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隨著基因檢測技術的廣泛應用與快速發展,臺灣社會將面臨數項重要的政策挑戰。首先,基因體定序技術的進步,使不限於少數疾病風險的基因變異將更容易地被檢測。非醫療性基因資訊的商業應用以及消費者基因檢測(Direct-to-Consumer, DTC),使基因資訊的獲取與應用更為便捷。此一發展固然帶來醫學上的益處,卻亦可能造成經濟、社會、法律,乃至道德層面的諸多風險。為此,本計畫藉由參酌各國規範與專家小組之討論,盼能提出適宜於我國關於保護基因隱私、避免基因歧視,同時促進基因資訊合理利用之政策建議。
本計畫欲回答的首要問題是:在基因檢測蓬勃發展、基因資訊應用日廣之今日,應如何兼顧各種價值與基因資訊所帶來的益處,維繫社會福祉,並保護個人權利?本書共分為三個部分:第一部分(第一章至第四章)將深入探討基因檢測技術之發展與侷限、其應用利弊與所涉及之倫理議題。第二部分(第五章至第九章)則由對於各國基因相關規範之分析介紹開展,作為後續探討臺灣相關規範政策時之比較依據。至於臺灣法規範則依照不同的應用領域,分為就業、保險與生育決策等章節進行討論。最後(第十章)則藉由前述分析與本議題之專家會議討論結果,綜整提出本建言書之政策建議。
作者簡介:
議題召集人
孫以瀚 財團法人國家衛生研究院分子與基因醫學研究所所長
共同召集人
何之行 中央研究院歐美研究所副研究員
蔡甫昌 國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授
議題委員(依姓名筆畫排序)
江博煌 臺北市智慧健康促進協會理事長
何建志 臺北醫學大學醫療暨生物科技法律研究所教授
林秀娟 奇美醫療財團法人奇美醫學中心講座教授
陳俞沛 衛生福利部臺南醫院中醫科主任
雷文玫 國立陽明交通大學公共衛生研究所副教授
鄧育仁 中央研究院歐美研究所所長
蔡世峯 財團法人國家衛生研究院分子與基因醫學研究所特聘研究員
蔡輔仁 中國醫藥大學副校長
編輯彙整
游婷羽 財團法人國家衛生研究院論壇助理
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