【家屬分享】褚士瑩
謝謝你讓我占用你的生命
自從少年時期開始，我就嚮往著要成為一個旅行者，也因此一直意識到追求夢想路上的重重「限制」。追尋夢想的限制，不只是金錢，健康，時間，同時也包括了與家庭、社會的關係和義務。比如說因為全職的工作而不能去旅行，就是一種限制，而辭職去旅行，就是一種解除限制的方法。辭職簡單，但與家庭的關係就沒有那麼簡單了，我們能夠從工作職務上辭去任務，但能夠辭去家庭嗎？
在嚮往背著背包去旅行、打工度假的學生時代，身為家庭照顧者的一份子，負擔著照顧失智症外婆的責任，也讓我有機會開始思考幾個很重要的問題。
1.這樣對我的人生公平嗎？
2.這樣的生活到底要持續多久？
3.我有沒有辦法做得更好？
4.責任「結束」後要怎麼辦？
人生有限，而青春苦短，這是我們都知道的事。正當年輕的生命準備展翅高飛時，卻有了需要長期照顧的家人，這時候應該怎麼辦？是延遲、甚至放棄自己的雄心壯志，還是將心一橫，遠走高飛？如果選擇了前者，這是自我犧牲嗎？如果選擇後者，這算壯士斷腕嗎？如果我選擇逃避，有沒有辦法一輩子心安理得，沒有罪惡感？到底應該要怎麼去理解這件惱人的事？
選擇擔任照顧者之後，似乎到了一個關口，遲早還要面臨另一個道德的困境：如果我照顧得非常好，我就得照顧越久，難以早日脫身，這不等於是對自己的懲罰嗎？但是如果不好好照顧的話，反而很快就能夠「重獲自由」，但抱著這種想法，是不是太邪惡了？
當我選擇要做最好的照顧時，卻又會面臨另一層現實的困境：「大家都這樣」、「法令現行規定就這樣」、「目前醫學只知道這些」、「現在我經濟能力能做的，頂多就是這樣了」，但是這樣究竟夠不夠好？我有沒有辦法做得更好？
最後有一天，當責任「結束」後又該怎麼辦？做生意的人在草創時期就要想好一套「退場機制」，但是家庭照護者有沒有想好如何全身而退？如果到時候的我，因為長期照顧病人因而失去了自己的心理健康，也失去了在外面的就業競爭能力，甚至為憂鬱症所苦，會不會最後只剩下殘破的人生？
The 36-Hour Day這本書在全世界的失智症家屬之間，多年來一直扮演著有如Google般的存在，在不同的照顧階段，提供失智症家屬許多無法自行想像、預測的知識，難怪中文版也屢次應社會需求翻譯更新，中文書名也反映著時代跟醫學在這個領域的演進，從一開始的「老年癡呆症」到後來的「失智症」，第五版的中文版則取名為《有品質的陪伴：失智症病患家屬照護手冊》，正是幫助家屬如何透過美國的許多案例，從過去偏重「疾病」的角度提升到如今「生命品質」的角度，去理性思考這四個重要的問題。
當時的我，選擇了留下。
少年的我想法也相對單純，我用「交換」的心情來面對。
外婆年輕時用她的生命陪伴我無助的脆弱生命成長，所以現在是我用年輕的生命陪伴她最後一程的時候。
事隔多年後，我回顧這段經驗，發現自己在這過程中意外學習到另一件重要的人生功課：我們不只是無奈地相互犧牲、消耗對方的生命而已。在這過程中，我更學習到如何「感謝」。
我感謝外婆不是只給我她的時間而已，而是讓我占用了她一部分的生命。所以身為家屬應該給予回報的也不只是「時間」罷了，而是敞開雙手跟心，迎接一個需要長期照顧的病人，來占用一部分我有品質的生命。
我抱著感謝的心，謝謝外婆讓我占用她的生命，不只是當年照顧我的時候，更重要的是在她最後無法選擇、而我有所選擇的情況下，占用了她生命的最後一段時光。
但有一個臺灣面臨的普遍照護現狀，扮演非常重要的角色，卻是美國的經驗無法完全解釋的，也是我認為很重要的第五個問題：家庭與外籍看護工之間的關係。
雖然美國的照護現實狀況跟臺灣不同，臺灣社會並不是地球表面上唯一面臨這個困難的國家。
我一個在NGO領域的好友瓊齡，最近和我分享她最參加一個關於銀髮族照顧的國際會議，聽到一位來自丹麥哥本哈根的專業工作者麗莎．巴賽特（Liisa Bassett），以一個芬蘭人的經驗，分享如何訓練新移民成為無國界照護人才的體悟。她說的話讓我印象深刻：「我們必須把新移民訓練成有獨立判斷能力的人，並且與案主能夠順利進行口語溝通。這點很重要，因為，彼此既然都占用了對方一部分的生命，怎麼可以無法直接溝通呢？」她還進一步解釋說，「因為照護員這個角色，很容易流於聽命行事，因此培養他們具備專業判斷力，當他們的意見與雇主相左時，才有足夠的能力，堅持自己應該做的事。」
丹麥政府認為使用別國的青壯人力是自私的、不應該的，因為對方的國家也需要年輕人才能順利發展，所以丹麥政府從此聚焦在已經取得丹麥身分、並且有就業困難的新移民身上，透過老人照護的過程，讓新移民學習丹麥的語言與生活方式，因為丹麥社會相信，這些外來的照護員不會永遠留在社會底層，而是可以透過這個起點，勾勒出一條明確的職業生涯，一步步發展向上。
對於這個問題的思考，顯然我們還晚了丹麥一大截。
所以在臺灣的我們，不只要思考作為家屬的生命價值，也當然要為專業照顧者的生命認真考量，如此，病人、家屬、外籍看護工三者之間彼此占用、相互依存的生命共同體，也才能順利地走完這段需要陪伴的路。
現在的我，也還在這條學習生命的道路上。希望有一天，我們可以驕傲的告訴自己和彼此：在這條照護的漫長路上，沒有任何一條尊貴的生命因此被犧牲。我們占用了對方的生命，不是相互折磨，而是透過一起走這段路的過程，讓彼此的生命品質都變得更美好。
陪伴其實就像旅行，我們去旅行，其實沒有征服世界、也從來沒有改變世界，但是在旅行的過程中，世界卻改變了我們，同時教我們如何變成更好的人。
各界推薦
這本書的英文書名直譯為「36小時的一天」（The 36-Hour Day），充分表達出了正在或曾經照顧過失智症親人的家屬心聲，「一天怎麼像有36小時那麼長呢？」而此次中譯版的書名《有品質的陪伴》，正是本書真正的目的。
此書對失智症的診斷、治療和照護，提供了清楚且詳細的說明與建議，值得細讀，也是失智症照顧上絕佳的工具參考書。無論您家中是否有失智症的長輩，或是您失智的親人是處於失智的哪個階段，絕對都可以從中找到想要知道的資訊。書中的內容從失智早期症狀的發現與調適開始，到疾病最終的陪伴與因應，給與了大家最新且完整的資訊。
失智症的照護是一條漫長的路，經由此書了解失智的病程，學習照顧的技巧，尋求可能的協助，照顧自己的健康與情緒，定能陪伴您的失智親人一起平穩走過這條路。
─陽明大學醫學系教授、臺北榮總神經內科主治醫師 王培寧
這是針對失智症患者家屬所撰寫的一本書，雖說讀者是以家屬為主體，但因為家屬的生活與失智症患者的病程息息相關，因此透過對失智症患者的行為症狀與照顧上可能面臨的問題之瞭解，才能裝備自己基礎的知識來承擔艱鉅的照顧責任；另一方面就是促使照顧者自我覺察、照顧自己，並運用相關的服務來均衡照顧者的生活。作者在描述失智症患者行為或問題時都用實例呈現，所提出的因應方法與建議也十分具體可行。當家屬窮於應付日常照顧問題時，作者卻指陳出失智症患者享受生活的重要性：
「失智症並不表示不再能享受生活，但可能表示你需要花一番功夫去找出哪些事能令患者感到愉悅。」
「當失智症繼續下去，而患者開始有協調性及語言的困難之後……千萬不要忽視握手、撫觸、擁抱，和愛的重要性。往往當沒有其他方法和患者溝通時，他仍然對碰觸有反應。碰觸是人類溝通中重要的一部分，按摩背或手、腳能令人感到寧靜。」
此外，從事有意義的活動讓人覺得自己是有用的，故作者主張：
「當失智症患者無法繼續日常的活動時，你需要幫助他找到一些在他能力範圍之內、有意義的事做。」
依我個人之見，上述的建議彰顯出陪伴失智症患者的核心元素。
譯者楊培珊教授因具有失智症照顧方面的學術專精背景，故對於專業術語的譯詞，相當精準，且文字流暢，可讀性高，值得推薦給目前正在從事失智症患者照顧工作的家屬和相關工作人員，相信閱讀此書而學習到的與失智症共舞的秘笈，以及觀照自己經驗而長出的力量，就能過著有品質的生活。對於關注此議題的社會大眾而言，增加瞭解就是為採取行動做準備，實現臺灣成為失智症患者友善社區的目標。
─臺灣老人學學會理事長、政治大學社會工作研究所教授 呂寶靜
一九九六年為這本書的第一版寫序至今也快二十年了，二十年來，失智症的訊息從某些「名人的疾病」，演變成幾乎每個人身邊都有親人朋友罹患的疾病，甚至變成是每個人都可能會面對的疾病。根據台灣失智症二○一四年的調查，65歲以上的民眾8.04% 罹患失智症，而高達18.76% 有輕度認知損傷的情形，等於是每4個台灣老年人就有1位有認知及記憶上的困擾或疾病。失智症成為每個人自身可能需面對的問題，而不僅是成為照顧者。
新的版本中，在原先照顧的細節外，增加對輕度認知障礙及預防及檢查，以及相關的疾病介紹，使這本書不但成為照顧者的手冊，也成為每一個人關心自己、關心周遭親友健康都必讀的一本書。
近二十年，我和培珊也從原本不相識，到多年共同從事失智症研究的好伙伴，以她豐富的實務經驗及學理背景，使這本書的翻譯十分貼切、流暢，使這本書成為易懂且實用的健康與照顧參考書籍。期望這本書不僅能幫助失智症患者、家庭、專業人員，也能幫助每一位關心自己及親友健康的讀者。
─長庚大學護理所教授 徐亞瑛
這本書在時間系譜中，詳細的告訴成年子女，當父母失智後的所有可能依序發生的狀況！
然而，除了豐富的理性知識，譯者培珊老師溫柔的筆觸，讓它讀起來不僅像是照顧失智症的百科全書，又像光芒暗藏的成年子女與老年父母之親子相處寶典，我們可以在本書中獲得繼續照顧的寶貴能量！
─中華民國家庭照顧者關懷總會理事長、中國文化大學社會福利學系副教授 陳正芬
很榮幸受邀推薦臺灣大學楊培珊教授的譯作《有品質的陪伴：失智症病患家屬照護手冊》，此書的原文版是我在十八年前為了我們的機構即將照顧失智症長者，遠赴美國遍尋書店，唯一選中買回有關失智症照顧實務的一本書。
欣聞此書籍將修訂再版，深覺以楊教授的經驗與功力，本書會是切合照顧者、家屬、關心失智症照顧的學校師生與機構工作者需求的葵花寶典。接到遠流出版公司寄來的書稿，迫不及待地反覆閱讀。拜讀後，更想向大家推薦此本具應世實用價值的著作。
本書深入簡出、鉅細靡遺、全方位的解說，相信可以化解焦慮家屬的困境；甚至能指引一般對失智症患者關懷的民眾，尋求到解答。在此，也佩服遠流出版公司掌握社會脈動，再版此書，真的造福社會啊！
─健順老人養護中心院長 廖慧媛
本書作者均專精於精神醫學暨行為科學，他們將長年從事失智症臨床研究經驗及家屬實際照護的分享融合寫成本書。書中除了深入淺出介紹失智症的基本知識和日常生活的照護技巧，並教導如何因應處理患者因認知功能受損所產生的猜疑、妄想、憤怒及其他精神異常行為，同時在修訂版中，提供失智症預防或延緩認知功能退化的方法，包括運動、飲食、心智訓練及保持活躍社會參與等建議。
本書自出版以來，備受醫學界及媒體各界強力推薦，對失智症患者家屬及專業人員而言，不啻是一本既可解惑、解憂、解困，又可助己助人的好書。
─天主教失智老人基金會執行長、耕莘醫院院長 鄧世雄
譯者序
《有品質的陪伴：失智症病患家屬照護手冊》要重現江湖，我真是歡欣雀躍！一九九六年我在哥 倫比亞大學社會工作學院攻讀博士，同時也任職於美國著名的紐約猶太老人住宅及生活照顧集團（Jewish Home life Care）擔任社工員，當時負責的主要任務就是失智症特別照顧單位，每天抱著《有品質的陪伴》這本經典著作的原文版The 36-Hour Day（Mace & Rabins, 1991），反覆閱讀來做為實務工作的參考。因預見未來失智症將成為高齡社會最大的挑戰，自告奮勇寫信給遠流出版公司，推薦出版此書中文版，由我一筆一字 地翻譯完成，順利於一九九六年出版《癡呆症病患家屬手冊》，是臺灣首開先河詳細介紹失智症以及失智症照顧的第一本書。十多年來，臺灣失智症患者人數不斷增 加，目前已超過15萬名，這也代表著至少15萬個家庭正在與失智症辛苦纏鬥。雖然我已由當年的年輕社工員，蛻變成為臺大教授，但對於失智症照顧的投入與關 注，卻始終如一。
Dementia 當年稱為癡呆症，後更名為失智症，近來亦開始倡導與日本、香港同步更名為「認知障礙症」，但此次本書出版時筆者與許多失智症相關團體與專業人員討論之後， 仍維持「失智症」之名。一來因多年努力宣導，民眾已經熟悉也接受失智症的名稱；二來失智症為一組症候群，其症狀包括認知、情緒、行為及後期生理的改變與退 化，並非僅僅認知障礙而已。但有關Dementia 定名之議，仍有待患者、家屬、照顧工作者及專家學者繼續討論與指教。
回憶二○○ 五年我以董事身分與天主教失智老人基金會、臺灣失智症協會等一同前往土耳其爭取加入國際失智症協會(ADI)成功至今，臺灣在國際推展失智症照顧的舞臺上 持續扮演相當活躍的角色，二○一三年並成功在臺灣舉辦ADI年會，獲得世界伙伴國家的讚揚。但臺灣的失智症患者及家屬所能獲得的照顧及服務，仍然遠遠不 足。作為一位社會工作者，我認為能將臺灣的失智症患者及家屬服務好，才是我們最重要的使命和工作。事實上，台灣的失智症照顧主要由家屬負擔，如果這一批龐 大的家庭照顧者能好好的予以支持、培力，失智症患者才有可能獲得最佳品質的照顧，安享晚年。
二○一四年因緣際會之下，一位美國回臺探 望父母的神父主動聯繫遠流，希望當年出版的《癡呆症病患家屬手冊》能依該書原文最新的版本再繼續出版。感謝遠流的主編首肯，並再度聯繫我攜手合作，我非常 高興能再次一筆一字地重新翻譯這本重要的經典，只是這次已經用電腦而不是在稿紙上爬格子了！
原文的兩個版本之間整整相差20年，修訂 翻譯時發現，Dementia 的名稱變化代表著各相關專業及社會大眾對於這個疾病的認識與態度有了極大的進展，瞭解失智症是一種疾病，而不是老化的正常現象。特別是近年腦科學突破性的 發展，包括針對腦部結構性變化、細胞組成變化，以及化學物質變化的種種研究，讓各界深信，總有一天能成功找到失智症治療或痊癒的方法。但正如本書一再強 調，目前我們仍然無法預防或治癒阿茲海默症，因此更重要的是學習如何以飲食運動正常作息來控制心血管疾病及代謝性疾病，如何幫助患者活得更舒服、更滿足， 和如何協助家屬照顧患者等非醫療、非藥物處遇方法和竅門！
本書特別強調，即使在最輕微的失智症症狀出現之前很多年，患者的大腦結構或 神經傳導已經出現異常了！可惜現實情況往往相反，要到症狀頗為明顯、甚至嚴重，例如患者走失，或家屬因患者不明原因的情緒及個性改變而生活大亂之後，才開 始懷疑是否該帶患者去就醫。故此，本書希望能讓民眾建立「早期篩檢」的觀念，透過簡易的失智症篩檢量表、一般性的健康檢查，加上進一步的腦神經內科或精神 科的種種測驗，讓疑似罹患輕度認知障礙︵MCI︶或各種類型失智症的患者能儘早被發現、瞭解，然後能儘早開始各種有效的介入方法與治療，以使患者和家屬不 要白白多受折磨。
讀者可以在本書中找到所有關於失智症預防和照顧的最新知識和訊息，您可以從頭到尾細讀，也可以挑選您最關心的章節閱 讀就好。這本書絕對是您值得買回家一讀再讀的參考資料，就像一九九○年代這本書陪伴、教導了我和我的同事開啟失智症特別照顧工作一樣，希望本書能為臺灣的 失智症家屬和專業照顧人員，帶來力量也帶來喘息。
自序
《有品質的陪伴：失智症病患家屬照護手冊》第五版的更新，反映出失智症患者的需求、照顧提供者的需求及許多造成失智症疾病的這些方面的新進展。這本書的前三分之二有許多小更動，是關於每天的照顧和照顧者的需求，但重大的改變不多。對我們而言，這些有限的改變顯示何謂好的失智症照顧在一九八○到一九九○年代失智症的高峰期已經發展得相當成熟了。
更重大的改變是在本書有關失智症起點─就是「輕度認知障礙」─以及如何照顧末期失智症患者的部分。我們增加了一章（第17章）「預防或延緩認知退化」，而且針對一些較少見的造成失智原因的擴大討論，例如額顳葉失智症和路易氏體失智症，因為我們對於這些疾病的理解和知識已經大幅增加。
最近幾年有關照顧提供的場所、照顧服務的財務補貼及可獲得的資源等方面有許多變化產生。服務型住宅二十年前在本書第二版問市時還是稀有概念，但現在住在服務型住宅的人和住在傳統護理之家的人數差不多了。我們相信新的場所和照顧機制將會繼續出現，更能滿足失智症患者及家屬需求。
一如以往，許多新的照顧理念都源自於我們的病患和專業同儕的建議。我們很感謝他們慷慨地分享，無論是專職的或志願的，照顧者在失智症照顧情境中發揮的創意也持續不斷帶給我們驚喜。雖然這本書是為了失智性疾病患者家屬所寫，我們很高興得知其他人，包括患者自己，也會讀這本書。我們希望書中的一些字詞，例如「病患」或「頭腦受損的人」，不會讓患者覺得受挫。選擇使用這些字詞，是想強調這些情況發生代表人們生病了，而不只是「老了」。我們希望本書能傳遞一個訊息：我們把每一個人看成獨特的人，而不是「物」。
這本書的目的不是為了提供醫療或法律建議。若你需要法律、醫療或其他特別的建議，仍然得找專業工作者諮詢。
第2章討論有關失智症診斷評估的最新資訊，以及能幫忙你照顧失智症患者的專業人員。並非所有的專業工作人員都了解失智症。我們在書中常常提到那些能真正幫上忙的受過訓練的工作人員，但其實我們知道可能不容易找到你所需的幫助。身為照顧者，你將需要運用專業的資源以及自己的判斷力。這本書不能一一討論個別情況中的特定需求，而只能提供一個普遍可用的指引。
第3到第9章增加了照顧失智症患者的最新資訊、關於輕度認知障礙的患者，以及一些方便管理問題行為─例如走失─的器材。過去的日子裡，許多家屬分享了他們面對照顧挑戰的解決方法，我們將在本書中持續更新。
第10章討論各種你可能獲得的協助以及如何找到它們、使用它們。我們知道這些資源也許不一定有，或現在有但未來可能改變，因為這些資源，包括日間照顧、居家服務及許多類似的服務資源，依賴政府的財務補助，因此受政府福利政策影響。
你和失智症患者同屬一個家庭，你們需要一起合作來因應這個疾病。第11章討論家庭中可能出現的問題。第12章討論你們的感受及失智症對你們造成的影響。要同時照顧好你自己和依賴你的失智者是很重要的，這會在第13章討論。
第14章是特別為年輕人寫的，但也許身為父母的你，也會想讀一讀這一章，然後找時間和你的子女聊一下。本書從頭到尾都以一種年輕人也可以理解的方式書寫，只要孩子有興趣都可以自行閱讀。
第15章更新了財稅和法律的資訊，包括美國的老年醫療保險（Medicare）和中低收入戶醫療補助（Medicaid）。雖然提早規劃可能是痛苦的，但很重要。也許你一直逃避這些事，而現在是應該開始處理的時機了。
也許有一天失智症患者無法自己獨居了，第16章有關照顧機構及其他居住安排的資訊是全新的版本。許多州內優良的照顧機構床位不足，同時照顧機構的費用也會讓一些家庭陷入貧窮。因此，我們強力建議你讀一讀第16章，並且提早開始規劃，即使你並不想使用照顧機構。
第18章介紹一些新的對腦部異常的生物性知識，並有一個新的段落是有關輕度認知障礙。我們將讓你對一些名詞及情況有基礎的認識，但不是為了診斷之用。
第19章更新失智症研究的發展，以及新的藥物。這些年來失智症研究有太多新的資料，所以我們在〈附錄〉列出了一些網站，來幫助你獲取新知。
書中我們運用家庭的情境來說明，這些例子並非真實的家庭或病患，我們只是依據家屬及患者跟我們討論過的經驗、感受及解決問題的方法來書寫。所有的姓名及身分資料都經過更改。
失智症患者有男也有女。為了便於閱讀，書中我們將交替使用代表男性的「他、他的」和代表女性的「她、她的」。
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