這就是我來到這世界的理由

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番紅花 名作家

劉增榮 中華民國自閉症基金會執行長

劉增榮（中華民國自閉症基金會執行長）：

家長心有多寬，孩子的路就有多廣。我強力推薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒家長，期待我們能快樂地迎接幸福的到來，也能靜心地了解自閉症兒的人生意義。

番紅花（名作家）：

十幾年來，我在母親與妻子的工作上已充分感受...

奧莉薇亞端著晚餐、一根香茅蠟燭和一本日記到後院的露台。她坐下來享用她的豐盛晚餐，翻開日記，開始從她上次讀完的地方接著往下看。

二○○三年七月五日

我現在的生活就是溝通，或者應該說是欠缺溝通。除了睡覺之外，我所有的時間都在求安東尼和我溝通。安東尼，說「果汁！果汁，果——汁」，說說看啊，告訴我你想幹嘛。說「我想喝果汁」，說「鞦韆」，說「我想到外面去盪鞦韆」。拜託，看著我，安東尼，告訴我你想要什麼。告訴我你有什麼感覺，告訴我你為什麼尖叫。我通常可以分辨快樂興奮的尖叫和挫折驚慌的尖叫，但是現在，我太累了，我搞不清楚了。你為什麼尖叫？如果你不告訴我你想要什麼，我要怎麼幫你？

還有我和大衛。我們也不知道要如何溝通。我們再也不看彼此了。我受不了看著他的眼睛，那會看見他的絕望、他的筋疲力竭，有時還有指責，更常見的是希望自己在辦公室多留一小時的表情。那時或許我已經上床了，那麼他就不必應付我和我眼裡的神色。

我們不再交談。不再真正的交談。我們談一大堆應該完成的事。你給安東尼買「果汁」了嗎？我要去雜貨店，我們需要「果汁」嗎？你可以幫安東尼「推鞦韆」嗎？他在尖叫，因為他想出去盪鞦韆。你可以把垃圾拿出去、去買東西、去洗衣服、去付帳單嗎？帳單、帳單、帳單。

我們老是講這些話，但從來沒有真的談過什麼。盡是些沒有意義的事。

我沒有把心裡的想法告訴大衛，說我們有個永遠失能的兒子，說我們的婚姻搖搖欲墜。這些想法每天都在我心頭打轉，可是我從沒說出來。我沒有告訴大衛。

我們不再做愛，我們不再想做愛。但我懷念那個部分的自己，覺得自己和大衛密不可分，覺得自己有性慾、想做愛。我們不談這個問題。

熬過這樣的日子，還有誰想做愛？照顧安東尼的肉體疲累與心理擔憂已經讓我筋疲力竭。我身上有他又捏又踢的瘀傷，全身到處是咬痕。我活像遭家暴，覺得自己被虐待，但我沒告訴大衛。

我並不是真的覺得自己被安東尼虐待，而是覺得自己被這樣的生活虐待。我的生活到底出了什麼差錯？我的生活全圍繞著自閉症打轉。沒和自閉症周旋時，我也在讀有關自閉症的書、談有關自閉症的事，我真是他媽的受夠了，我要吐了。我很怕情況就這樣永遠持續下去。安東尼有自閉症，他永遠不會講「果汁」或「鞦韆」，或他為什麼尖叫，而大衛和我會是關在同一間牢房卻永遠不交談的牢友。

我們頂多也只能成為同事，兩個半路出家的治療師，治療同一個病人，一個名叫安東尼的漂亮小男生，想辦法治好他。只不過我們失敗了，我們沒辦法治好他。他的自閉症永遠存在，就像客廳裡的一頭粉紅巨象，那麼顯而易見，我們卻故意視而不見。我們不願談論真相，也就是終此一生必須和自閉症共存，我們必須接受這個事實。我一方面想尖叫、哭泣，砸碎這世上的一切，但另一方面我也想抵抗、奮戰、哀求，我們必須接受有自閉症的安東尼。

我們為什麼不談這件事？我們為什麼不把心裡的感覺、我們的希望、我們的恐懼告訴對方？我們為什麼不告訴對方說我們還彼此相愛？是嗎，我們還彼此相愛嗎？

我們真是安東尼的好榜樣嗎，嗯？嘿，安東尼，開口說話啊，看看媽咪和爹地是怎麼不講話的。我們讓安東尼一週接受三十五個鐘頭的治療，學習如何溝通。我很好奇，大衛和我應該每週花多少小時……

她和大衛從來沒有接受婚姻諮商。或許他們應該去的，然而見識過安東尼的職能、行為與語言治療師、家長支援團體以及後來的哀慟諮商全都無效之後，他們根本不可能想要再花另一筆費用，邀請另一個諮商師來到他們原本已經充滿各式各樣治療的生活裡。

奧莉薇亞闔上日記本，閉起眼睛思索。她每天持續看一點日記，閱讀自己的過往，想和過去達成和解……

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貝絲寫字的速度比打字快很多，不過就算振筆如飛，要跟上她腦海裡浮現的字句還是很吃力，她握筆握得好用力，手指都抽筋了。她停下來甩甩手，看著自己剛剛寫的，她筆下的安東尼是怎麼相信自己心靈的運作。

我老是聽說我的腦袋無法正常運作。他們說我腦袋壞了。我媽為我壞掉的腦袋哭泣，我媽和我爸為我壞掉的腦袋吵架，每天都有人來我家，想辦法要修理我壞掉的腦袋。但我不覺得我的腦袋壞了。對於我的腦袋，我想他們都搞錯了。

我的腦袋感覺上並不像我在車道上跌倒、擦破膝蓋皮膚那樣。擦破的皮膚會流血、很痛，有時候還會變成粉紅色與白色或青色與紫色。跌倒擦破皮膚時，很痛，我就哭，媽媽會在我皮膚破掉的地方貼上巴尼OK繃。有時候洗澡時，巴尼OK繃失掉黏性、掉了下來，而皮膚還是紅紅的、破皮沒好，我就會再貼上一張巴尼OK繃。可是洗過幾次澡之後，巴尼OK繃就會掉下來，破掉的皮膚也好了。

我的腦袋不會痛，我的腦袋不會流血。我的腦袋不需要巴尼OK繃。

我的腦袋也不像我昨天從桌子掃落的那只白色咖啡馬克杯那樣，撞到地板上碎成三片。我爸說他可以黏好碎片，但我媽說「算了吧，反正毀了」，然後把原本是白色咖啡馬克杯的三片碎片丟進垃圾桶。壞掉的東西就是毀了，要丟進垃圾桶。

我的腦袋沒摔到地上，沒碎成三片，也不會被丟進垃圾桶。

我的腦袋不像被我踩死的螞蟻那樣。我踩住螞蟻，用力一壓，把牠踩扁，讓牠再也不能動、死翹翹。死掉的東西就是永遠壞了。那隻螞蟻壞掉了，可是我的腦袋沒有。我的腦袋還想得起那隻螞蟻，記得牠的身體在我鞋子底下被壓碎的聲音，所以，我的腦袋還在運轉。

我的腦袋沒像螞蟻那樣死翹翹。

我真希望可以跟他們說，我的腦袋沒壞，讓他們別再哭泣、別再吵架，也讓大家別再來我家修理我的腦袋，他們搞得我很累耶！

我的腦袋有好幾個不同的房間，每個房間負責一件不同的事。例如，我有一個眼睛的房間，負責看東西；有一個耳朵的房間，負責聽東西；還有手的房間、記憶的房間（就像我爸的辦公室有很多抽屜、檔案夾及裝滿文件的箱子）、新東西的房間、數字的房間（我最喜歡這一間）、恐怖的房間（真希望這個房間壞掉，可是它運作得好好的）。

這些房間彼此不相鄰，隔著長長的環形走廊。如果我在想昨天發生的事（例如我摔破那只白色咖啡馬克杯），那麼我就是在記憶的房間裡。但如果我想看電視上的恐龍巴尼，就得離開記憶的房間，進到眼睛的房間，有時候也進到耳朵的房間。

有時候在走廊上想進另一個房間時，我會迷路，搞不清楚，卡在中間，不知道自己在哪裡。在這樣的時候，我的腦袋就會有點壞掉的感覺，而我知道只要找到去某個房間的路，打開門就好了。

不過如果有太多事情同時發生，我就可能發生問題。數著廚房地板磁磚（一百八十塊）時，我是在數字的房間，但如果我媽開始跟我講話，我就得進到耳朵的房間才能聽她講話。可是我必須留在數字的房間，因為我在數東西，而且我喜歡數東西，我媽卻一直講一直講，她的聲音變得愈來愈大，我感覺到有壓力要我離開數字的房間，進到耳朵的房間。所以我走到走廊上，這時她抓住我的手，嚇了我一跳，強迫我進到我本來不打算去的手的房間。她對我講話，但我聽不見她說什麼，因為我在手的房間，而不是在耳朵的房間。

如果她放開我的手，我就可以進到耳朵的房間。她對我講話，看著我，但如果我要看她，就必須離開耳朵的房間，進到眼睛的房間，可是這樣我就聽不見她在講什麼。所以我不知道該怎麼辦，我在走廊徘徊，沒辦法決定該去哪裡。這時我卡在中間，於是就出問題了。

如果我在走廊逗留太久，不能安全待在某個房間，就會被塞進恐怖的房間裡，沒辦法輕易出來。有時候我鎖在恐怖的房間裡太久，唯一的辦法就是扯開喉嚨、盡量大聲尖叫，因為我很大聲很大聲地尖叫，有時候可以讓門打開來，把我推進耳朵的房間。

我自己尖叫的聲音，是真正可以擺脫其他一切的唯一方法。

我可以發出尖叫與嘶喊，卻無法講出話來。但我腦袋裡的這個房間並沒有壞掉，我在腦袋裡對自己講話，一點問題都沒有。我想，或許是我的嘴巴壞了、舌頭壞了，或者喉嚨壞了。我好希望可以告訴我爸媽，我的聲音壞了，雖然我的腦袋還在運轉，可是我沒辦法告訴他們，因為我的聲音壞了。我好希望他們可以自己搞清楚。

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奧莉薇亞望著窗外，看見院子裡那幾棵瘦小橡木紅褐色的樹葉，嘆口氣，回想著辛翰的秋日。

二○○六年十月一日

我想要停掉安東尼的ABA（應用行為分析）治療。我知道治療在很多方面有用，他注意力集中的時間增長了，他們用這樣的方法來教他如何留在座位上、玩拼圖、疊積木、穿衣、刷牙。

我不得不承認，治療的確有用。安東尼只要表現出我們所期待的行為，或是在剛開始的階段做出接近我們期待他做的行為，就能得到正面的鼓勵與強化。他做出好的行為就可以得到獎勵。拿起一塊拼圖，得到一片品客洋芋片；把頭鑽進上衣中間的洞裡，品客；把腳放進鞋子裡，品客。

我記得一開始的時候並不喜歡ABA的理念。科學家用相同的行為制約方式讓鴿子去啄飼料丸的按鈕。安東尼是住在家裡的小男孩，不是關在籠子裡的鴿子。但是這方法管用，ABA教會安東尼許多我原本擔心他一輩子都掌握不了的技能。

不過最近，卡琳不再教他新的技能，反而聚焦在排除我們不希望他表現的行為上。ABA的術語是「消滅」，這個詞讓我感覺不太舒服。我想到一根蠟燭在安東尼心中燃燒，放出橘色的光芒，而卡琳像壞心的大野狼那樣拚命地吹氣，想把蠟燭吹熄，想消滅他。

他們一直努力想排除安東尼大部分顯著的自閉症行為，也就是害他不能表現或顯得正常的那些自我刺激行為。雙手上下揮動是頭號違規行為。「手放下。」每一次他手一開始揮動，卡琳就會這麼說。她壓住他的手貼在身體兩側提醒他。如果他能雙手貼在身體兩側，就算只是一秒鐘，就能拿到一片品客。

「消滅」雙手揮動表面上的原理，就像柺杖一樣。安東尼揮動雙手是一種代替講話的溝通方式，讓別人了解他所想要的，以及心中的感覺。如果我們消除雙手上下揮動的這個選項，他就必須找出另一種方式來溝通（但願是講話）。

但是要消除這個動作，還有另一個祕而不宣的動機，也就是這個動作看起來太怪異了，這會讓所有人洞悉內情。儘管冷漠而安靜，但他外表看起來就是個普通的小孩。只是一旦雙手開始揮動，我就會發現大家的表情變了：這孩子有點不對勁。家長一看到他的這個動作，就會小心翼翼地讓自己和孩子與他保持安全距離。這搞不好會傳染。

卡琳最初和我談起要消滅安東尼雙手揮動的動作時，我有點抗拒，可是又說不出所以然來。況且，她是治療師，她是專家，她知道自己在做什麼。所以我接受她的意見，還講了個笑話。

「他是義大利人啊，所以當然是用手來溝通囉！」

卡琳露出微笑，然後列出讓安東尼雙手靜止下來的具體計畫。

但還是有個問題：我不認為他揮動雙手的動作是柺杖。我不認為，噢，如果安東尼的手不揮了，他就會和我們講話！他不能講話，但感謝上帝讓他可以揮動他的手。安東尼透過不斷的尖叫和揮動雙手來溝通，這是他告訴我們他要什麼與他有什麼感覺的方式。

沒錯，這個溝通方法極其有限，但這就是他僅有的方法。我已經相當熟悉這種怪異的語言。我知道什麼時候他的手表示「這『太』好了」，或「這是我見過最棒的東西」、「我不喜歡這樣」、「這裡太吵」、「我想再『多』盪一會兒鞦韆」，或「我想回家，『現在』！」和任何語言一樣，拍揮雙手的樣態和強度，再加上當時的情境，可以表達精確的意義。

「手放下」。我們是不是壓抑了原本就已無聲的耳語？我們是不是應該做相反的事？手啊，多告訴我們一些吧！

「消滅」清單上的另一個行為是他對恐龍巴尼的迷戀。安東尼還是堅持要看巴尼，而且只看巴尼，一次、一次又一次。如果我們在他看完電視之前帶他離開，或我們因為要出門、或到了他的ABA治療時間而關掉電視，他就會氣瘋了。「執著」、「成癮」與「迷戀」是他的治療師、老師和醫生用的名詞，所以我也這樣用。就像消除手部動作或許可以迫使安東尼使用聲音的理論一樣，這也是希望透過消滅安東尼對巴尼的執著，留出空間給其他更符合年齡的興趣。

起初，我和他們齊心努力。巴尼搞得我快抓狂了，我希望安東尼可以往前走，甚至發展出新的迷戀。我希望他對石頭的迷戀更多一點，最起碼那可以讓我們多花一些時間在海灘上，而且我也很喜歡排列組合海邊的石頭，所以這是我們可以一起做的活動。我不明白他從排石頭裡得到什麼樣的樂趣，可是石頭不會讓我介意。但是這隻會唱歌的紫色恐龍，牠可以離開了。

我想他對巴尼的迷戀，我們也難辭其咎。我們買了DVD，錄下電視節目，一天至少有一次鼓勵他坐在電視機前面，只為了得到三十分鐘的平靜。而現今的科技真的助長了自閉症的症狀。我小時候沒有DVD播放器，沒有隨選節目，沒有錄影設備。我確信，如果我一年只看一次《真善美》或《綠野仙蹤》，而不是每天看一遍，是絕對不會迷上這些電影的。所以，現在很容易染上這樣的癮，而我一直是他的藥頭，每一天都很樂意把他最喜歡的藥交給他。

卡琳說如果我們願意，可以用強制手段立即終止他的癮。我們可以把所有的巴尼DVD丟掉，不再錄下節目，刪除已經錄下的節目，丟掉他的毯子和所有的巴尼玩具，終結一切。或者她也可以利用ABA的方法讓他戒掉。在我看來，這似乎比較人性，治療巴尼成癮的美沙酮療法。

可是昨天，他歇斯底里地面對黑漆漆的電視螢幕，卡琳不准他碰遙控器，我卻有了不同的想法：我們一直把他對巴尼的反應叫做「執著」、「迷戀」、「癮頭」。但如果我們稱之為「愛」呢？

我觀察安東尼看巴尼的時候，發現他心醉神迷。每回這隻紫色小填充動物變成龐大活生生的巴尼時，他漂亮的臉蛋上就有喜悅的神采躍動。他尖叫，咿呀咿呀咿呀，雙手上下揮動。

這太好了！

他最近在遙控器上發現倒轉的按鈕，學會如何倒轉，讓那三十秒一次又一次地重新播放。他每一次都捧腹大笑，雙手揮動。

我太喜歡了！

安東尼愛巴尼。我們怎麼能奪走他所愛的東西呢？難道我們不鼓勵他去愛嗎？為什麼我們要消滅愛呢？

我很希望他愛巴尼以外的東西，我真的、真的這麼希望。然而我們為什麼必須挑選他所愛的對象呢？我愛書、海灘與烹飪，大衛愛橄欖球和曲棍球，如果有人斷定我花太多時間在海灘、看書與烹調，堅持要我放棄這些我愛的東西，該怎麼辦？如果有人要重新引導我，堅持說我應該要愛曲棍球才對，怎麼辦？不看書、不去海灘、不煮東西，我必須要看曲棍球，必須要學習球賽規則，必須去打球。我會痛恨曲棍球，我會悲慘萬分。我就不再是我了。

我知道戒除雙手揮動和巴尼，在某些方面大概對安東尼會有幫助。他會顯得比較正常。他會比較容易在學校裡加入主流，與同年齡的孩子為伍（在這個星球上，沒有哪個神經正常的六歲孩子還愛巴尼的）。

但是有個問題，安東尼並不正常。是的，我寫出來了，而且這個世界並未終結。我沒有死，而他也沒有。他不正常，有自閉症，他的自閉症讓他揮動雙手，而不是開口說：「你沒發現的這個噪音吵得我快抓狂了」或「我太愛巴尼了」。

所以，我不想消滅安東尼揮動雙手的動作或他對巴尼的熱愛，但是我不敢告訴大衛。他不會贊成的，他會說那樣做等於放棄安東尼。不久之前，我也會說同樣的話，但現在，我不這樣看事情了。我的看法是，我們可以把安東尼揮動雙手的動作看成是不正常的行為，必須加以消滅；或者我們也可以看成是，我們的兒子用他所知的唯一方法和我們溝通，告訴我們他想要什麼，他感覺到什麼。我們可以把安東尼一次又一次倒轉巴尼節目的行為看成是一種迷戀，必須戒除；或者，我們可以把它看成是愛。

大衛會說，如果我們不消除這些自閉症行為，他永遠不能變得正常。他永遠會和別人不同。

我的回答會是；沒錯，他會永遠與眾不同。

而這個世界不會終結，而我不會死。安東尼還是在客廳裡，愛著巴尼。

奧莉薇亞端著晚餐、一根香茅蠟燭和一本日記到後院的露台。她坐下來享用她的豐盛晚餐，翻開日記，開始從她上次讀完的地方接著往下看。

二○○三年七月五日

我現在的生活就是溝通，或者應該說是欠缺溝通。除了睡覺之外，我所有的時間都在求安東尼和我溝通。安東尼，說「果汁！果汁，果——汁」，說說看啊，告訴我你想幹嘛。說「我想喝果汁」，說「鞦韆」，說「我想到外面去盪鞦韆」。拜託，看著我，安東尼，告訴我你想要什麼。告訴我你有什麼感覺，告訴我你為什麼尖叫。我通常可以分辨快樂興奮的尖叫和挫折驚慌的尖叫，但是現在，我太累了...