即便在抗擊癌症的艱難旅程中
希望仍然燃燒,生命依然可以充滿意義和喜悅──
九個真實故事,從疾病初期發現到最終康復的全過程
關於病症管理×治療選擇×心理調適×家庭支持的寶貴見解
▎前言
本書首先介紹了結直腸癌的發生率,突顯了這種疾病對個人和家庭的巨大衝擊。作者強調儘管面對結直腸癌是一段艱難的旅程,但憑借正確的心態、適當的治療以及家庭和社會的支持,患者可以重新獲得希望並逐步康復。
▎病發與確診
透過詳盡的敘述,帶領讀者理解結直腸癌的初期症狀和確診過程。作者藉由患者的真實經歷,說明了早期發現的重要性及面對可能的恐懼和不確定性時的心理狀態。
▎求醫過程
深入探討了患者在尋找治療選項和醫療建議時的挑戰與經歷。作者強調了與醫生溝通的重要性,並提供了如何選擇適合自己狀況的醫院和治療方案的建議。
▎治療過程
詳細描述了結直腸癌的多種治療方法,包括手術、化療、放療等,並透過患者故事闡述了每種治療方法的實際應用和可能面臨的困難。同時,強調了治療期間維持正向心態的重要性。
▎關於化療的那些事
特別談及了化療過程中的細節,包括化療的副作用、如何管理這些副作用以及化療期間的生活品質維護。透過實際案例,為讀者提供了一個更真實的化療體驗圖景。
▎其他一些看法
分享了一些關於日常生活管理、飲食調整和心理健康維護的建議。透過患者和家屬的視角,提供了實用建議,幫助讀者更好地應對治療過程中可能遇到的挑戰。
▎寫在最後的話
作者總結了整本書的核心資訊,再次強調面對結直腸癌時的正確心態、治療的重要性以及家庭和社會支持的作用。作者寄語患者和家屬保持希望,相信奇蹟的可能,並鼓勵大家共同創造更多康復的奇蹟。
本書特色:本書彙集九個非典型的結直腸癌抗癌真實故事,透過「過來人」的視角深入分享從發病前兆到康復全過程的細節。不僅提供了關於症狀辨識、確診、尋醫問藥、治療方案選擇到日常生活管理的全面指南,還特別強調了正視疾病、調整心態及家屬的支持角色的重要性。旨在幫助患者及家屬燃起戰勝癌症的信心,並提醒遵循醫囑、遠離偏方。
作者簡介:
新生,九位作者是患者或家屬,他們都經歷了與癌症鬥爭的艱辛,也深知抗癌路上的各種陷阱,他們是過來人,他們非常有熱情和誠意分享經驗與教訓,希望其他患者少走些彎路,早日穩定和康復。
章節試閱
一寸光陰一寸金
「您的生命餘額已不足,請及時加值。」作為一個過於理性的男人,我幾乎忘記了流淚的滋味,哪怕被「宣判」時,也很坦然,但是當主治醫生說距離「菊花」(肛門)2.5cm保不住,那一刻終於突破了我的底線,原本波瀾不驚的情緒瞬間崩潰了,淚在眼裡開始肆意地打轉,只是硬撐著沒流下來。作為一個涉獵「易理」、看淡生死的人,我對這一幕早就有心理準備,年齡也不小,知識也夠多,對自己的情況心知肚明。
這幾年作為一個居家全職投資者,除卻每年有1個月在外旅遊,其他11個月,每天站立或走動的時間恐怕也就半小時之內,要麼是從電腦走到餐桌,要麼是從電腦走到馬桶。確診的9天前聽到要做顯影CT檢查,我就心裡有數了(之所以是9天,第一次大腸鏡取病理樣本在腫瘤最「胖」的中部和上端取,無異常。主治醫生堅持要做第二次,在腫瘤下端鄰近肛門處取,終於發現癌變)。但無法保肛真的讓人很沮喪,所以談及手術安排時我也想賭一把,換家醫院換個醫生,在5分鐘時間裡思慮再三,最後咬著牙含淚對主治醫生說:「明天做,我認了。」但淚始終沒流出來。醫生也私下和家屬說過,如果我年輕10多歲,他會主動勸我轉診。
齒狀線(直腸黏膜)距肛緣2.5cm(術後病理2cm),癌變組織已經跨過肛管和直腸的交界線,埋在內括約肌中,這種情況即便硬要保肛也必然破壞齒狀線,也就是說將來便意會部分消失,而且內括約肌被大部分切除後,排便也很難控制。恢復一年之後,若是每日平均蹲5次廁所都可以燒香拜佛了;如果飲食控制得不好,偶爾某天蹲幾十次也是有可能的,跑慢了還會拉在褲子上。例如痔瘡,若是在齒狀線靠上那叫內痔,而齒狀線下的那就是外痔。齒狀線以上是自律神經,不敏感,靠下則是脊神經,痛覺敏銳,便意就是齒狀線下這1cm區域產生的。癌變組織距離齒狀線的距離「寸土寸金」。位置低得過分了,有些事就沒法強求。
由於家境尚可,確診次日清早我就急不可耐地「破罐子破摔」在當地醫院接受手術,匆忙地未曾仔細考慮過陪伴我幾十年的它(肛門)的去處。事後跟親朋提及也落得不少埋怨,暫不提周邊幾間醫院,單單全國排名靠前的醫院裡就有3個在10公里範圍內,甚至均有近親任職。可能我真是昏頭了,反正病發在這麼低的位置去哪裡都逃不過一劫。等待確診結果的9天裡,我一直在醫院裡趴在床上餓著肚子滑手機看小說、玩遊戲。下床只為兩件事,一是去上廁所,二是到了飯點,躲在室外抽根菸消磨時間再回病房。腸道做第一次大腸鏡/病理時就已經做過清腸,只等病理結果一出來就立刻上手術臺,每天我百無聊賴地躺著等結果,等家人送各種「飛禽走獸」的補湯。遇到主治醫生就纏著碎碎念:「醫生您催下病理科,趕緊送結果出來,全家人現在連菜都吃不了……」「不是不是,醫藥費沒問題,我意思是每天幾桶雞湯、魚湯、排骨湯這樣送來,我在這裡猛喝湯,全家人在猛吃肉,大家都消化不良了,又捨不得扔掉,長此以往都受不了啊!」
我這樣心地善良、有責任心的人是不會眼睜睜地看家人受罪的。好吧!為了全家人的健康,我改喝豆漿,一天好幾杯豆漿。別覺得太多,如果認真按熱量計算一天得喝8杯才夠人體消耗。太餓時我還溜出醫院去買水果,後半夜餓得輾轉反側起來偷吃東西還被護理師抓到,另有3次吃完後主動去「自首」。不是我主動去找醫生自首,真是太嚇人了,竟然接連發生了蘋果、番茄、橘子過敏,吃完之後手臂、面部、頸部、胸口像被一堆蚊子聚餐過。我算是過敏體質,有破傷風和青黴素過敏史,也有些酒精過敏。從記事以來30多年跟醫院絕緣,只去診所吊過兩次點滴,所以沒有新的過敏原案例。但這次生病做CT檢查時發生了顯影劑過敏,後續做化療又在第五個療程滴注到1/3時發生奧沙利鉑過敏,前3次藥物過敏一概都是皮膚試驗沒有問題,正式注射立刻出問題。奧沙利鉑過敏也是正常輸了4個療程,在第五個療程時忽然發生的。那幾次連續水果過敏猜想是營養不良導致體質虛弱,連日常從不過敏的東西我也無福消受了。
其實對於腫瘤距肛門位置較近的病人,還有一條保肛的光明大道。有些醫院的治療理念是輔助治療前置,視放化療效果再決定是手術還是長期觀察!大約40%的病人放化療後病灶消退,其他各方面也符合條件便放棄手術進入漫長的觀察期,這四成幸運兒有半數會在未來的幾年陸續復發/轉移,反正每隔幾個月複查一次,發現萌芽狀態的問題再處理就好。把需要做的手術補上,小腫瘤好處理,而且復發位置或許不影響保肛。有30%的幸運兒會因為保住了肛門而大大受益;少量原本術前術後均無須放化療直接永久造瘻的Ⅰ、Ⅱ期病人因過度治療反受其害;只有極少數病人會付出更大的代價。但付出些代價賭一把還是值得,不保肛就意味著切除整個內括約肌並傷及周邊的神經和血管,對男性而言,有很大機率會影響性功能,不過低位保肛成功的病人也有部分機率發生性功能受損,一般位置越高越安全。而且腹腔本來是填得滿滿的,忽然少掉一些東西,變得空虛了,膀胱可能會順勢移位一點;雖然它變得更自由,生活空間更開闊,此時在同樣的角度用同樣的力,排尿恐怕沒以前那麼順暢了。
手術前一夜我十分忙碌,特意借來一臺筆記型電腦,整理幾十張銀行卡的卡號密碼,對應的手機藏在哪裡,各種金融機構帳戶的帳號密碼,各種債權、私房錢的分配,幾個稀奇古怪的遺願。整理完已經凌晨4點了,打包上傳,電子信箱設定好定時發送,7天內如果沒去修改或取消就分別發送出去。弄完後我迷迷糊糊就睡著了,過了三個鐘頭半夢半醒間被推去手術室,醒來時便是下午了,身上插著各種管子。麻醉還沒徹底消退,雖然沒用止痛器但也沒什麼問題,其實手術後直到出院我都沒被術後疼痛的問題影響。可能是因為我比較懶,下床運動偏少吧。手術當日自然是不吃不喝,次日也是勉勉強強忍了一上午,鑑於腸道通暢,終於下午開始喝粥了,術後第三天就愉快地吃起了鍋燒麵,一點點蔥花一點點油,我感覺這簡直是龍肝鳳髓般的美味。吃到一半就打電話讓家裡再煮一鍋,就這簡簡單單的鍋燒麵,我狼吞虎嚥甘之如飴地連吃了三頓,難以描述這三頓的暢快。
每天這麼吃,並逐步試探吃些不屬於流食、半流食的東西,我終於在品嘗了發酵過的牛肉餡餅後迎來了排便困難,吃了那頓飯後50個小時都還沒排出東西。我的情緒和食欲都低落下來,剛好這時拔導尿管,拔管後的第一次小便總是異常艱辛的。前面我提及了一部分原因,還有一點是插了導尿管都會有的反應,插管時間越長,排尿困難持續的越久越嚴重。開了水龍頭,站在小便斗前聽著潺潺水聲半天,我始終沒能尿出來,等了十多分鐘後總算有收穫,隨後靠熱敷,小便困難終於緩解了一點,效果有,但有限。無意中發現看相聲或段子,在笑的瞬間膀胱容易產生「靈感」,只要抓住那一瞬間的「靈感」,大功告成。提醒下有前列腺問題的病友們,插導尿管千萬別太久。另外因有文獻顯示奧沙利鉑可引發尿滯留(雖然是機率很小),所以術前經歷過化療的朋友也多注意一下拔尿管的時間點。
非T4期的一二期腸癌只要不牽涉低位保肛,手術難度不高,如果同時位置低到無法保肛,那就更容易了,按教科書一步步做就行。我是T3N0M0,距離肛緣2.5cm,尺寸46mm×40mm×25mm。如果距離肛緣3~5cm是不可能在這個小醫院做,因為手術難度會提高幾倍。但如今這就只是很普通的手術。不過術後當日就發現我的左腿神經受到些損傷,肌力倒是沒問題。醫生一直說是手術時間過長,手術時姿勢壓迫了神經,過些時候就正常了。如今時間久了腳和小腿倒是沒異常,左大腿還是感覺不敏感,如用棉絮輕輕蹭大腿皮膚,我感覺不到,還偶爾會肌肉痠痛。
對於需要留置永久造口的病人,畢竟它是要陪伴你走完一生的,要注意下位置是否適合。當然要留臨時造口的病友也該注意一下,畢竟你們也得被困擾個一年半載。有的醫院在術前一兩日護理師或醫生拿著造口袋底盤與你溝通並最終在肚皮上「選址」,畫個圈,手術後你未來的造口就「喬遷新居」落在那兒了。「選址」的原則如下:造口盡量迴避繫皮帶處,整個底盤迴避原有疤痕、肚臍、坐姿時的皮膚皺褶。需要留永久造口的病友在術前請主動跟醫護人員多溝通,這事雖然既無關生死,也無關美觀,但位置偏個兩三公分會讓你後半輩子不便。我見過某病友的永久造口,離肚臍很近,導致底盤無法正常黏貼。
一寸光陰一寸金
「您的生命餘額已不足,請及時加值。」作為一個過於理性的男人,我幾乎忘記了流淚的滋味,哪怕被「宣判」時,也很坦然,但是當主治醫生說距離「菊花」(肛門)2.5cm保不住,那一刻終於突破了我的底線,原本波瀾不驚的情緒瞬間崩潰了,淚在眼裡開始肆意地打轉,只是硬撐著沒流下來。作為一個涉獵「易理」、看淡生死的人,我對這一幕早就有心理準備,年齡也不小,知識也夠多,對自己的情況心知肚明。
這幾年作為一個居家全職投資者,除卻每年有1個月在外旅遊,其他11個月,每天站立或走動的時間恐怕也就半小時之內,要麼是...
推薦序
前言Preface
結直腸癌是世界第三大癌症死亡原因,而結直腸癌在臺灣的發生率也占第一位,死亡率高居第三位。過去30年來,臺灣結直腸癌發生率每10萬人就有62人,可以想像,當得知罹癌時,這些病人和家屬是如何的震驚和悲傷。殊不知,等待他們的可能是漫長而艱辛的抗癌之路,而他們根本沒有任何心理準備,更不知道如何具體地應對。比如,對於病人,如何面對變化、怎麼調整心態、如何看醫生、如何與病和平共處等等。對於病人家屬,如何適應新情況、如何認清自己的角色、如何做好心理建設、如何跟病人相處以及應對外界等。而這些,正是本書要告訴讀者的。全書收錄了9個「非典型」真實抗癌故事,每個故事的作者是以「過來人」的角色去回顧和覆盤診療的全過程,包括發病前的症狀、確診過程、求醫問藥、治療方案的選擇、康復治療、日常生活飲食起居等,以及抗癌路上所走過的彎路、寶貴經驗的總結,基本涵蓋了結直腸癌病人診療中所遇到的所有問題。我們希望,本書能夠幫助病人及家屬調整心態、正視疾病、燃起戰勝癌症的信心;傳遞正確觀念,即癌症不可怕,理性面對,遵照醫囑並依循正規管道治療,杜絕偏方、神醫。對剛患病不久的病人及家屬有具體到可操作層面的實用性幫助。
癌症是非常複雜的疾病,即使同是結直腸癌,病人之間也會有非常大的差異,所以,本書中各位「過來人」所提到的具體治療方案只是對個體有用,切記不可照搬。每位病人都應以自己主治醫生的醫囑為準。
遭遇結直腸癌是不幸的,而遇上本書在某種程度上是一種幸運。哪怕只有一位結直腸癌病人讀了此書而深受鼓舞,積極面對疾病,少走了彎路而順利康復,我們也是由衷地感到欣慰。
最後,祝願各位病人早日康復,未來可期。
前言Preface
結直腸癌是世界第三大癌症死亡原因,而結直腸癌在臺灣的發生率也占第一位,死亡率高居第三位。過去30年來,臺灣結直腸癌發生率每10萬人就有62人,可以想像,當得知罹癌時,這些病人和家屬是如何的震驚和悲傷。殊不知,等待他們的可能是漫長而艱辛的抗癌之路,而他們根本沒有任何心理準備,更不知道如何具體地應對。比如,對於病人,如何面對變化、怎麼調整心態、如何看醫生、如何與病和平共處等等。對於病人家屬,如何適應新情況、如何認清自己的角色、如何做好心理建設、如何跟病人相處以及應對外界等。而這些,正是本書...
目錄
前言 Preface
陪妻抗擊晚期結腸癌手記
生活依然要熱烈且盡致
自我降生,此時此刻離您最近
高齡老爸在美癌症治療兩週年記
狹路相逢,來日方長
一寸光陰一寸金
相信會有奇蹟,我們就是奇蹟
那些打不倒你的,終將使你更強大
—28歲7年抗癌戰
我陪爸爸抗癌
前言 Preface
陪妻抗擊晚期結腸癌手記
生活依然要熱烈且盡致
自我降生,此時此刻離您最近
高齡老爸在美癌症治療兩週年記
狹路相逢,來日方長
一寸光陰一寸金
相信會有奇蹟,我們就是奇蹟
那些打不倒你的,終將使你更強大
—28歲7年抗癌戰
我陪爸爸抗癌