瑪格麗特・萊斯

在過去，想達到所謂「善終」，只能期盼命運別對自己和至愛的親人太嚴苛，但在醫療與藥物發展日新月異、安寧療護也逐漸為大眾認知與接受的今日，藉由症狀治療、止痛藥物、心理輔導，再加上親近家人的陪伴，無痛無憾、保有尊嚴的離世，已是一個可能達成的目標。

陪在臨終者身旁
有明確的證據顯示，在步向生命終點時若有人陪在身旁，臨終者會感到安心，恐懼也能平復。而能夠陪著你所愛的人走到生命終點，是一種非常特殊的經驗，將會讓你學到更多關於生命的一切。
美國安寧療護護理師喬伊・烏菲瑪認為，臨終者最害怕的兩件事，是疼痛與被遺棄。現代醫學與藥物雖能幫臨終者緩解身體的症狀與疼痛，但無論能把多少位專業醫護召集過來，病人從臨終到過世，陪在床畔最重要的人還是親近的家屬。
「如果一個人過世時沒有疼痛、被家人圍繞，而且那些家人是看著他們的至愛以符合其心願的方式過世，這樣就別無所求了。」安寧療護專科醫生麥可・巴巴托表示。
當親近的人即將過世，家屬需要具備點想像力。臨終者需要什麼東西、想聽些什麼話、想見到誰？有什麼能幫助他們安心離世？家屬和密友會比專業醫護更瞭解病人較偏好身旁擺放哪些物品。你可以為臨終者營造一個祥和並能給予慰藉的環境。例如收集臨終者想聽的音樂並放給他們聽，周遭放置他們偏愛的盆栽種類，在牆上掛他們喜愛的裝飾、照片或圖畫。
當你坐在臨終者床畔陪伴時，以下是你能做的一些簡單事項。這些建議沒有一項需要特殊技巧，也不會妨礙專業者的照護工作，對臨終者也不會造成危害。
＊跟病人說話、唸他們最喜愛的文章或書籍、唱歌給他們聽。聽覺是臨終者最後喪失的一項感官知覺。
＊其餘時間不妨就安靜坐著。這是把「別只是坐著，做點什麼」的想法，翻轉成「什麼都別做，只要坐著就好」的時候。
＊傾聽。臨終者也許會說些似乎毫無意義的話，不過他們有可能是藉由隱喻來表達。臨終者會把夢境及現實、當下和過去混在一起。他們也許會看到過世已久的朋友或親戚，並跟對方說話。當他們這麼做，不妨傾聽並支持他們。
不妨跟在場的其他人交談。無須輕聲細語，而是用正常的音量跟家人說話。即使臨終者可能沒辦法理解你們在說什麼，但他們會認出你們的聲音，這樣就會感到自己並不孤單。臨終者會樂於聽見家人與親友在周遭，就如他們在神智清醒但病得太重、而無法參與談話時一樣。
你也可以主動為臨終者舒緩不適：
＊滋潤他們的口腔和嘴唇。在過世之前，臨終者不會口渴或有食慾，因為隨著身體功能開始停止運作，他們不再需要吃喝。不過他們可能會因口腔乾燥而感到不舒服。這種情況在臨終者身上很常見，這是由於在生命最後階段沒有喝水，口腔內會形成黏稠的唾液。不妨使用沾水的棉棒清潔他們的口腔，濕潤舌頭底下及口腔側壁，使口腔清爽。可以每十五分鐘做一次。或許你也可為他們塗點清新薄荷味的口腔舒緩凝膠。這麼做不僅是為了讓臨終者較舒適，也能讓你感到安慰，因為這容許你跟臨終者有身體上的接觸。
＊梳理他們的頭髮，尤其如果他們神智清醒時也喜歡這樣的話。
＊如果病人在臨終照護之家或醫院，騰出空間讓護理師可以至少每四小時替臨終者翻身一次，以避免壓瘡形成，一直到他們陷入昏迷。對於已經無法清楚說明疼痛來源的病人來說，壓瘡會增加不必要的疼痛，而且可能被誤認為躁動。若你是在家中看護臨終者，需確保至少每四小時將他們稍微抬起來翻身一次。
替臨終者舒緩不適，或許能讓你的家人覺得你提供了實質的照護，並且之後也會有助你克服喪親之痛。

至親過世後需面對什麼事？
我詢問我母親入住的安養院工作人員，我和我的姐妹們能否替她洗身和做入殮準備。我們沒有受過相關的正式訓練，也有點怕會遇到什麼意外狀況，所以由我的弟媳瑪麗——她是一位受過訓練的專業護士——來帶領我們，並示範怎麼做。那是一段平靜的時光；當我們清洗媽媽的頭髮和身體的同時，不知怎麼的，我感到很寬慰，彷彿我們正在給予她某種撫慰與安寧、一劑解除她生前經歷的疼痛與折磨的解藥，雖然我們無力挽回她的性命。
無論臨終者是在醫院還是照護之家過世，家屬都有權陪伴那個剛過世的人。通常護理師會來為大體做入殮準備，同時遵守必要的任何宗教習俗，而醫院工作人員會負責準備死亡證明。
如果臨終者是在家中過世，沒有任何醫療專業者在場，那麼你可能須先確定，親屬當中，是否有人會希望在大體移出家裡之前看看他，做最後的道別？家人可先拉直過世者的身體，然後在他的後頸與下巴底下各放一條捲起來的毛巾，這樣過世者的嘴巴便會保持閉合，否則就會一直開著。接著打電話給在病人臨終期間負責診治的執業醫生，由他來開死亡證明。
為過世者做準備的這些工作，是直到最近的約一百年間，家屬才交由外人代勞。但目前出現一個跨國運動，提倡並教導人們為自己的過世親人洗身、做入殮準備、及籌劃葬儀。今日，有更多人開始重新學習照料過世者的古老技巧，你也能夠做到。
即使不是由你清洗大體，但你也可在場，並參與大體入殮的一些準備工作。但須留意的是，你需要在親人過世之前，及早跟禮儀公司安排好，因為家屬對於到場參與的態度，以及禮儀公司容許他們參與到什麼程度，都有不同。
可以確定的是，有過這個經驗的很多人，都發現它是一種非常療癒的心靈體驗。
如果你決定不照常規，例如想親自為大體做入殮準備，務必事先告知醫院或安養院，這樣他們才不會自動開始進行他們認定你會遵循的一套不同流程。此外，最好先確定你計畫要做的事是合法的。事先準備好正確的文件，例如准許你運送大體的許可等，將有助讓已經很艱難的悲傷時刻變得稍微輕鬆些，尤其若你打算做的是非常規的事，例如開自己的車運送大體等。
家屬還須辦理過世者的死亡登記。在新南威爾斯省，死亡通知必須在土葬或火葬後七天內，交給負責出生、死亡和婚姻登記的戶籍登記官；這通常是禮儀師負責的工作之一。澳洲別的省份或是其他國家也有類似的要求。
家屬還須處理的另一件事是辦理遺囑認證。這項工作通常交由律師處理，但由你親自處理，不僅可省下一筆錢，而且根據曾親自處理的過來人所言，這是一種有助增強自信的經驗。不過，如果遺產包括多項複雜的資產，例如房地產、股票和投資，那麼最好還是交由經驗老道的遺產繼承律師來辦。

應對悲傷
出生、死亡、愛，都是人生最重要的經歷，也是我們的喜悅與痛苦的源頭。愛與悲交織。有人說，你沒先去愛，就無法感受到悲傷。因此，也許我們愈愛某個人，當他們過世，我們也會愈悲傷。
對於處於悲傷的人，正式的心理諮商，以及親朋好友的傾聽與陪伴，有極大幫助。當處於悲傷最嚴重的階段，尤其是突然遇到、或短時間內接連遇到幾名親友過世，可能會讓人很難相信人生將有否極泰來的一天。即使在遭受喪親之痛打擊後，悲傷很難馬上開始漸漸減輕，但拒絕讓喪慟界定自己是很重要的。人生是會跟過去不同，但你將會好轉。
關於悲傷的新理論（或者是老生常談？）告訴我們，痛失至親是讓一個人成長的契機。在我弟弟朱利安意外過世後，我個人的悲傷歷程，讓我陷入非常陰暗的境地——哀痛、沮喪、無法工作，並開始質疑自己的婚姻，因為我惱怒我的丈夫在面對我悲傷時的處理方式，家人之間的關係也出現根本上的轉變。當中沒有一項會讓我希望或要求再體驗一次。但透過個人的傷痛，我被迫去學習、摒棄舊觀念、改變自己的思維，因而讓我能夠找到新的方式，去重新過日子。我找諮商師輔導，學習正念。我閱讀書籍，並認識一些我從前不會去來往的人。我以一種想不到的方式成長了。
我體認到自己的生命被一分為二：朱利安過世前，與朱利安過世後。在前半段的人生中，每當見到一個老人走在路上，我看到的是凋零、衰老與枯朽。但這些日子以來，每當我見到老年人，我都會自問，他們曾勇敢地承受了多少次喪慟。我好奇他們參加過多少朋友和親兄弟姐妹的葬禮。我從他們身上看到令人敬佩的堅強與力量。我看到的是戰士。他們學會了放手，以及從放手中繼續過自己的日子。他們明白什麼叫孑然一身。
以下是為悲傷的人提供支持的幾個簡單關懷：
＊如果對方看似沒有「比較平復」，毋須過於擔憂；別覺得你應該催他們加快速度。
＊如果你很擔心他們儘管已經心情低落了非常之久，卻還是無法放下，就該懷疑他們的悲傷是否已轉變成憂鬱症。不妨留意他們是否拒絕讓你設法替他們換個環境。
＊陪伴他們。

當輪到自己時
說來矛盾，為了簡單瀟灑的走，為了在合理範圍內能盡量多由我們自己掌控的離世，我們就必須超前部署。為善終預做規劃，就跟好的財務規劃一樣，能為自己和家人避免不必要的麻煩，也能在生命即將走到終點之際減少許多憂慮和牽掛，讓自己較可依本身希望的方式，安然的離世。
最切身相關的是預立醫療指示。當你過於衰弱或失能，無法跟醫護人員妥善溝通時，你早已寫好的預立醫療指示，便是一個很好的依據，讓醫護人員得以照你的意願做或不做某些醫療處置。但在填寫預立醫療指示時，有幾點必須仔細考量：
＊若我因某一疾病病危而接受急救，那麼當我因其他疾病或重傷命危，也會同意急救嗎？
＊該如何為自己安排最適合善終的環境？我是否想在醫院加護病房過世？還是希望在家裡過世，有家人陪伴在側？或是在安寧療護病房，或在安養院？
＊我的經濟狀況是否負擔得起，還有我的選項是否會因財務問題而受限？
＊如果我可能快要過世，如何能讓我安適的離去？
＊對於為延長性命所做的治療，例如動心臟手術，以及能讓我較舒服並減輕疼痛、但無法醫治疾病的治療，我是否瞭解這兩者之間的差別？
另外，最好預先規劃遺囑內容，然後定期每隔一段時間就更新。你也需指定授權人以及替代決策人，以便在你失能或其他因素無法親自討論時，授權人可代替你處理財務，而替代決策人可代你跟醫護專業者討論協商，及做醫療處置等方面的決定。
為善終預做規劃，能替自己和家人少些牽掛與煩惱，也能在生命即將走到終點之際減少憂慮不安，讓自己較可依本身希望的方式，安然的離世。

在過去，想達到所謂「善終」，只能期盼命運別對自己和至愛的親人太嚴苛，但在醫療與藥物發展日新月異、安寧療護也逐漸為大眾認知與接受的今日，藉由症狀治療、止痛藥物、心理輔導，再加上親近家人的陪伴，無痛無憾、保有尊嚴的離世，已是一個可能達成的目標。

陪在臨終者身旁
有明確的證據顯示，在步向生命終點時若有人陪在身旁，臨終者會感到安心，恐懼也能平復。而能夠陪著你所愛的人走到生命終點，是一種非常特殊的經驗，將會讓你學到更多關於生命的一切。
美國安寧療護護理師喬伊・烏菲瑪認為，臨終者最害怕的兩件事，是疼痛與被遺...

幾年前，我在母親臨終時坐在她的床邊。我和我的兄弟姐妹都受過良好教育，但我發現我們一家人對即將面臨的這件事一無所知。
我們有很多疑問。
我們能否預測某個人可能快過世（連提出這種問題都不知是否適當）？是否會有什麼辨認得出的過程，一系列跡象、或有特定順序的徵兆？究竟會發生什麼狀況？
我們如何跟醫護人員合作？我們如何處理將會出現的非醫療問題？使用嗎啡是否會稍微加速死亡，或者這只是個迷思？輔助死亡的概念如何跟個人的親身經歷相調和？
這些問題有的也許看似微不足道，但對於臨終者和他們的家人朋友，以及他們如何因應自己的恐懼，卻會造成重大影響。知道一點訊息，就可能幫助很大。但在我母親臨終時，這類疑問感覺上對忙碌的專家太簡單，對諮商師太關乎生理，對忙於設法處理母親當下狀況的醫生和護理師又太廣泛。我多麼希望，當初在她生命就快到那個特殊階段、那個終點將至的時刻，我有多一點點好奇探究的心。
我們跟現在很多人一樣，在快到五十或年過五十歲時，第一次面對至親的死亡，雖然後來我也遇到一些人在年紀更長時，才遇到親近的人過世。
你現在正在閱讀的，是一本平和、實用的臨終指南。
我們身處的文化傳統，常被形容是「否定死亡」；讚頌青春，忽略老邁。但我們不一定得如此。我們不妨朝另一個方向邁步，去了解我們將會面對什麼，這樣便能幫助周遭的其他人盡可能善終。反過來說，我們獲得的知識和擁有的經驗，也將在我們的那一刻來臨時幫助自己。
很久以前，我們跟死亡的接觸更直接。我們的曾祖母那輩年紀還小時，會親眼看見和聽到有人過世，從旁觀察家中發生的大事和舉辦的儀式，並常一再經歷這類體驗，讓她們在不知不覺中學習。
她們在成長過程中逐漸明瞭，有天自己所愛的人會過世，她們會為他們悲痛，為他們哀悼，然後埋葬他們──他們都是自己的家人或親戚。
然而，在喪葬禮儀交由他人處理的年代來臨前，她們是在成長過程中如此近距離了解死亡的最後一個世代。
如今我們很幸運，這種情況以幾百種不同的方式改變了。嬰兒的死亡率大幅下降、傳染病致死的情況減少，而且至少在生活較富裕的西方國家，人民的壽命也延長許多。因此現在預期很多人會活到八十歲以上，是很合理的，而活到百歲的人瑞也愈來愈多。不過死亡當然永遠會發生。有些人會因癌症、意外或各種慢性病而提早過世。
因此我們應該立刻做兩件事，即替我們可能活到一百歲做準備，以及為我們若活不到這麼長做準備，因為我們無法確知自己最後會屬於哪一種。
這代表我們應該從否定死亡的存在，轉變成用比目前我們大多數人更務實的方式，來承認自己有天會死亡。我們不用病態的著迷於死亡，但我們有必要知道如何面對它。
我的母親臨終時問，「為什麼？」這瞬間促使我投入採訪與思索，設法了解更多。於是我在母親過世後，開始傾聽和蒐集一般人遭遇至親至愛過世的經歷。我是新聞記者，也是祖母。我喜歡在為難題尋求解答而做調查的同時，跟人們──包括小孩──一起喝杯茶，暢快閒聊。
我著手這項任務的不久後，我的弟弟朱利安因突發的機車意外喪生，促使我更進一步探究悲傷，以及我們如何應對這個名為死亡的可怕事物。在我苦於先後失去兩位至親的傷痛之際，採訪工作撫慰了我，讓我繼續前進。
我所聽到的經歷至為感人，但也充滿今日人們需要些什麼的線索。經過進一步研究，我領悟到主題正逐漸浮現。我跟專家談過並閱讀許多資料後，再去蕪存菁。不過我留意到，其中最有用的一些資料，來自於為自己的族群提供簡單支援的那些人。這告訴我們重要的一點──我們能夠自信的將我們從專家和外來者那裡學到的東西，加以調適和改變，以符合自己及親人的需求。在你使用這本指南時，不妨記得這點。
我們可以重新取得歷代先人所擁有的理解和知識；他們正是因此而能夠相互幫助，讓至親至愛得以善終，至少當死亡不是在突發和激烈的情況下發生，例如意外事故。甚至就算遇到那類狀況，我們也能學會更有效率的因應。
死亡很可怕。我們絕不該習以為常。我們應該持續尋找治療癌症的方法，和抵禦其他疾病。我們應該持續要求用路人更注意安全，並持續質疑為何容許戰爭的發生。我們應該繼續鍥而不捨的找尋引領人們過充實生活的方法，這樣他們就不會產生自殺的念頭。我們不應該美化死亡，我個人肯定不想這樣。
我將自己的想法與經歷，篩選整理成十一個實用的步驟，相當於本書的十一個章節。你可以依照這些步驟來做，然後以它們為基礎，讓臨終到過世的歷程較為平和。
十一幅古木刻版畫組成的善終指引
那是倫敦一個異常炎熱的夏天。我遠離家鄉，然而倫敦皇家植物園（Kew Garden）的草坪卻帶著一抹澳洲棕，倒像是置身在被熱浪侵襲的墨爾本，而非英格蘭。接著，一場雪梨式的暴風雨大作，讓我在熟悉的滂沱大雨劇烈聲響中睡去。
我到倫敦是為了參加一場婚禮，但我容許自己去找別的消遣。我很想去看看《垂死的藝術（ars moriendi）木刻版畫》──這部關於善終藝術的作品吸引了我的注意，於是我跑去大英博物館觀賞。
《垂死的藝術》由十一幅木刻版畫組成，十四世紀在歐洲開始廣為流傳，人們會將版畫描繪的畫面編織在布料上。當時的人大都不識字，無法讀寫，於是這些圖畫，而非文字，具有表達意義的作用。
到了十五世紀，經過一段宗教動盪和瘟疫肆虐的時期，《垂死的藝術》變得極為流行。從愛爾蘭到波斯灣地區，瘟疫使得田地荒廢，讓一些城鎮百分之六十的人口喪生。神父尤其容易死亡，因為他們必須主持臨終和葬禮儀式，而隨著瘟疫蔓延，很多神父病死，有些則太怕到臨終者床前，便逃離教區。
西方的基督教文化在這段時期之前，神父會引導臨終者，督促他們承認自己的罪，而悔罪被視為獲准進入天堂的基本要素。但受到瘟疫的影響，神父不會到場。既是非常時期，就得採取非常行動。受到以前用木刻版畫教導人們的概念啟發，教會便採用了《垂死的藝術》。這些畫可以在人們之間流傳，毋須神父到場，不僅能夠快速準確的傳布訊息，也能保護神父和傳達這些訊息的普通人的安全。
我最初是在雪梨大學的護理圖書館，讀到有關《垂死的藝術》的資料。我花很多時間待在這裡閱讀，想了解我媽媽的臨終過程是否有可能用不同的、甚至更好的方式處理。此時，我身在大英博物館，在圖書管理員的帶領下爬上樓梯，穿過「米開朗基羅的漫畫（Michelangelo cartoon）」後方的那扇門，我就被眼前這些版畫作品的幾個特點震撼。
它們短而清晰，沒有一個字。每幅木刻畫生動表達的訊息，有如Instagram的照片。（舊的一切又成了新的！）
其中的五幅木版畫描繪著它們的中世紀製作者視為跟死亡相關聯的罪：失去信仰、絕望、急躁、自大與貪婪。另外五幅版畫描繪了克服這些罪所需的力量與啟發：重申信仰、希望、耐心、謙卑與無私。第十一幅版畫則描繪臨終罪人運用這些獲得了勝利。
一方面，這些版畫和它們代表的中世紀世界觀，不切合我們這個時代，但另一方面，我認為其中有些內涵值得應用在現代。
我突然想起，在中世紀，拿著《垂死的藝術》的人是臨終者，而非照顧他們的人。臨終者會拿著每幅畫，仔細端詳它。他們是為了自己這麼做，是為了掌控自身的臨終過程。
在我看來，我們在得到如印刷文字般強大而影響深遠的事物同時，或許也失去了如《垂死的藝術》般單純又有用的工具──臨終之際幫助我們的明智小提示。不過我們可以把它們找回來。是製作一套新版畫的時候了──這一套新步驟，不是出於怕觸怒嚴厲又有罪必罰的上帝，才戰戰兢兢去做，而是為了讓我們能依照自己的意思，結合我們今日所能取得的資源和人力，較安然的離世。
以下是現代的一套步驟：
第一，學習如何陪伴臨終者，而非畏懼他們與他們的死亡。
第二，學習臨終時非關肉體的部分，包括將人類生命轉化至超然境界的心靈歷程（不一定跟宗教有關）。
第三，學習如何消除疼痛，因為它可能妨礙善終。
第四，知道死亡的樣貌，方有能力面對我們至親的離世，而不會因未知而恐懼。
第五，學習親人離世後須處理的「身後事」──什麼是必要的、什麼不是──如此我們才能讓那個人有尊嚴的離去。
第六，我們發展出許多技巧，尤其在社交方面，以在非預期的死亡發生時有所幫助。
第七，學習如何道別。我們拋開浮語虛詞，說出真誠的告別──於是我們捨棄和重新運用，有時是重返舊俗，有時是離棄它。
第八，當悲傷來襲，我們須找出新的應對之道──為了其他人，也為了我們自己。
第九，我們事前規劃，將個人所學應用於實際的步驟，以幫助自己和他人。
第十，在需要前先想像我們希望在什麼地方過世，這樣才能設法讓它實現。
第十一，學習開口談論自己希望如何離世，因為透過言說，不僅能向他人表明我們所願，也能消除自己與他人的恐懼。

幾年前，我在母親臨終時坐在她的床邊。我和我的兄弟姐妹都受過良好教育，但我發現我們一家人對即將面臨的這件事一無所知。
我們有很多疑問。
我們能否預測某個人可能快過世（連提出這種問題都不知是否適當）？是否會有什麼辨認得出的過程，一系列跡象、或有特定順序的徵兆？究竟會發生什麼狀況？
我們如何跟醫護人員合作？我們如何處理將會出現的非醫療問題？使用嗎啡是否會稍微加速死亡，或者這只是個迷思？輔助死亡的概念如何跟個人的親身經歷相調和？
這些問題有的也許看似微不足道，但對於臨終者和他們的家人朋友，以及他們如何因...

作者序
Part01 陪在臨終者身旁
Chapter01 陪伴臨終者
Chapter02 臨終的心靈歷程
Chapter03 控制疼痛與其他生理問題
Chapter04 當一個人過世時，陪伴者會看到什麼？
Chapter05 至親過世後需面對什麼事？
Chapter06 非預期的死亡
Chapter07 道別
Chapter08 應對悲傷

Part02 當輪到你時
Chapter09 為自己的離世做規劃
Chapter10 我將在哪裡過世
Chapter11 旅程結束：我們說出「死亡」這兩個字

結語
致謝
附錄 台灣安寧共同照護院所名單

作者序
Part01 陪在臨終者身旁
Chapter01 陪伴臨終者
Chapter02 臨終的心靈歷程
Chapter03 控制疼痛與其他生理問題
Chapter04 當一個人過世時，陪伴者會看到什麼？
Chapter05 至親過世後需面對什麼事？
Chapter06 非預期的死亡
Chapter07 道別
Chapter08 應對悲傷

Part02 當輪到你時
Chapter09 為自己的離世做規劃
Chapter10 我將在哪裡過世
Chapter11 旅程結束：我們說出「死亡」這兩個字

結語
致謝
附錄 台灣安寧共同照護院所名單