謎病睡美人：各種罕見心身症的奇妙故事，一位腦神經專家的醫療人類學全球踏查報告

第一章 睡美人
化約論（reductionism）：相信人類行為可以拆解成較小的部分加以解釋。

我罕見地躊躇不前，而且才到房門口已微微產生幽閉恐懼。我想掉頭，但大家魚貫進入我前方的房間，還有一人停在我正後方，貼得有點太近，想臨陣脫逃也來不及了。
我看到諾拉躺在我右手邊的床上。她大概十歲，我猜想。這裡是她的房間。我來的時候就知道會看到什麼，但還是沒做好心理準備。雖然已經有五個人和一隻狗走到床邊，她卻像是完全沒注意到我們，文風不動地閉著眼睛，神態平靜。
奧爾森醫生俯身輕拍她的臉頰，說：「她已經像這樣超過一年半了。」
這裡是瑞典斯德哥爾摩北方一百英里的一座小城宏達爾。我的地陪奧爾森醫生是一位纖瘦黝黑的六旬女士，淡褐髮色前方有一片顯眼的白色瀏海。她從諾拉第一次發病就開始照顧這個孩子，和他們一家人都熟。奧爾森醫生的丈夫山姆和他們家的狗也來了。這兩人一犬常來諾拉家，對這裡熟門熟路，從大門直接把我帶進諾拉的房間，對我來說有點太突然。前一分鐘我們還在戶外正午陽光下，後一分鐘就走進一個沉睡孩子的昏暗房間。我有股衝動想去拉開窗簾。奧爾森醫生大概也有這種感覺，因為她直接走向窗戶，拉開簾子讓陽光透進來，轉頭對諾拉的父母說：「得讓她們知道現在是白天。她們的皮膚得曬曬太陽。」
「她們知道現在是白天。」她的母親趕忙辯解：「我們早上讓她們在外面待過了，是因為你們要來才讓她們躺回床上。」
房間不是諾拉一個人的，比她年長一歲的姐姐赫蘭也在房裡，靜靜躺在我左手邊那張雙層床的下舖。我從門口只看得到她的腳底。上舖是她們弟弟睡的，現在空著。弟弟還健康，我進房時看到他從轉角探頭偷看我。
奧爾森醫生轉身對我說：「蘇珊，妳杵在那裡幹嘛，怎麼不過來打聲招呼？妳不就是來看她們的嗎？」
她在諾拉床邊蹲下，伸手把這孩子的一頭黑髮撥到一側。我站在門口猶豫了一下，幾乎是掙扎著踏出這最後幾步路。我覺得自己一定會忍不住掉淚，但我不想其他人看見。不是怕丟臉——我也是人，見到別人不幸本來就會悲傷，看到病童尤其讓我難過——而是這家人已經受了這麼多苦，我不想讓他們還得反過來安慰我。我擠出笑容走近諾拉，一邊瞄了赫蘭一眼。令我驚訝的是，她居然睜眼看了我一下，然後再度閉上。
「她醒著嗎？」我問奧爾森醫生。
「對，赫蘭還在前期。」
諾拉絲毫沒有醒來的跡象，只是靜靜躺在床上等我。她穿著粉紅色洋裝和黑白相間的緊身褲，頭髮濃密，富有光澤，皮膚卻十分蒼白。她的嘴唇幾乎毫無血色，只透出淡淡的粉紅。她雙手交疊在腹部，神態平靜，像吃了毒蘋果的公主。全身上下唯一透露出她病態的，是伸進鼻子、用膠帶固定在臉頰的鼻胃管；而她唯一的生命跡象，是微微起伏的胸脯。 我在她床邊蹲下，向她自我介紹。雖然我知道就算她聽得到我說話，大概也聽不懂（她懂的英語很少，而我完全不會說瑞典語和她的母語庫德語），但我還是希望我的語調能讓她安心。我說的時候又看了一眼赫蘭。她睜著眼睛對上我的視線，讓我能看見她在看我。我對她微笑，但她的表情絲毫沒有變化。她們的母親站在諾拉床尾，一側肩膀倚在牆上。她是個讓人忍不住多看一眼的女子，顴骨高，額頭上有一塊明顯的淡褐色胎記。她讓奧爾森醫生主導一切，但也在一旁仔細觀察我，整個人看起來鎮定莊重。她的丈夫，三個孩子的父親，則在房門外踱來踱去。
如同我在報紙上讀到的女孩蘇菲，二十多年來，瑞典零零星星有數百個孩子陷入沉睡，諾拉和赫蘭便是其中之二。昏睡病的病程緩慢，不易察覺，這場大流行正式的醫學報告最早出現在二〇〇〇年代初。病童一開始是變得焦慮和憂鬱，接著行為逐漸改變：先是不再和其他孩子玩，一段時間之後甚至不再玩耍。他們變得愈來愈退縮，最後沒辦法上學。他們話愈來愈少，最後不再開口，只躺在床上。當他們進入最深的沉睡期，便不再進食，不再睜眼，完全不動，對家人和朋友的鼓勵毫無反應，似乎也感覺不到疼痛、飢餓或不適。簡言之，他們不再與世界互動。
最早出現症狀的那些孩子曾入院，醫生給他們做了電腦斷層掃描、血液檢查、腦電檢查（又稱腦波檢查），甚至做腰椎穿刺抽脊髓液檢查。結果無一例外，全部正常。儘管這些孩子對外界毫無反應，腦電圖卻像健康人一樣出現「醒－睡」週期。情況最嚴重的一些孩子轉入加護病房，由醫護人員嚴密觀察，但還是沒人能喚醒他們。因為查不出病因，醫院能提供的幫助十分有限。他們用鼻胃管為孩子餵食；物理治療師每天為他們活動關節，確保呼吸道暢通；護理師也定時為他們翻身，免得他們因為長期不動產生褥瘡。最後，住不住院對他們來說差別不大，許多孩子被帶回家中由父母照顧。孩子的年紀從七歲到十九歲都有，較為幸運的沉睡數月，更多人過了數年才醒過來，其中一些直到現在仍未清醒。
這病症是何時出現的，以前從未遇過，所以也沒人知道該怎麼描述它。說它是「昏迷」，似乎不盡正確：昏迷指的是陷入深層的無意識狀態，但一些孩子好像還是察覺得到周遭變化，檢查顯示他們的大腦對外界刺激有反應。說它是「沉睡」，也不太對：睡眠是自然的，但這些孩子並非如此，他們怎麼也叫不醒。最後，瑞典醫師群決定用「淡漠」（apathy）來形容這種症狀。依瑞士精神病學家卡爾・雅斯培的定義，「淡漠」是沒有感覺、無意行動，苦樂無動於中，全然不受情感或其他事物所動。醫師群認為這個描述符合他們見到的狀況。幾年後，「淡漠」成為正式的醫學名稱——瑞典文Uppgivenhetssyndrom——字面意義是「放棄」，英譯為resignation syndrome，中譯為「放棄生存症候群」。
站在諾拉床邊，我覺得這個名稱不失精準。奧爾森醫生掀開諾拉的洋裝，露出她的腹部，讓我看她緊身褲裡還包了尿布。諾拉毫不抗拒這侵犯之舉。她一隻手垂在床邊，狗過來用鼻子拱她的手，她還是沒有反應。奧爾森醫生輕壓她的腹部，拿聽診器聽，接著又聽聽她的心臟和肺部。不論是檢查、奧爾森醫生的親切閒談、屋裡的陌生人，還是狗在房內走來走去，統統沒有引起任何一點反應。
奧爾森醫生不時會轉頭對我說檢查結果。
「心率九十二，偏高。」
我聽了一陣不安，又難過起來。我也覺得九十二偏高，不像沒有情緒、超過一年文風不動的孩子的心率。這個數值顯示她處在情緒激發狀態——換句話說，和淡漠恰恰相反。心率是由自律神經系統控制的，不受意識操控。副交感神經在我們休息時將呼吸和心跳放慢；交感神經系統在危機時啟動戰或逃機制，加快心跳以準備行動——諾拉的身體在準備什麼呢？
奧爾森醫生捲起諾拉的袖子量血壓，她還是動也不動。「一百，七一。」奧爾森醫生對我說。這倒是孩童休息時的正常數值。她抬起諾拉的手讓我看看它多麼無力，她一鬆手，那隻手就直直落回床上。我看過一些奧爾森醫生的報導，她曾把冰袋放在這些孩子的皮膚上，看看他們會不會有反應。我也看過報紙上的一張照片，一名放棄生存症候群的病童敞著的肚子上放了一包冷凍蔬菜。我讀醫學院時學過，疼痛刺激是評估病人有沒有意識的標準程序。但我現在不這樣做了，因為我漸漸認為這是不必要的殘酷檢測。所以，我很高興奧爾森醫生並不打算為我再做一次這種測試。孰料她轉向我，要我為諾拉做些檢查。
我遲疑了。我是醫生沒錯，但我不是諾拉的醫生。我向諾拉的母親望了一眼，她還是站在床尾。我們兩個語言不通，之前短短的幾句對話都是透過奧爾森醫生。她似乎很高興我來訪，但我多希望能不經轉傳直接和她聊聊。我們圍在床邊的一群人語言太多，彼此之間的關係又各有不同，我很難捉摸房裡的氣氛。
奧爾森醫生挑挑眉毛問我：「不然妳來這裡做什麼？」
問得好。一時之間，我也不曉得自己為什麼在這了。在執業生涯中，我其實見過不少和這兩個孩子有點類似的病人。她們哪一點特殊到讓我覺得非跑這一趟不可？我本來到底想得到什麼？
奧爾森醫生用拇指輕輕撥開諾拉的眼瞼。諾拉的眼睛上翻，只看得到眼白。「貝爾現象（Bell’s phenomenon）。」奧爾森醫生說。
貝爾現象是閉眼時的正常反射動作：眼球會在眼瞼閉上時向上翻。但奧爾森醫生是刻意撐開諾拉的眼睛，不讓她閉上，所以我看到的是這孩子抗拒睜眼的證據。她的眼球之所以上翻，是因為她正試圖讓眼睛闔上。這到底是無意識的反射動作，還是諾拉其實是更主動地抗拒溝通呢？
「試看看嘛。」奧爾森醫生進一步慫恿我：「妳才是神經科醫生，對吧？」
我想起我為什麼會來這裡了。奧爾森醫生是已經退休的耳鼻喉科醫生，她亟欲幫助這兩個孩子，多給這家人一些支持。她歡迎我來訪，是因為我是神經科醫生。她希望我能解讀臨床症狀，為這種至今無解的病症提出解釋，給兩個女孩的苦痛一個說法，好說服別人幫助她們。好像諾拉不吃不動躺在床上一年半這事本身，還不夠奇特到讓她得到需要的幫助。找神經科醫生這種腦部疾病專家來看看，說不定能為診斷添點分量——至少奧爾森醫生希望如此。
這便是現代醫學的運作邏輯：疾病（disease）才能引人矚目，病症（illness）如果不能找到證據證明它是疾病所致，就不會受到關注。所以在醫學疑難雜症中，心理問題、心身症、功能性疾病是最不受重視的。
「妳來檢查看看。」奧爾森醫生又說了一次。
我硬著頭皮捧起諾拉的雙腳，先捏捏肌肉，再活動四肢，評估靈活度和肌張力。她的肌肉感覺起來還算健康，沒有流失，她的反射動作也正常。除了毫無反應之外，她沒有什麼地方不正常。我試著像奧爾森醫生那樣撥開她的眼瞼，感覺她在抗拒。奧爾森醫生要我對她的臉頰做觸診，不同於她幼小身軀的其他肌肉，她臉部肌肉是僵硬的。此外，她牙齒緊閉——再次證明她不是淡漠無感地消極抗拒。
我望向背後的赫蘭。狗盯著她看，奧爾森醫生的丈夫拉著牠的項圈，免得牠失控。赫蘭的視線越過狗直直望著我。我再次對她微笑，她的眼神一片空洞。
奧爾森醫生跟著我看向赫蘭。「先發病的是諾拉。赫蘭是第三次庇護申請被駁回之後才出現症狀，官員說他們得離開瑞典。」
雖然奧爾森醫生興致勃勃，想查出這一切出於什麼大腦機制，但不論是家人、醫生、官員，每一個人都清楚諾拉和赫蘭為什麼發病，而且也知道怎麼做能讓她們好起來。
放棄生存症候群會挑病人，它專找申請庇護家庭的孩子。這些兒童早在發病之前就已創傷累累，有的才抵達瑞典就出現這種病的早期症狀，但多半是進入漫長的庇護申請過程之後才開始退縮。
諾拉到瑞典時才兩歲半——至少是她到這裡時官方認定的年齡，雖然判定的人之前從來沒見過她。她還在學走路時，全家就已逃到土耳其和敘利亞邊界，後來不知道循什麼途徑到了瑞典。他們的證件在旅途中毀了，到瑞典邊界時已經沒辦法證明自己是什麼人，從哪裡來，所以他們的年齡只好由有關當局認定。官方最後認定諾拉兩歲半，赫蘭三歲半，她們的弟弟一歲。
諾拉一家是雅茲迪人。雅茲迪人是原居於伊拉克、敘利亞、土耳其的少數民族，全世界據估不到七十萬人。從門口走進諾拉房間時，我看見牆上掛著一幅畫，畫裡的深藍色孔雀神氣地展示牠的尾羽。諾拉父親的手臂上也有一個孔雀刺青。孔雀天使是雅茲迪宗教的信仰核心。他們相信至高神創造了孔雀天使，讓他統治世界。有的故事把孔雀天使和其他宗教連在一起，說亞當夏娃是被他開了智慧。也有人說孔雀天使反抗神，被神逐入地獄，所以他代表的是撒旦。因為尊崇孔雀天使的關係，雅茲迪人被其他宗教當成魔鬼的信徒。也因為外人這樣看待他們的信仰，他們數百年來不斷受到迫害。光是在十九和二十世紀，他們就經歷過七十二次種族屠殺。到了二十一世紀，他們還是一再成為血腥攻擊的犧牲品，先是在伊拉克，近幾年又到了敘利亞。女人和孩童被擄為性奴，遭到輪姦。據稱該地區已有七萬名雅茲迪人逃到歐洲尋求庇護。
沒有人能證明諾拉一家抵達瑞典前受到什麼傷害，我在這裡只能寫下我聽到的：他們家原本住在敘利亞一處低度發展的農村，靠近土耳其邊界。村裡的人大多沒有自來水，必須去公用水井打水。諾拉的母親也不例外，每天都得去好幾趟。有一天早上，諾拉的母親在取水的路上被四個男人擄走。他們把她拉進樹林，性侵了她。回家之後，她對家人吐露經過，沒想到她的父親勃然大怒，斥責她敗壞門風。接下來數星期，諾拉的祖父和父母多次激烈爭吵，其中一次祖父威脅要殺她母親，諾拉三姊弟在房裡全聽見了。遭到性侵那天，諾拉的母親懷上了第四個孩子，但沒過多久就流產了。
内外交迫之下，諾拉一家在敘利亞再無立足之地，不得不遠走他方。到瑞典時，他們沒有證件，不會說瑞典語，也看不懂拉丁字母。他們光是與人溝通都費盡全力，更不可能證明自己從哪裡來、是什麼人。雖然他們馬上申請庇護，但庇護需要他們證明自己在原來的國家遭受迫害，說服當局相信他們回到那裡是不安全的。
瑞典當時對尋求庇護者十分寬容，諾拉一家拿到了臨時居留證。但申請永久庇護的流程極為緩慢，諾拉和赫蘭都進了學校，審查還沒開始。又過了幾年，相關單位才開始審查他們的庇護申請——但裁定拒絕。雖然諾拉他們還有兩次上訴機會，但當時已經爆發敘利亞戰爭，他們的故鄉變得更加危險。諾拉就是在這個時間點出現退縮症狀。
兩個女孩在瑞典生活的時間已經超過任何她們待過的地方。她們的朋友都在這裡，她們也都說得一口流利的瑞典語。赫蘭還學了英文，而且學得不錯。我不曉得諾拉和赫蘭對她們的出生地記得多少，但即使父母從來沒有和她們明確談過，她們一定也感覺得出回到那裡凶多吉少。不論別人相不相信，當初要不是走投無路，他們也不會無緣無故舉家犯險逃離敘利亞。
「我請孩子的父親示範一下，讓妳看看他們抱諾拉下床之後是什麼樣子。」奧爾森醫生說。諾拉的父親依她要求扶女兒坐起，把她雙腳挪到同一側。諾拉耷拉著頭，身子像只破舊的娃娃。她的父親又站到她背後，從她腋下將她架起。只見她聳著肩膀，雙手垂在兩側。接著，在奧爾森醫生建議下，他像抬人偶一樣抬著諾拉走了幾步，諾拉的雙腳無力地落在背後，腳趾緩緩拖過地毯。我知道他們為什麼要讓我看這近乎怪誕的一幕——我們常常認為病人就該看起來病懨懨的，最好還能有至少一項客觀醫學檢查反常，好證明他們真的病了。儘管諾拉的檢查全部正常，奧爾森醫生和諾拉的家人還是希望我明白情況有多糟，所以讓我親眼看看。
看著諾拉的父親將她抱回床上，母親幫她調整姿勢，奧爾森醫生說：「看信的都是孩子。」
「抱歉，妳的意思是？」
「父母不懂瑞典文，所以移民局的信寄來的時候，通常都是小孩子看信，再翻譯給父母。」
「這樣不太好吧？」
「沒辦法，他們是父母和新世界的橋樑。」
「一定有更好的方式才對⋯⋯」 奧爾森醫生笑了：「妳太天真了，這種事瞞不過小孩子的。」
「說得也是。」我不禁想起自己的孩子——無憂無慮，備受呵護；再看看赫蘭——小小年紀，卻受了這麼多苦。「赫蘭今年幾歲？」我問 「十一歲，不過他們連這點都懷疑。」奧爾森醫生做了個鬼臉：「學校說她說話像大人，年紀絕對不像他們家說的那麼小。」
不論在哪一個國家，正確認定尋求庇護者的年紀都是棘手難題。看起來年紀較大的兒童常被錯誤安置在成人庇護所。也有人說有些成人為了得到寬待，會假裝成小孩。問題是，醫生評估年紀絕非萬無一失，因為尋求庇護者的外貌、骨齡、肌肉發育、性成熟，還有行為和語言能力，都已受到程度不一的長期匱乏、虐待、營養不良影響（當然，逃亡和申請庇護過程本身也會造成影響）。至於影響多大，我們目前沒有可靠的方式可以判斷。
雖然有人質疑赫蘭的官方年齡，但她毫無疑問還是個孩子。她尚未進入青春期，而且和諾拉還有母親一樣，都留著一頭濃密的烏黑長髮。雅茲迪女性從不剪髮。看著她的時候，我發現她重複睜眼、閉眼數次。聽他們說她會說英文，我跪在她床邊，向她自我介紹。令我驚訝的是，她居然低聲回應了我。她的聲音非常小，我請她再說一次，湊近她仔細聽。她說的是自己的名字：「赫蘭。」
赫蘭發病才幾個月，她是在她家第三次、也是最後一次庇護申請遭駁回時發作的。
「第三封駁回信寄來的時候，赫蘭問：『那我妹妹怎麼辦？』」奧爾森醫生對我說：「然後她就不說話了，但我們只能眼睜睜看著她愈來愈嚴重。我要她父母別讓她待在床上，要想辦法讓她進食，繼續上學，但真的沒辦法。」
奧爾森醫生告訴我，相關當局認為他們是土耳其人。如果他們是敘利亞人，當地已陷入戰火，不能遣返；但如果他們是土耳其人，就可以把他們送回去。我實在難以想像，一個孩子得知自己必須離開家園，去到恐怖故事裡才會出現的地方，會是什麼感覺。開車來他們家的時候，我們經過一條寬闊的林蔭道，美得懾人，我當時心想這裡環境真好。雖然三個孩子得共用一個房間，但他們的公寓寬敞舒適，還能俯瞰一座綠蔥蔥的遊樂園。孩子房掛著圖畫，角落擺滿各式各樣的書和桌遊。桌遊看起來常有人玩——但我想，玩的人不是這兩個孩子。
「她學校同學還是會來看她。有個女孩每個禮拜都來，讀書給她聽。」奧爾森醫生對我說。接著，她轉頭問赫蘭：「想聽故事嗎？」
小女孩點點頭。
奧爾森醫生從書堆裡拿了一本繪本，開始說故事。她們的弟弟怯生生地躲在門邊偷看。（未完）

第一章 睡美人
化約論（reductionism）：相信人類行為可以拆解成較小的部分加以解釋。

我罕見地躊躇不前，而且才到房門口已微微產生幽閉恐懼。我想掉頭，但大家魚貫進入我前方的房間，還有一人停在我正後方，貼得有點太近，想臨陣脫逃也來不及了。
我看到諾拉躺在我右手邊的床上。她大概十歲，我猜想。這裡是她的房間。我來的時候就知道會看到什麼，但還是沒做好心理準備。雖然已經有五個人和一隻狗走到床邊，她卻像是完全沒注意到我們，文風不動地閉著眼睛，神態平靜。
奧爾森醫生俯身輕拍她的臉頰，說：「她已經像這樣超過一年半了...

1. 前言：神秘怪病│Preface
2. 睡美人│Sleeping Beauties
3. 瘋病│Crazy
4. 失樂園│Love
5. 身駕馭心│Mind over matter
6. 蹄聲聯想│Horses Not Zebras
7. 信任問題│A Question of Trust
8. 勒洛依鎮的女巫│The Witches of Le Roy
9. 正常行為│Normal Behaviour
10. 結語│Epilogue

1. 前言：神秘怪病│Preface
2. 睡美人│Sleeping Beauties
3. 瘋病│Crazy
4. 失樂園│Love
5. 身駕馭心│Mind over matter
6. 蹄聲聯想│Horses Not Zebras
7. 信任問題│A Question of Trust
8. 勒洛依鎮的女巫│The Witches of Le Roy
9. 正常行為│Normal Behaviour
10. 結語│Epilogue