個不正義的制度。那時，我們的希望破滅了。但在我們著手準備第二版的當下，希望又再度被燃起，全民健康保險制度是否會實現仍有待觀察，但毫無疑問地，醫學將會繼續無情地往前走，帶來許多新發現與更具侵入性且昂貴的治療方法，迫使我們必須面對包括無效醫療議題在內大量的倫理難題。從第一版問世至今，在四個主要領域已產生變化。
     在概念上的變化。我們及其他生命倫理學家均曾發表文章，論述批評者所提出的主要反對意見。我們已強調過治療（treatment）與照護（care）兩者的不同，我們也指出，雖然一個治療行為可能無效，但任何照護都不會無效，這樣的區別目前已被納入許多的醫院政策中。我們也已經將質性面的無效醫療範圍，從原本「仰賴加護病房照護始得生存」擴大至「無法從急症照護醫院出院」，這樣的定義與幾乎所有曾經發表過、不論成功或失敗的維生醫療措施相符。此外，我們注意到社會高齡化的情形，這會增加濫用無效概念的可能性。雖然單單年齡這個因素與醫療實益的可能性或品質無關，但有些人可能還是會錯誤地認為病人的年齡與無效醫療的判斷有關。我們主張無效醫療的概念與病人的年齡無關，不論病人的年齡為何，醫師都不應提供無效的醫療介入手段。
立法面的變化。在州與聯邦的立法行動上，目前已有法律賦予健康照護提供者與健康照護機構中止提供無效醫療的權利。州法中最著名的是德州預立醫囑法（Texas Advanced Directive Act），該法提供了步驟、程序來處理意見不一致時所產生的衝突，並讓依此選擇撤除無效維生醫療的醫院免負法律上責任。在聯邦的層次，醫療決定統一法（Uniform Healthcare Decisions Act）支持健康照護提供機構拒絕繼續提供對病人無益的治療，許多州也已經採納此法的規定。
司法面的變化。在眾所皆知的特麗‧夏沃（Terri Schivo）案中，究竟是否要繼續維持或移除一個永久失去意識婦女身上的餵食管，引發了強烈的倫理衝突，此案受到全美國甚至是全世界的關注。這個在美國醫療史上爭訟最久的案件，因為未能應用無效醫療的概念，而成為一個令人感到極度痛苦的負面案例。在另一個案例中，加州最高法院則採用一個不切實際的「明確且具說服力」標準，駁回了一位妻子依照丈夫意願，希望移除有嚴重腦傷丈夫身上餵食管的請求。在這個法官意見一致、沒有不同意見書的判決中，法官們說若本案的病人羅伯特‧溫藍
（Robert Wenland）是完全失去意識的狀態（事實上他那時已經完全失去意識超過一年），那麼法院就不會駁回妻子的請求了。因此，雖然羅伯特因為仍有最低程度意識狀態，使他在死前數年還必須無助地繼續承受痛苦，但他帶給加州其他人一份禮物，也就是讓法院承認了一個永久失去意識病人符合質性面的無效醫療概念。
臨床醫療面的變化。在建立實踐無效醫療概念的標準上，已有一些進展。美國醫學會已呼籲所有的醫院明訂其無效醫療政策，並提供醫院一套指引程序，使醫院能依此步驟撤除無效的治療手段。包括加州大學聖地牙哥分校醫學中心在內的等全國許多醫療院所，皆已明訂與本書原則相同的無效醫療政策。在聖地牙哥，醫療社群的共識已建立了一套執行標準。在一份支持量化面無效醫療定義的重要研究中，凱勒曼（Kellemann）和同事們測試了一套臨床預測模型與院外實施心肺復甦術（CPR）的結果間之關連性，研究結論認為我們和同事阿爾伯特‧喬桑（Albert Jonsen）在最初共同發表的文章中所提出量化面的無效醫療定義，該研究的發現是可接受的。本書的作者史奈德曾邀請反對無效醫療概念的法學教授亞歷山大‧卡普隆（Alexander Capron），協同主持一場由二十多家加州醫院的代表、一般民眾、律師及法官共同參與的研討會，會中我們試圖探索是不是可能建立一套統一的執業準則。這場研討會出奇地成功，多數人的意見形成了一個以病人利益為基礎的標準，同時由這個主要的標準衍生出一個「值得尊敬的少數」標準。向來有批評者認為我們對於何謂無效醫療並無統一的共識，但此研討會的結論對這個問題提供了實用的解決之道。就如同我們允許醫院可以拒絕實施墮胎一樣，若有少數醫院認為對永久失去意識病人提供維生醫療並非無效醫療，我們同樣可以接受。對這些「值得尊敬的少數」醫院來說，它們面臨的挑戰是，若那些永久失去意識病人的代理人，希望將病人從採納多數標準的醫院轉至這些醫院，那麼它們的道德立場會使它們有義務收治這些病人。
這些只是我們在有限的篇幅中所提出的幾個重點，我們希望本書的再版能提供最新的見解給從事健康照護工作的同仁們，包括醫學院學生、住院醫師、研究人員、教學人員及執業醫師，還有從事護理、社工、臨終關懷及健康政策的同道先進。我們也希望關心此議題的一般大眾能閱讀本書，希望可以為他們在面臨選擇自己或所愛家人之健康照護時提供幫助。

作者簡介 ....................................................................................................v
第二版序言 ..............................................................................................vii
致謝 ...........................................................................................................xi
譯者序 .....................................................................................................xiii
第 一 章 這是醫師該做的事嗎？ .........................................................1
第 二 章 為什麼說「不」這麼難？ ...................................................29
第 三 章 為什麼我們必須說「不」 ...................................................45
第 四 章 那些說「什麼都要做」的家屬們 .......................................69
第 五 章 無效醫療與稀少醫療資源分配 ..........................................89
第 六 章 好訟社會下的無效醫療 ....................................................107
第 七 章 無效醫療的倫理意涵 ........................................................127
第 八 章 寫給病人：現況與未來 .....................................................159
第 九 章 寫給健康照護專業人員：現況與未來 .............................175
第 十 章 無效醫療概念之歸納統整 ..................................................205
第十一章 現今我們對無效醫療的立場為何？ .................................225