百年大疫，照護彼此(醫學的張力+照護的邏輯)

 

 

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　　我們常把「科學的問題就用科學的方法解決」掛嘴邊，但是，醫學這門特別的知識，它的「科學面」，因為身心互動的隱晦難解，有時候很難釐清因果關係，不僅古代如此，就連醫學發達的當代也依舊被深深困擾著，這就是作者所指的「醫學的破洞」。

　　

　　這個破洞讓疫苗不完美，讓療效不確定，讓許多爭議發生。面對這樣難以脫身的困境，我們個人該如何面對？一個民主的社會又該如何一同思考對話呢？

 

　　當疫苗的不良反應持續發生，科學檢視無法證明有因果關聯，群體大尺度的人口流行統計學又無法排除可能的因果關聯，我們該如何拿捏個人的利益和群體的福祉之間的權重？

 

　　就算遵從醫學的黃金定律「隨機雙盲臨床試驗」也無法保證這就是好科學，因為有實驗組，就有安慰劑組，誰會願意被分到安慰劑組呢？過去曾有病患權益運動挑戰了這樣的金科玉律，結果產生了更好的醫學、更好的醫生和更有力量的病人。

 

　　本書從八個案例討論醫學的複雜性，層層剝除我們的迷障，釐清不同層次的知識特性，幫助我們理性思考利弊得失，長遠來說，群體的利益最終很可能反過來也保護了個體健康。討論健康議題等於在討論政治，裡面充斥著各式價值觀，無論如何，科學不完美，但很可能還是我們的最佳選項。

 

　　＊原書名為《科倫醫生吐真言：醫學爭議教我們的二三事》

　　＊新版內容經過重新編修、收錄新譯序，並增加各界推薦理由

 

 

 

 

　　我們以為，醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意，醫病關係就越順暢，病人越能做出正確的決定，過著更理想的生活，但實情比這個還複雜。

 

　　過去，我們共同抵抗醫療霸權，擘畫出更多病人的主動性，但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下，病人表達了意願，做出了選擇之後，一切就要自行負責，無論疾病多麼不可預期，日常多麼出乎意料，一旦事情出了差錯，病患只能抱持悔恨和罪惡感。

 

　　透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察，作者以糖尿病患為研究對象，結合哲學、人類學、社會學等面向，提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」，在這邏輯之下，「行動」先於「判斷」，「實作」先於「事實」，沒有什麼事情是被保證的，沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補（doctoring），我們得持續堅定地做些嘗試。生活（名詞）的好壞不是重點，要點是如何「過生活」（動詞）。

　

　　照護的邏輯講求「關注」，在病患做了選擇之後，仍不斷地給予關注，才能彌補選擇之後，病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極，醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過，不要超過極限，因為我們終究得（學會）放手，面對死亡。

 

　　作者長期蹲點荷蘭地區醫院，用人類學之眼，加上哲學思辨，凝視現代人的重要疾病——糖尿病，以此為觀察焦點，提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處，外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系，適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。

 

 

　　吳易叡（History of Social Medicine國際期刊共同主編）

　　吳嘉苓（《照護的邏輯》譯者）

　　郭文華（East Asian Science, Technology, and Society國際期刊主編）

　　陳信聰（公視「有話好說」製作人兼主持人）

　　劉紹華（《麻風醫生與巨變中國》作者）

　　推薦

 

　　新版譯序 李尚仁（中研院史語所研究員）

　　

　　《照護的邏輯》

　　推薦序 陳俐伊（護理師、陽明科技與社會所碩士）       

　　專文推薦 林文源（清華大學通識中心教授）   

　

 

　　《醫學的張力》

　　李尚仁，中央研究院歷史語言研究所研究員——

　　本書討論了不尋常的醫學案例，乍看之下或許會讓人覺得作者是要找醫界的麻煩；若知道兩位作者是沒有醫學背景的社會學者，可能還會懷疑這是人文社會學科的「仇醫」論述；或覺得這是懷疑科學、攻擊醫學的「後現代」著作。然而，作者提出的主張卻是：在這個醫學資訊取得便利的時代，常民不要以為讀過一些醫學文獻或網路文章就能以專家自居，因為醫療技能需要長久的訓練和實作才能取得；公共資源不應用於沒有科學基礎、未經臨床試驗檢證過的另類療法……這種對比似乎令人出乎意料。要如何解釋與理解這樣的違和感？最好的辦法，當然就是閱讀下去。

 

　　吳易叡，History of Social Medicine國際期刊共同主編——

　　從七○年代以降，研究知識的社會學者開始對自命不凡的「科學」展開解析和批判，本書的兩位作者便是其中兩位先鋒。他們藉著親身的田野經驗、詳讀同行作品，深度剖析了人與「醫學」複雜而撲朔的關係。醫學不像其他「硬科學」那麼艱澀，但正因生死攸關，每天都沉浸在骨肉難題的我們，對於眼前依舊充滿不確定的知識能投注多少信任？誰才配擁有或詮釋這些知識？面對不斷變化的新知，我們要如何自處？這些問題讓我們與醫學的關係，不論在理智或情感上都更加矛盾。

　　《醫學的張力》從成書到現在已經超過十六年，科學知識的生產方式、醫學的公共性、全球和地方的健康體系都已經過劇烈演變，但兩位知識的分析師所提出的核心問題，依然是讓我們面對眼前迷霧時實用的提燈。在新型冠狀病毒席捲全球的同時，閱讀此書更有益我們培養清晰的思辨，看清自己的位置，洞悉議題背後的各種政治和商業動機，以利社會上面對爭議時更能開展理性而積極的辯論。

 

　　郭文華，《東亞科技與社會國際期刊》EASTS主編、家醫科專科醫師  ——

　　無庸置疑，《醫學的張力》（原書書名 Dr. Golem）是科技與社會研究（science, technology, and society, STS 研究）的經典。它是 Golem 系列在新千囍年的精采壓軸，以紮實案例點出打開科技黑箱後醫療徘徊在專家與常民，技術與知識之間，作為救助與科學的挑戰。

　　時隔十年，在東亞 STS 研究方興未艾之際，打出反思爭議旗號的 Dr. Golem 現身中文世界。台灣不乏醫療糾紛，坊間也有以揭發醫界黑幕為重點的報導。與一味地批判專業不同，Dr. Golem 秉持開放精神，一方面指出臨床實作與理念的落差，一方面鼓勵使用者加入討論，爭取相互理解，協作共創的空間。 

　　2020年的新冠肺炎疫情是對全球醫療與社會的考驗，也是檢證 Dr. Golem，測試 STS 研究實戰力的試金石。在病毒遭遇戰中台灣以口罩漂亮展示 STS 研究並非紙上談兵，但隨著疫情膠著，各界對疫苗研發、把關與分配的眾說紛紜，顯示 STS 研究如果僅糾結在爭議，似乎未及關照醫療兼顧即時救助與實證累積的張力。

　　這是 Dr. Golem 中文版的再版原因。不僅書中的案例適時提供疫情亂世的安住之道；面對一手執著真理，一手炒作民粹的台灣，Dr. Golem 對差異的肯認與對稱論述，帶領讀者回歸科學知識社會學（Sociology of Scientific Knowledge），體會它執兩用中，歷久彌新的魅力。

　　隨順疫情，全新進化，讓我們從重裝上陣的Dr. Golem《醫學的張力》開始！

 

　　劉紹華，《麻風醫生與巨變中國》作者  ——

　　後疫情時代，這本科普好書重新出版，新瓶舊酒卻予人全新風味之感。現實如此貼近，更為彰顯醫學的不確定性，及其與決策倫理和社會認知的關係。在COVID-19之前，對多數人而言，疫病與醫學僅在某些生命時刻才體現意義。而今關於此意義的恐懼、謠言、困惑、猶豫、政策、抉擇突然成為眾人的日常，這是大疫帶給世人的警惕、也是禮物，讓我們再度關注常受忽略的生命知識。

　　疫苗是當前最引人關注的議題，也是本書的重要討論。身陷混雜的傳媒資訊中，閱讀本書，你將會有撥雲見日之感，明白為何參與疫苗實驗者會打破雙盲設計去驗抗體？為何這會成為新聞？為何不願接種或挑選疫苗是爭議行為？為何疫苗政策應公開透明且不宜受到傳媒或民眾認知的過度影響？

　　醫學充滿不確定性，人亦有利己傾向，面臨重大傳染病，該如何保護自己、也期待被社會保護？本書處處攸關這些本質性問題。其中，三合一疫苗的著名爭議，堪為認識當前疫苗政策的借鏡。該爭議的產生是因「並沒有真正的專家間爭議；整個辯論是醫學專業和大眾之間的辯論，而大眾是被新聞記者和網民所鼓動。……讓科學知識不良的公眾意見扮演正當角色是很危險的。」

　　只是，公眾不可能沒有意見，那該怎麼辦？最好的方式，就是開始提升我們的知識與思考。閱讀本書是個起點，讓我們成為具備良好科學知識的公民，以適當地監督和參與疫苗等重要政策論辯。

 

　　Christopher Lawrence，Medicine in the Making of Modern Britain, 1700-1920作者  ——

　　「對現代醫學的辯護者和批評者而言，《醫學的張力》是一劑絕妙的解藥。一如他們之前對科學與科技所做那般，兩位作者以博學的幽默直搗醫學的核心，揭露其最技術性的思考在本質上是一種人的活動。安慰劑效應、冒牌醫師、扁桃腺切除、另類醫療等等，都在社會學手術刀的剖析下，顯露出醫學的科倫式『笨拙』。他們主張醫學中的科學是我們治療疾病的最強大工具之一，但只有完全了解我們是如何製造出這個工具後，才能用它為人類帶來最大的福祉。」 

 

　　Noah Raizman, 《刺胳針》 ——

　　「作者透過理解醫學知識如何被建構與使用，仔細地梳理出其中關鍵的衝突；他們同時致力於闡明醫學決策必然是件複雜的事情…作者既不趕搭批評的潮流，也不為醫學的失敗辯護；而是指出醫學發現的步調和即時救助需求間的必然落差，是醫師和病人必須攜手因應的。」

 

　　《照護的邏輯》

 

　　這本書會讓你看到，荷蘭健康照護人員做得最好的一面，這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護……呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵，以及充滿創意的彈性調適。――安瑪莉•摩爾（本書作者）

　　

　　近年來社會人文研究，有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新，還是本書所談的「照顧的邏輯」，既能敏銳於學界批判的任務，也意圖建立一些新作法，很值得刺激本地討論。――吳嘉苓（台大社會系教授）

 

　　我認為本書是最重要的當代經典之一，對於反思醫療、科技與社會、哲學研究，甚至醫療實務工作都有相當幫助。――林文源（清華大學通識教育中心教授）

 

　　在臨床上，要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現，唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心，醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難，提出具體有效的解決方式。――陳俐伊（護理師、陽明大學科技與社會所碩士）

 

 

　　任教於英國卡地夫大學，科學社會學家。研究主題主要是對「重力波」物理學的科學社會學研究，著有《重力的幽靈》，與崔佛・平區合著「The Golem系列」：《The Golem：人人對科學都該有的認識》（The Golem: What Everyone Should Know about Science）、《The Golem at Large：你對科技該有的認識》（The Golem at Large: What You Should Know about Technology）《醫學的張力》。

 

 

　　任教於康乃爾大學科學與技術研究學系，研究主題有「太陽微中子問題」的物理學爭論、技術社會學、聲音研究等，著有Confronting Nature: The Sociology of Solar-Neutrino Detection、Analog Days: The Invention and Impact of the Moog Synthesizer，與哈利・柯林斯合著「The Golem系列」：《The Golem：人人對科學都該有的認識》、《The Golem at Large：你對科技該有的認識》《醫學的張力》。

 

 

　　具備醫學訓練背景，以各式社會科學為養分，受過哲學的專精訓練。目前任教於阿姆斯特丹大學，為身體人類學教授，著有《身體多重：醫療實作的本體論》（The Body Multiple: Ontology in Medical Practice）。合編有《醫學裡的差異》（Differences in Medicine）、《複雜：知識實作的社會研究》（Complexities: Social studies of knowledge practices）和《實作中的照護：診所、家庭與農場的修補》（Care in Practice: on tinkering in clinics, homes and farms）學術著作廣泛發表於各種領域的期刊，主題橫跨身體、技術、價值形成（valuing）、空間譬喻、寫作詞彙（寫作者用什麼樣的詞彙去掌握他們所理解的現實）等。

 

　　目前即將完成《吃的理論》（Eating in Theory）一書，此書集合眾人之力而成，並受到歐洲研究委員會（European Research Council, ERC）經費資助。

 

　　二○○四年，以《身體多重》榮獲兩個獎項，分別是英國社會學學會「健康與疾病社會學」年度好書獎，以及「科學的社會研究學會」（Society for Social Studies of Science, 4S）所頒發的「弗萊克獎」（Ludwik Fleck Prize）。二○一二年榮獲「斯賓諾莎獎」，為荷蘭最高的學術榮譽。

 

 

 

　　英國倫敦大學帝國學院科學史科技史與醫學史中心博士。現任中央研究院歷史語言研究所研究員，曾獲中央研究院年輕學者研究著作獎，著有《帝國的醫師》（第二屆中央研究院人文及社會科學學術性專書獎）。譯有《老科技的全球史》《歐洲醫療五百年》《醫療與帝國》。

 

 

　　台灣大學社會學系教授，專長領域為醫療社會學、性別研究，科技與社會研究。近期投入的解謎活動為台日韓的生殖科技爭議比較。近年來跟一群朋友共同經營「生育改革行動聯盟」（生動盟），試圖改革台灣現有的孕產照護。

 

 

　　美國加州大學舊金山分校醫學史博士生，研究領域為科技與社會研究、性別與健康、後殖民批判，主要聚焦於二十世紀醫學知識於東亞社會中的建構及轉譯。當前的核心關切，為鑲嵌於二十世紀兒童健康風險中，「衛生」與「衛生假說」概念的全球生產與在地治理與爭議。

 

 

　　成功大學醫學系助理教授。在醫學院裡努力跨領域教學、研究的社會學者，目前研究興趣為科學知識的政策效應、生殖與避孕科技、照護的創新思維與模式。

 

 

　　現任國立陽明大學科技與社會研究所副教授。研究關切集中在神經精神科學與國家治理和社會變遷之間的關係，主題包括愛滋減害政策、成癮藥物防治、全球與在地神經文化的展現等。

 

 

　　國立東華大學教育與潛能開發學系副教授。加入第二型糖尿病友行列後，經常看見健康與性別政治的運作，只能持續以身投入性別人權的大業。