罹癌母親給的七堂課：當精神科醫師變成病人家屬

特別收錄 / 編輯的話：1.從腫瘤心理學（psycho－oncology）的觀點，癌症病人與家屬、醫護人員而寫的一本書，幫助大家認識不同樣貌的心理調適歷程，並從文獻回顧與個案分析中，找出成功調適的「knowhow」。2.病人永遠是最好的老師：本書是由從私領域延伸出來癌症病人與家屬心理適應的文字記錄，3.一本實用的本土腫瘤心理學手冊，同時為當代台灣癌症醫療留下記錄。4.特別收錄相關的防癌須知，內文並由台大醫院腫瘤專科醫師審定。5單元插畫：本書插畫散發出療癒系美感，插畫家王亞棻的最新作品，提供讀者最舒適的感受。

第1課 檢查 EXAMINATION
腫瘤心理學的書上說：「幫助病人接受壞消息最好的方法就是，從檢查過程開始便不避諱提醒罹癌的可能……」

【當所愛的人罹患癌症Q&A】
Q：什麼是腫瘤心理學？
A：研究癌症相關心理與社會議題的學門，又稱心理社會腫瘤學（psychosocial oncology）或是行為腫瘤學(behavioral oncology)。關注（1）不同階段的癌症病人及家屬的心理反應；（2）心理、社會或是個人行為因素如何影響罹癌與致死的風險。

04/29/2008

跟搞劇場的朋友約在她兼課的大學碰面，打算聊我瘋狂的「搶救張愛玲」寫作計畫。脫離「正常」醫師的軌道後，越來越沒興致跟「圈內人」打交道──自詡為「浪人醫師」的我，既彆扭又沾沾自喜。

天空突然飄起雨，朋友還沒下課，只得鑽進外包商進駐的咖啡店。兒時如自家後院的校園，近年儼然成為旅遊景點，各式各樣的商家搶食long stay至少四年的學生和遊憩人潮的商機。

咖啡還沒上桌，想起這陣子老抱怨胃不舒服的媽媽，上午剛做過上消化道內視鏡，也就是俗稱的胃鏡，掛了下午的門診看報告。電話撥通前，心裡其實已經預備好要說的話「妳看，沒事吧！跟我想的一樣。外婆剛過世，妳攬太多事情，壓力大胃痛才會再犯…」

「做檢查的醫師說胃壁有點突出……剛剛醫師還問我，有沒有人說妳的眼白怎麼變黃了……」聽媽媽不精確的轉述（其實只是使用非醫學語彙），我心裡嘀咕著「奇怪，幹麼不順手切片化驗？..…凸凸的？外頭到底有什麼東西，把胃壁像帳棚一樣頂起來？……」

「該不是胰臟癌？還是淋巴癌？……」連我自己也被接著冒出來的念頭嚇一跳，趕緊回過神張望窗外，不知學生下課了沒還是雨停了沒。

* * * * *
朋友邊看我三、四月間美西和上海一路追星（張愛玲）的影像記錄，邊聽我的說明，同意這些為了鋪陳、醞釀心理歷史小說寫作氛圍的舉措真是瘋狂。但她更念念不忘的是我另一個開刀房魔幻寫實小說的構想，「…劇團裡的人都很期待能改編你的小說…要不要考慮直接寫劇本呢？」，三本英文劇本遞到我面前，「跟我們一起玩吧！千萬不要有壓力。要不，先來看表演吧，多看幾次你就會上手，一定可以寫得很好！」

話匣子一開常忘記時間，要不是另有約會，肯定午茶續晚餐，說不定還外加宵夜。但今天總覺得怪怪的，走出咖啡店，在雨後微涼的椰林大道快步前進時，現實的不安再度襲來。我停下腳步，喘口氣，透過以前的同事，弄到下午看診的L醫師手機號碼（他另一個身分是我醫學院同學的先生），須臾間已接上線。

肝膽腸胃專科的L醫師語氣溫和，但他企圖阻止我跳躍的、負面的災難性思考的企圖卻十分堅定。

「……對不起，我想是待過癌症醫院的後遺症，讓我的思考完全跳脫鑑別診斷(differential diagnosis)的邏輯……」，平日教人不要白目，醫病雙方要學會相互傾聽的我，很快就瞭解醫師的用心，趕緊藏起自己的不安，不希望對媽媽和我這對特殊的病人與家屬讓醫師有太多壓力。汲汲想脫離醫療產業殘酷的生態鏈，還在慶幸與適應剛換得的自由；我壓根兒沒想過卻直接跳到這個產業的用戶端──（癌症）病人的家屬。

面對幽暗天光裡傅鐘優美的形影，我暗自祈禱。還來不及寫劇本，舞台的幕已然升起──我不是編劇，是個長期躲在幕後念過一大堆理論，卻硬被推上場的演員。

04/30/2008

昨晚透過好友與前同事S得知媽媽門診之後完成的血液檢查報告，注定無眠。

共事九年的S和我的專長都是「身心醫學」，是精神科醫師裡面最常和其他科醫師打交道、最能體會醫療不確定性，並信奉醫病關係是一切治療基石的人。晚上十點還在辦公室加班的他，邊聽我講媽媽的症狀，邊盯著螢幕顯示的檢驗報告，「咦……確實不對勁，應該不是我們家的病人……」

「……單聽媽媽轉述胃鏡檢查時醫師不尋常的說法，傍晚已經打電話吵過L學長了。說來可笑，他還耐住性子安慰我現在不需要做無謂的猜測，最常見的毛病只是膽結石……」，我繼續描述下午的經過。「你看明天再打電話吵他OK嗎？會不會讓他有太大的壓力？」，話才出口，過去常和我關起門來幹譙醫療體系種種荒謬的S，竟也出現L學長稍早的口吻，「OK的啦！不要想太多……」

很難不往最壞的方向盤算，於是決定立即告訴媽媽抽血結果。除了讓她知道事情已有眉目，更因為腫瘤心理學（psycho-oncology）的書上說：幫助病人接受壞消息最好的方法就是從檢查過程開始，便不避諱提醒罹癌的可能……

「眼睛（鞏膜）黃是黃膽最明顯的症狀，最可能的原因是膽結石塞住總膽管」，我試著調皮地回答媽媽的提問，「誰叫妳血脂肪高，又太胖」。三年前，媽媽還因此被我拐騙進一個跨國研究，測試新藥降血脂與減重的療效。由於為期一年的試驗毫無成效，我強烈懷疑她在隨機分派時被分到對照組，吃的是安慰劑。稍後，爸媽隨妹妹全家出遊阿拉斯加，發生雪地摔車的意外；回國後便不時為類似恐慌發作（panic attack）的陣發性焦慮所擾，經過一段時間的觀察，我決定自己為她處方抗憂鬱藥citalopram。車禍後不定時發生的心窩灼熱以及長久以來胸前有移動痛點的奇特抱怨竟瞬間大幅改善，心神不寧情緒煩躁的困擾亦得到舒緩。儘管服的是如假包換的真藥，我卻因改善神速認為是安慰劑效應(placebo effect)。急性子的媽媽難得遵從女兒的「醫囑」，又服了將近半年的藥；我還留意到：未刻意減重的媽媽一年多來結結實實瘦了四、五公斤──我還以為這意外收穫才是真正的藥效……

我一面詢問媽媽最近身體的變化，一面回想她過去幾年的就醫史，倒抽了一口氣：恐慌好了，藥也停了大半年，而她還一直瘦下去……難不成真是癌症？媽媽甚至沒有醫學教科書描述膽結石阻塞膽道時的突發性「膽絞痛」，但我豈敢順著鑑別診斷的思路接著說「除了膽結石，有些時候是總膽管長腫瘤，或是附近的器官（像胰臟）長東西壓迫過來……」。我打了個哆索，這時候真恨自己是醫師──還是個曾在癌症醫院工作、對癌症表現瞭若指掌的醫師。

肯定失眠的我吞下最後一句話，不想拖媽媽下水──-因為她一定會跟我一樣想起她大學的暱友，也就是我的乾媽，二十年前因胰臟癌長眠異鄉。

* * * *
取下束之高閣的內科教科書，翻開阻塞性黃膽如何鑑別診斷與處置的章節打發時間。儘管枯燥，卻難引發睡意。

以進醫學院為起點，今年正好「入門」二十年；然我對醫學本質的懷疑並未曾稍減。我在清晨三點半給好友J 的email自言自語：「..….醫學究竟是宗教，科學還是藝術？眼下多希望它是巫術，是催眠術！」J的媽媽已經跟卵巢癌奮戰三年多。

繼續打開其他的信，在花蓮慈濟醫院精神科當主任的學長要我多多鼓勵罹患攝護腺癌的張文和教授(1934-2008)，這幾天先是醫師告訴他荷爾蒙治療無效，將轉成傳統化療，讓他很挫折。「……try to cheer him up，教授的學生中妳最在行」，與教授亦師亦友的學長向我求援。

「我會的。我已email給教授已在美定居的女兒，請她不要著急，但得加緊北京、台北間海協海基兩會大陸人士來台申請的公文往返」。思女心切的張教授真絕，在被告知壞消息的當下立即拜託醫師開一張載有「癌症末期」字樣的診斷書，希望加速入境許可的核發。

「……每次往返台北台東，我都會在花蓮耽擱，你交代的事一直在我心上」，敲下送出鍵，發現J已回信致意。我有感而發：「……讓身邊（生病）的人覺得信賴和愉快(trust and pleasant)，似乎已成為我的某種存在價值」，四年前我自告奮勇代替當時在國外讀書的J，陪伴剛罹病的伯母到台大尋求第二意見，他很能體會我的「雞婆」價值取向。

* * * *
捱過中午十二點半，鼓起勇氣給L醫師電話，「……對不起，我還有一個病人要檢查。大約一點鐘以後給妳回電」，「還是打擾到人家」，我心裡更加忐忑。

學長聽我簡述昨天門診後的抽血結果，「…..果然沒錯！」任何醫師確信自己從病人的症狀迷團中理出正確方向時，很難掩飾那種「Bingo」的成就感。但頗受病人推崇的學長最了不起的地方在於他的極度自持，「哀矜勿喜」地跟我討論後續的檢查與治療，「今天才星期三，我要到下個星期才有門診，但越快能抽血補作檢查越好…...M在嗎？請他跟我接力完成吧！還有，人要是越來越黃，或是體力越來越差，隨時跟我聯繫，得緊急住院作ERCP(endoscopic retrograde cholangiopancreatography，中譯為「經內視鏡逆行性膽胰管攝影術」)。我拿筆抄下學長交代的抽血項目，好多項目醫學院畢業後就沒聽過，我得覆誦一次確認。M還在歐洲開會，明天中午回國。希望老天保佑飛機不要延誤，下午門診若開天窗麻煩可大醫院，將延誤到他岳母的病情。

我不敢再問L醫師癌症的可能，但有一種不用明言的默契，癌症的順位已往前調升。「……照機率還是膽結石的可能性最大」，強調醫學理性與科學的陳述，在我聽來猶如安慰的話語。

【浪人醫師碎碎唸】
打破「醫療資訊不對等」，保障病人知的權利，一直是醫療改革關注的焦點。然在診斷未明的階段，醫療資訊越充裕，病人與家屬似乎越焦慮，真是弔詭！

………………………………………………………………………………………………………..

第4課 出院 DISCHARGE

媽媽這回出院「滿月」旅行，是我和妹妹「處心積慮」要她恢復正常生活的第一步。理應滿心期待的她，卻頻頻問起「真的可以出門嗎？」

「妳覺得會出什麼問題？」我不知不覺擺出認知行為心理治療的陣仗，要她逐一檢視，以理性思考破除情緒魔障。

【當所愛的人罹患癌症Q&A】
Q：治療過程中親友有哪些角色？
A：(1)忠實地陪伴讓病人覺得不孤單；(2)幫病人表達需求，鞏固醫病關係；(3)提供妥善的居住環境與必要的居家照顧。

06/17/2008

算算時間，媽媽應已完成出院手續回到家裡，便試著從台東打電話回家確認。

回話的是弟弟，出院計畫的執行者。他像唱流水帳，從申辦健保重大傷病卡、出院費用明細若干，以致於買什麼點心送病房護理人員感謝照顧，還有秀華阿姨預備讓媽媽進家門前去霉運的豬腳麵線口味如何等，逐一回報。

過去十多年，在我一聲令下出院的病人不知凡幾，自以為對「出院」不是一個動作，而是一段過程已有深刻的理解，直到這回親自「操盤」媽媽出院，遇上急著要媽媽出院的總醫師，才更能同感為什麼有些病人會覺得是被「逼」出院的。

即使不覺被「逼」，醫療人員或因無心疏忽或因本位主義延宕某些程序，也常讓家屬額外付出可觀的時間與精神。舉個例子吧，如果醫師沒在出院前開證明讓媽媽去申辦重大傷病卡，事後要補救可麻煩了……我們得先回門診取得申請證明去健保局辦卡，再帶著出院帳單一干相關文件向健保局送件，才能取得豁免辦卡前住院醫療費用部分負擔的文書，再回醫院辦理退費。家屬為了醫生疏忽的「舉手之勞」（事前從電腦作業系統完成點選，整個流程不消一分鐘），得額外多請一天假跑流程。

很多醫師應當不清楚這類瑣事，自己也是在當了好幾年主治醫師後，因為督導的住院醫師忘記在出院前幫病人申辦重大傷病卡，在門診被一位女兒罹患精神分裂症第一次住院的爸爸教會這件「大事」。

我得在出院前兩天離開台北去東部上班，只能留下一張長長的交辦清單給弟弟，當然包括提醒醫師開申辦重大傷病卡證明書。

＊ ＊ ＊
「辛苦了，看來一切順利」，我打斷向來拘謹的弟弟近乎冗長的回報。

話筒另一端感覺訕訕的，「有什麼問題嗎？」

我心裡暗想，該不會媽一出院，爸爸就恢復事事跟她「據理力爭」的習慣，「爸媽…還好嗎？還是…你怎麼了？」我追問下去。

「姐，我出去唸書真沒關係？」等了大半年，前幾天弟弟好不容易接到澳洲新南威爾斯大學博士班的入學通知。

「有人叫你不要去？」

「不是，媽媽昨天還要我『快去快回』，千萬不要遷就小蓁」，小蓁是弟弟認識不久的女朋友。平日老「吐槽」弟弟沒行情的媽媽和妹妹，對他終於「把」到的女朋友並不滿意。
「我比較擔心媽媽…我不在台灣真沒關係？」弟弟趕緊澄清。

「你留下來病也不會好得比較快…沒人能告訴我們，媽媽是不是那幸運的20%，5年內不會復發…」

我告訴弟弟等我把蒐集到的文獻，還有請教來的建議一一整理消化過，會再找一位腫瘤科醫師拿主意，「不管作什麼治療，都要事先取得媽媽的同意，還要讓她心安」，「我已經跟我的老闆兼朋友說好要繼續留在台東工作，半年合約期滿後再續約一年。這樣的工作型態讓我有很多時間照顧媽媽！」

我也同意弟弟「快去快回」，好不容易拿到教育部公費留學資格，放棄太可惜。

「可是…」有兩個強悍的姊姊，弟弟不免瞻前顧後。

「安啦！去吧去吧，有狀況再說。」老實說，我也還無法具體說出會出哪些「狀況」……「秀華滷的豬腳很好吃吧！快去阻止媽媽吃太多」，我顧左右而言他。


06/21/2008

就像每個腹部剛動過手術的病人，媽媽被醫生要求至少要繫半年的束腹。

過去數十年，媽媽對束腹束腰高跟鞋這些充滿女人味的「刑具」始終敬謝不敏，任身形自由發展。所以，我料她一出院就會「棄甲投降」。

想不到，媽媽卻戀上束腹，行坐站臥，須臾不離；還強力發送她「繫著腰才不會酸，且很有『安全感』」的使用經驗。

儘管媽媽的外觀明顯縮水，外衣下有束腹撐著，讓她的腰枝依舊維持著「歐巴桑」的身形。但我猜想腰椎兩側萎縮的核心肌群在束腹的輔助下，行動時重心被穩住了，腰也就不酸了。至於「安全感」一說很不科學，媽媽以為「萬一傷口縫線鬆了，裡面的腸子暫時被托住才不會掉下來」，我的眼前不禁出現三條線……

為了鍛鍊過去一個多月禁食加上臥床萎縮的肌肉，我和阿琴建議（並要求）媽媽吃過主餐必須起身在屋內轉兩圈，早晚由阿琴陪伴跨出家門在社區巷道走動。一開始，媽媽抗拒出門散步，「鄰居見我瘦了一大圈，問東問西很麻煩」；幾經妥協，她只願意在鮮有人跡的時段出沒。

沒多久，大家卻發現媽媽一吃東西就急著到屋外走動，「東西一入口屁就放個不停」讓媽媽很窘，「你們都還沒吃飽，很不衛生」。

「能吃能拉（放）表示腸胃道暢通，高興都來不及呢」，腸沾黏/阻塞是腹腔動過手術的病人最大的夢魘。看盡病人在急診室、在病房積心求「屁」的困窘，媽媽「屁聲連連」，反而讓我很安心。

＊ ＊ ＊

束腹幫媽媽撐起的水桶腰，讓我一直低估這場手術對身體的影響。直到術後第21天，看護請假，她要我在洗澡時進浴室幫忙，才揭開這假面。

媽媽先將洗澡用具按阿琴的習慣一一擺設妥當，褪去衣物，因急速消瘦顯得皮鬆肉垮的兩條腿，巍巍顫顫支撐著倨僂的身軀。為了避免跨進浴缸或是蹲踞等大動作牽動腹部傷口，阿琴教媽媽就地取材坐上馬桶，避開腹部仍裹著紗布的小腸造口，小心翼翼地抹香皂。我的工作則是以水瓢從浴缸取水，再交給她清洗身體；稍後，媽媽站起來背著我，讓我持蓮蓬頭幫她沖背，「阿琴第一次幫我沖背時，感覺好清爽、好舒服」，媽媽當下仍不勝神往。

儘管是熱天，在浴室待久了，媽媽的身體竟微微打顫。「唉！你不像我，一年四季都有厚厚的『真皮』大衣可穿」，我邊調侃自己，邊用圓滾滾的手臂揩去前額汗珠。媽媽以苦笑回報。

待媽媽將包括束腹等衣物一一穿戴妥當，我忍不住問起，「住院期間阿琴常常帶你去護理站量體重，回家以後量了沒？」

「家裡的不準，少了好幾公斤！我不想再量了！等你爸爸去買個新的體重計回來再說」，媽媽以負氣的口吻掩飾心中的沮喪。

「少了就少了，沒關係啦，我只是想知道體重有沒有漸漸回升。每次都用同樣的體重計量就好」，我試著緩和媽媽的神經，「但是，不可以繫束腹，再穿上一大堆衣服充數喔」，我又「職業病」上身---過去在照顧把自己瘦成伊索比亞飢民的厭食症住院病人時，我總是交代住院醫師與年輕護士在病人量體重時，務必提防「作假」。

一樣體重計兩樣情。其實，我最愛在媽媽家量體重，因為帳面上的數字總是比在其他地方量少一些。

第1課 檢查 EXAMINATION 腫瘤心理學的書上說：「幫助病人接受壞消息最好的方法就是，從檢查過程開始便不避諱提醒罹癌的可能……」【當所愛的人罹患癌症Q&A】Q：什麼是腫瘤心理學？A：研究癌症相關心理與社會議題的學門，又稱心理社會腫瘤學（psychosocial oncology）或是行為腫瘤學(behavioral oncology)。關注（1）不同階段的癌症病人及家屬的心理反應；（2）心理、社會或是個人行為因素如何影響罹癌與致死的風險。04/29/2008跟搞劇場的朋友約在她兼課的大學碰面，打算聊我瘋狂的「搶救張愛玲」寫作計畫。脫離「正常」醫師的軌道後，...