陪伴的力量（傑出演員布魯斯．威利之妻，親歷失智症照顧的真情分享）

名人推薦：感動推薦——
吳佳璇醫師（精神科醫師／失智父親的女兒）
吳若權（作家）
林靜芸醫師（《謝謝你留下來陪我》作者）
唐從聖（孝親藝人）
徐文俊（台灣失智症協會理事長）
張瑞夫（萬秀洗衣店第三代）
陳志金（ICU醫師）
陳維萍（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）
膝關節（影評人）

照顧者要培養的，不是強大的照顧能力方能延續愛，而是透過角色認同及尊重自我的主體價值，才能在無止境的照顧旅程中找到方法幫助自己身心舒適，讓我們跟著作者的現身說法一起「翻轉」照顧吧。
——陳維萍（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）
...

第四章 為自己留一點時間

布魯斯的主治醫師在病程初期如此提醒我：「我看過許多照顧者把自己耗盡，事實上，我見過太多案例，照顧者比病人還早離世。艾瑪，我不希望妳成為其中之一。」

他提出令人震驚的數據：照顧者的死亡率比同齡的非照顧者高出63%，而其中有三成的照顧者比他們照顧的親人更早去世。若照顧對象是阿茲海默症患者，這個比例會飆升至 40%；而對於年過七十的照顧者來說，比例更高達 70%。即便照顧者原本比被照顧的親人健康得多，死亡風險理應更低，情況依然如此。

聽到這些數據時，我整個人震驚不已，但這正是極端壓力長期累積的結果。

洛杉磯隱德來希醫學中心的哈比布．薩迪基醫師說：「世上有許多疾病，名稱又長又複雜，但你若追溯它們的根源，都會發現一個共通點：慢性壓力。這是因為長期的壓力會抑制免疫功能，使我們更容易受到各種疾病侵襲，從感冒到癌症無一例外。無論壓力的來源是工作、人際關係、健康、財務，或是照顧責任，只要我們無法化解壓力，久而久之，那些情緒的烈火終將擊垮我們，引發疾病，最終將我們吞噬。」

就在布魯斯的醫生告訴我，照顧者比被照顧者更早離世的比例很高之後，我的繼女史考特來找我。她注意到我最近的混亂不安狀態，以及居高不下的壓力。

她說：「艾瑪，比起擔心爸爸，我更擔心妳。」這句話讓我震驚。我心想：老天，我真的快撐不住了，所有人都看得出來，也感受得到。

事實上，當時我幾乎快要失控了。要掌控我們家未來的走向，一直以來都是一場艱難的平衡。如今，所有重大決定都必須由我一個人說了算，仍是難以接受的事實。這對我尤其困難，因為在我們家，布魯斯一向是承擔重擔的人，他幫我減輕負荷，讓我感到安心、踏實、被照顧。而現在，我得一邊照顧孩子，一邊照顧布魯斯，想辦法保護他免受外界對「認知改變」的偏見、維持我們的隱私，同時假裝一切沒事。老實說，我很清楚自己所經歷的悲痛、傷感與壓力，早就讓我少活了好幾年。布魯斯的醫生知道，我當時的生活節奏根本不可能長久，如今我的家人也都看出來了。

我一直有個習慣：總是把別人的需要放在自己的前面（你是不是也跟我一樣？）。但後來我才發現，那並不表示我有多偉大。我總是先為孩子和布魯斯安排一切，卻從不把自己放進待辦事項裡。我一直是個完美主義者，凡事都想做到最好、甚至超出預期。這聽起來也許像是一種優點，但在照顧的現實裡，完美主義只會讓人崩潰。說穿了，那只是加速你的消耗。因為失智是一場充滿混亂與無法預期的疾病，沒有人能在這種情況下表現得完美。

在布魯斯生病前，他有時談起某些人，會笑著說：「他（或她）就是自己卡住自己。」我之前不懂這句話的意思，直到有一天我終於明白：原來我在照顧自己這件事上，就是那個「卡住自己的人」。我把所有人的生活都安排得井然有序，卻極少留時間給自己。我已經不再運動，也不再好好吃飯，和朋友的聚會早就停了。那些讓我開心的小事全被擱下，像是帶媽媽吃頓午餐、隨意逛街、買杯咖啡和貝果、坐在寧靜的地方翻翻報紙。每當要在「為自己做點什麼」和「照顧布魯斯與家人」之間抉擇時，我總是毫不猶豫地選擇後者。那一刻我驚覺，是我自己，在阻擋自己的道路。

我也沒辦法陪女兒培養興趣或做她們喜歡的事。在布魯斯初期發病、需要時時關切的那段日子裡，孩子一下課我就得馬上帶她們回家，好隨時待在布魯斯身邊。更糟的是，我甚至無法讓女兒邀朋友來家裡玩或過夜。那時的我還在掩飾情況，還沒準備好和其他家長談論我們家正在面對的挑戰。我常想：他們真的會放心把孩子交給我們照顧嗎？其實連我自己都不敢保證，我根本不可能同時照看所有人、顧到所有事。

對我們照顧者來說，最難的並不是照顧別人，而是照顧自己。因為我們光是把別人的需求擺在自己前面，就已經感到心力交瘁了。更何況，我們幾乎沒有受過專業訓練，全都是邊學邊做，邊摸索著邊試著撐下去。但如果你讓自己蠟燭兩頭燒，對大家都沒有好處。當你被壓得喘不過氣、分身乏術時，就不可能以最好的狀態去照顧家人。你必須先充飽電，才能當一個真正稱職的照顧者。

照顧好自己，才能真正照顧你所愛的人
重新為自己補給與充電，不僅對你自己有益，也對你照顧的那個人有益。科學上已有證據支持這一點。賓州大學護理學副教授、並任職於該校額顳葉退化中心的研究員蘿倫．馬西莫（Dr. Lauren Massimo）與她的團隊注意到，診所裡的額顳葉失智症（FTD）照顧者為了照顧親人而犧牲自身需求時，他們決定展開一項研究。這項研究的前提是：如果照顧者能有意識地投入更多能恢復身心的活動，他們在情緒與身體上都會處於更好的狀態，從而能更妥善地照顧自己所愛的人。

這項研究持續六個月。其中一半的研究參與者接受了十次健康教練的指導，內容包括壓力調適、睡眠改善，以及其他促進身心健康的方法；另一半的人作為對照組，只獲得一般的照護資源，像是提供衛教資訊網站的連結，偶爾也會接到護理師或社工的問候，但沒有完整的輔導課程。

結果十分明顯：當照顧者學會更照顧自己時，他們的壓力與憂鬱程度明顯下降。更令人意外的是，被照顧的FTD病患，其行為症狀也有所改善。

蘿倫．馬西莫博士說：「這些行為上的改變非常顯著，有一個概念叫作『壓力交叉效應』（stress crossover），意思是壓力並非只會影響承受壓力的當事人；壓力會在人際關係之間傳遞，影響關係裡的另一個人。」

這項事實在大多數的親密關係中都成立，對我而言，在為人母這件事上，更是如此。我知道，即使我一句話也沒說，女兒仍能感受到我的負面情緒。正如哈比布．薩迪基醫師向我解釋的，你身邊的人其實都連接在你的「情緒Wi-Fi」上，會受到你帶入空間中的情緒頻率與氛圍影響。而這種「壓力交叉效應」，在照顧失智症患者時尤其明顯。你的肢體語言與說話語調，其實都在明確告訴對方你此時此刻的真實感受。換句話說，當你降低自己的焦慮與壓力時，也可能同時減輕你所愛之人的負面情緒。這是一件多麼美好的事。這也格外重要，正如蘿倫．馬西莫博士所說，如果被照顧的人感到焦慮或煩躁，就可能會加劇躁動、行為失控，或讓溝通變得更加困難。

「最重要的結論是：照顧自己非常重要，而且這會對被你照顧的對象產生連鎖效應。」她說道。

不只是照顧者
當開始照顧自己時，你不只會成為更好的照顧者，也會成為更好的父母、朋友、女兒、同事，甚至任何你在生活中所扮演的角色。

我的治療師凱瑟琳．墨菲（Kathleen Murphy，婚姻與家庭治療師）說：「照護者是一個角色，就像當母親或當學生一樣。它只是你生命中的一部分，無法完全定義你。」但老實說，照顧一位罹患失智症的家人，確實是沉重而耗心的責任，也因此，人往往會在這個角色裡慢慢失去自己。在一開始的那段時間裡，我一直處於持續的「戰或逃」壓力狀態中，完全迷失自我。就像許多照顧夥伴一樣，我被照顧的工作徹底吞噬，甚至不知道自己喜歡做什麼、什麼能讓我快樂，甚至我曾經有哪些興趣都不清楚了。

正如倡議者、教育家，同時也是專業失智症照護工作者的泰．路易斯（Ty Lewis）說的：「我們常常被各種身分綁住——我是照顧者、我是老師、我是作者、我是倡議者。久而久之，這些稱號就取代你的人生。可當這些任務結束時，你又是誰呢？重要的是，請別讓自己依附在頭銜裡，要回歸自我。」我後來才懂，那些責任與角色，並不是我全部的定義。

好消息是，當你意識到「照顧者」只是一個角色時，你就能更深入地去探索：是什麼構成了真正的你。現在就開始做這件事很重要，這樣才能讓你在這段照顧旅程中過得更充實，也能在路上隨時幫自己充電，並且在親人離世之後，不會被更深的失落與空虛吞噬。

蘿倫．馬西莫博士說：「照顧病人不是短跑衝刺，而是一場漫長的馬拉松，如果沒有好好照顧自己，你無法撐下去。自我照顧並不是自私，而是一種更深的奉獻與付出。重點在於讓自己保持健康、穩定，這樣才能以最好的狀態去照顧所愛的人。」這是為什麼我們必須學會自我照顧。

我覺得「照顧自己」這個詞現在被濫用了，老實說，甚至讓我有點反感。因為它經常被當成「一體適用」的處方，或是一種快速修補的手段，卻忽略了每個人內在真正、深層的需求。自我照顧的商業化，已將原本應具備意義且私密的行為轉變為膚淺的形式，並創造了一種必須完成各項「自我照護清單」的壓力，例如去水療中心或敷面膜，而不是真正去傾聽我們內心的需求。當然，如果去做個SPA、敷敷面膜能讓你放鬆，那也很好。但其實，有些事情或許更有力量，例如和老朋友深聊一晚、投入某種創作、或只是好好睡一覺……這些都可能比任何美容療程更能修復你。事實上，這也是為什麼我和我的商業夥伴將我們的公司命名為Make Time Wellness（為健康留點時間）。首先，我們的目標是讓全世界開始正視女性的大腦健康。女性面臨的認知退化風險顯著高於男性，然而這個議題卻常被忽視。同時，我們也希望這能成為一場運動，邀請女性一起加入，去辨認對自己真正重要的事，以及她們願意把時間投入在什麼事情上。（順帶一提，我甚至在自己的品牌中明令禁止使用「自我照顧」這個詞，因為我真的非常不喜歡它。）

無論你怎麼稱呼它，在這趟照顧的旅程，以及整個人生中，每個人都必須好好認同這件事的重要性：那就是要記得隨時為自己充電、滋養自己的身心。

第四章 為自己留一點時間

布魯斯的主治醫師在病程初期如此提醒我：「我看過許多照顧者把自己耗盡，事實上，我見過太多案例，照顧者比病人還早離世。艾瑪，我不希望妳成為其中之一。」

他提出令人震驚的數據：照顧者的死亡率比同齡的非照顧者高出63%，而其中有三成的照顧者比他們照顧的親人更早去世。若照顧對象是阿茲海默症患者，這個比例會飆升至 40%；而對於年過七十的照顧者來說，比例更高達 70%。即便照顧者原本比被照顧的親人健康得多，死亡風險理應更低，情況依然如此。

聽到這些數據時，我整個人震驚不已，但這正是極端壓力長期...

【譯者序】每個人都需要的一本書

二〇二五年，我在翻譯這本書的時候，正值人生極為忙碌的階段。

家中有兩個年幼的孩子，育兒生活未曾停歇；創業之路才剛開始，一切都充滿不確定。我與先生幾乎每天四處奔波，睡眠也總是斷斷續續。

那段時間，生活彷彿一輛多頭馬車。我們同時處理六到七件重要的事情，每一件都不能鬆手：家庭、基金會、醫學中心的生命教育、翻譯、著書、課程、演講、廣播……喔對了，家裡還有三隻非常可愛的貓，總是在我們最忙碌的時候，更加調皮搗蛋。

剛開始，我們確實不斷壓縮自己的時間，彷彿只有這樣，才能完成更多的任務。但慢慢地，我們發現，要讓這輛龐大的多頭馬車穩定前行，關鍵不在於讓每一匹馬跑得更快，而在於彼此之間能夠協調、支撐、取得平衡。因此，真正重要的，並不是急著抵達某個終點，而是細心照顧好馬車的軸心。

經過了一番學習以後，逐漸發現這個軸心，就是自己。

然而，以我自身的經驗作為本書的對照，其實並不完全貼切。因為失智症照顧的困難，遠遠超出一般人的想像，並非我們這類日常忙碌所能比擬。

但在反覆思考之後，我仍選擇提及自己的家庭經驗。是因為我想告訴你：作者艾瑪所寫的這本書，並不只適用於失智症的居家照顧者，它對「每一個人」都有意義。我邊翻譯，邊感覺書裡有許多概念恰好回應了我的生活，即使我此刻並非實際的失智症照顧者，這本書依然帶給我深刻的幫助與啟發。

它不僅讓我們理解失智症患者與照顧者的處境，更重要的是，它教會我們，如何在繁複與耗損之中，重新找回自己，重新與自己相處。我相信這樣的能力，越早開始有意識地學習，對我們越有幫助。

這是一條漫漫長路，我們都不孤單。

失智，是整體的震盪
失智的「智」，不完全等於失去「記憶」。如果把大腦比喻成一間圖書館，失憶像是書本掉頁或遺失了，然而失智，則是除了書本失蹤，另外加上管理員不知去向、分類系統亂掉、甚至連大門都找不到了。「智」的崩解，是整個大腦運作系統的失序，記憶力衰退只是其中最容易被察覺的一個表象。

因此，患者與家屬可能會先經歷一段相當不穩定的日子。例如，雙方情緒張力大、作息逐漸混亂、社交與人際關係困難、語言表達受挫，甚至是難以理解的被害恐懼……這些種種導致身體和心理頻頻出現異常。

可想而知，在這樣的情況下，整個家庭與周邊的朋友都會非常困擾、疲於奔命。這是失智症最難的情況，它的照護目標不是「矯正病徵」或者「恢復記憶」，而是整體性地與一個「喪失他自己」的人共存。

作者艾瑪，在《陪伴的旅程》寫下作為家屬，以及作為第一次面對失智的新手，最真實的心路歷程。

在整個翻譯的過程中，我尤其感受到不可思議的是，她努力把焦點從「腦部病變」轉移到「人的感受」。正因為這是一條以年為單位的長途旅程，過度將自己功能化會加速生命的耗損，她想告訴我們的是，全面且妥善的自我照顧，是這條路唯一的方向。

這種觀點來自於深刻且接地的人本精神，鼓勵我們不但積極學習失智症的知識，更需要建構一個符合個別性的「失智友善」照護環境，讓患者和家人即使在認知受損的情況下，依然能透過穩定的作息、個人化的環境和充滿包容的互動，感受到安全與歸屬。

營造低情緒勞動的環境
所謂的失智友善環境，必須同時是照顧者友善環境。

在失智症的領域裡，患者與照顧者就像是一組連動的齒輪，一方的阻力減少，另一方的運轉就會隨之順暢。將環境打造得對失智者友善，必須同時為照顧者減壓與預防崩潰。

至關重要的，是減少不必要的情緒勞動。

不要讓單一照顧者整天隨時待命、糾正錯誤或處理因挫折引發的暴躁情緒。盡可能漸少內外在衝突，這些都是非常必要的。在不友善的環境中，照顧者常被迫扮演糾察的角色，不可以做這個、不可以去那裡……。友善的環境讓照顧者的角色從「監控者」轉變為「陪伴者」。當環境能包容患者的異常行為，照顧者就不再需要為了患者的「社會形象」或「行為規範」而感到羞愧或疲於奔命。

失智症照護最疲憊的往往不是體力勞動，是「二十四小時的高度警覺」，例如擔心患者走失、跌倒、誤食……。當環境具備一定的安全性與引導性，甚至光是知道需要幫忙時隨時能找到人，照顧者心中繃緊的弦就可以稍微放鬆。照顧者們不是少做事就好，而是需要踏實地感到安心。

這種心理上的安全感能降低照顧者的慢性壓力與焦慮。一旦放鬆彼此的張力後，就可能轉化溝通模式，家人能從彼此對抗轉為陪伴。

所謂友善的環境，是把環境中的每個人都納入照護裡面。包括照顧者、重要親友，以及孩子。這是為了讓整個家庭能從「疲於奔命」的戰鬥，轉化為一種相對平穩、有尊嚴的共處模式。

跟所愛之人，一起好好走下去
每一場相遇，都是奇蹟。能成為家人，我們都曾期盼未來，也曾為彼此付出心力。

因此，我們不能只靠模糊的情感勉強支撐，而是要一步一步，讓真實的資源進入彼此的生命。在無常多變的日子裡，為彼此爭取更多的空間。好讓那些容易遺忘與失散的荒野裡，慢慢長出名為「理解」與「體諒」的種子。

我們不需要成為他人眼中精明幹練的照顧者，只需要為自己留出餘裕，才會生出足夠的寬容，去承接另一個靈魂逐漸遠行的過程。

願這本書成為你手中的一盞燈，在漫長而幽暗的路上，照見彼此仍然存在的微光。讓我們在愛裡，學會勇敢面對失落，也學會堅定地，與所愛之人一起走下去。在很久很久以後，你依然會為生命喝采，且深深動容。

【譯者序】每個人都需要的一本書

二〇二五年，我在翻譯這本書的時候，正值人生極為忙碌的階段。

家中有兩個年幼的孩子，育兒生活未曾停歇；創業之路才剛開始，一切都充滿不確定。我與先生幾乎每天四處奔波，睡眠也總是斷斷續續。

那段時間，生活彷彿一輛多頭馬車。我們同時處理六到七件重要的事情，每一件都不能鬆手：家庭、基金會、醫學中心的生命教育、翻譯、著書、課程、演講、廣播……喔對了，家裡還有三隻非常可愛的貓，總是在我們最忙碌的時候，更加調皮搗蛋。

剛開始，我們確實不斷壓縮自己的時間，彷彿只有這樣，才能完成更多的...

作者前言（節錄）

當我們身處陌生的疆域，若有一位領航員相助將大有裨益，我指的是一位能挺身而出，在艱險的地貌中擘畫航道的人；他能助我們以勇氣面對未知，在混亂中尋得明晰，並沿途指引。然而，生命有時會將我們置於某種情境，迫使我們自己成為領航員，在毫無預警之下，被猛然推入那令人恐懼的未知之中。

當我的丈夫布魯斯被診斷出患有額顳葉失智症（FTD）時，我突然被迫要在一趟沒有地圖、沒有羅盤、亦無方向感的旅程中帶路。在確定診斷的那次看診中，醫生只遞給我一份宣傳摺頁，是的，就只是一份摺頁。並告訴我們幾個月後再回診追蹤。一切僅止於此。我感到不知所措，恐懼使我渾身僵硬，不知道該做什麼，亦不知該向何處求援。說我感到孤單，根本是輕描淡寫。

我真正渴望的，是一張路徑圖，某種能助我帶著自信與清晰的方向感，在這片未知中航行的指引。我需要的不只是關於布魯斯病情的醫療資訊；我更需要踏實的慰藉，告訴我隨著時間推移，我終將站穩腳步。我也需要有人告訴我，關於照護最令人驚訝的真相之一：你能為摯愛所做的最重要的事，就是照顧好自己。

首先，有幾點聲明：我並非醫師、醫療專業人員，也不是專家。我不是無所不知的專業人士，也絕非那種知曉如何完美照護、全然通透的照護者。我只是一個凡人。一名母親與妻子，正帶著真實的情緒經歷這趟旅程。我仍深陷其中，總是屏息以待，好準備迎接下一個變故。我正盡我所能照顧我深愛的丈夫，同時撫養兩個女兒。

我所分享的一切並非後見之明，我正在這條路上，與你並肩同行。我仍在學習，依然在經歷這一切。我的生活沒有一天是「正常」的。事實上，我不確定自己是否還記得所謂的「正常」是什麼模樣。有些日子，感覺就像受困於夢魘之中，等待醒來。我的預設狀態常是擔憂、恐懼、焦慮與災難化思考，若我任其發展，這些情緒便會占據一切。但我學會如何與這些感受共處，辨認它們，並且不被吞噬。因為做了這些心理功課，比起剛開始那段腦中警報器隨時開到最大聲的日子，現在的我感覺輕鬆多了。同時，我也找到了希望。

撰寫本書，感覺是一種將善意傳遞下去的重要方法，我知道布魯斯會為此感到驕傲，因為助人始終是他堅守的核心價值。分享我們的經驗，是向他致敬的方式，同時希望能提供給你，那些我多希望自己在一開始就能得到的安慰和指引。我衷心期盼這本書能成為某種路徑圖，賦予你力量，讓身為照護夥伴的你能在這趟旅程中安頓下來，並帶來那些能照亮前方道路的「領會時刻」。最重要的是，我分享這部分的生命故事，是為了讓你們知道自己並不是孤軍奮鬥，感到如釋重負。

我知道本書的某些部分可能會引發爭議，或讓人感到被觸動。人們總會有許多意見，有時意見甚至多過實際經驗。我也意識到，有些人可能認為我不夠格被稱為「真正的」照護者，因為我有能力聘請外部協助。我充分體認到我所處位置的特權。擁有專業照護人員協助，與孤立無援地獨自承擔，確實有著天壤之別。這兩條路我都走過，特別是在初期，當我不知道布魯斯究竟怎麼了，且因過度恐懼而不敢告訴任何人、或意識到自己需要幫助的時候。每段照護旅程都是不相同的。我親身體會到，無論形式為何，這條道路都有其獨特的艱難。

我曾親眼見證，照顧者的感受是多麼容易受到忽視或貶抑，只因他們獲得協助。但照顧就是照顧，其本質並無二致。無論是否擁有後援，情緒上的代價依然存在，擁有支持並不會讓這段經歷的痛苦減少分毫。我衷心期盼本書能協助翻轉這種敘事，並將更多的慈悲帶入這場對話之中。關鍵在於，我們必須停止彼此之間的比較與競爭。最重要的，是我們能鼓舞並支持下一位發現自己身處此一角色的照顧者，無論他是出於選擇，抑或是情勢所逼。

作者前言（節錄）

當我們身處陌生的疆域，若有一位領航員相助將大有裨益，我指的是一位能挺身而出，在艱險的地貌中擘畫航道的人；他能助我們以勇氣面對未知，在混亂中尋得明晰，並沿途指引。然而，生命有時會將我們置於某種情境，迫使我們自己成為領航員，在毫無預警之下，被猛然推入那令人恐懼的未知之中。

當我的丈夫布魯斯被診斷出患有額顳葉失智症（FTD）時，我突然被迫要在一趟沒有地圖、沒有羅盤、亦無方向感的旅程中帶路。在確定診斷的那次看診中，醫生只遞給我一份宣傳摺頁，是的，就只是一份摺頁。並告訴我們幾個月後再回診追蹤...

譯者序
各界佳評

給讀者的話
來自整個村莊的力量
前言
第一章 布魯斯：關於愛的故事
第二章 大腦開始改變：尋找理解之路
第三章 建立你的社群與連結
第四章 為自己留一點時間
第五章 專注於你的大腦健康
第六章 迎接五味雜陳的感受
第七章 當照護遇上育兒
第八章 尋求外援
第九章 讓朋友與家人照顧您
第十章 為旅程賦予新的意義
結語
致謝

譯者序
各界佳評

給讀者的話
來自整個村莊的力量
前言
第一章 布魯斯：關於愛的故事
第二章 大腦開始改變：尋找理解之路
第三章 建立你的社群與連結
第四章 為自己留一點時間
第五章 專注於你的大腦健康
第六章 迎接五味雜陳的感受
第七章 當照護遇上育兒
第八章 尋求外援
第九章 讓朋友與家人照顧您
第十章 為旅程賦予新的意義
結語
致謝