拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG

序
拯救胎兒，榮神益人    
尊重生命 一個都不能少    
一段持續進步的路    
周産期の安全と家族サポートを共に目指し、協力していくこと    
私が知っている「台児診所」と彼らが行っていること    
以人道服務精神 讓拯救胎兒發揚國際    
從拯救胎兒、正視少子化、到打造一個可以永續、生育友善、適合移居的樂土    

緒論    
CHAPTER 1 準爸媽心聲．家庭的新生
沒有你，我比較輕鬆
「主動脈弓狹窄」個案    
我和寶貝靈魂的互相約定
「VACTERL個案」    
許未來一個「等待」
「巨細胞病毒感染」個案    
做他堅強有力的後盾
「巨細胞病毒感染」個案    
千中選一的女兒
「先天性囊腫性腺瘤樣畸形」個案    
從天上就開始看顧媽媽的天使
「完全型房室中隔缺損」個案    
唱著童謠身體跟著輕輕搖擺
「法洛氏四重症」個案    
不一樣，沒關係
「羊膜帶症候群」個案    
神明給的孩子
「唇顎裂」個案    
差點不存在的寶貝
「鑲嵌型染色體異常」個案    

CHAPTER 2 醫師全心護．爸媽有支持
一心一意，拯救「不存在的嬰兒」
鑲嵌型染色體異常權威陳持平醫師    
倡議「胎兒醫學」的先行者
創建「台兒診所」的張東曜醫師    
醫路走來，始終如「一」
馬偕小兒心臟科名醫陳銘仁醫師    
「診覓」心事，開心40 餘年
台灣新生兒及嬰兒開心手術權威張重義醫師    
榮總放射權威郭萬祐醫師
磁振造影大俠，闖蕩未經的醫學武林    
讓許多唇顎裂爸媽能安心睡覺
台灣顱顏外科名醫陳國鼎醫師    
小兒泌尿科權威張北葉醫師
承先啟後，醫學長河的擺渡者    

CHAPTER 3 爸媽真心話．友你真正好
以胎兒為起點──台灣胎兒醫學振興會
心「守」相連──中華民國心臟病兒童基金會
需要眾人共同經營的生命事業──台灣早產兒基金會
慢飛天使安心飛──發展遲緩兒童基金會

爸媽真心話
算命師說我上輩子是俠盜    
還好我們一家很幸運    
小源的平平安安成長日記    
我是心臟很大顆的媽媽    
我的育兒學習之路   

推薦序

拯救胎兒，榮神益人

　　拯救胎兒計畫在少子化的今日，是一個非常有創見、有理想、有願景的計畫。現今由於產前診斷技術的進步，所以我們有機會在產前診斷出許多有問題的胎兒。當胎兒異常的診斷浮上檯面時，不管是醫師、遺傳諮詢師、胎兒的父母，都會面臨一個問題，即：這樣的胎兒能不能留下？出生後會變成什麼樣子？會不會造成社會或家庭的負擔？我身為專長產前遺傳診斷的婦產科醫師，親眼見證了父母的徬徨和許多第一線醫師的疑慮，當時醫事人員的困境是：無法給父母明確的答案和清楚的方向，因此在這個前提下，很多胎兒被引產了。但現今根據我的經驗和研究發現，鑲嵌型染色體異常的胎兒有很多機會是可以留下的，而且出生預後都很好。不過，同時這也讓我們面臨到兩個問題：

　　其一，從事遺傳諮詢的專家學者和工作人員，他們願不願意為胎兒發聲？

　　其二，父母是否願意接受專家學者和工作人員的建議？

　　在法律制度更完善的國家、或遺傳診斷技術更高端的國家，從事遺傳諮詢的工作人員通常更保守，他們擔心會被病人訴諸法律而身敗名裂。所以拯救胎兒計畫是一件非常艱困又冒險的工作。但是，這個世界上還是有秉持著人道主義精神的專家學者和工作人員，願意挺身而出、拯救這些鑲嵌型染色體異常胎兒。我在12年前開始從事拯救胎兒計畫，陸陸續續救下許多鑲嵌型染色異常的胎兒和家庭，並且把所有的過程寫成超過佰篇醫學論文，付諸國際醫學期刊。我發現並證明我的理論和所作所為是可以被複製的。因此拯救胎兒計畫除了在台灣實行，也可以擴及全世界，幫助更多的胎兒和父母。

　　現在，我們逐步擴大拯救胎兒計畫的內涵，除染色體異常的胎兒及遺傳診斷，還擴展到超音波發現結構異常的胎兒及其產後治療。另外，我們也展望拯救胎兒計畫將來能衍伸到更多領域，例如子宮內胎兒手術治療、胎兒基因治療、胎兒幹細胞治療等。從這三個方向著手，期許拯救胎兒計畫可以成為一件偉大的、世界性的計畫，讓大家真正的重視胎兒的生命和可能性。
推薦序

尊重生命  一個都不能少

　　我是一位早產醫療專業的醫師。對我而言，救治早產兒不只要重視孩子的存活率，更重要的是如何降低早產可能帶來的失能和併發症、讓孩子和家庭未來有更好的生活品質。近年來，由於高齡懷孕、人工生殖、以及環境等因素，台灣的早產率逐年升高。因此，我對「拯救胎兒」第一個層次的體認，就是透過子宮頸長度測量找出早產高風險的孕婦，並讓孕婦儘早安胎、降低孩子早產併發症的機率。因為胎兒就是新生兒的前身，如果我們可以透過產前的檢查和安置，讓新生兒的預後更良好，對家庭和社會都是一件非常有意義的事。

　　我對「拯救胎兒」第二個層次體認，是關於先天性異常的孩子，如心臟病、肺部異常、或消化系統異常等。這些異常如果是產後才被發現，很可能會讓孩子在轉診和尋求答案的過程中造成不可挽回的後果。但若是可以在產前發現胎兒異常，就能給家庭和孩子更多時間和機會，讓家庭在經醫療團隊諮詢與討論後，做出適切的決定和準備。因此基於尊重生命的角度，我們應該重視產前檢查和諮詢，並藉此拯救更多胎兒和家庭。

　　我對於「拯救胎兒」第三個層次的體認，要從我曾遇到過的一個個案說起：這對爸媽歷經艱辛才懷孕，結果懷孕早期絨毛膜取樣檢驗發現孩子有染色體問題，但爸媽不放棄、持續追蹤，幸好懷孕中期羊水的檢查結果是正常的。雖然這個孩子還有氣管食道瘻管和胎盤功能不良的問題，但爸媽保住孩子的心意堅定，因此在醫療團隊的照護下一路安胎、產檢、追蹤，最後也在團隊準備好的情況下迎接孩子並讓他接受治療。由於這孩子從在媽媽肚子裡到出生歷經周折，所以我們都稱他為「神奇寶貝」。而他的故事也表達了，對於那些選擇迎接特殊孩子的家庭，若可以透過醫療團隊整合，在適當的環境下產檢、追蹤、生產、治療，將有效改善孩子和家庭可能面臨的問題。

　　個人很欽佩以先行者精神開啟「拯救胎兒」及醫療團隊整合的陳持平醫師、張東曜醫師等醫療同業。少子化浪潮下，每個孩子都很寶貴，我們一個都不能漏接。
推薦序

一段持續進步的路

　　恭喜張東曜醫師專業團隊，將近年的服務個案，集成一書《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》。

　　我自己在馬偕受訓，在台大進修，學的次專科就是產前遺傳診斷與諮詢；在產前遺傳諮詢的重要觀念裡，「知情同意」、「非指導性諮詢」、「諮詢個案自主」以及「不批判（個案最終選擇）原則」，是我這近20年來，面對臨床上焦慮、震驚、緊張或是茫然的個案夫妻及家屬時，一直秉持的。尤其產前遺傳診斷牽涉到胎兒預後，在高度競爭、小家庭為主、社區協同照顧已經式微的台灣，每一個「可能並不完美」的胎兒，或是「無法確定的預後」，都會讓準備迎接新生命的家庭，陷入愁雲慘霧與很難擺脫的自責之中。

　　而即使「知情同意」、「非指導性諮詢」、「諮詢個案自主」是產前遺傳診斷醫師、諮詢師、護理師甚至檢驗機構團隊的最根本宗旨，可是「知情同意」何其困難。

　　個案要知情同意，其能「知情」到多少，非常取決於醫療專業團隊所提供的專業資訊、證據來源。也因此，不是把責任丟回案家身上去「個案自主」；而每一個先天罹病的孩子，出生之後的治療、照顧甚至成長過程的追蹤、治療、學校社會支持、以及生涯規劃，單憑產檢過程的婦產科醫師，我認為真的是不足的。

　　非常開心能夠在暫時脫離臨床近10年期間，看見張東曜醫師持續跨域合作，並且累積產前產後的專業證據，讓每一個其實有機會來到這個世界的孩子，得到最妥善的檢查、照顧和追蹤；而這不只是每一個孩子，還有孩子們的家庭。
推薦序

為周產期安全及家庭支援共同努力

　　1）產前診斷的普及
　　胎兒的疾病是很常見的，每20名胎兒中就可能有一名胎兒患有疾病。隨著超音波設備的進步、胎兒篩檢的普及與胎兒診斷技術的改進，現在許多嚴重疾病都能夠在出生前進行診斷。許多需要早期治療的心臟疾病和外科疾病現在也都可以在產前進行診斷。藉由精確的產前診斷，使我們能夠為嬰孩的誕生做好治療準備，治療的結果也能有所提升。對醫療界來說，從準確的產前診斷結果，來提供必要的資訊是不可或缺的。

　　2）家庭支援的必要性
　　雙親在胎兒出生前了解胎兒患上了疾病。這個診斷結果對於許多家庭來說，是個突如其來的壞消息，要接納這個資訊是不容易的。關心、傾聽家庭的心聲，並給予適當的支援是我們責無旁貸的重任。對我們而言，產前診斷和家庭支援是兩項至關重要的醫療服務，其關係也密不可分。

　　3）神奈川縣立兒童醫療中心（KCMC）的協同工作
　　KCMC約於50年前，作為兒童醫療的綜合據點，提供兒童醫療、教育和醫療福利等綜合性服務。兒童醫療中心致力於先天性心臟疾病、膽道閉鎖、脊柱裂、唇顎裂等疾病的治療，期許能達到有效的治療成果；建立家庭協會，進而舉行家庭支援等相關活動。於1992年，醫療中心也成立婦產科部門，重新啟動一個綜合周產期中心，涵蓋了從胎兒到兒童的醫療領域。

　　過去30年來，我們除了致力於推廣胎兒篩檢、提高產前診斷的水平，同時亦試圖建立理想的家庭支援體系。約莫於10年前，我們建立了一個新生命支援中心，由參與胎兒醫療的各個臨床部門和醫護人員相互合作，以支援家庭。

　　4）與台兒診所的合作
　　記得第一次與張東曜醫師見面是在15年前，那是於雪梨所舉辦的 ISUOG 大會上的相遇。我深受張醫師的熱情所感動，之後我們一起進行許多交流活動。在案例上，一起共享產前診斷病例，輪流在台灣和日本舉辦 STIC 研討會，並在家庭支援方面通力合作，一同與時俱進，累積約有15年的時間。日後，我們將持續全力配合張醫師及參與台灣舉辦的各項活動，並將其成果應用於我們未來的醫療工作中。請各位繼續支持我們， 衷心感谢。
推薦序

我所認識的台兒診所和他們所做的事

　　在張東曜醫師出版這本書之際，能夠筆耕撰寫是一件非常榮幸的事情。
        
　　我們是在2018年於雅典舉辦的FMF世界大會上相識。當時，我正在英國FMF進行培訓，並於回國後探索如何進行產前診斷。在日本，當發現胎兒有異常時，社會福利等政策仍然有所欠缺，診斷後未能提供適當的家庭照顧。有些家庭因為診斷而受苦，有時候連胎兒篩檢都未能納入母子健保法，甚至無法發現可以治療的嬰孩疾病，以及在出生後可能出現急遽變化的疾病，這是矛盾且令人沮喪的。作為一名醫生，我想拯救可以挽救的生命，但卻面臨感到無奈的狀況。

　　正當我面臨這種情況時，我遇到了張醫師，並聽說了台灣產前診斷的發展過程。在過去十年裡，台灣的醫療進程也發生了巨大變化，經歷了各種法律和倫理等問題的挑戰，就像今天日本所面臨的挑戰一樣。張醫師對於處理與產前診斷相關的各種挑戰，和其所採取的方法，似乎正指引我未來的道路。台兒診所（Taiji Clinic）所實施的高水平胎兒超音波檢查、新生兒健康檢查、醫護人員的培訓、台兒胎兒唇顎裂聯合門診、國際唇顎裂研修醫師訓練計劃、跨各臨床部門的協作醫療等，這些都是我們希望能夠在日本推廣的項目。

　　張醫師所提出的「拯救胎兒專案」，不僅是挽救當前的生命，而且是一個超越醫療的概念。要拯救胎兒，不光需要醫療的進步，還需要社會的進步；再者不僅是需要社會的進步，也需要家庭的進步。家庭需要在短時間內建立一個團隊照護，以因應焦慮和矛盾的狀況，這對大家來說，都不是一件容易的事情。一切都需要有真摯及相互支援的團隊，才能得以實現完善的護理指導。

　　張醫師不僅在台灣，更在全球領導著胎兒醫療和從胎兒時期開始建立的家庭照護。我希望這本書可以進一步傳播張醫師的理念，期盼能夠拯救更多的家庭。
推薦序

以人道服務精神  讓拯救胎兒發揚國際

　　身為非醫界人士，能參與「拯救胎兒」這項計畫，要從張東曜醫師和唇顎裂說起。

　　我與張醫師是在建成扶輪社認識的。2019年我擔任建成社社長期間聽張醫師提到，他與台灣唇顎裂治療權威的陳國鼎醫師合作，募款為懷有唇顎裂胎兒的家庭製作一本說明手冊，並計畫將這本手冊免費寄送給全國婦產科醫師，希望藉此讓產前發現唇顎裂的寶寶不要被輕易拿掉，這才讓我第一次認識到胎兒異常與拯救胎兒的議題。

　　爾後，我們也邀請陳國鼎醫師來社內演講，並且在社友的熱心捐助之下，全額助印了另一本講解唇顎裂治療的書籍──《 唇顎裂產後攻略集》。之後也是透過張東曜醫師，讓我認識了陳持平醫師，以及他如何透過研究去拯救胎兒的事蹟。我不禁想到：如果在少子化的台灣，我們可以透過產前的醫療諮詢和相關研究救下這麼多生命，擴散到國際將會是怎麼樣的效應？扶輪社的願景是：「我們一起展望的世界裡，人們結合力量，採取行動，在自身、社區及全球創造持衡的改變。」我認為「拯救胎兒」這件事非常符合扶輪社在國際服務上的人道精神，也希望能盡綿薄之力助成這件事，讓有需要的家庭可以尋得需要的資源，並且藉由培植後進人才，讓這個計畫可以長久延續下去。

　　這本《 拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》可以說是「拯救胎兒」計畫的前傳，讓大家得以認識這些異常胎兒家庭的故事，以及致力在拯救胎兒的醫師們的努力。每個願意生養的家庭都很寶貴，我們當以人道服務精神，讓更多珍貴的生命被留下。
自序

從拯救胎兒、正視少子化、到打造一個可以永續、生育友善、適合移居的樂土

　　2022年底，陳持平醫師來找我，希望我支持他在馬偕未竟的事工「拯救胎兒計劃」，開啟了我和陳醫師合作的下一個篇章。

　　陳持平醫師也是我在馬偕任職時指導我甚多的前輩醫師。我隸屬高危險妊娠科，主要專長是胎兒超音波診斷，陳醫師是生育保健科的主任，是國內首屈一指的產前遺傳診斷專家。胎兒超音波和產前遺傳診斷即是產科系新興胎兒醫學次專科的兩大分支。因此，自從我在馬偕擔任高危險妊娠科研修醫師時和創立馬偕妊娠評估中心後，陳醫師即一直給我很多的指導，也和陳醫師合作了不少胎兒異常的診斷、治療和論文的發表，亦師亦友。2008年時，他也是第一位知道我決定單飛，創立台兒的前輩。

　　創立台兒後，我一直專注於胎兒醫學，尤其是胎兒超音波診斷。由於罕見，異常胎兒診斷能力的養成並不容易，因此，我一直要求團隊，台兒的任務尤其開始於診斷後，而不是結束於診斷時。如此，我們才能提供選擇胎兒醫學專業的家長更專業、更整合的服務，而和我們合作的第一線產科醫師，也才能得到專業上最強的後盾。

　　「拯救胎兒計劃」源起於2011年陳醫師在馬偕申請的院內計劃，奠基於他對胎兒鑲嵌型染色體異常的新見解，而促使他獨排眾議，於這些年來，成功地留下100多名原本可能選擇中止妊娠的鑲嵌型染色體異常胎兒，這也是陳醫師在2019年得到第29屆醫療奉獻獎的主要事由。

　　經過了15年的努力，台兒得到了很多同業的肯定，慢慢形成了一個跨院跨科的專家網絡，彼此支援。2017年，台兒成立周產期資源中心，開始正式提供多學科會議給異常胎兒的家長，也開始組織胎兒各器官系統異常的聯合門診。2019年，我和同道成立「台灣胎兒醫學振興會」，希望以NPO的框架，凝聚各方的力量，把胎兒醫學做好。

　　因此，2023年1月，我邀請陳持平醫師擔任台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒小組」的召集人，帶領大家從篩檢、診斷、治療、到研究，貫徹胎兒醫學這四個階段的任務。

　　近年來，台灣面臨嚴重的少子化危機，生育率敬陪末座。生育不再只是個人和家庭的選擇，而是嚴肅的國安問題。「拯救胎兒」一詞，淺顯易懂，更容易喚起行動。透過陳醫師引介，我們很高興和「醫學有故事」邱文通先生領導的團隊合作，進一步腦力激盪出「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」五個未來可以一起倡議的面向，希望能一起為少子化問題盡一份心力。
　
　　《拯救胎兒》一書希望呈現我們「拯救胎兒」工作的日常。我們的現在，其實是過去種種的集合，有些事情發生的當下，於我們人生的意義，常常不是那麼簡單明瞭。透過團隊成員和家長在醫學有故事陳美萍小姐和劉俊輝先生的引導下，細說從頭，精粹的文筆，讓專業人員不再那麼遙遠，也讓大家都能感同身受家長所走過的波瀾。

　　《拯救胎兒》這本書的完稿和編輯，亦得力於台灣胎兒醫學振興會執行秘書孫碧遠小姐甚多，特此致謝。