失智症患者想告訴你的事：從感官、環境到情緒，我與失智症共處的日常

 

　　在臺灣，65歲以上的老人中，每13人就有一位患有失智症。我們對這個疾病一如所知，只知道恐懼以及各種偏方，但是失智症真的那麼可怕嗎？

 

　　本書作者溫蒂．蜜雪兒在58歲被診斷出患有早發性失智症，一如我們所有人，她在那個瞬間經歷了所有情感浪潮：恐懼、無助，以及對即將死亡的認知席捲而來。9年後，溫蒂走過了對疾病的刻板印象、學習在失智的情況獨自生活，她清楚明白疾病帶來痛苦，但重點是選擇如何活著。

 

　　溫蒂從失智症如何影響到味覺、嗅覺、觸覺與視覺開始描寫，細膩的分享失智症患者的世界如何染上不同的顏色，為何看到我們熟悉的電視螢幕會讓失智症患者害怕？為何放在白色盤子上的雞蛋或馬鈴薯無法喚起失智父母的食慾？為何患者會堅信自己看到已死之人、甚至聞到燒焦、尿味而激動不已？

 

　　世人常常以為失智症只有影響到記憶，但溫蒂想說：失智症患者的世界早已全然不同！

 

　　如果大腦是一座城市，失智症就是在城市中四處施工的調皮鬼，他讓原本順暢的道路無法通行，讓城市的運作遇上「車禍」而卡關！然而，失智症沒有改變我們的家人，他們的大腦依然會找出得以通行的道路、找到新的解決方法，體諒，才是與病共存的起點。

 

　　我們會發現，原來只要一點小動作就可以重新找回患者的自尊；只要換個碗盤就可以讓父母吃起飯來更開心；只要善用現代科技，也可以讓患者出門散散步、找到生命中的美好。溫蒂認為，很多人罹患了失智症後，就被視為「完全不同的人」，甚至遭受彷彿監禁式的照護，但這樣的作法，可能會讓加快失智症加劇的速度！

 

　　從味覺嗅覺的改變、人際關係的修正、溝通模式的建立到面對疾病的態度，全書分成六大部分，細緻分析失智症患者的生活起居，並結合了患者軼事、研究成果。書中筆調樂觀，將多數患者會碰到的不安或令人沮喪的經歷、尤其是外界對待失智症患者的方式，轉向光明，扭轉了失智症便是死刑的恐怖判決，讓好好活著不只是目標，更成為得以實踐的可能。

 

 

　　失智症權威‧前臺北榮總一般神經內科主任  劉秀枝醫師

　　臺北榮總神經內科主治醫師  王培寧醫師

　　精神科醫師  鄧惠文

 

　　「這本書透過作者親身的真摯敍述，將失智者的經歷帶到了我們眼前，使讀者自然的體會到失智不僅僅是記憶的喪失，更造成了感官和環境適應能力的改變。這些變化不僅身旁的人難以理解，他們本身也感到困惑。這本書不僅讓我重新省思對失智者的了解，更讓我欽佩失智者的勇氣和堅韌。」──臺北榮總神經內科主治醫師  王培寧醫師

 

　　「這是一本引人入勝、充滿希望的讀物。蜜雪兒標誌性的溫暖和樂觀精神幾乎在每一頁都閃耀著光芒。」──《愛爾蘭時報》（Irish Times）

 

　　「這本書想將絕望轉化為希望……就像給失智症患者和照顧者的教學指南。書裡的架構實際又冷靜：先介紹一種困難，然後找出克服的方式。大家都應該知道的建議背後傳達出更深層、攸關存在意義的訊息，這個訊息適用於所有人，無論老少，無論生病與否：要善良，要體貼，要有韌性，面對變化要隨機應變而不是心灰意冷；連結，原諒，接受，擁抱。好好活著。」──尼奇．傑拉德（Nicci Gerard），《觀察家》（Observer）

 

　　「對於失智症患者、支持他們的人、在該領域工作的專業人員和任何「好奇的人」來說，這是一本必不可少的讀物……。她給那些被診斷為失智症的人的資訊是，永遠不要放棄自己。」──《星期日泰晤士報》（Sunday Times Magazine）

 

　　「這是一本令人信服的手冊，同時也是對這一疾病採取更有同情心和知情權的宣言。即使是那些自己的生活尚未被失智症和其他形式的疾病所觸及的人，也一定會對這本描述人類精神在最艱難的環境中生存的振奮人心著作作出反應。」──《金融時報》（Financial Times）

 

　　「一本必讀書目。它為讀者提供了一個實用的、真正誠實的老年失智症診斷後的生活指南。對於任何開始這段旅程的人來說，我必須推薦此書。」──邁克爾．鮑爾（Michael Ball），BBC廣播2台

 

　　「大開眼界。有很多關於失智症的書都集中致病原因、子型分類、社會面向、對照顧者和家屬的影響等。但是，由失智症患者自己寫的回憶錄卻很少。蜜雪兒的書加入了正在興起的醫學回憶錄文學的行列，就像最好的旅遊寫作或報告文學一樣，將讀者帶到另一個世界，而他們有一天可能會或可能不會去那裡。」──《泰晤士報》（The Times）

 

　　「目前，全世界有5000萬失智症患者；據估計，到2050年，這一數字將增加到1.52億。因此，我們最好都買下這本天賜的書。溫蒂．蜜雪兒是一位救世主。」──法蘭西斯．威爾遜（Frances Wilson），《The Oldie》。

 

　　「這是一本鼓舞人心的書，它表明當人們失去記憶時，並不是所有的東西都失去了。」──《星期日郵報》（The Mail on Sunday）

 

　　「充滿了智慧、誠實和溫暖……。這本書讓我瞭解了很多關於失智症患者的生活……一本絕對必要的讀物。」──楊．卡森（Jan Carson）

 

　　「蜜雪兒利用她令人印象深刻的接觸範疇，用其他病人的故事來補充她自己的經驗，為這種無情的疾病描繪了一幅全面的圖畫。」──《Tablet》

 

 

　　在英國國民健保署當了二十年的非臨床團隊主管，直到二〇一四年七月，五十八歲的她診斷出早發性失智症。她很意外大家竟然那麼不了解這種病，無論是社會大眾或是醫療人士皆是，因此下定決心努力提高大家對於失智症的認識，鼓勵其他人看到即使罹患失智症也能繼續過生活。現在她是英國非營利組織阿茲海默氏症社群（Alzheimer’s Society）的大使。為感謝她對研究的貢獻，布拉福大學於二〇一九年授予溫蒂．蜜雪兒榮譽衛生博士學位（honorary Doctor of Health）。她有兩個女兒，住在英國約克郡。 

 

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　　專職譯者，從事字幕翻譯及各類文件翻譯。

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