罕見癌症選上我,我決定勇敢迎向它,雖然留下美麗的戰疤,但那更是光榮的勳章
◎上天為什麼選了我,選了一些無辜的孩子、無辜的家庭?既然躲不掉那就來吧!
◎如果缺乏希望就自己創造希望,如果灰暗那就自己成為太陽,讓悲傷成為成長的糧食。
◎經歷無數次難以承受的化療,還感受了開刀的痛苦,現在的我不再是一個生病的女孩!
我是Fiona,我很愛跳舞,
爸爸媽媽每年都會帶我去世界各國玩,
但去年年初我確診了骨肉瘤,
雖然生病很可怕,很辛苦,很漫長,
但它讓我變勇敢了,
開刀前的我很害羞悲觀,
開刀後的我變的大方樂觀,
雖然我的人生不全是色彩,
但讓我更看重人生的體驗。
太陽一直都在,只是被烏雲遮住,
懷抱著不輸的勇氣,靜待烏雲散去的那刻,重見太陽的光明!
12歲的你在做什麼?
12歲的Fiona正在面對一場攸關生命的奮戰!
在93兒童癌症病房的202天,
我們母女緊緊握著彼此的手,一起面對未知的化療挑戰;
如何在驚慌中突破困境?
如何將93病房變成93大飯店?
如何從住院的囹圄變成開心玩樂?
如何翻轉逆境去創造更大價值?……
這就是我們要完成的使命。
不論何種船隻,一旦出航,必會遭遇風雨和波浪。但若不加以超越、前進,就無法抵達目的地。
當風暴來襲,你選擇逃避?還是直接面對挑戰?
我們沒有退路,無論如何只能背水一戰,拼盡全力奮鬥到底,因為……我們不能輸!
在狹小的病房裡,一邊擦掉眼淚,一邊努力抗癌;
在病房外的走廊,一邊練習走路,一邊遊戲玩耍……
跟Fiona一起勇闖93病房,
這場抗癌之路,我發現,原來Fiona在不知不覺中脫胎換骨,變得明朗堅強,
Fiona是小勇者,是我生命的老師!
作者簡介:
徐麗玉
住在純樸的鹿港小鎭,2個可愛女兒的媽且身兼數職;除了是一個職業婦女也是一位家庭主婦,還是學校志工及創價學會員。
平時像個陀螺般,周旋在工作、家庭、學校和學會活動中,雖然忙碌但生活充實有意義。
熱愛旅行並從中閱讀美麗的人文風情,感受世界的美好,更喜愛在生活中創造更大的價値,讓生命激出更多火花。
王御庭
大家都叫我Fiona,今年13歲,在2021年4月底罹患惡性骨肉瘤,未生病前,我是一個愛跳舞的女孩,而癌症卻找上我,我曾經害怕、哭泣、埋怨,但我不想被生病打倒,經過8個多月的密集化療和手術,我終於戰勝癌症,重新找回健康。
現在的我是一個快樂的國中生,生病讓我變得堅毅更熱愛生命,未來我將勇敢展翅飛翔,創造生命更美好的價値。
章節試閱
一、青春的十二歲
Fiona的話:自我介紹
我是Fiona,我很愛跳舞,
爸爸媽媽每年都會帶我去世界各國玩,
但去年年初我確診了骨肉瘤,
雖然生病很可怕,很辛苦,很漫長,
但它讓我變勇敢了,
開刀前的我很害羞悲觀,
開刀後的我變的大方樂觀,
雖然我的人生不全是色彩,
但讓我更看重人生的體驗。
……………………………
Fiona是個靦腆又愛撒嬌的小女生,非常崇拜被她視為偶像的姐姐,從小就喜歡跟在姐姐的背後團團轉,一雙圓圓的大眼,小腦袋古靈精怪,很有自己的風格,喜愛探索世界、熱愛學習。
在學校社團練習下打得一手好太極拳和功夫扇,雖然個子小站在比賽場中很吃虧,但打拳舞扇的架式不輸人,常常征戰拿到冠軍。而演講說故事也難不倒她,閩南語說得溜溜轉,臺上生龍活虎一點也不怕生,幾次代表學校參加校外比賽也獲得佳績,或許是三歲開始學跳舞,常常上臺表演,所以上臺這件事對她來說習以為常,她也很享受自己在舞臺上閃閃發光。除了學鋼琴,她假日還參加天使鼓笛隊,另類的吹著小號,是一個耐力很強不怕操的小女孩。
生活作息正常、不挑食、做事中規中矩,是一名乖巧的女生,對於學習這件事從不用媽媽擔心,她會利用下課或午休時間在學校就完成功課,她說:「這樣放學後她才有時間,沒有壓力的學習課外事物。」放學後遊走在各個才藝教室,除了主科跳舞,還有彈琴、捏陶、下棋等,可以說是簡單版的琴棋書畫樣樣通。雖然媽媽每天要跟著她們團團轉的接送,但美好的車上時光,姐妹們會在車上聊聊生活的趣事、開開老師們的小玩笑,吵吵鬧鬧的開懷大笑,讓媽媽很享受接送時的母女溫情。雖然有時媽媽會記錯時間跑錯地點,但看著女兒們開心成長,一切都甘之如飴。
在假日沒上課和比賽的日子,就是我們全家踏靑露營的時間。露營最開心的事,莫過於能用身體、用心去體會大自然,用旅行探險來閱讀世界的美好。
雖然有時會有小小的煩惱、傷心哭泣的時候,不開心的夜晚總要媽媽陪睡,窩在一起抱抱聊聊,傷心煩惱就隨之消失,談著自己滿心期望將要來到的國中生涯,夢想著踏上人生未知的旅途。
十二歲的你,正是靑春美好之時!
而十二歲的Fiona卻正踏上生命棘荊之路!
「人生絕非走在筆直向上的坡道,總會有成功或失敗,勝利或敗北的時候,在這
迂迴轉折的道路中,一步步的刻畫下成長的足跡。」――池田大作
‧‧‧ ‧‧‧ ‧‧‧
二、那個罕見癌症選上我
Fiona的話:我生病了,我好怕
二○二一年年初時,我的髖關股就開始痛了起來,走路時也會一跛一跛的,過幾個月後我的右大腿內部就腫了一包。隔一個禮拜我的右腳晚上睡覺的時候會痛醒,難以入眠,那種痛覺非筆墨能形容,還趁去學校上課的時候補眠,隔一個禮拜要參加太極拳比賽,比賽那天我的腳就像扭到一樣,無法蹲下去,一蹲下去就會痛,雖然第一場比賽很順利拿到了冠軍,但第二場就沒那麼幸運了,差點跌倒,隔幾天我們就去員基拍X光,醫生也覺得X光怪怪的建議我們轉去彰基看看。當我們在去彰基看診的時候,醫生也建議拍個核磁共振比較準確。回去看報告那天,醫生就把爸爸叫走,當下我心裡就想一定是不好的東西,不然為什麼他不讓我們知道結果只跟爸爸講,當爸爸回來後就跟我們說必須去其他醫院接受治療,當我知道我罹患癌症的那一刻,我一直哭一直哭,心裡想:「我還那麼小為什麼是我。」因為我不敢相信,我這麼小「它」為什麼會找上我,而不是找上別人,我心裡很糾結,我知道過程很辛苦,要開刀,可是我怕,我怕開刀?我怕打針?而且還會留疤?甚至掉頭髮?不能去上學?每個月都要在醫院承受痛苦?如果不成功怎麼辦?甚至復發了呢?
……………………………
就好比毛毛蟲要蛻變成美麗的蝴蝶,卻在蛻變前遇到了重重危機!從沒想過癌症會遇上我們,但它眞實的就出現了!我們能突破阻礙,破繭而出嗎?
二○二一年一月底時,Fiona突然說右邊屁股痛,心想應該是跳舞拉傷,我帶她去看中醫貼了舒緩貼布後她就說不疼了。後來因為要考私中假日要補習,所以先暫停了舞蹈課,但發現她走路有時右腳會顚一下,我問她是腳不舒服嗎?會痛嗎?她回答:「不會。」因為跟生長痛的狀況很像,所以我們就忽略不理。四月初,Fiona半夜哭醒了,說她的屁股和腳會痛,但隔天早上又好了。四月中她洗完澡後跑來跟我說:「媽媽妳看,我的腳好像腫起來了。」我仔細一看,發現她的右大腿內側腫了一個如乒乓球般大小的腫塊,我問她會痛嗎?她說不會,我們想說是氣血不通的氣節,再觀察看看吧!
直到四月十七日太極拳比賽的前一晚,她突然說:「媽媽我的腳很痛!」我當下回:「那怎麼辦?明天還要比賽,那妳先去休息,搞不好明天起床就沒事了!」(但我卻猜錯了!)
Fiona起床後腳部疼痛的感覺雖然有比較舒緩,但賽前她也不敢做太多的練習。第一場比賽打得很好拿到了第一名,雖然她說腳有些不舒服,但第二場比賽就要開始,只能讓她硬著頭皮上場。第二場比賽時她就連蹲的動作都沒辦法做,我心想不妙,要趕快去看醫生了。星期一馬上掛了骨科且拍了X光片。醫生檢查X光片後覺得怪怪的,打電話問本院骨科主任後,討論的結果應該是長期跳舞受傷,所以骨頭會有一層一層的膜,但醫生還是建議我們轉去他們的本院確認淸楚。隔天剛好本院的骨科主任有門診,他一看到我們就說:「昨天我們有討論妳的X光片,片子看是這樣……」他又看了看Fiona的腳說:「但是腫起一球就不大對勁,我們就從最壞的去排除吧!」他又說最壞的情況就是癌症,常見的有三種癌。聽到這裡我心想不可能那麼幸運吧?隨即安排了四月二十六日照MRI。在等待的這幾天心情七上八下,莫名的不安,總是告訴自己:「絕對會沒事的!」
四月二十八日掛門診看報告,我們在診間等候時,醫生突然走出來將我先生叫到另一邊的走廊。Fiona一看到醫生出來把爸爸叫到旁邊時,她很敏感的問:「怎麼了?醫生為什麼不讓我們聽,一定很嚴重對吧!」此時擔心害怕的她流著眼淚,而我當下心中也有底了,我安慰她,等一下爸爸會告訴我們。爸爸跟醫生談完後走過來,沒有隱瞞直接說出:「是骨癌,我們要到別的地方治療。」Fiona一直說:「為什麼是我,我還是小孩?」雖然當下自己也很震驚,但內心一個強大的聲音告訴我,不能慌,要自己問淸楚。我請爸爸先陪著她,我去跟醫生仔細問淸楚。醫生說:「小孩罹患了罕見的骨肉瘤,右腳大腿骨頭布滿癌細胞,可能沒辦法保留,需要截肢裝上鐵的腳。」他接著說,這裡沒能力和設備幫她治療,但他可以幫忙轉介到臺灣最權威、專門醫治骨肉瘤的臺北榮總。他還親自寫了一張小卡,要我拿去北榮給吳主任,並且說:「他一定會幫妳的。」
我很平靜的走出診間馬上上網掛號,很幸運地隔天剛好就有門診,我沒有時間可以擔心害怕。Fiona哭著說:「我還這麼小,怎麼會是我?」我抱著她說:「別擔心,現代醫學科技發達,一定有可以治療的方法,如果一直想怎麼是妳,妳會深陷負面悲觀。我們把它轉念想,太棒了!創造勝利的機會來了!妳就是有這個能力可以超越,所以癌症才會選上妳。透過挑戰成功後,未來一定可以鼓勵更多小朋友,爸爸和媽媽也會緊握妳的手,陪在妳身邊。」Fiona畢竟是小孩,慢慢的安撫她,很快就冷靜下來。回到家一如往常,我們陪著她睡覺,看著她熟睡的臉龐,我和丈夫抱著痛哭,將一整晚的堅強釋放,如果右腳眞的要換成鐵腳,那對Fiona的未來會有多少考驗啊!Fiona只有我們,不管未來多麼艱辛,我們一定要成為她堅強的依靠!擦乾淚水,先養足體力,因為明天還有重要的事要面對。
隔天一早搭高鐵北上,我們在候車室拍下了合照,共同立下一定要勝利的決意!一路都很順利的抵達榮總,就像安排好的。偌大的候診區內只有一位病患在等待,敲了門很快就輪到我們。一進去就聽到主任爽朗的聲音,親切的和Fiona打招呼,第一次見面,Fiona有點緊張害羞。主任繼續說叔叔的女兒跟妳年紀差不多,這親切爽朗的聲音就像魔法般的給了我們安定的力量。主任看了MRI的片子說:「確定是骨癌,而且範圍滿長的,幾乎整個骨頭都是,要先切片確定是哪一類型,才能決定後續的化療藥物。先化療兩個月再接受手術,手術後再繼續六到八個月的化療,整個療程大概一年左右,可能要休息沒有辦法去上學。我盡快安排切片和裝人工血管,你們放心!她的腳可以保留下來。」當我聽到這句話時,顫抖的直喊:「眞的嗎?這眞的是太棒了!」眼淚又不自覺落下,那是感謝和希望的淚水。
我們不想耽擱時間,馬上安排五月一日住院,五月二日進行切片和人工血管手術。淸楚知道治療方式後,心安了不少,面對癌症說不害怕是騙人的,但既然它選上了我們,那我們就用愛和勇氣陪她一起度過。
「你們絕不能敗給周圍的環境,絕不可失去那顆相信自己的心。在這世上,絕對存在著需要你才能完成的使命和非你不開的人生之花。」――池田大作
一、青春的十二歲
Fiona的話:自我介紹
我是Fiona,我很愛跳舞,
爸爸媽媽每年都會帶我去世界各國玩,
但去年年初我確診了骨肉瘤,
雖然生病很可怕,很辛苦,很漫長,
但它讓我變勇敢了,
開刀前的我很害羞悲觀,
開刀後的我變的大方樂觀,
雖然我的人生不全是色彩,
但讓我更看重人生的體驗。
……………………………
Fiona是個靦腆又愛撒嬌的小女生,非常崇拜被她視為偶像的姐姐,從小就喜歡跟在姐姐的背後團團轉,一雙圓圓的大眼,小腦袋古靈精怪,很有自己的風格,喜愛探索世界、熱愛學習。
在學校社團練習下打得一...
作者序
Fiona的話:我,畢業了!
我,畢業了!
現在的我不在是一個生病的女孩,現在的我很健康,我經歷了無數次難以承受的化療,還感受了開刀後的痛苦,雖然這段路不好走,很艱辛,也很責備上天會什麼選了我,選了一些無辜的孩子們,無辜的家庭,但必定有他的用意,人生躲不過的事那麼多,既然躲不掉那就來吧!
每個人的人生有﹁生、老、病、死﹂,不一定是完美的,但只要努力,奮戰下去,就有機會成功。雖然我的十二歲人生並不完美,但我努力了,我成功了。
人生的路程很漫長,也會遇到坎坷,但遇到了,就不能回頭,必須坦白、接受、面對,創造自己的生命價值,人生才有意義。
Fiona的話:我,畢業了!
我,畢業了!
現在的我不在是一個生病的女孩,現在的我很健康,我經歷了無數次難以承受的化療,還感受了開刀後的痛苦,雖然這段路不好走,很艱辛,也很責備上天會什麼選了我,選了一些無辜的孩子們,無辜的家庭,但必定有他的用意,人生躲不過的事那麼多,既然躲不掉那就來吧!
每個人的人生有﹁生、老、病、死﹂,不一定是完美的,但只要努力,奮戰下去,就有機會成功。雖然我的十二歲人生並不完美,但我努力了,我成功了。
人生的路程很漫長,也會遇到坎坷,但遇到了,就不能回頭,必須坦白、接受、面對,創...
目錄
一、靑春的十二歲
二、那個罕見癌症選上我
三、我才十二歲,那麼小,為什麼是我?
四、跳舞的黃金右腳受傷了
五、一定是天使來偶遇
六、國小生涯的最後一場比賽
七、暖心的國小老師們
八、帶著滿滿的祝福上戰場
九、切片一二事
十、領到療程的那張單子
十一、我想回家
十二、掉髮後露出的完美頭型
十三、環遊世界吃美食
十四、打針怕怕,媽媽更怕
十五、化療ing
十六、不尷尬的線上畢業典禮
十七、戳鼻子後的禮物──車遊
十八、能出院回家的幸福
十九、那些不能下床的苦日子
二十、OMG!病危通知
二十一、疫情下陪病大不易
二十二、睡美人
二十三、我的花輪醫生
二十四、終於換黃金右腳上場 86
二十五、下床走的第一步
二十六、每天的散步大會──練習走路
二十七、養血球大作戰
二十八、93的愛心天使們
二十九、每週固定的小確幸──喜願協會
三十、我們的床邊老師
三十一、病房的小雷達
三十二、手作坊開張
三十三、醫院玩什麼
三十四、共戰的玩伴
三十五、快樂的節日
三十六、我們並不孤單,一起互相打氣的爸媽
三十七、像回到家一般──中華民國骨肉癌關懷協會
三十八、那些陪伴的百萬風景
三十九、美麗的戰疤
四十、背後堅強的後援會──庭庭加油站
四十一、太陽出現陰影必會消失,冬必為春
一、靑春的十二歲
二、那個罕見癌症選上我
三、我才十二歲,那麼小,為什麼是我?
四、跳舞的黃金右腳受傷了
五、一定是天使來偶遇
六、國小生涯的最後一場比賽
七、暖心的國小老師們
八、帶著滿滿的祝福上戰場
九、切片一二事
十、領到療程的那張單子
十一、我想回家
十二、掉髮後露出的完美頭型
十三、環遊世界吃美食
十四、打針怕怕,媽媽更怕
十五、化療ing
十六、不尷尬的線上畢業典禮
十七、戳鼻子後的禮物──車遊
十八、能出院回家的幸福
十九、那些不能下床的苦日子
二十、OMG!病危通知
二十一、疫情下陪病大...