當最後一個音符輕柔落下

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白明奇 神經學權威

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（依姓名筆畫順序排列）

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「Genova這次的作品更嚴肅，可讀性也更高，詳細刻劃出ALS的臨床病症，同時也賺人熱淚，而且不是被ALS嚇出的淚水。」

——《華爾街日報》（The Wall Street Journal）

「只有Lisa Genova能給對抗ALS的戰爭...

第四章

理查坐在他的鋼琴前，這是三個禮拜以來第一次。上一次是八月十七日，右手僅存的食指在那天也宣告投降，從此，五根手指全對他的使喚充耳不聞。他原本每天都做測試。八月十六日那天還能用右手食指輕敲，很輕很輕，他緊抱著這個成就，可悲地慶祝這個需要耗費大量心力和體力、看起來更像是虛弱顫抖而不是輕敲的動作。他把一輩子的希望都寄託在這根手指，才八個月前，這根手指還能在琴鍵上飛舞，彈奏最繁複、最競技的曲子，一拍不漏，用該有的力道敲出每一個音符。

極強！

漸弱。

他的食指，右手每根手指，是精細校準的工具。排練時只要彈錯一個音，只要一根手指缺乏自信、力量或記憶而出錯，他就會立刻停下來，從頭開始。不容許有任何犯錯空間，不容許手指有任何藉口。

八個月前，他的右手有全世界最好的五根手指，如今，整隻右手臂和手已經癱瘓，死掉，彷彿是屍體的一部分。

他用左手拿起沒有生命的右手，放在琴鍵上，右手拇指放在中央Do，小指放在So。他可以感覺到琴鍵冰冷平滑，觸覺性感誘人，指尖下的琴鍵渴望被愛撫，親密關係已就緒，只待他行動，然而他卻無法做出回應，這頓時成為他生命中最殘忍的一刻。

他驚恐盯著美麗琴鍵上這隻死掉的手。這手不只一動也不動，好似死掉一般，手指也無法彎曲，整隻手太直、太平、沒有音調、沒有個性、沒有可能性，萎縮、軟弱、無力，看起來像假的，像萬聖節扮裝戲服、像好萊塢電影道具、像蠟製的義肢。這不可能是他的手呀。

屋子裡的空氣凝重起來，重到不能呼吸，他似乎也忘了怎麼吸氣。一波恐慌悄悄漫入全身。他把左手手指放在琴鍵上，手臂伸開，手腕抬高，好愛指尖觸碰的琴鍵，然後他深深吸氣，吸入的空氣把肺部鼓起，彷彿準備奔跑逃命，同時，絕望的雙眼仔細端詳琴鍵，尋思雙手該做什麼才好。他到底他X的能做什麼？

他開始彈布拉姆斯一號鋼琴協奏曲，只彈左手的音符，右手音符則在心裡默想。去年夏天，他跟波士頓交響樂團合奏過這首五十分鐘的協奏曲，長達八十七頁的曲子全部背譜演出，幾近完美，精湛演奏獲得滿堂采，有幾個晚上的表演甚至到達超凡入聖境界。他就是為了這些不凡的夜晚而活。

在草地演出那一晚，整個管弦樂團不只是演奏布拉姆斯，更是一個開啟的導管，將生命注入音樂中，他的靈魂、其他音樂家的靈魂、草地觀眾的靈魂、音符的靈魂共同交織出狂喜、充滿活力的連結，這種神奇力量的化學式或感受，他從來無法言喻。用言語來傳達布拉姆斯的魔法，無異於用課堂上的木頭直尺量測光速。

左手單手彈奏的同時，他閉上眼睛，忘掉無法動彈的死屍右手，如此東拼西湊、身心搭配的演奏已聊以慰藉。可是，他接著搖晃起身軀，前後晃動——這是他改不了的習慣，遭到很多老師批評，說他不是分心就是放縱——一不小心，把右手撞離原來的琴鍵位置，這隻死掉的手就這樣空懸在肩膀下，有如拋下海的船錨，又重又痛，很可能又脫臼了。

他利用這股疼痛。布拉姆斯第一號協奏曲的痛楚，狂暴的第一樂章的莊嚴、渴望、失去、戰鬥，有如走上戰場。左手流瀉的縈繞心頭獨奏，心裡默默彈奏的孤單旋律，肩膀的痛楚，右手的失去。

他大膽開始猜想接下來會失去哪個部分。直覺和腦袋一致同意：

你的另一隻手。

他放聲大哭，左手更用力敲打琴鍵，趁著還做得到的時候。腦海中的旋律沒了，現在只聽得到琴槌、毛氈、琴弦、聲帶所產生的真實顫動，少了右手音符感覺如同死亡，如同失去真愛，有如一段苦澀戀情告終，或一場離婚。

感覺就像他的離婚。他把左手高高舉離琴鍵，躊躇著，嘎然停止於第一樂章正要進入漸強之前，一顆心怦怦在肩膀跳動，在突然的寂靜、未完成的曲子、被打斷的人生中跳動。他把左手彎曲成拳，重重敲擊琴鍵，用盡全身可得的力氣，彷彿在街頭鬥毆，一面哭泣著，心碎、被背叛的感覺再次淹沒他。

第四章

理查坐在他的鋼琴前，這是三個禮拜以來第一次。上一次是八月十七日，右手僅存的食指在那天也宣告投降，從此，五根手指全對他的使喚充耳不聞。他原本每天都做測試。八月十六日那天還能用右手食指輕敲，很輕很輕，他緊抱著這個成就，可悲地慶祝這個需要耗費大量心力和體力、看起來更像是虛弱顫抖而不是輕敲的動作。他把一輩子的希望都寄託在這根手指，才八個月前，這根手指還能在琴鍵上飛舞，彈奏最繁複、最競技的曲子，一拍不漏，用該有的力道敲出每一個音符。

極強！

漸弱。

他的食指，右手每根手指，是精細校準的工具。排練時...

▌幻想曲終：為Every note played作序

白明奇

當我接到出版社要我為一本有關漸凍症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的新書Every note played寫序時，說實話有點遲疑，身為神經科醫師，面對太多束手無策的退化性疾病，內心有時不免沮喪。

提到漸凍人，讀者也許聽過美國職棒洋基隊名人賈利格（Lou Gehrig, 1927-1941、或是英國物理學家霍金（Stephen Hawking, 1942-2018）的故事，這是一個主要影響運動神經元及其中樞纖維束的神經系統退化症，病人的身體中受到意志控制的肌肉在一、兩年之內逐漸萎縮、無力；相對地，感覺神經系統與自主神經系統則是正常無損，意識與判斷能力也很清楚合宜，在沒有發明先進的溝通系統之前，漸凍症病人只能靠眨眼表示意思。通常在一次肺部感染之後，漸凍症病人會失去自主呼吸的能力，因此，必須面臨十分重要、且殘酷的抉擇。霍金是一個極不典型的例子，他得病後，繼續活了好幾十年。

一個晚春的早晨，在靠窗的高鐵座位上，我開始滑著連書名都還沒有決定的中譯暫訂本電子書。這本書的作者麗莎．基諾瓦（Lisa Genova）很有名氣，是奧斯卡得獎作品「我想念我自己（Still Alice）」電影的原著作者；然而，連續讀了20或者更多頁之後，我卻沒有任何感覺。麗莎除了賣弄音樂名詞、運用粗俗的性愛字眼和充滿情緒謾罵的言詞之外，就只剩下有關漸凍症的醫學常識、藥物和先進的醫療設備等。接著，作者還積極地用著下等、卑劣的文字來醜化男主角理查（Richard）和家人的關係，並順便羞辱爵士樂和中文，這讓人很不舒服。

繼續讀著，終於來到女主角卡麗娜（Karina）的內心世界，描述早年她隻身離開波蘭來到美國，和年輕有為的鋼琴家理查之間一段不真實的婚姻的回憶、反省及懊惱，內容多半是後悔丶不情願丶不甘心的犧牲與怨恨，這種負面的過去，得以反映在後來面臨即將拔除理查的呼吸器關鍵時刻之掙扎。其實，家人之間、照服員與病家之間、醫療人員、安寧緩和照護人員、人與人之間的綿密多樣化的互動，才是本書的重點。

一個完整的治療計畫以及讓病人與家屬充分了解的過程，對所有神經性退化性疾病的診療過程來說是十分重要的，照顧者與病人的內心互動，是本書的菁華，面臨重要決策的描寫，更是令人動容。基於這些特點，這本書很值得被推薦。

對這本書及理查來說，舒曼C大調幻想曲（Schumann Fantasie in C Major, Op. 17）是序曲、也是終曲，這多像一齣歌劇或電影的鋪陳，劇尾一封寄自喬治醫師的電子郵件，簡直就像松本清張小說的本格結構，來自刑警、兇手或是關鍵人物的一封長信說明了案情；本書女主角卡麗娜讀了郵件，終於解開人生的桎梏，或許，如今正享受著新的人生旅程呢！

（本文作者是成大醫學院神經學教授、成大老年學研究所所長、熱蘭遮失智症協會理事長、2017年全國好人好事代表「八德獎」得主，多年來陸續於健康世界、中國時報、遠見雜誌、康健雜誌、健康2.0等，以專欄型式介紹失智症。著有《忘川流域：失智症船歌》、《彩虹氣球：失智症天空》及《松鼠之家：失智症大地》）。

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▌漸凍人生需要的是勇氣

林詠沂

如果漸凍症寫成一本小說，《當最後一個音符輕柔落下》肯定是代表作。

2014年冰桶挑戰，「漸凍症」三個字開始廣為人知，卻產生一個現象：大眾只有粗淺的認識症狀－癱軟的身體、機械的電腦語音，腦袋閃過的是霍金的畫面。上網Google，冷冰冰的文字寫著，運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。漸凍症只有這樣嗎？

高中生能背誦出生物課本的神經運作路徑，輸入端為感覺神經元，訊號傳至大腦，輸出端為運動神經元。運動神經元遍布身體肌肉，吞嚥、呼吸、說話，都需要依賴它，漸凍症便是運動神經元短路，如同秀逗的機器人，病友困在無法動彈的軀殼，最殘忍的地方是，他們意識清楚，會思考、感覺的到痛楚，卻只能眼睜睜感受無法活動的手指，因為攣縮而產生的疼痛。普通人認為很簡單的動作，最後都只能依賴科技與他人。越是習以為常的事物，漸凍症越是理所當然奪走。

《當最後一個音符輕柔落下》將患病過程刻畫得鉅細靡遺，許多其他影像和文字都無法比擬，作者莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）就像病友家屬，完整描述了漸凍症，充分掌握說故事的節奏，我們彷彿站在主角查理的旁邊，看著他意氣風發地彈奏舒曼《C大調幻想曲》，劇情急轉直下，查理被確診為漸凍症，造成生活上巨大的影響，剝奪鋼琴家的第二生命，先是右手癱瘓、接著是左手，再也無法彈琴。鏡頭轉到查理躺在床上，BiPAP（呼吸器）的面罩蓋住查理口鼻，臉上有幾處長瘡，面罩有一條長長的管子連結到一台機器。作者如一名紀錄片導演，運鏡得宜，使用不枯燥乏味的文字，幾乎沒有出戲的機會。

在台灣，漸凍人協會創立二十一年以來，中小型規模提供一點也不小的服務：提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴；舉辦醫護講座，宣廣照護知識；推出漸凍人真實故事改編之繪本，推廣至國小、社區；關懷病友子女，支持病友家庭；國際交流不落人後，加入國際ALS聯盟大會等等。其中，《當最後一個音符輕柔落下》提及病友「聲音的儲存」，正是協會近期投入的服務項目。退化過程中，失去聲音是必然卻最容易被忽視，當眼控電腦上陣，輸出卻是電腦合成語音，這時已找不回自我，現實世界中，眾多病友一如主角查理，前三個月拒絕承認患病，極易錯失儲存聲音的良機。協會投入北科大與科技部前瞻計畫，希望研發出一套演算法：儲存病友聲音，蒐集大眾健康的聲音，進行聲音修補，輸出重現病友聲音！

感謝《當最後一個音符輕柔落下》絲毫不偏離事實，詳實形容漸凍人普遍的處境與心情，不用咬文嚼字，不用虛情的認為，病人就應該樂觀美好，漸凍人也是人，會傷心、會難過，相信這是一本病友們讀了會得到勇氣，一般人會更能同理病友感受的一本書，這就是－漸凍人生。

個人簡介

林詠沂

從小即左腳小兒麻痺，2004年冬天發現右腳亦失支撐力，於2006年初診斷出下運動神經元退化，與病魔開始纏鬥至今。

2018年 擔任漸凍人協會第十一屆理事長

2017年 榮獲全國好人好事代表

2016年 擔任漸凍人協會第十屆副理事長

2014年 第十八屆身心障礙楷模金鷹獎

▌幻想曲終：為Every note played作序

白明奇

當我接到出版社要我為一本有關漸凍症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的新書Every note played寫序時，說實話有點遲疑，身為神經科醫師，面對太多束手無策的退化性疾病，內心有時不免沮喪。

提到漸凍人，讀者也許聽過美國職棒洋基隊名人賈利格（Lou Gehrig, 1927-1941、或是英國物理學家霍金（Stephen Hawking, 1942-2018）的故事，這是一個主要影響運動神經元及其中樞纖維束的神經系統退化症，病人的身體中受到意志控制的肌肉在一、兩年之內逐漸萎縮、無力；相對地，感覺神經系統與...

作者的呼籲

親愛的讀者：

感謝你閱讀《我想念我的琴聲》。閱讀這本書之前，你可能已經讀過《最後十四堂星期二的課》（Tuesdays with Morrie）、看過電影《愛的萬物論》（The Theory of Everything），或是往自己頭上倒過一桶冰水。你很可能已經聽聞過ALS，希望看完書之後你更能深入了解跟這個疾病共處的感覺。

我也希望你能加入我，一起把這份同理心化為行動。捐款給ALS的治療和研究，等於參與協助研發療法，同時提供適當的照護給現在極度需要的人。

請花點時間上網到www.LisaGenova.com，點選Readers in Action: ALS，捐款給ALS ONE——這是一個了不起的組織，決心促成ALS療法問世，同時致力於提供更好的照護。若欲知更多有關ALS ONE的訊息，請上網到www.ALSONE.org。

謝謝你撥冗參與，也謝謝你把同情化為行動。讓我們看看本書讀者的慷慨和力量有多麽強大！

願愛相隨

莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）

作者的呼籲

親愛的讀者：

感謝你閱讀《我想念我的琴聲》。閱讀這本書之前，你可能已經讀過《最後十四堂星期二的課》（Tuesdays with Morrie）、看過電影《愛的萬物論》（The Theory of Everything），或是往自己頭上倒過一桶冰水。你很可能已經聽聞過ALS，希望看完書之後你更能深入了解跟這個疾病共處的感覺。

我也希望你能加入我，一起把這份同理心化為行動。捐款給ALS的治療和研究，等於參與協助研發療法，同時提供適當的照護給現在極度需要的人。

請花點時間上網到www.LisaGenova.com，點選Readers in Action: ALS，捐款給ALS ON...

推薦序
序言
第一章
第二章
第三章
第四章
第五章
第六章
第七章
第八章
第九章
第十章
第十一章
第十二章
第十三章
第十四章
第十五章
第十六章
第十七章
第十八章
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第二十章
第二十一章
第二十二章
第二十三章
第二十四章
第二十五章
第二十六章
第二十七章
第二十八章
第二十九章
第三十章
第三十一章
第三十二章
第三十三章
　尾聲

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