跨越脊病，生命前行:脊髓傷友與醫療團隊攜手重建的生命記事

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〔專文推薦1〕
我站起來了
文／林碧玉（慈濟基金會副總執行長）

為脊髓損傷病人尋找一線希望，一直是我心中的牽掛。
猶記得一九七○年代某日，慈濟功德會接到電話，壽豐鄉某一家庭需幫忙，掛電話後立即驅車前往，當天正巧是中元普渡鬼神，沿途家家戶戶焚燒金紙，感覺台九線一路瀰漫愁雲慘霧，令人感覺不太舒服，增添濃濃神祕氣氛。抵達個案家，入目是靈堂，往生者是女性。經了解個案是吊車司機，在林田山吊原木時，纜索斷裂原木滾壓，遭壓傷的司機經救援搶回生命，但斷裂的脊椎喚不回，全身僅剩頭部與手可使喚。
他的太太生前是位美髪師，育有二個尚未就學的小孩，原本是幸福和樂的家庭。意外發生後，先生經常因感染進出醫院，太太在家庭與醫院間穿梭，無法如常工作，加上龐大的醫藥費，未來充滿不安。近日先生又住院了，太太在身心俱疲之餘，選擇放棄自己的生命。
望著甜美可愛的照片，想像她無語問蒼天的苦，在她靈前上香，看到兩個尚不懂世事的孩子嘻笑奔於靈前，隨即開車前往醫院探望案主。看著年輕的他，摸摸他的腳底還有溫度，問他有感覺嗎？他說有一點點，當年熱心的我到處詢問是否有恢復機會，雖然我堅信有機會，卻也音訊杳然。二○○○年我提著小小公事包，多次前往三軍總醫院，力邀林欣榮教授來花蓮，共同築夢建構臺灣第一座設在醫院內的GMP實驗室，自己培養幹細胞，推動細胞、基因、免疫治療工作。這是新觀念新療法，自然議論紛紛。
但先知者必須有接受考驗的雅量，並能適時與時俱進才能竟其功，何況佛陀教法：「信為道源功德母，長養一切諸善根。」為搶救生命、守護健康，責無旁貸，扛起使命、發揮毅力，檢視驗證並相信，這是全球醫療科學努力解決疾病的夢想，自然築夢不懈。拜政府積極開展，醫療不只與世界接軌，甚至懷抱引航國際的理想，於是以特管法（註），開放細胞治療等。於是乎，讓中風、脊髓損傷、癌症等病人有一線生機。當慈濟醫院通過特管法，可為脊髓損傷病友治療時，深知大部分病友經濟或有困難，上人立即責成慈善志業同步投入支持醫療費用，協助在慈濟醫院四大院區組織跨科、跨領域，成立「慈濟脊髓損傷醫療重建中心」，讓病友們免因礙於費用而失去治療的機會。我自然歡喜參與成立大會，在每個院區，看到病友們滿臉的笑容，歡喜乘著輪椅前來參與盛會，可窺見他們心理健康、相互扶持，是如此的陽光。剎那間，我一掃心中陰霾。尤其看到郭漢崇副執行長與他們之間的情誼，真正是病友們最重要的依靠，心中激動難以言喻。
脊髓損傷醫療重建中心，非僅做脊髓及神經的治療，而是多器官、多功能的協助。尤其是生活的重建，為他們創造各類作品的開發與展覽，讓他們的經濟能自立，更是重中之重。無量義經文：「微渧先墮、以淹欲塵、開湼槃門、扇解脫風。」是啊！生理、心理、醫學、生活，日常如常過去對病友們來說遙不可及，如今理想逐步踏實。感恩重建中心籌備發行專書，書中二十個個案，無不令人揪心，一人受傷全家受苦，又有帶基因而來的先天性脊柱裂等，使白髪人必需照顧黑髪人。現在拜醫療科技進步，除了幹細胞、電刺激、還有輔以下肢外骨骼機器人協助復健，達到加乘效果，當然自己一定要有勇氣與毅力，積極復健，才會有機會站起來、開步走，可以大聲的喊出：「我站起來了！」
或許沒能百分之百恢復，但若再深耕這些多樣療法，那一線希望就會越來越光明。不過，我心中還是懸念著，尚有許多沒有走出來的病友們，我們如何做個不請之師，更加主動關懷，令他們感受到慈濟是他們救處、護處、大依止處呢？敬邀大家一起加油！

註：指「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」。


〔專文推薦2〕
全人醫療照護開啟脊損新生活
文／林俊龍（慈濟醫療法人執行長）

慈濟醫療法人於二○二三年二月，在郭漢崇副執行長的規劃下，陸續在花蓮、大林、台北、台中四大院區，成立「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」。感恩慈濟慈善基金會「脊髓損傷醫療重建基金專戶」的全力支持，讓傷友能得到身心靈的全面關懷，未來在不斷精進治療技術的目標下，期待透過醫護團隊與志工不間斷的照護，讓傷友能敞開心門，重啟新生活。
照顧脊損傷友的初心，源自於證嚴上人的慈悲。近六十年前，上人創辦慈濟克難功德會後，於親訪貧病案家的過程中，來到一間低矮的茅草屋，探視一位因工傷癱瘓在床的脊損男子，他的家中陰暗，視線不明，上人擰開燈泡，竟看見一隻老鼠正在啃著病人的腳。上人震驚且不捨，雖然當時功德會沒有錢，還是立刻將病人送醫救治，並把此家庭列為長期照顧戶，設法募心募愛，呼籲鄉親付出。
一九七二年，上人在花蓮市仁愛街創辦「慈濟貧民施醫義診所」，免費施醫施藥，這是慈濟醫療志業的開端，而慈濟醫療的宗旨，其實很單純，就是「視病如親」。只要病人有需要，我們就去幫忙，把幸福美滿快樂留給病人，產生的問題跟困難以及應負的責任，由醫護人員來承擔。
脊損傷友經常受困於各種健康問題，例如膀胱與排尿控制等，而郭漢崇副執行長不但是泌尿科專家，並且自發巡迴臺灣，照顧各地傷友將近三十年。感恩郭副執行長提出專案計畫，讓四大院區可以就近全方位照顧脊損傷友。四大中心所成立的跨科團隊，不單是各科醫師，還包括護理、醫技、社工師、營養師等，通通集合在一起，提供全人醫療照護，照顧傷友的身心靈。各社區的慈濟志工也藉由慈善訪視或者慈濟人醫會定期往診等活動，鼓勵傷友積極改善與提升健康狀況，期待傷友們能逐步融入社會，開啟新生活。
這二年來，感恩四家院區的「脊髓傷友重建中心」陸續舉辦義診，一日之內有泌尿科、神經外科、整形外科、骨科、中醫科、牙科、復健科，甚至還有家醫科、疼痛科等，同時為傷友診療，也有院區同步邀請病友開設「小市集」，展售手作藝品，門診走廊也展示脊友畫作，所得全數回歸傷友，讓傷友互相觀摩，彼此激勵。
欣見新書《跨越脊病，生命前行：脊髓傷友與醫療團隊攜手重建的生命記事》即將出版，相信拿到這本書的脊損病友、家屬與投注心力照護的醫療團隊，能在閱讀中獲得鼓舞；一般讀者也能從中更理解脊損傷友為生命奮鬥的不易與堅持的勇氣。真心推薦，樂為之序，感恩。


〔專文推薦3〕
追求幸福，永不歇止──慢性脊髓損傷傷友的重建之路
文／郭漢崇（慈濟醫療法人副執行長）

大家應該在小時候有這個經驗，我們趴在教室書桌睡午覺，睡到一半，突然發現左手壓久了，居然沒有了感覺。或是你的右腳在固定的姿勢久了，血液循環不良，整個麻掉，沒有辦法移動。通常這只是暫時的感覺。但如果你在一次受傷、生病、或是開刀之後，身體一半以上的部分都失去了感覺，你用手去摸，完全感覺不到身體的存在，也沒有辦法隨心所欲的移動，用針刺也不會覺得疼痛—─這種感覺，就是慢性脊髓損傷者從發病之後，這一輩子必須要承受的痛苦。
然而，慢性脊髓損傷者要承受的痛苦還不只這些。他們的骨骼因為缺乏運動逐漸疏鬆，患部以下的肌肉逐漸萎縮，且大部分的人都有排便的問題，長期的便秘使得他們必須每兩、三天自己從肛門把糞便挖出來，有些甚至需要做大腸造口，才能夠解決排便的痛苦。此外大部分的傷友都會出現尿失禁、排尿困難、反覆尿路感染、或是腎臟水腫。高位脊髓損傷者，在膀胱脹尿、糞便堆積、或是下半身受傷的時候，就會出現自主神經反射亢進，造成血壓飆升、臉部潮紅、冒汗頭昏，全身肌肉痙攣、反射亢進、有時甚至會出現腦出血的併發症。這些在急性期之後所產生的肢體以及臟器的後遺症，才是困擾慢性脊髓損傷者最大的痛苦。
所以，慢性脊髓損傷者需要強大的醫護團隊終身陪伴。了解他們的生理病理變化，定期檢查他們的器官系統障礙，適時地給予藥物或是手術治療來解決這些伴隨而來的全身性併發症。然而，在長期的照顧之下，脊髓損傷者仍然會有很多無法避免的後遺症。因此，慈濟脊髓損傷醫療重建中心為了照護全國五、六萬名脊髓損傷者而成立了，目的是要讓這些傷友有一個更好的生活品質、更好的身體狀況、更能夠走出病房，投入社會，用他們的能力、體力、腦力貢獻社會。而我們醫護團隊就在一旁守護著，陪伴、照護、修護他們的身心靈，協助他們重建健康幸福的人生。
這本書中，我們記錄了二十位慢性脊髓損傷者的重建之路。有些是從小就有脊髓膜膨出，造成神經病變以及泌尿系統的嚴重併發症，有些則是在一次的工安事件之後，使得燦爛的人生變成陰暗的未來。而這些傷友在重建中心醫療團隊仔細評估跟積極修護之後，都能獲得充分的改善。不能走路的逐漸能夠緩慢邁出他們的步伐；無法排尿的，也可以經由簡單的手術恢復正常的排尿；原來長期放置導尿管的，經由膀胱擴大整形手術後，可以自行用腹壓排尿。而這些點點滴滴，都是長期以來，醫療團隊慢慢累積經驗、研究以及創新，才能達成。
隨著幹細胞的應用，電極晶片在神經刺激上的進展，泌尿手術以及肉毒桿菌素的配合，機械肢架及電子人工機械的發展，使得這些慢性脊髓損傷者逐漸擺脫併發症，邁向更加幸福的人生。我們經常對脊髓損傷的傷友們說，不要說不可能，不要向命運低頭。追逐幸福的人生，永不歇止。只要你有信心，慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心，會努力和你一起，邁進美麗的未來。
謹以本書鼓勵所有脊髓損傷的傷友們、陪伴傷友的家人們、和那些用心關懷慢性脊髓損傷者的醫護同仁。