依照我國兒童權利公約國內施行法所依據的聯合國兒童權利公約第一部份第1 條所定之兒童定義為18 歲以下的所有人，其中領有身心障礙證明且需依賴呼吸器，並經長照需要等級評估為第7 8 級之長照個案為主。這一類兒童，除了他們本身為小於18 歲的身心障礙兒童之外，常常因為重症的關係，而需要在平時日常生活照顧中，使用各種醫療的照顧、管路與器材、設備，我們稱此類兒童為需要特殊醫療照顧的兒童 失能重症兒童 為小於18 歲，有身心障礙重度及極重度級，同時生活中有特殊醫療照顧需求的人 。
這些兒童需要特殊醫療照顧需求，包含但不限於下列項目：如氧氣治療、氣切管、呼吸器、呼吸道分泌物排除（噴霧、拍痰、抽痰/抽吸等）、鼻胃管、胃造口、腸造口之照顧，藥物使用、復健物理治療等等。
為提升國內失能重症兒童照護水準與量能，台灣在宅醫療學會承接111 年衛生福利部長期照顧司「失能重症兒童照顧服務員特殊訓練計畫」，針對重症兒童之照顧需求與特性，設計「失能重症兒童照顧服務員特殊訓練課程」，不僅為照顧人員提供適切的專業知能與技術研習，更著重貼近真實場域的實作演練，希望藉由此訓練建立照顧服務員照顧失能重症兒童信心及照顧服務技巧。並依課程內容製作本照顧手冊，以提供照顧服務員進行失能重症兒童照護服務時之指引。
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失能重症兒童照顧服務手冊 作者：呂立 出版社：衛生福利部長期照顧司 出版日期：2024-01-01 語言：繁體中文 規格：平裝 / 96頁 / 15 x 21 x 0.7 cm / 普通級/ 全彩印刷 / 初版 |
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圖書介紹 - 資料來源：博客來 評分：
圖書名稱：失能重症兒童照顧服務手冊
內容簡介
作者介紹
作者簡介
呂立
醫師 年資: 23 年
社團法人台灣在宅醫療學會 監事
台灣兒童胸腔暨重症醫學會 常務理事
臺大醫院兒童醫院與小兒部兒童胸腔加護科 主任
專長，兒童醫療及照護、兒童呼吸照護、兒童居家醫療
楊玲玲
呼吸治療師 年資: 30 年
社團法人台灣在宅醫療學會 秘書長
中華民國呼吸治療師公會全聯會 常務理事
好康居家呼吸照護所執行長
專長，兒科護理、居家呼吸照護、長期照顧
林麗滿
護理師 年資: 33 年
馬偕兒童醫院兒童加護病房 護理長
專長，兒科護理及重症護理、護理學
林美慧
護理師 年資: 17 年
好康居家呼吸照護所 督導
專長，成人及小兒居家照護
黃希文
物理治療師 年資: 14 年
臺大兒童醫院兒童發展評估及療育中心
專長，兒童疾患物理治療骨科疾患物理治療
潘懿玲
物理治療師 年資: 25 年
臺大兒童醫院兒童發展評估及療育中心
專長，兒童物理治療、新制身心障礙功能鑑定
楊佩瑜
物理治療師 年資: 8 年
臺大醫院物理治療中心
專長，呼吸循環物理治療、物理治療
陳麗秋
副教授 年資: 23 年
輔英科技大學 物理治療系
專長，兒童物理治療、兒童知覺動作發展、兒童身體活動
馬心怡
臨床心理師 年資: 4 年
臺大醫院臨床心理中心
專長，臨床心理
繪者簡介
陳佩吟
（年資：11 年）
好康居家呼吸照護所居家呼吸治療師
長庚大學呼吸治療學系
私立復興商工美工科夜間部畢業
何汶欣
嘉義國立華南高級商業職業學校
呂立
醫師 年資: 23 年
社團法人台灣在宅醫療學會 監事
台灣兒童胸腔暨重症醫學會 常務理事
臺大醫院兒童醫院與小兒部兒童胸腔加護科 主任
專長，兒童醫療及照護、兒童呼吸照護、兒童居家醫療
楊玲玲
呼吸治療師 年資: 30 年
社團法人台灣在宅醫療學會 秘書長
中華民國呼吸治療師公會全聯會 常務理事
好康居家呼吸照護所執行長
專長，兒科護理、居家呼吸照護、長期照顧
林麗滿
護理師 年資: 33 年
馬偕兒童醫院兒童加護病房 護理長
專長，兒科護理及重症護理、護理學
林美慧
護理師 年資: 17 年
好康居家呼吸照護所 督導
專長，成人及小兒居家照護
黃希文
物理治療師 年資: 14 年
臺大兒童醫院兒童發展評估及療育中心
專長，兒童疾患物理治療骨科疾患物理治療
潘懿玲
物理治療師 年資: 25 年
臺大兒童醫院兒童發展評估及療育中心
專長，兒童物理治療、新制身心障礙功能鑑定
楊佩瑜
物理治療師 年資: 8 年
臺大醫院物理治療中心
專長，呼吸循環物理治療、物理治療
陳麗秋
副教授 年資: 23 年
輔英科技大學 物理治療系
專長，兒童物理治療、兒童知覺動作發展、兒童身體活動
馬心怡
臨床心理師 年資: 4 年
臺大醫院臨床心理中心
專長，臨床心理
繪者簡介
陳佩吟
（年資：11 年）
好康居家呼吸照護所居家呼吸治療師
長庚大學呼吸治療學系
私立復興商工美工科夜間部畢業
何汶欣
嘉義國立華南高級商業職業學校
目錄
前言 IV
作者簡介 V
第一章 兒童特性1
第一節 兒童特質與兒童權利 2
第二節 長期重症失能兒童 2
第三節 了解所照顧孩子的健康狀況、疾病與所需支持 3
第四節 兒童評估三角 3
第五節 藥物使用安全 3
第六節 事故傷害防制、居家與外出安全 4
第七節 兒少虐待與疏忽、兒少不當對待與兒少保護 4
第八節 疾病預後與兒童安寧緩和療護 5
第九節 照顧諮詢與倫理 5
參考資料 6
第二章 呼吸照顧 7
第一節 清痰 8
第二節 甦醒球使用 11
第三節 氣切造口照顧 12
第四節 氣切異常情況與照顧原則 12
第五節 氣切銜接設備與相關照顧 13
第六節 居家氧氣治療之相關照顧 14
第七節 居家呼吸器使用須知摘要 14
第八節 安全照顧 用氧用電 15
第九節 情境討論 15
附件2 1 、居家噴霧治療相關配件及組裝 18
附件2 2 、拍痰 姿位引流之擺位 19
附件2 3 、抽吸 20
附件2 4 、居家清潔 甦醒球 21
附件2 5 、氣切銜接使用器材 22
附件2 6 、居家氧氣治療之組裝及注意事項 23
附件2 7 、居家使用呼吸器組裝及常見小兒介面 24
參考資料 25
第三章 進食與營養
第一節 進食用物準備 27
第二節 奶瓶如何清潔與消毒 27
第三節 餵食前注意事項 27
第四節 餐食準備 母奶 28
第五節 餐食準備 配方奶 28
第六節 餐食準備 換奶 28
第七節 餐食準備 副食品 29
第八節 執行進食方式 經口餵食 29
第九節 執行進食方式 鼻胃管 30
第十節 執行進食方式 胃造口 31
第十一節 安全照顧注意事項 32
附件3 1 、沖泡配方奶方式 34
附件3 2 、鼻胃管長度測量方法 35
附件3 3 、鼻胃管餵食操作步驟 36
附件3 4 、胃反抽液 37
參考資料 38
第四章 腸胃與排泄
第一節 排泄 40
第二節 腹脹照護 43
第三節 胃造口照護 44
第四節 腸造口照護 46
附件4 1 、腹部按摩 48
附件4 2 、胃造口清潔及消毒 用物準備及操作 49
參考資料 50
第五章 清潔照顧
第一節 沐浴前個案評估 52
第二節 準備用物 52
第三節 洗澡前注意安全 53
第四節 沐浴步驟 53
第五節 嬰兒盆浴步驟 53
第六節 兒童盆浴步驟 54
附件5 1 、沐浴 部分重繪 57
參考資料 59
第六章 擺位移位與簡易居家運動
第一節 神經發展淺談 61
第二節 基礎知覺動作的照顧與練習原則：被動關節運動原則與技巧 65
第三節 擺位以及常用輔具 68
第四節 攜抱 轉移位 外出 72
第五節 以家庭為中心的照護方式 74
第六節 簡易誘發 75
參考資料 78
第七章 互動與安撫
第一節、與兒童建立良好互動的重要性 80
第二節、兒童的發展與基本心理需求 81
第三節、失能重症兒童的特質以及簡易溝通評估方式 83
第四節、與兒童建立關係 84
第四節 餐食準備 母奶 28
第五節 餐食準備 配方奶 28
第六節 餐食準備 換奶 28
第七節 餐食準備 副食品 29
第八節 執行進食方式 經口餵食 29
第九節 執行進食方式 鼻胃管 30
第十節 執行進食方式 胃造口 31
第十一節 安全照顧注意事項 32
附件3 1 、沖泡配方奶方式 34
附件3 2 、鼻胃管長度測量方法 35
附件3 3 、鼻胃管餵食操作步驟 36
附件3 4 、胃反抽液 37
參考資料 38
第四章 腸胃與排泄
第一節 排泄 40
第二節 腹脹照護 43
第三節 胃造口照護 44
第四節 腸造口照護 46
附件4 1 、腹部按摩 48
附件4 2 、胃造口清潔及消毒 用物準備及操作 49
參考資料 50
第五章 清潔照顧
第一節 沐浴前個案評估 52
第二節 準備用物 52
第三節 洗澡前注意安全 53
第四節 沐浴步驟 53
第五節 嬰兒盆浴步驟 53
第六節 兒童盆浴步驟 54
附件5 1 、沐浴 部分重繪 57
參考資料 59
第六章 擺位移位與簡易居家運動
第一節 神經發展淺談 61
第二節 基礎知覺動作的照顧與練習原則：被動關節運動原則與技巧 65
第三節 擺位以及常用輔具 68
第四節 攜抱 轉移位 外出 72
第五節 以家庭為中心的照護方式 74
第六節 簡易誘發 75
參考資料 78
第七章 互動與安撫
第一節、與兒童建立良好互動的重要性 80
第二節、兒童的發展與基本心理需求 81
第三節、失能重症兒童的特質以及簡易溝通評估方式 83
第四節、與兒童建立關係 84
作者簡介 V
第一章 兒童特性1
第一節 兒童特質與兒童權利 2
第二節 長期重症失能兒童 2
第三節 了解所照顧孩子的健康狀況、疾病與所需支持 3
第四節 兒童評估三角 3
第五節 藥物使用安全 3
第六節 事故傷害防制、居家與外出安全 4
第七節 兒少虐待與疏忽、兒少不當對待與兒少保護 4
第八節 疾病預後與兒童安寧緩和療護 5
第九節 照顧諮詢與倫理 5
參考資料 6
第二章 呼吸照顧 7
第一節 清痰 8
第二節 甦醒球使用 11
第三節 氣切造口照顧 12
第四節 氣切異常情況與照顧原則 12
第五節 氣切銜接設備與相關照顧 13
第六節 居家氧氣治療之相關照顧 14
第七節 居家呼吸器使用須知摘要 14
第八節 安全照顧 用氧用電 15
第九節 情境討論 15
附件2 1 、居家噴霧治療相關配件及組裝 18
附件2 2 、拍痰 姿位引流之擺位 19
附件2 3 、抽吸 20
附件2 4 、居家清潔 甦醒球 21
附件2 5 、氣切銜接使用器材 22
附件2 6 、居家氧氣治療之組裝及注意事項 23
附件2 7 、居家使用呼吸器組裝及常見小兒介面 24
參考資料 25
第三章 進食與營養
第一節 進食用物準備 27
第二節 奶瓶如何清潔與消毒 27
第三節 餵食前注意事項 27
第四節 餐食準備 母奶 28
第五節 餐食準備 配方奶 28
第六節 餐食準備 換奶 28
第七節 餐食準備 副食品 29
第八節 執行進食方式 經口餵食 29
第九節 執行進食方式 鼻胃管 30
第十節 執行進食方式 胃造口 31
第十一節 安全照顧注意事項 32
附件3 1 、沖泡配方奶方式 34
附件3 2 、鼻胃管長度測量方法 35
附件3 3 、鼻胃管餵食操作步驟 36
附件3 4 、胃反抽液 37
參考資料 38
第四章 腸胃與排泄
第一節 排泄 40
第二節 腹脹照護 43
第三節 胃造口照護 44
第四節 腸造口照護 46
附件4 1 、腹部按摩 48
附件4 2 、胃造口清潔及消毒 用物準備及操作 49
參考資料 50
第五章 清潔照顧
第一節 沐浴前個案評估 52
第二節 準備用物 52
第三節 洗澡前注意安全 53
第四節 沐浴步驟 53
第五節 嬰兒盆浴步驟 53
第六節 兒童盆浴步驟 54
附件5 1 、沐浴 部分重繪 57
參考資料 59
第六章 擺位移位與簡易居家運動
第一節 神經發展淺談 61
第二節 基礎知覺動作的照顧與練習原則：被動關節運動原則與技巧 65
第三節 擺位以及常用輔具 68
第四節 攜抱 轉移位 外出 72
第五節 以家庭為中心的照護方式 74
第六節 簡易誘發 75
參考資料 78
第七章 互動與安撫
第一節、與兒童建立良好互動的重要性 80
第二節、兒童的發展與基本心理需求 81
第三節、失能重症兒童的特質以及簡易溝通評估方式 83
第四節、與兒童建立關係 84
第四節 餐食準備 母奶 28
第五節 餐食準備 配方奶 28
第六節 餐食準備 換奶 28
第七節 餐食準備 副食品 29
第八節 執行進食方式 經口餵食 29
第九節 執行進食方式 鼻胃管 30
第十節 執行進食方式 胃造口 31
第十一節 安全照顧注意事項 32
附件3 1 、沖泡配方奶方式 34
附件3 2 、鼻胃管長度測量方法 35
附件3 3 、鼻胃管餵食操作步驟 36
附件3 4 、胃反抽液 37
參考資料 38
第四章 腸胃與排泄
第一節 排泄 40
第二節 腹脹照護 43
第三節 胃造口照護 44
第四節 腸造口照護 46
附件4 1 、腹部按摩 48
附件4 2 、胃造口清潔及消毒 用物準備及操作 49
參考資料 50
第五章 清潔照顧
第一節 沐浴前個案評估 52
第二節 準備用物 52
第三節 洗澡前注意安全 53
第四節 沐浴步驟 53
第五節 嬰兒盆浴步驟 53
第六節 兒童盆浴步驟 54
附件5 1 、沐浴 部分重繪 57
參考資料 59
第六章 擺位移位與簡易居家運動
第一節 神經發展淺談 61
第二節 基礎知覺動作的照顧與練習原則：被動關節運動原則與技巧 65
第三節 擺位以及常用輔具 68
第四節 攜抱 轉移位 外出 72
第五節 以家庭為中心的照護方式 74
第六節 簡易誘發 75
參考資料 78
第七章 互動與安撫
第一節、與兒童建立良好互動的重要性 80
第二節、兒童的發展與基本心理需求 81
第三節、失能重症兒童的特質以及簡易溝通評估方式 83
第四節、與兒童建立關係 84
序
序
臺灣正面臨超高齡及少子女化人口結構急遽變動的挑戰，老人及孩子都是寶。政府自106 年起推動「長期照顧十年計畫2.0 」，擴大納入「全年齡之失能身心障礙者」，其中包含「失能重症兒童」族群。重症兒童因先天性疾病、身體限制，須仰賴呼吸器或管路維持生命徵象，且個案生命較為脆弱，亦考驗著照顧者之照顧技巧與品質。
本部於111 年委託台灣在宅醫療學會承接「失能重症兒童照顧服務員特殊訓練計畫」，發展失能重症兒童照顧服務員特殊訓練課程，實際辦理照顧服務員特殊訓練以及建立授課師資庫等；並集結國內相關領域專家及實務工作者編製本照顧手冊，以圖文解說照顧重症兒童之專業技巧及注意事項，是國內首次針對失能重症兒童所發展的照顧技巧指引，運用深入淺出表達方式，搭配清晰圖文，加上攜帶方便的尺寸大小，編製過程時就接獲許多專業工作者或家長頻頻垂詢、殷殷期盼。
值此手冊付梓之際，謹代表本部誠摯感謝計畫承接團隊及編、校稿工作人員之辛勞，亦為照顧失能重症兒童的照顧者提供照顧上重要的參考指引。
臺灣正面臨超高齡及少子女化人口結構急遽變動的挑戰，老人及孩子都是寶。政府自106 年起推動「長期照顧十年計畫2.0 」，擴大納入「全年齡之失能身心障礙者」，其中包含「失能重症兒童」族群。重症兒童因先天性疾病、身體限制，須仰賴呼吸器或管路維持生命徵象，且個案生命較為脆弱，亦考驗著照顧者之照顧技巧與品質。
本部於111 年委託台灣在宅醫療學會承接「失能重症兒童照顧服務員特殊訓練計畫」，發展失能重症兒童照顧服務員特殊訓練課程，實際辦理照顧服務員特殊訓練以及建立授課師資庫等；並集結國內相關領域專家及實務工作者編製本照顧手冊，以圖文解說照顧重症兒童之專業技巧及注意事項，是國內首次針對失能重症兒童所發展的照顧技巧指引，運用深入淺出表達方式，搭配清晰圖文，加上攜帶方便的尺寸大小，編製過程時就接獲許多專業工作者或家長頻頻垂詢、殷殷期盼。
值此手冊付梓之際，謹代表本部誠摯感謝計畫承接團隊及編、校稿工作人員之辛勞，亦為照顧失能重症兒童的照顧者提供照顧上重要的參考指引。
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