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最漫長的暑假:兔寶KO ALL兒童白血病日記

的圖書
最漫長的暑假:兔寶KO ALL兒童白血病日記 最漫長的暑假:兔寶KO ALL兒童白血病日記

作者:陳廷宇陳繹安 
出版社:柏樂出版
出版日期:2024-07-10
語言:繁體書   
圖書介紹 - 資料來源:TAAZE 讀冊生活   評分:
圖書名稱:最漫長的暑假:兔寶KO ALL兒童白血病日記

兔寶說:
我是小英雄,幫9,999個孩子不會得到這個病呢!
原來我不倒楣也不特別,我只是其中的一顆芝麻。

兔寶爸說:
這不是名嘴意見或專家指導的教養書,
全書只有兔寶爸成為全職奶爸後最真實的人間遨遊。
歡迎以輕鬆的心情,閱讀這看似與眾不同,
但其實是發生在每個平凡家庭中,
像空氣一樣重要,卻容易被忽略的故事。

這本充滿溫度的書中,有兔寶爸媽的陪病心情故事,也有兔寶從純真視角描述的生病歷程;記錄著1020天的抗病日記,其中是956天化療、胸口埋入一條人工血管、手臂超過二千個點滴針孔的瘀青、三餐無數的嘔吐與能填滿太平洋的眼淚。

酸甜苦辣交織的1020個日子裡,兔寶爸媽看著兔寶勇敢KO ALL過程,看著同為兒童癌症家庭的抗病與陪病點滴,覺得一路走來得到許多祝福,深深感受其中的艱辛,因此成立了三個管道,希望病童家屬們能從中獲取需要的訊息:
1.FB粉絲團:兔寶KO ALL兒童白血病日記
2.兔寶的YouTube頻道:奇異果兔兔
3.兒童白血病的家屬line群組
幾年來,這三個管道凝聚了許多確診家庭的心,進而萌生了撰寫書的念頭。
兔寶一家三口期待藉由他們的經驗,讓社會大眾更加理解並體諒在世界上許多被忽略的事物,更加珍惜自己眼前的生活。
這不是一本工具書,希望大家閱讀後,從中能小小獲得、找到屬於自己的那一份小小幸福,因為幸福它一直都在。

專文推薦(依姓名筆畫排序)
Eric|冰島研究社創辦人
胡杰|街頭路跑創辦人
陳武雄|前行政院農業委員會主委、《減壓生活禪》作者、最重要頭銜「兔寶的阿公」
盧孟佑|臺大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師
羅怡君|親職溝通作家與講師

暖心推薦(依姓名筆畫排序)
Peggy Yang|水果團購教主
NyoNyo TV妞爸|百萬親子頻道
朱紹盈|花蓮慈濟醫院小兒科主治醫師
村子裡的凱莉哥|親子作家
李心怡|碩泰公關總經理
范琪斐|資深媒體人
馬照琪|紅鼻子醫生創辦人兼藝術總監
許皓宜|諮商心理師/作家
陳德中|台灣正念工坊創辦人
鄒敦怜|龍傳文創顧問、兒童文學作家
謝文憲|企業講師、作家、主持人
隱藏角色|部落客
魏世芬|聲音修繕師
魏德聖|導演

作者簡介:

作者一:兔寶爸/陳廷宇
做過法務、業務主管,穿著西裝、開著百萬名車,卻想著人生就這樣了嗎?賣車買機車,來到錢少、事多的社福工作,很多人覺得我瘋了。數年後又到主管位置,卻放下名片當起家庭主夫與奶爸,陪著孩子一路到小學,以為一切都順了,沒想到刺激的歷險才剛開始。

作者二:兔寶/陳繹安
我有很多種名字,有人叫我兔寶,有人叫我奇異果兔兔,有人叫我小奇,這些都是我,每個人心中的我,雖然不一樣,卻也都是我,在我的生命中,覺得最快樂的事不只有玩遊戲等,還有默默地觀察人的行為舉止,而有時會想想,如果是我,我會這樣做嗎? 我很喜歡自由的旅行,也很喜歡自在的寫作,這就是我,我的一部分,因為未來還很長,願我可以更認識自己,也更認識這個世界。

作者序
前言/兔寶 陳繹安
這是一個既溫馨又心酸的故事,原本活蹦亂跳、天不怕地不怕的小女孩─兔寶,小學一年級暑假被醫師診斷出兒童白血病,這本書記錄她罹癌後一路學習感受與面對恐懼的點滴。幸運的是,兔寶擁有幸福的家庭,以及一群給力的親友,持續為她祈福、給予協助。除此之外,也要感謝她願意不顧一切努力奮戰,共同成就了這個故事。

兒童白血病是什麼呢?
它是一種關於血的癌症,也是兒童最容易罹患的癌症。

每10,000個孩子中,就有1位可能會罹患兒童癌症。這「萬中選一」的孩子,拯救了其他9,999位小朋友,成為拯救大家的小英...
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目錄
推薦序 004
前言 010
兔寶爸序 012

Part 1 漫長暑假的開端:確診與化療
最初的我們 020
兔寶也聽得懂的「科普」兒童白血病 020
Day 1∼Day 168 病房日記 022∼103

Part 2 走過最長的暑假:啟動維持期
如果沒一天 108
最長的暑假 109
Day169∼Day1020 病房日記 110∼188

Part 3 發病前:奶爸主夫的育兒點滴
兔寶教我們的震撼教育第一課 194
睡眠大崩壞 195
奶爸生活的起點 197
新手奶爸的衝擊 198
全職奶爸?! 200
真正扶持的起點 203
推著嬰兒車 參加街頭路跑 207
夸父追日馬拉松接力賽 環島完成 209
親子共學團 大人小孩都有伴 213
...
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