反對完美-科技與人性的正義之戰 -2版

名人推薦：李家同 清華大學教授

李建軍 人體工程學創辦人

岑在增 汐止國泰綜合醫院眼科主任

吳俊忠 成功大學醫學院副院長

林昭庚 中國醫藥大學教授

胡忠信 歷史學者

施寄青 兩性作家

夏林清 輔仁大學心理系教授

徐昌錦 最高法院法官

高鳳仙 監察委員

陳維熊 陽明大學醫學院副院長

高閬仙 陽明大學生命科學院院長

黃建勳 臺大醫院雲林分院安寧病房主任

黃煌雄 監察委員

鄭春棋 社運領袖

劉大元 中華民國另類醫學醫學會理事長

蕭雄淋 北辰著作權事務所律師

謝瀛華 臺北醫學大學萬芳醫學中心副院長

譚健民 財團法人宏恩綜合...

第三章 父母打造訂做的孩子

資賦優異的道德標準圍困在體育圈當中，並深植於父母對孩子的教養方式。而生物工程和基因改良也是，威脅著要逐出天賦的道德標準。珍惜孩子為恩賜的禮物，是全心接納孩子的原貌，不是把他們當成精心設計的物體，或是一心渴望的產物，或是滿足野心的工具，因父母對孩子的愛不是伴隨孩子恰巧具備的天賦和特質而來。我們選擇朋友和配偶的理由，至少有一部分基於我們覺得有魅力的特質，但我們並不能親自挑選孩子。孩子的特質不可預知，連最認真負責的父母都不能為生出什麼樣的孩子負全責，因此，親子關係勝過任何其他的人際關係，教導我們神學家威廉．梅所謂的「對不速之客的寬大」。

塑造和觀望

梅宏亮的短句描寫出真性情的美德，約束想要征服和掌控的衝動，提醒我們生命本身就是個恩賜，並幫助我們看清，基因改良最深切的道德異議在於其中所表達和促進的安排，更甚於所追求的完美。問題不在父母篡奪設計出來的孩子的自主權（否則好像孩子也能挑選自己的遺傳特質似的）；而是在於父母插手設計孩子的傲慢，在於他們想掌控出生奧祕的慾望。就算這些安排沒有使父母成為孩子的暴君，也將損毀親子之間的關係，並且喪失對不速之客寬大所能培養出的，為人父母的謙遜和放大的人類同情心。

珍惜孩子為恩賜的禮物或祝福，在孩子有病痛的時候不能表現消極被動。治療生病或受傷的孩子，沒有推翻他天生的能力，而是允許孩子身強體健。雖然醫療介入了自然狀態，這是為了健康著想，並不代表可以無止境地企圖控制和支配。實際上費心地想要治癒疾病，不會對天生稟賦造成普羅米修斯式的侵犯，因為決定醫療或者至少指導施予醫療所依照的標準，是恢復和保護先天構成人類健康的功能。

醫療就像體育一樣，是有用意和目的的，而其用意和目的同時既確定又限制實務的發展。當然，怎樣算是健康和人類正常的功能還有待商榷，但這並不只是一個生物學的問題而已，例如，大家對耳聾是一種須要治療的殘疾，還是一種須要珍惜的團體和認同，尚未能達成協議，這樣分歧的意見甚至從醫療重點是增進健康和治癒疾病的假設就開始了。

有人認為父母對生病的孩子有治療的義務，意味著增進孩子健康，並使他獲得成功人生的潛力擁有極大化的義務。當一個人唯有同意這樣的功利主義時，認為健康不是人類特有的好處，而只是將幸福安康極大化的手段，這樣的論據才會成立。例如，生物倫理學家朱利安．薩夫列斯庫主張「健康從本質上而言並不寶貴」，只有在「有幫助的時候才寶貴」，是讓我們為所欲為的「資源」。這種對健康的思維方式駁回了治癒和基因改良之間的區別。根據薩夫列斯庫的說法，父母不但有增進孩子健康的義務，而且也有「道義上的義務改良孩子基因」。父母應該利用科技巧妙地處理孩子的「記憶力、性情、耐心、同理心、幽默感、樂觀」，以及其他特質，給孩子「獲得最好人生的最佳機會」。

然而把健康當作將其他事情極大化的方法，完全以作為手段的條件來考慮健康是錯誤的。身體健康，就像性格良好一樣，是人類身強力壯的構成要素。即使，至少在一定的範圍內，健康比不健康更好，但健康不是那種可以極大化的好處，沒有人渴望成為健康的收藏家（或許除非是憂鬱症患者）。一九二○年代期間，優生學家在州博覽會舉辦健康比賽，並頒獎給「最強健的家庭」，然而這個不尋常的活動說明了「以為健康是一種工具，並當成能夠極大化的好處」的其中的愚蠢。不同於天份和特質在競爭激烈的社會中帶來成功一般，健康是有界線的好處；不必冒著捲入不斷升高的軍備競賽風險，父母就能為孩子尋求健康。

在照顧孩子的健康方面，父母並不扮演設計師的角色，也不能把孩子轉變成自己願望的產物，或是滿足野心的工具。至於為了非醫療的理由，花費大筆金錢來挑選孩子性別，以及渴望藉由基因改造增進孩子的智力或運動天份的父母，則不能一概而論。跟所有的區別一樣，治療和基因改造的界線在邊緣地帶是很模糊的，舉例來說，齒列矯正？給非常矮小的孩子注射生長荷爾蒙？可是這些不會模糊這些跟區別有關的原因：傾向給孩子進行基因改造的父母可能會做得較為過份，也比較可能會表達和確立與無條件的愛基準不一致的態度。

當然，無條件的愛不須要父母避免塑造和指揮孩子的發展。相反的，父母有義務栽培孩子，幫助他們發現和發展才能及天份。正如梅所指出的，父母對孩子的愛有兩面—接受的愛和轉化的愛。接受的愛是肯定孩子的本質；反之，轉化的愛則是追求孩子的福利。一面的愛會導正另一面的愛不過度：「如果父母對孩子的愛懈怠到只對孩子照單全收，這樣的親情就太放任無為了。」父母有義務促進孩子卓越。

然而近來，過度野心勃勃的父母很容易在轉化的愛上得意忘形—從孩子身上敦促和要求各式各樣的成就，以追求完美。「父母覺得在兩方面的愛之間取得平衡很難。」梅觀察到，「接受的愛，要是缺了轉化的愛，會陷於縱容，終至忽視；轉化的愛，要是缺了接受的愛，則會陷於糾纏，最後必然排斥。」梅在這兩種互相牴觸的推動力中發現了跟現代科學相似之處；現代科學也是一樣，讓我們忙著觀望這個世界，研究和欣賞這個世界；同時也忙於塑造這個世界，想把世界變得更完美。

塑造孩子、栽培和改良他們的要求，使得反對基因改良的情況變得錯綜複雜。我們佩服為孩子做最好打算的父母，他們不遺餘力地幫助孩子獲取幸福和成功。那麼，藉由教育和訓練提供這些協助，以及利用基因改良提供協助，兩者之間的差別又是什麼？有的父母為了增加孩子的優勢，送他們上昂貴的學校、聘請私人家教、送他們去網球營、給他們學鋼琴、學芭蕾舞蹈、學游泳、補習大學入學的學術能力測驗等等。如果父母用這些方法幫助孩子是可容許的，甚至是令人感到欽佩的，為什麼利用任何一種可能出現的基因科技（假如安全的話）來改良孩子的智力、音樂才能或運動技能的父母，不能一樣值得讚揚？

贊成基因改良的人說，原則上，藉由教育改善孩子跟藉由生物工程改善孩子之間沒有差別。批評基因改良的人堅稱，差別可大了！他們認為試圖以操縱孩子的基因組成來改善孩子，是對優生學的緬懷，而優生學是上個世紀不名譽的活動，用意在增進基因庫，運用政策（包括強制節育和其他種種可憎的方法）來改良人類。這些相互牴觸的類似情形有助釐清基因改良的道德立場，試圖以基因工程來強化孩子的父母，是比較像藉由教育和訓練（假定是好事），還是比較像利用優生學（假定是壞事）呢？

贊成基因改良的人在這個程度上說得對：「利用基因改良來改善孩子，在精神上跟處心積慮、高壓栽培孩子的做法很相像，這類的方式近來變得很常見。但是這樣的相似之處並沒有證明基因改良是正確的；相反的，卻突顯出父母的教育方式強力地介入孩子生活的各個層面，而且形成趨勢的問題。」最顯著的例子是運動狂的父母決心把孩子塑造成冠軍。他們有時候會成功，以理查．威廉斯為例，據報導指出，其父母早在大、小威廉斯出生之前，就把女兒的網球生涯計畫好了；或是厄爾．伍茲，當小老虎．伍茲還在嬰兒圍欄裡面，他們就把高爾夫球桿交到他手上。「讓我們面對現實吧，沒有小孩自己會這樣地投身運動，」理查．威廉斯告訴《紐約時報》，「父母才會為孩子打算，我承認我的犯行。如果沒有早早計畫好，相信我，就沒有今天。」

類似的心情也出現在精英運動之外，像是在全國足球場邊線和小聯盟棒球場邊過度緊張的父母當中。父母干擾和喜好競爭的傳染病很嚴重，青少年體運聯盟試圖建立父母請勿進入區、無聲週末（不大喊大叫、不歡呼鼓舞），以及頒獎給有運動家精神和克制的父母。

在邊線威嚇不是過度干預的父母給青少年運動員造成的唯一損失，隨著由強勢的父母組織和管理的運動聯盟，取代了臨時湊人的球賽和遊樂場運動，小兒科醫師報告青少年因為過度使用而造成運動傷害的數據有了驚人的增加。當今，十六歲的投手所經歷的手肘重建手術，是以前只有大聯盟的投手想要延長職業生涯才須要動的手術。波士頓兒童醫院運動醫學部主任萊爾．米克利醫師報告，他診療的年輕病患中有百分之七十罹患過度使用的運動傷害，而二十五年前只有百分之十。運動專科醫師把過度使用的運動傷害之大流行，歸因於讓孩子從很小就專攻一種運動，且終年使其受訓，這樣的趨勢與日俱增。「父母們認為，專攻一種運動是讓孩子的機會達到最大值，」萊爾．米克利醫師說，「結果往往不是他們所期望的。」

青少年體育官員和醫師不是唯一想辦法要阻止專橫父母的人，大學的行政主管也抱怨，家長渴望控制孩子的生活—幫他們的孩子填寫大學申請表格、打電話糾纏入學辦公室、幫忙寫學期報告、在學生宿舍留宿，諸如此類的問題愈來愈多。有的家長甚至打電話給大學行政人員，要求早上叫他們的孩子起床。「大學生的家長已經失控了。」麻省理工學院入學主管瑪莉莉．瓊斯說，她曾強烈要求焦慮的家長退後。巴納德學院院長茱蒂斯．沙匹羅也有同感，她在一篇名為「家長請勿進入校園」的專欄署名評論寫到：「他們對家長權利的理解像是消費者一樣，因為不懂得鬆手，導致有些家長想要處理孩子大學生活的每一方面—從申請入學到選擇主修科系。這種家長，雖然是例外，但是卻是教職員、系主任和院長生活中與日俱增的事實。」

過去十年來，隨著習慣掌握控制權的嬰兒潮一代，準備送他們的孩子上大學，家長塑造和處理孩子學術生涯的狂亂慾望變得更加嚴重。一個世代以前，絕少高中學生費心準備大學入學的學術能力測驗。今天，家長為他們非上大學不可的孩子，會花費大筆金錢在營利的學術能力測驗預備課程、家庭教師、書籍和軟體上，使得準備考試成為美金二千五百萬元的行業。一家主要的測驗準備公司卡普蘭，從一九九二年到二○○一年的總收益成長為百分之二百二十五。

學術能力測驗準備課程，不是焦慮的有錢人能試圖磨亮和包裝他們將要前進大學的後裔的唯一方法。教育心理學家報告，日益增多的家長試圖讓念高中的孩子診斷出有學習障礙，只為了能在考學術能力測驗時爭取到額外的時間。美國大學理事會於二○○二年公布，取消在因學習障礙獲取額外考試時間的學生成績旁加註星號，顯然鼓舞了這種「購買診斷書」的風氣。家長們為了一紙評估報告，掏出美金二千四百元，並且為了孩子的利益，一小時花費美金二百五十元，讓心理學家開證明給高中或主辦學術能力測驗的美國教育考試服務中心。如果一個心理學家沒有提出他

們想要的診斷，他們就會去光顧別家的生意。

強力介入孩子生活各個層面的教育方式既費時又費力，所以有些家長會把工作轉包給私人指導教師和顧問。大學入學私人顧問指導學生通過申請過程的艱苦，包含決定申請什麼大學、校訂入學申請計畫、編輯履歷、面談練習等。家長與日俱增不安使得顧問業務蒸蒸日上，根據專業代表獨立教育顧問協會，當今的大學入學生有百分之十以上付費聘請升學顧問，一九九○年則是百分之一。

這個行業收費最高的常春藤智慧公司位於紐約曼哈頓，以美金三萬二千九百九十五元提供一期兩年的「白金專案」大學入學協助。公司的創辦人凱薩琳．科恩收取這麼可觀的費用，因為她早早就開始叮囑客戶，高中時候要從事什麼課外活動、志願工作和暑期工作經驗，才能磨亮履歷表和提高入學機會。她不但推銷孩子進大學，而且有助於公司的產品開發──招租強力介入孩子生活各個層面的父母。「我不是指導入學申請，」科恩說，「我指引人生。」

對有些父母而言，搶著給孩子包裝和安置進精英大學早在幼年就開始進行了。科恩的合夥人提供一個叫做常春藤智慧兒童的服務，滿足渴望為孩子在紐約市最令人覬覦的私立小學（所謂的嬰兒常春藤）贏得一席之地的父母，並且把孩子送進眾所追逐的托兒所。

幾年前華爾街的股票分析師傑克．格魯曼的事件突顯出幼稚園入學的瘋狂競爭。他在電子信件中聲稱，自己為了討好老闆，而特意提高對AT&T 股票的評等，那時候老闆正幫格魯曼把兩歲的雙胞胎女兒送進極富聲譽的九十二街某托兒所。

表現的壓力

格魯曼為了送兩歲的女兒進入高級的托兒所，願意竭盡所能，甚至於搬動股市，正是這個年代的象徵，說明美國生活日增的壓力，日漸改變父母對孩子的期望，也提高了孩子必須有所表現的需求。學齡前兒童申請私立幼稚園和小學時，他們的命運取決於幾封有利的推薦信，以及試圖測量他們智力和發展的標準化測驗。有些家長請人指導他們四歲的孩子準備考試，也有很多家長花美金三十四點九五元購買最新暢銷，叫做時間追蹤者的玩具，那是一個顏色鮮艷、有燈、有數字面板的裝置，設計來教小孩子在標準化測驗的時候如何計時。時間追蹤者有個很有幫助的特色，是一個電子男聲播報「開始」和「時間到」。

給學步的幼兒考試並不限於私立學校，布希政府下令所有報名啟蒙計畫的四歲兒童都要參加標準化的測驗。小學新增的國家測驗，使全國學區緊縮幼稚園課程，讓閱讀課、數學課和科學課逐步取代藝術課、下課時間和午休時間，孩子到了小學一、二年級，就必須應付家庭作業和沈重的書包。從一九八一到一九九七年間，指定給六到八歲孩子做的家庭作業，數量也成長為三倍。

隨著表現的壓力升高，幫助容易分心的孩子專注在手上工作的需求也跟著增加。有人將注意力不足過動症的診斷遽增，歸因於孩子必須有所表現的新需求。小兒科醫師及《濫用利他能》一書的作者羅倫斯．迪勒醫師估計，美國十八歲以下的兒童（總數四到五百萬個小孩）之中有百分之五到六，目前接受利他能或其他興奮劑的處方，作為注意力不足過動症的選擇治療方式（興奮劑幫助兒童容易專心和維持注意力，不會從一件事跳到另一件事，進而抑制活動過度）。過去十五年來，合法的利他能產量成長至百分之一千七百，而同為治療注意力不足過動症上市的安非他命藥物阿迪羅，其產量也提高到百分之三千。對製藥公司而言，美國的利他能和相關藥物市場是一條金礦，其每年產值高達美金十億元。

雖然近幾年開給兒童和青少年的利他能處方暴增，不過並非所有的用藥人都罹患注意力不足或活動過度。高中生和大學生得知，處方興奮劑有助於注意力正常的人提升專注力，因此有人購買或借用同學的利他能，使自己在學術能力測驗或大學考試中增進表現。利他能的使用最令人感到不安的發現是，愈來愈多醫師開處方給學齡前兒童。雖然利他能未經核准六歲以下的幼兒使用，開立處方給二到四歲幼兒的比例卻從一九九一到一九九五年提高至將近三倍。

既然利他能對醫療和非醫療用途皆有效︱治療注意力不足過動症，以及為追求競爭優勢的健康孩子增進表現︱那麼，也就會引發其他基因改良科技帶來的相同道德難題。無論如何那些難題已經決定，而對利他能的爭論顯現出，我們從一個世代以前對毒品（像是大麻和迷幻藥）的爭論，一路走到現在的文化距離。不同於六○年代和七○年代的毒品，利他能和阿迪羅不是用來逃避，而是用來集中精神，不是用來觀望和端詳世界，而是用來塑造和融入世界。我們過去談起非醫療藥物，當成是「消遣用的」，這名詞現在已經不適用了。出現在基因改良爭論中的類固醇和興奮劑，不是娛樂消遣的來源，而是一種順從的努力，一種回應競爭激烈的社會要求加強表現和改善本質的方法。表現完美的需求鼓舞了挑剔天賦的衝動，這是基因改良的道德問題最深切的來源。

有的人認為，基因改良跟人們尋求改善孩子及自己的其他方法之間，有清楚的界線。基因操作不知何故似乎更為嚴重，因其比起其他種改良和尋求成功的方法更具侵入性、惡意性。但道德上來說，其中的差別似乎不顯著。主張生物工程在精神上與野心勃勃設法雕琢和打造孩子的父母所使用的方法類似者說得有道理。不過這個相似之處卻沒有給我們理由去擁抱對孩子的基因操縱；反而，給了我們理由去質疑人們普遍接受低科技、高壓力栽培孩子的作法。我們這個時代常見的強力介入孩子生活各個層面的父母，他們看不到人生的意義是個恩賜，他們是急於掌控和統治而焦慮過度的代表，這和優生學近似到令人不安。

第三章 父母打造訂做的孩子

資賦優異的道德標準圍困在體育圈當中，並深植於父母對孩子的教養方式。而生物工程和基因改良也是，威脅著要逐出天賦的道德標準。珍惜孩子為恩賜的禮物，是全心接納孩子的原貌，不是把他們當成精心設計的物體，或是一心渴望的產物，或是滿足野心的工具，因父母對孩子的愛不是伴隨孩子恰巧具備的天賦和特質而來。我們選擇朋友和配偶的理由，至少有一部分基於我們覺得有魅力的特質，但我們並不能親自挑選孩子。孩子的特質不可預知，連最認真負責的父母都不能為生出什麼樣的孩子負全責，因此，親子關係勝過任何其...

第一章 基因改良的道德標準
第二章 生化運動員
第三章 父母打造訂做的孩子
第四章 舊的及新的優生學
第五章 支配與天賦
結語 胚胎的道德標準：幹細胞的爭論

第一章 基因改良的道德標準
第二章 生化運動員
第三章 父母打造訂做的孩子
第四章 舊的及新的優生學
第五章 支配與天賦
結語 胚胎的道德標準：幹細胞的爭論