企鵝男孩：即使前路蜿蜒曲折，我心依然充滿陽光

發自內心的笑才是最難復健的動作

早在我確診後不久，我就曾接受過復建，會用「曾」這個字是因為那段時間並不久。當時是家人和女友不知道去哪裡打聽到，聽說台中有一位很有名的醫生，是小腦萎縮症方面的權威，於是勸我去試試看，看能不能透過積極的復健治療，能有效延緩我身體各方面的退化。雖然我並不是很樂意，她還是想盡辦法和家人一起串通好，半哄半騙地帶我去台中接受治療。

到了台中的醫院以後才知道，當時針對像我這種退化性的疾病，在復健相關的專業領域研究還很少，當時安排我作復健的醫生，手上只有兩例類似的病患，我記得醫生當初是這麼說的，「雖然小腦萎縮症是一種遺傳性、退化性的疾病，只要不繼續退化，就是一種進步。」考量到療程不能中斷，所以我還是選擇了住院治療，接受醫生為我安排的一連串復健療程，那次應該可以算是我發病以後，第一次接觸的復健治療吧！

從我過去的認知中所謂「復健」，都是給一些有運動傷害的人或是中風的病患所做的運動，大概就是一些比較複雜的動作吧！沒有想到，這完全是天大的誤會，因為迎接我的，竟是一連串對於過去健康的我而言，再簡單也不過的動作，而令人難過的是，這些簡單的動作，當下我做起來卻非常的吃力。

現在想起來，整個復健過程當中的每一個動作都像是一個鬧鐘一樣，不斷地提醒著我一個殘酷的事實，那就是「我已經不再是以前的賴育輝了」現在的賴育輝，就是一個連這麼簡單的重複動作都做不好的人。一想到這裡，我就感到相當氣餒，當時的我根本無法承受這個無法改變的事實，心中的負面能量也就是從那個時候開始慢慢累積的。

舉例來說，我還記得有一個項目，復健師會先拋出幾個球讓我接住。在我實際做之前，我還心想「開什麼玩笑，這怎麼可能接不到，我以前可是王牌投手耶！」復健師拋出的第一個球很大，所以我輕易地接住了。接著醫生換了一個稍微小一點的球，這次我稍微有點吃力，但還是接住了。最後醫生換了一個最小的球，我當時心裡還覺得，這是在看不起我嗎？最後，當復健師拋出最小一顆球時，我真的漏接了……

還有一個動作，是復健師要我拿起一個罐子，並且找到合適的蓋子，將它們鎖在一起，可是我卻連這樣簡單的動作也做不好。只看見在我手上的罐子和蓋子，不斷地發出扣扣扣扣……的聲響，我卻無法將它們扣上、鎖緊。更不用說，像是穿衣服、扣釦子這樣再平常不過的動作了，對我來說，就是很難完成。

當時的我，一方面要承受離家的寂寞；另外一方面卻無法接受，身體其實已經逐漸不再受自己的控制了。在這一個月的復健療程當中，我反反覆覆地一再嘗試，也一再承受失敗，我只記得當時的身體好累，尤其是一連串的挫折，更是讓我的心靈真是疲憊極了，除了氣餒以外，還多了對自己的憤怒，沒有多久，我就因為承受不了這一切，而斷然放棄了治療。

憂鬱的風暴正以自己為中心不斷擴大，更傷害了家人

那段把自己深鎖在房間裡的日子，只要外界傳來的一點點聲響，都足以成為點燃我怒火的引線。當時只要我想上廁所得走出房門的時候，與我視線接觸的第一個人，往往就會成為我「批判鬥爭」的對象。要是家人在客廳看電視的音量或聊天講話的聲音太大，我就會打開房間裡的音響，把音量轉到最大，來渲洩我內心的不滿和憤怒。逼得當時家裡的每個人成天都緊張兮兮的，深怕又不小心碰觸了我的地雷。

家人都深怕我受到刺激影響病情，除了講話都不敢太大聲以外，連後陽台的洗衣機都不敢用了。因為全家唯一的一台洗衣機，就位在我房間窗戶外面的正下方，要是誰敢在任何時候洗衣服，不管洗到什麼階段，插頭都會被我直接拔掉。有段時間，家人總是累積了許多待洗的髒衣服不知如何是好，常常惹得當時還住在家裡的弟弟覺得非常生氣但也無可奈何。

正因為如此，家裡的氣氛也隨著我的病情，陷入了好長一段時間的低迷，但我卻不自覺或許也是不想去理會，依舊沉浸在自我封閉的灰色世界裡。平常叫我也不應門，親戚來家裡拜訪，都已經坐了很久，也都沒有發現我在家裡……就這樣，我漸漸地成為家中「最有存在感的隱形人」，一直到家人越來越擔心我，覺得我不能再這樣下去，得想個法子讓我好過一點……

束手無策的媽媽，只好請求協會幫忙，曾有一位心理醫生來家裡想了解我的病情，雖然我還是不願應門，他們一行人，只能嘗試隔著房門呼喚我，問了一些我不想回答的問題，也跟媽媽詢問，關於我的作息與情緒反應……等。我聽到醫生跟媽媽說我得了憂鬱症，當下媽媽什麼話都沒說，就請醫生回去了。現在想起來，媽媽當時的心情一定很複雜，眼看著跟自己最親近的兒子，好像變成另外一個人似的，我想，那應該是夾雜著生氣、擔心與無助的沮喪心情吧！原來我的憂鬱，就像滾雪球一樣，越滾越大。也像傳染病一樣，已經直接或間接地影響了，家裡每一個愛我的親人。

還有一次弟弟千方百計的想給我一些正面的能量，於是從台中帶了兩隻毛小孩回家裡，分別是一隻法國鬥牛犬與一隻瑪爾濟斯犬。我看到了以後，馬上要弟弟將他們帶走，我記得弟弟還是不放棄繼續問我，那我留下一隻在家裡陪你好不好？可見當時弟弟真是用心良苦，可惜我根本不想領情。

這兩隻小動物，因為剛到新環境，顯得非常興奮，在客廳裡跳上跳下，在我們的腳邊蹭來蹭去，牠們到處聞，也到處尿尿做記號占地盤。看起來年紀還很小，活力十足，嗓門好大聲，相較起當時的我，真是充滿了生命力。家裡忽然多了兩隻小動物，幾乎每隔5分鐘就會聽到牠們互相咬來咬去，興奮玩樂的聲音，要不就是樓下有車經過，牠們開始對著大門口，不斷地吠叫。於是，這兩個不速之客，就這樣闖進了我原本「平靜」的生活，看到他們活蹦亂跳的樣子，更加顯得我的無地自容。因為當時的我，已經連基本的行動都有難度，想到這點，我就感到胸口一陣灼熱，有股氣從胸口散發出來，我打開房門，對著眼前這兩隻可愛的小狗大罵：「不要再吵了！都給我安靜！你們憑什麼在我家撒野……」

這兩隻可愛無辜的狗狗，就這樣，被我的負面情緒給牽連了，牠們用圓滾滾的雙眼看著我，還一邊伸出舌頭與搖著尾巴，牠們甚至不知道自己犯了什麼錯，還跑到我腳邊，舔舔我的小腿，然後在原地跳著轉圈圈，我一邊覺得，牠們其實蠻可愛的，一邊還在為了尚未平息的怒火所掙扎，由於實在太生氣，我轉身回到房間，將門「碰」的一聲用力關上，趴在床上，用枕頭將自己的頭緊緊地悶住，將自己再度丟到那個無形監牢裡的「禁閉房」。

每每想起人生中這段谷底歲月，竟然虛耗了那麼多可以好好復健與跟家人朋友相處的時間，除了放任身體急速的惡化，也消磨了家人對我的愛。跟人類平均年齡相比，8年的時間說長不長，說短不短，但是對於小腦萎縮症的患者來說，身體可是每天都在跟時間賽跑啊！一分一秒都如此地珍貴，怎可再浪費時間自我放逐？

此刻的我，不敢說後悔，也不去想太遠的未來，我只想活在當下，每天起床第一個念頭就是：「太棒了！我又贏回了一天！」接著我便禱告，求主的愛與我同在，、求主賜福我的家人！也希望其他的病友能夠，想想我所經歷的，揮別過去的自己，把握還能大口呼吸的每一個當下，重新擁有新的身體、新的人生，去愛！去感受！

發自內心的笑才是最難復健的動作

早在我確診後不久，我就曾接受過復建，會用「曾」這個字是因為那段時間並不久。當時是家人和女友不知道去哪裡打聽到，聽說台中有一位很有名的醫生，是小腦萎縮症方面的權威，於是勸我去試試看，看能不能透過積極的復健治療，能有效延緩我身體各方面的退化。雖然我並不是很樂意，她還是想盡辦法和家人一起串通好，半哄半騙地帶我去台中接受治療。

到了台中的醫院以後才知道，當時針對像我這種退化性的疾病，在復健相關的專業領域研究還很少，當時安排我作復健的醫生，手上只有兩例類似的病患，我記得醫生...

前言

◎前兆──萬里晴空中的一絲不和諧音
回到最初的開端，那段微風吹拂的逐夢歲月
順風漸歇，遲來的叛逆基因便開始萌發
沉浸在衝撞逆風的快感，一場不願回憶的嚴重車禍
當身體發出的微小雜音，卻後悔自己不曾重視
跌入凡間的王牌投手，手榴彈投擲成了不可能的任務

◎確診──遠處的山雨欲來
被察覺到的異常，逃避已經無法掩飾問題
還盼望著些許奇蹟，那段在各大醫院東奔西走的日子
身心障礙手冊宣判了我的第二人生
企鵝家族與我的首次接觸發自內心的笑才是最難復健的動作
斬斷幸福，這條顛簸人生路我得自己前進

◎封閉──一場下了八年的雨
關心化為無形的壓力，就像滂沱大雨打在身上
緊閉自己的房門和內心，隔絕外在世界的一切
憂鬱的風暴正以自己為中心不斷擴大，傷害了家人
不想改變的我，成為了家中唯一的釘子戶
不願接收他人關懷的倔強內心，痛苦自己承擔
家人身上的異狀，讓深陷惡夢的自己驚醒
看見迷霧的破口，我想要關心與珍惜所愛的人

◎破繭──透射雲霧的一絲曙光
既然烏雲不會消散，那我就要成為陽光
剪去八年的長髮，也揮別了的陰霾
重新與人交流後才發現身邊有許多願意伸出援手的戰友
復健時的苦痛都是過去的反省與前進的動力
我不怕一路上的重重難關，只需要一點點設身處地的同理心
從心出發，為生活中的各種不適找到解決之道
宗教的力量為我修補心靈的空洞與傷口

◎傳愛──成為照耀別人的光
我只是接納並享受在命運長河上流動的一葉輕舟
從接收幫助的受體，轉變為分送關愛的服務台
分享自己的過去，盼有能力改變其他人的未來
再次感受情感的溫度，告訴自己還有能力愛下去
在自己的風景中自由翱翔，無愧於心的活出生命的精采

結語

前言

◎前兆──萬里晴空中的一絲不和諧音
回到最初的開端，那段微風吹拂的逐夢歲月
順風漸歇，遲來的叛逆基因便開始萌發
沉浸在衝撞逆風的快感，一場不願回憶的嚴重車禍
當身體發出的微小雜音，卻後悔自己不曾重視
跌入凡間的王牌投手，手榴彈投擲成了不可能的任務

◎確診──遠處的山雨欲來
被察覺到的異常，逃避已經無法掩飾問題
還盼望著些許奇蹟，那段在各大醫院東奔西走的日子
身心障礙手冊宣判了我的第二人生
企鵝家族與我的首次接觸發自內心的笑才是最難復健的動作
斬斷幸福，這條顛簸人生路我得自己前進

◎封...