先看見人，再談看不見的病：台灣精神醫療照護現場的思辨，從「機構全控」面向「公民賦權」的社區實踐，體悟標籤下的真實生命

藥物是日常，生活是考驗；
陪伴，才是治癒大腦疾病最神奇的魔法。
一位精神科醫師最赤誠的告白：
「希望有一天倡議或支持的人，並非醫療及相關從業人員，而是患者可以為自己發聲。」
二十四年的尋路歷程，陪著夥伴一步步更靠近復元的方向。

台灣最具代表性的精神醫療與社區復健體系——玉里模式，
推動者鄭淦元醫師的臨床實錄，寫下人的故事與病的模樣，
從「公辦龍發堂」到社區家園的實踐，精障者與小鎮慢慢發展出獨特的共生關係，
讓貼著疾病標籤的「他者」，也有機會能成為「我們」。

＝本書特色＝
◆跨越「醫師、家屬、研究者」的三重身分敘事
鄭淦元醫師不只以專業醫療者的角度寫書，更揭露了自己身為「精神病患家屬」的生命傷口。
◆「不魔幻的魔幻寫實」，看見「人」而非「病」
故事主角不只是「病人」，而是擁有夢想與尊嚴的個體，捕捉病友浴火重生的「康復精神」。
◆從「機構監禁」轉向「公民賦權」的社區實踐
詳盡紀錄了台灣精神醫療照護模式從「醫院長期安置」轉向「社區自立生活」的轉型歷程，以「支持性社區居住服務」，讓病友擁有一般公民的居住權 。

「這本書並不替我們省下任何艱難——它沒有迴避疾病的反覆、家庭的疲憊、體制的侷限，也沒有把玉里寫成神話。它只是把這些艱難安放在具體的人與地方之中，讓人看見：在那些幾乎要喪志的時刻，仍有人願意陪著精神失序者與家屬慢慢走，讓尊嚴被找回，讓勇氣得以再長出來。」
——高雄市立凱旋醫院社區精神科　徐淑婷醫師

「鄭醫師選擇卸下醫師權威的面具，將他的故事與病患的故事交織，不但說明受精神疾病影響的生命並無人我之分，更鼓勵我們敞開心胸，將心比心。只要我們願意細心體會，病患和家屬的處境，又何嘗不是我們可以感同身受的一部分？」
——國立中正大學社會福利學　陳芳珮教授

人，生而完整，何來殘破？不全自成全，不幸亦是幸。

你曾經被爸媽罵過嗎？如果被早晚連續、持續地罵3～6個月，你承受得住嗎？
而這難以想像的情景，實際上正是思覺失調症患者聽幻覺的日常。

一起從玉里的田間小路出發，打破「我們」與「他們」的界線，
看見精神障礙者回歸尋常生活的勇氣與光亮。

旅程的起點——你以為的疾病與你不知道的藥物

我常常和我父親分享精神疾病的相關的知識和目前的精神醫療發展，
但有關於母親生病的一切我總是答得不好……

罹患躁鬱症的母親，是鄭淦元醫師選擇精神醫學科的重要起點，與母親相處的回憶點滴，交錯在臨床的醫療現場，透過患有思覺失調症、經歷多次復發與長期安置的個案，看見疾病處在急性期時，是可以要人命的，藥物的介入是必須，但大多數的思覺失調症病人仍常選擇不吃藥，這個常見的治療難題仍是醫病溝通中最大的挑戰，因為這似乎就是精神疾病得接受指導的人生起點……然而，藥物是否就能解決所有疾病帶來的問題？事實上，藥物依然有它的不能，那麼真正有效的是什麼？
 
骨、血、肉——披荊斬棘才能有理想的社區

我們常常是相信精神疾病有多可怕，而忘記精神病人也可以勇敢，
只要是為了他自己，克服疾病造成的限制是很有可能的，
由於「保護」與「控制」只是一線之隔，「放手」與「放任」更是一體的兩面……

如果在藥物穩定控制的前提之下，你是否願意讓精神疾病患者住在你家的社區？我們時常忘記，這些夥伴除了有「病人」的角色之外，他們還是子女、父母、兄弟姐妹、同學、鄰居、一般公民……社區的建立除了要跨越重重的考核才能拿到經費，大眾的理解更是難上加難，即便《精神衛生法》已經明確地規範禁止使用這些負面侮辱的言詞形容精神病人，社會大眾卻依然容易將「精神疾病」與狂怒混亂的行為畫上等號，當夥伴們因為這些標籤，在社會上只剩「病人」的角色可以扮演，「弱權」化（powerlessness）的照護服務會因應而生，社區的建立還能如何走下去？

我們與他們——擁有公民權利竟如此不簡單

在這個既不完美又缺憾的世界，
只要有更多人體會過人生谷底進而奮身爬起，就會有更多人可以試著理解精神障礙朋友們，
因此，我並不氣憤這社會對精障者的各種歧視，
卻深深地相信任何一位「一部分的我們」都可走到尋常，歸屬於家。

挑選自助餐的菜色、養隻寵物，這些尋常，卻是精神障礙夥伴們心中最繁華的想望。患有精神疾病或精神障礙者只是社會多元組成的其中一部分，不該被視為「缺陷」，統整「醫療模式」、「復健模式」與「充權模式」是玉里社區實踐的重要核心，但當夥伴們積極服藥配合治療，勇於追求一般公民權利時，哪裡可以給他們機會？需要長期照顧的失智或失能長輩以及接受長期療養的精神病人，在玉里這座小鎮的照護現場，一起迸發出生命的火花……

台灣精神醫療照護現場的思辨，看得見的友善以及看不見的污名

這不只是一本醫療專業書，而是作者用二十四年的時間，與「病」共處、與「人」相遇的生命精華。他在書中首度揭露影響他至深的家庭風暴：「如果連醫師都救不了自己的母親，我們還能相信什麼？」全書結合了作者照顧罹患躁鬱症母親的個人生命經驗，以及在花蓮玉里帶領精神障礙夥伴邁向「復元」的臨床實務。

付出支持陪伴，就是復原最好的方法。然而，對患者或一般人而言，復原是一條必須持續走的路，就如同每個人都有一個內心想要抵達的地方，對患者來說復原就是他們想要抵達的彼岸，這條路他們要走，整個社會、乃至於身處這塊土地上的你和我也必須走，因為唯有全社會都願意共同支持，才有機會可以運用更有效率、更可行的方式繼續走下去。

 

作者簡介：

姓名:鄭淦元
畢業於國立陽明大學醫學系、慈濟大學公共衛生學系碩士班。目前為臺北榮民總醫院玉里分院精神部主任，醫療專長為社區精神醫療、司法精神醫學以及思覺失調症、躁鬱症、憂鬱症和焦慮症的治療，二十四年來服務足跡曾遍及志學、鳳林、玉里和台東。