若生命不曾墮入無邊黑暗
就無法循著心中那道光,勇敢向前走……
墨鏡哥從小在香港、星馬等地國際學校及美國名校加州大學就讀,返台後考上交大資管所,畢業就被台積電延攬,後轉任Yahoo奇摩首頁負責人,人生看似一路順遂。一九九九年,突然被診斷出罹患急性青光眼,歷經十一次手術,仍舊無法挽回視力,生活從多彩世界一夕墮入無邊黑暗。
失學、失業、失去扶持,重建之路很漫長,墨鏡哥發現有些事不需要放棄,持續投入長達十年的志工服務,小孩天真的童言童語取代異樣眼光,為他帶來力量;透過智慧型裝置與輔具,得以克服專業領域研究的限制,並積極推動網頁無障礙化與視障應用軟體開發。
他銘記交大研究所指導教授陳安斌老師所說「你是有能力的,只是不太方便,更不需要被同情!」雖然看不見,但用心聽、大聲唱,為公益、視障慈善演唱會獻聲,拍攝公益影片,透過創作與歌聲,墨鏡哥走出黑暗、重新面對人群,一路走來失去很多,卻獲得更多。
真心謝謝你拿起這本書
幾年前,我和你一樣,認為用雙眼看書是再自然不過的一件事
現在的我,卻只能「聽書」,因視力已完全喪失了……
希望這本書能讓更多人了解障礙者日常生活及行動的不便之處
透過理解,願意展現更多同理心
為所有在這片土地上生活的人
共同打造一個更友善的社會環境
作者簡介:
甘仲維
人稱墨鏡哥,擔任政府機關各級審查委員、提供社會企業專業指導、投身身心障礙人權倡議及偏鄉關懷十餘年
1980年生,加州大學資訊工程系畢業,國立交通大學資訊管理所博士
經歷:台積電資訊工程師、Yahoo奇摩首頁製作人
現任:資策會創新應用服務研究所產品經理、台灣視覺希望協會理事長、美國南加大全球領袖學程台灣總召、中廣電台人來瘋節目Guest DJ、大專院校暨企業教育訓練講師
各界推薦
名人推薦:
仲維眼盲後如何克服萬難完成博士之心路歷程,能鼓勵更多更多人,只要有毅力,那麼往往你的苦痛都可能幻化成努力向前行的動力。
──陳安斌(交通大學資訊管理與財務金融學系教授)
真正點亮台灣的人──墨鏡哥博士。
──黎明柔(知名媒體人)
我們常說做人要堅強,什麼是堅強?墨鏡哥在事業有成時,突然罹患青光眼而導致失明。這時能夠不哭、不埋怨,而且收拾好心情,想著自己還能做些什麼?他回學校拿到博士學位,並為視障者設計APP提供服務。自己看不見,還能積極去幫助別人,這才是真正堅強的心理素質。
──詹怡宜(TVBS一步一腳印主持人)
李家同(博幼基金會董事長)
陳安斌(交通大學資訊管理與財務金融學系教授)
張淑芬(台積電志工社社長)
張懋中(交通大學校長)
劉炯朗(中央研究院院士)
詹怡宜(TVBS一步一腳印主持人)
黎明柔(知名媒體人)
感動推薦(依姓氏筆畫排列)
名人推薦:
仲維眼盲後如何克服萬難完成博士之心路歷程,能鼓勵更多更多人,只要有毅力,那麼往往你的苦痛都可能幻化成努力向前行的動力。
──陳安斌(交通大學資訊管理與財務金融學系教授)
真正點亮台灣的人──墨鏡哥博士。
──黎明柔(知名媒體人)
我們常說做人要堅強,什麼是堅強?墨鏡哥在事業有成時,突然罹患青光眼而導致失明。這時能夠不哭、不埋怨,而且收拾好心情,想著自己還能做些什麼?他回學校拿到博士學位,並為視障者設計APP提供服務。自己看不見,還能積極去幫助別人,這才是真正堅強的心理素質。
──詹怡宜(...
章節試閱
遇見淑琪姐,心念轉彎
重建生活秩序的過程中,我見過不少心理諮商師,雖說是為了讓我走出失明的陰霾,重啟新生活,但實際上對我卻沒有任何成效。
直到小雞上網搜尋到提供諮商而本身也是視障者的郭淑琪,帶我去一探究竟。淑琪姐沒有心理諮商師的專業背景,她罹患遺傳性視網膜色素病變而失明多年,很能理解視障者面臨的各種困境,對我們的無助也能感同身受。
淑琪姐不說客套話,也不會主動安慰人,卻是個很有正義感、很直率的人,聽到不公不義的事情會拍桌子大罵;或者應該說她不把自己當成障礙者,也不會將別人視為需要特別照顧的障礙者。
淑琪姐開了一間複合式咖啡店「回家」,第一次去見她,根本連會面的交集都沒有,更遑論有任何交談了。此後,我每週固定去淑琪姐的咖啡店兩、三次,為了省錢,有時一杯飲料都沒點,只是枯坐在店裡,我一直沒有開口說要諮商,她也沒主動來問過我要做什麼。過了一個月左右,有次點了份餐點,送餐的人把食物端上桌後,順勢坐了下來,說:「少年耶,你來很多次了耶!」聽到這句話,我感覺面前這個人應該就是傳聞中的郭淑琪了!
淑琪姐問我怎麼一個人傻傻地坐在這裡,我悻悻然回答:「因為沒人來招呼我啊!我以為妳會先來找我講話。」
「傻子,你不主動開口,誰知道你要幹嘛,我忙得很呢!」聽到她直白又爽朗的回答,我立刻知道為什麼在網路上褒貶參半了,不過也正顯出她的真性情。
我告訴淑琪姐帶我來這裡的是我的女友小雞,但她似乎打算落跑離開了。淑琪姐不但沒有安慰我,反而淡淡地說:「跑了就跑了,你要頹廢就頹廢吧!但你還年輕,要將注意力放在現在擁有的,不要看那些已經或即將失去的,那只會讓你更不開心而已。」
講著講著,淑琪姐突然把一隻手伸過來,先摸摸我的衣服,又摸摸我的臉。
「看看你現在是什麼樣子?臉上都是鬍渣,衣服也不好好穿。」
我當時確實很不修邊幅,加上自暴自棄地暴飲暴食,體重飆升到超過九十公斤。
「反正我看不到,穿得帥氣要幹嘛?」我一副無所謂的語氣。
「來!你摸摸看我的衣服。」淑琪姐抓著我的手摸她身上的衣服。
「感受一下,衣服的料子是不是很好?這代表我穿得很漂亮!」
「佛要金裝,人要衣裝。穿得漂漂亮亮出門,心情也會很好,為什麼要因為眼睛看不見,就放棄打扮自己的權利、放棄對品味的堅持呢?」
她問得我啞口無言、如雷灌頂。是呀!我以前不是總在衣櫃前精挑細選當天的穿搭,頭髮要抹上髮膠打理好造型才出門,為什麼現在變得這麼邋遢了?
我三天兩頭往淑琪姐的店裡跑,摸著店裡厚厚一疊的菜單,很好奇這麼多道菜色的烹煮是否都由淑琪姐一手包辦?
「當然,我很喜歡下廚做菜,如果哪道菜的食材沒有了,隨時去附近超市買就好了。」淑琪姐回答得一派輕鬆。
我吃過幾次淑琪姐做的餐點,稱不上好吃或不好吃,就是有種媽媽的味道。咖啡店的生意不算好,經常待了半天只有我一位客人,但還是會聽到淑琪姐忙進忙出的腳步聲,門上的鈴鐺也不停作響,真不知道她到底在忙什麼。
「淑琪姐,妳在店裡跑來跑去,真的不像視障者耶。」
她輕描淡寫回了一句:「你也可以啊!只要你願意的話。」
和淑琪姐的互動中,我發現牢牢捆綁自己的束縛不是一雙看不見的眼睛,而是一顆心。失明後腦海裡經常出現「一切都完了!我沒救了,人生已走到盡頭了」的想法,因此遲遲不肯踏出重建的那一步。
很多人說是淑琪姐改變了我,其實她只是教我如何做回原本的自己。我轉過頭才發現身邊還有那麼多愛我的人,媽媽無怨無悔地照顧我,仲瑜為了陪伴我,辭掉工作回台灣,還有一群在交大認識的好朋友,他們都默默地關心、支持著我。
她用生命告訴我的事
回到交大念研究所之後,和淑琪姐見面的次數愈來愈少,偶爾打電話問候她,另一端總是傳來酷酷的聲音說:「我很忙,沒事不要找我。」
準備博士論文口試前夕,難得接到淑琪姐的來電,她語重心長地說:「小甘,你是有能力的,我不會看走眼。要相信自己,把你想做的、應該做的,趕快去完成;盡可能幫助別人、影響更多人,過程可能會很辛苦、很挫折,也可能遭人誤解或曲解原意,但你知道自己做的是對的事情,就不要猶豫,放手去做,因為你的堅持與努力、你做的事情可能改變那些已成為或正成為障礙者的一生。」
晚上回到宿舍後,在電話中和家人談到淑琪姐講的話,他們感覺聽起來有種傳承的意味;第一時間我沒想那麼多,卻隱約感覺可能出了什麼事。後來輾轉得知她罹患大腸癌末期,手術後,她誰都不肯見。
我氣她為什麼打電話時沒告訴我她生病了,即使我嘴上說著氣惱,但心裡惦記更甚,耐不住著急,從新竹直奔回台北,總算找到她了。
「妳來參加我的畢業典禮。」
「沒空啦,我很忙!」
「新竹是有點遠,妳不來也沒關係,等我畢業回台北,請妳吃豪華素食大餐。」
「有炸雞排嗎?」到這個節骨眼,淑琪姐似乎已經放棄康復的希望了。
「妳是我的偶像,叫我不要只看失去部分的是妳,叫我堅持下去的也是妳,妳絕對不能變得和當初的我一樣。」
「小甘,我本來以為失明是最可怕的,等到可以行動自如、開開心心地繼續生活,認為自己已經無所畏懼了,但此時此刻才理解真正可怕的是死亡。」
總是搶先一步的淑琪姐,又升級到另一個境界了,我才突破失明的困境,她卻已面臨死亡的威脅。我不知該如何勸慰,只好故做輕鬆地說:「不論在天上人間,我們一定會再相見的。」
沒想到再次見面已是天人永隔,而我沒來得及道別。
每個人的死亡率都是百分之百,只是通常無法知道何時會死而已,換句話說,活著的我們不過是尚未被處決的死刑犯。而這「絕對死刑」的執行時間及方式,不論我們有多麼不捨得、多麼不願意,還是無法翻轉既定的天命。
淑琪姐的告別式在畢業典禮過後,我刻意帶著博士班畢業證書和仲瑜一起去送她最後一程。
我走到靈柩前,在她面前放上鮮花,拿出被雨打溼的畢業證書,說:「淑琪姐,我畢業了!記得喔,我欠妳一頓素食大餐。我們一定會再見面,妳先去另一個世界幫我探路吧。」
我和淑琪姐的接觸只有短暫又密切的一年,我相信自己會遇到她是有原因的。她從來不直接告訴我應該做些什麼,而是以身作則地做給我看,無形中似乎在我身上埋下了一顆希望的種子,隨著我的能力逐漸茁壯、生長、繁衍,或許終有一天得以蔚然成林。
遇見淑琪姐,心念轉彎
重建生活秩序的過程中,我見過不少心理諮商師,雖說是為了讓我走出失明的陰霾,重啟新生活,但實際上對我卻沒有任何成效。
直到小雞上網搜尋到提供諮商而本身也是視障者的郭淑琪,帶我去一探究竟。淑琪姐沒有心理諮商師的專業背景,她罹患遺傳性視網膜色素病變而失明多年,很能理解視障者面臨的各種困境,對我們的無助也能感同身受。
淑琪姐不說客套話,也不會主動安慰人,卻是個很有正義感、很直率的人,聽到不公不義的事情會拍桌子大罵;或者應該說她不把自己當成障礙者,也不會將別人視為需要特別照顧的障礙者...
目錄
推薦序 看不見之後,看得更遠 陳安斌
自序 請與我一起勇敢地踏出第一步
緣起──
每個人的生命都是一段獨一無二的旅程,也許所走的道路不同一方,可能選擇的發展不同一處,或許上天的考驗不同一般,因而你我身上所發生的故事亦各不相同。所幸,此刻我們得以在這本書裡以文字交集相會。幸會了!我親愛的朋友!
看不見的每一天,生活仍要繼續
天空的藍天白雲看起來多舒坦,山坡上那片草地有多麼綠,一望無際的海水交雜著深藍色與墨綠色,海浪拍上岸邊是一片氣勢磅礡的白,這些繽紛的色彩在夢裡異常清晰;但一覺醒來,卻什麼都沒有,眼前一切都是黑的。
失落夢境之外,是不折不扣的真實
穿給別人看,也要當型男
千元鈔比百元鈔大多少?
靠招蜂引蝶搭公車
專業有自信,身段更柔軟
Part 1 在移動中成長──求學之路平順
相較於那些歷盡滄桑而淬鍊出堅毅魂魄的人,我必須承認自己的成長經歷可算是較平順的。少年時期的「遷徙」與「移動」或許帶來些許不安穩、不安定,但也因此給了我此生最重要的禮物之一──獨立性格。
從來不曾有過同學會
有話直說,東西文化大不同
那一段不羈的追風歲月
活躍校園,難逃種族問題
轉學、換主修,都是為了愛
以交換學生回到出生地
重新適應故鄉的一切
資工到資訊,從機器到人
Part 2 人生勝利組──優異的工作表現
生命中的一切成就來得順遂而理所當然時,我們容易把一切歸功於自己的努力與才智,殊不知現在你之所以為你、我之所以為我的狀態,其實蒙受了多少恩典。若生命從來不曾發生轉折,我們也許就永遠沒有機會懂得這個簡單的道理了。
心靈滿足來自於「人」
Yahoo新任務及挑戰
輕忽身體警訊,後悔莫及
Part 3 從極亮到全黑──生命遭逢巨變
我曾相信積極努力工作就能成就未來,實現人生價值,現在卻孤獨地品嘗著巨大的絕望,而我的人生不斷崩解,碎片一一落入無盡深淵。當人生在瞬間從耀眼的白晝進入無止盡的黑夜,不論甦醒或沉睡的時刻,黎明晨光、日落晚霞彷彿都與我無關;然而上天所給予的痛苦考驗也許是為了磨掉我的氣焰,讓我發現自己的另一面。
從堅持希望到墮入絕望
若藥是一把土,我也願意吃
能力被剝奪,性格大變
我的輕生與子姪的誕生
午夜時分,媽媽的啜泣聲
‧媽媽,我愛妳
全家人無條件的愛
當愛情走到盡頭
愛的另一種轉化
遇見淑琪姐,心念轉彎
只失去視力,不是沒能力
她用生命告訴我的事
Part 4 歸零後重新出發──學習自理生活
我們對家人擁有最多的愛,卻也最少把愛說出口。我曾哭著向母親道歉:「對不起,我沒有把自己照顧好,變成大家的負擔。」不論我有多抱歉,事已至此,從今而後,「把自己照顧好」成了我的人生最重要的「KPI」。
室內定向是第一步
勇敢拿起白手杖,學走路
‧跌倒,再爬起來就好了
‧意料之外狀況特別多
‧申請導盲犬的考量
獨立從一個人住開始
找回生活自主權
‧靠聲音定位
‧重學剪指甲
‧辨識衣服顏色
‧動手做料理
‧繳納帳單、領薪水
奇妙的感官障礙覺
Part 5 看見視障者需求──那些不必放棄的事
每個人都是帶著使命來到人間的,無論他多麼平凡渺小,多麼微不足道,總有一個角落將他擱置,總有一個人需要他的存在。~林徽因
復學博士班,苦等一年
失去的是視力,而非知識能力
‧招收障礙生的做法
求學有障礙,求職更困難
‧災難新聞之後,難題真正開始
看不見仍然可以大聲唱
電影只能用看的?
‧培養口述影像人才
讓我聽見你的旅行
無心插柳的「墨鏡哥」粉絲頁
Part 6 有能力只是不太方便──積極貢獻專長
如果世界尚有應該做而未完成的事、應執行而未實現的理想,那就是我們有生之年的最大鞭策。在生命走到終點之前,所有人的時間都是借來的,唯有專心當下,盡己所能,才稱得上不愧此生。
婉拒Google到資策會
視覺希望協會的成立
跨部會整合推動無障礙化
適用全障別的環境及軟體
無障礙網頁與視障檢測員
視障帶來的生命啟示
附錄:視障相關社福機構
推薦序 看不見之後,看得更遠 陳安斌
自序 請與我一起勇敢地踏出第一步
緣起──
每個人的生命都是一段獨一無二的旅程,也許所走的道路不同一方,可能選擇的發展不同一處,或許上天的考驗不同一般,因而你我身上所發生的故事亦各不相同。所幸,此刻我們得以在這本書裡以文字交集相會。幸會了!我親愛的朋友!
看不見的每一天,生活仍要繼續
天空的藍天白雲看起來多舒坦,山坡上那片草地有多麼綠,一望無際的海水交雜著深藍色與墨綠色,海浪拍上岸邊是一片氣勢磅礡的白,這些繽紛的色彩在夢裡異常清晰;但一覺醒來,卻什麼...