恩典依舊：上帝眼中的失智者

審訂序二

 

依然美好與成為美好

 

　　失智症與失智者

 

　　了解失智「症」與失智「者」是兩件不同的事，並不容易，但是可能是翻轉對失智症誤解 (尤其是污名化) 關鍵點。

 

　　失智症，是因為腦部疾病帶來了認知功能 的障礙。而認知功能則是我們與外界溝通的能力，也是使我們在面對外界事物時足以解決問題，以達到某目的的能力 (目標導向行為；goal-directed behavior)，此目標包括覓食、溝通、繁殖；而人也因此而能創造、思考、思辨。

 

　　因此，失智症會讓一個人 (失智者) 與外界發生阻隔，使得我們看待失智者時，像霧裡看花；更糟糕的是，會使得我們在觀察失智者時，只能看到表面上的認知障礙與精神行為問題，導致我們對於失智者產生很多的誤解。約翰．齊伍德 (Tom Kitwood) 以『惡性社會心理 (malignant social psychology)』來描述這些誤解，就像人很難理解自己與他人，齊伍德的描述非常恰當，尤其是當人們還以為自己很『懂人』的時候。所以，認識失智症先從認識人開始。要認識人，先從認識自己開始。

 

　　神經科學、哲學與哲學

 

　　此書首先從一般人 (包括教會) 對於失智症的誤解切入，再讓讀者了解大腦的運作模式，認識認知功能 (神經科學)。早在古希臘的時代以來，許多哲學家致力於此，譬如柏拉圖、笛卡兒 (哲學)，都在探討人之所以為人，自我與意識的議題。在近代，科學家更想要透過解剖、化學、神經網路的發現來理解這些議題 (神經哲學)，當然到目前為止，理論還十分不足，需要更多的研究工具開發與科學發現。

 

　　然而，人的本質，並非只單單是如笛卡兒所說『我思故我在』。譬如，聖經裡提到聖靈的果子有仁愛、喜樂、和平、忍耐、恩慈、良善、信實、溫柔、節制 (加拉太書 5:22-23)，也有情慾的事，如姦淫、污穢、邪蕩、拜偶像、邪術、仇恨、爭競、忌恨、惱怒、紛爭、嫉妒等等 (加拉太書 5:19-21)。這些特質，如何以神經科學解釋呢？ 或許科學家發現靈魂有磁場的效應，證明靈魂的存在，但是在科學的範疇中，仍有太多無法透過測量、分析等方法來解釋。因此，南西墨菲強調『有靈的身體』，是諸多歷代學者討論『靈魂、心靈、自我』的重點之一 (神學)。

 

　　失智症，就是一個在神經科學、哲學與神學交會的疾病。筆者相信，透過這樣的理解可以讓我們學習到失智者的困難之源由，進而學習到我們為何困難理解失智者。這應當也是本書的作者多蘿西．林希康 (Dorothy Linthicum) 與珍妮絲．希克斯 (Janice Hicks) 撰寫此書的原因罷。

 

　　記憶是奇妙的創造

 

　　失智症是一類疾病，就像腦中風或其他疾病一樣。但是，罹有腦中風的人，外表上看得出一邊的手腳無力、步伐不穩，因而我們知道如何幫助他的困難 (譬如，攙扶他，使用輪椅協助)。但是，若是左大腦中風的病患，合併失語症。失語者無法理解別人說的話，或是無法清楚表達自己的想法，身邊的人跟他的溝通，可能就無法順暢，彼此產生些許誤會 (想想看，兩個『正常人』溝通時，都可能彼此誤會了)。

　　

　　因此，接待認知障礙者與肢體障礙者有很大的不同，更何況是失智者。他們表面上與一般人都沒有兩樣呢。更進一步，失智症與腦中風不同處，在於大部分患者之病程都是緩慢惡化，失智者沒有明顯立即可以被辨別的困難；而相對的腦中風是，大部分突然發生，多會有明顯的症狀，尤其是肢體無力，複視、步態不穩等等。

 

　　而失智者的失智症病情卻在緩慢進展被家人忽略。相信失智者在病情之極初期一定可以感受自己在處理事務的困難，而且努力克服 (甚至以致於不夠細心的家屬無法觀察)，漸漸地失智者失去了克服困難的能力，也失去了病識感。這時候，家屬才發現病情嚴重了。

 

　　記憶是奇妙的創造。很多人都聽過『我願意』 這首歌，它的前幾句就把記憶作了註解。

　　思念是一種很玄的東西 如影隨行

　　無聲又無息出沒在心底

　　轉眼吞沒我在寂寞裡

 

　　思念指的就是在記憶中倘佯，可以讓我們在剎那間漫遊在不同時空當中。想想看，當你啜飲一口咖啡，坐在閉上眼睛，你回到18年前坐在巴黎聖母院旁的咖啡座喝著咖啡，欣賞著塞納河畔來往行人，十分愜意自在。法國的文學大詩馬塞爾．普魯斯特 (Marcel Proust) 在他最主要的作品《追憶似水年華》中，用熟悉的茶香與混雜著瑪德蓮蛋糕碎屑香甜，喚起一連串已經被訴諸高樓的兒時記憶。關於這段關於氣味、嗅覺與記憶的文字記憶的現象，心理學家甚至以「普魯斯特現象」稱之。

 

　　失智者遭遇的認知功能障礙，常見最早期的問題是短期記憶力差，也就是現在是何時、在哪裡、剛剛從哪裡來、做什麼事、待會兒打算去哪裡；而且這些訊息根本不存在於記憶之河中，並非在記憶之河『遺失』，因為遺失指的是東西是存在的、還有可能找回，失智者的困擾是這些原本要成為記憶的內容，在腦中卻是空白的。想像一下，當你閉起眼睛，藉著咖啡香回到18年前的巴黎或是童年時光 (長期記憶存在)，儘管這些記憶是美好的；張開眼睛後，你卻不知身在何處、何時 (短期記憶不存在)，一定會感到不安。如果這樣的事頻繁發生呢？ 若被連結上的是不悅的記憶，你的情緒被挑起，氣憤或傷心不已呢？ 再加上無法銜接現實帶來的不安呢？ 你身邊的人 (尤其是親密的家人) 看到你突然而來的情緒，他能理解嗎？ 能接納？ 能安慰他嗎？

 

　　2020年的劇情片『父親』 ，劇中安東尼飾演一位失智者，所表現的劇情就是主角被『困在時間』(指無法回到回到現實的當下) 當中。劇中用手錶、雞肉、家中擺飾來詮釋失智者在記憶連結上帶來的困擾，甚至是害怕。更因為認知功能差，用自己理所當然地邏輯串聯出似是而非的事情，形成妄想帶來更多與周遭人事物關係的緊張。許多影評把此部電影形容成驚悚片，無寧就是要描述這些不安與恐懼，也讓我們體會失智這樣的問題帶來家屬 (主要是女兒安妮) 的困惑，甚至關係的緊張、破壞。

 

　　失智者的認知功能產生問題時，時間地點因為無法延續，不連續性讓她們迷惑，就像是一艘漂浮在茫茫大海中沒有錨與舵的船。安東尼也悲傷挫折的問自己『我到底是誰、為什麼事情變得這麼複雜．．．』，到後來他像個小孩哭著找媽媽，這反映無論失智者對愛、安全感的基本需求跟任何人一樣，完全沒有差別。因此，失智者需要上帝，成為他的錨與舵，他們需要愛，跟一般人是一樣，或是比我們更需要。。

 

　　重現失智症的風貌

 

　　本書書名是Redeeming dementia，直覺會翻譯為「救贖失智症」。但是，在信仰中，我們說的救贖，乃是神在罪中將人拯救出來，照理說，應當是要用「救贖失智者」。因此，需要來重新檢視redeem這個字: deem是「視為」、「看待」，re-deem可以翻譯為「重新看待」。也就是，當神把人從罪中救贖出來，是要讓我們成為全新的人；表明神的眼光是要我們重新看待這個人。譯者原本將書名翻譯為『重現失智症的風貌』，筆者覺得恰如其分，佩服她的見地。此看法正好與DAI 的口號『看見失智者，不是失智症 (See the Person, Not the Dementia)』吻合。

 

　　此書原文書名副標是『靈性、神學與科學』，作者以她們認為的重要性來排序。因此，不論舉證多少神學家與哲學家的卓見、科學家的發現；前者仍舊只是人對人的看法，後者則是用物理世界來解釋複雜的靈性問題；兩造最終可能都是螳螂擋車。到終極處，我們仍要回到聖經裡。人的本質就是神的創造，神對於人的愛不會改變。靈性、神學與科學的『功用』，是讓我們可以對於與人的關係多一些了解。

 

　　在受造之初，聖靈就已經存在於每個人的心裡，但因為還不認識神 (未信者)，以至於聖靈沒辦法發生太大的作用。另一方面，失智症是漸進性的，初期時，認知功能還可能是好的；即便後來變得很嚴重，但還是有存留之認知能力。失智者的靈裡面還是有亮光，因神的能力未損，只是桎梏於衰殘的身體及認知能力。而我們能做的，就是把他/她們帶到神面前，點亮他/她們心中聖靈的火。這就是要出版此書的原因，瑞智基金會透過各式各樣的講座、教材，都是透過這個重要的訊息。

 

　　依然美好與成為美好

 

　　雖有失智症，失智者原本擁有的仍舊美好。雖有許多不美好，回到神的心意當中，仍可成為美好。失智者如此，我們不也是這樣。神在如此等待我們。其實，在失智症家庭中，除了失智者外，直接的照顧者需要有來上帝的愛，才能有源源不斷能量照顧失智者。非直接照顧的家屬會是照顧者最重要的支持者，也就是需要形成一個愛的團契，才能達成這個困難的『任務』。我們在幾年來服事當中，深深體會到，失智症的照顧能讓一個家庭回到愛的團契，這是何等的祝福。筆者覺得這就是神讓失智症存在的目的。

 

　　神對我們的呼召，不只在於職業別，而在於如何善用職業上的優勢。我做為一位失智症中心的臨床神經內科醫師，都在經歷神這樣的帶領，因為我的優勢是知道失智者的困難、失智家庭的艱辛；學習神經科學，認識大腦結構與認知功能；認識耶和華的信仰；認識許多很棒的基督徒與牧者；看到許多失智症家庭的彩虹般見證。彷彿神牽著一群人的手往前行，透過我們告訴大眾，失智症不可怕，不認識才可怕，除了在醫療上可以處理許多問題，減少失智帶來的困擾，預防失智的發生與惡化，最終還是要回到用神的眼光來看每一個人的價值。

 

　　依然美好，並且可以成為美好。這就是神的心意。

 

於聖誕季初始

徐文俊

台灣失智症協會理事長

瑞智社會福利基金會董事長暨執行長

桃園長庚失智症中心主任

2021年12月8日