我想念我自己（經典愛藏版）

名人推薦：

當哈佛大學教授罹患阿茲海默症
劉秀枝（台北榮總特約醫師） 　　
常有阿茲海默症（老年失智症）患者的親朋好友會很關心又有點神祕地問我：「他曉不曉得自己有失智症？」一般人對失智症的制式想法是「他什麼都不知道了，不曉得自己有病，也沒有行為能力」，沒錯，但這主要是對重度的失智症患者而言。輕度或早期的阿茲海默症患者有些還是有病識感，而且還保有某些自主的能力。很高興《我想念我自己》一書，透過一位輕度阿茲海默症患者愛麗絲，充分闡釋了這一向為人所忽視的觀念，例如雖然其先生約翰不贊成，愛麗絲仍堅持要參加藥物臨床試驗。不過，他們也因為有病識感，會察覺到能力的逐漸喪失而感到痛苦；更因為還有某些能力，對別人不把自己當一回事更感痛心。 　　
《我想念我自己》的主角是五十歲的愛麗絲，一位正值事業顛峰的哈佛大學心理學教授，被診斷出有早發性且是遺傳性PS1基因變異的阿茲海默症。可能是為了小說的戲劇效果，書中的愛麗絲由一開始的忘東忘西，在不到兩年的時間，病情就快速惡化到不曉得家是家、也不認得子女，不僅增強了故事張力，也帶出許多令人深思的問題。 　　
書中有幾處讓我印象特別深刻：一，本書以類似日記方式，從阿茲海默症患者的觀點，帶領讀者進入輕度患者認知功能逐漸喪失的心路歷程。二，愛麗絲的先生約翰也是哈佛大學教授，他的生活應如何調適、事業要如何抉擇？是否該放棄追求卓越，全心全意地照顧愛麗絲，珍惜愛麗絲還記得他的這幾年？三、遺傳性阿茲海默症占所有阿茲海默症的病人不到百分之五，但由此帶出許多重要議題，例如愛麗絲的三個成年子女對於做PS1基因篩選的態度不一，其間的反應、對話和討論都很值得參考。四，阿茲海默症的病情是逐漸退化的，而不是一下子由有到無，所以雖然記憶衰退，卻不見得無法批判思考。例如在學生的專題討論會上，愛麗絲仍能一針見血地指出其實驗設計缺少控制組的缺陷，但過了一會兒，她忘了，又再重提一次。五，愛麗絲真希望自己得的是癌症，而不是阿茲海默症，因為「光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵，忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常」，充分表現出失智症患者被社會流放的恐懼和無奈。六，逐漸喪失表達能力對一位心理語言專家是多麼殘酷的事，但描述愛麗絲在哈佛廣場享受她所喜愛的冰淇淋那段「活在當下，享受此刻」的情景，令人深深感動。 　　
這是一本兼具特色且非常有深度的好書，相信每個人，不管是心智健全、失智症患者或家屬，都能在書中找到共鳴、印證、新觀念，並且進入失智症患者的內心和腦內世界，體會到失智症患者對一個友善社會的渴望與需求。
深刻體會失去心智的恐懼
洪蘭（中央大學認知神經科學研究所所長） 　　
《我想念我自己》這書名聽起來很怪，不合邏輯。笛卡兒不是說「我思故我在」嗎？假如我在，就不需要想念，怎麼會「我想念我自己」呢？我第一個念頭便是這內情不簡單，應該是我不在了，我才要思念我自己，因此，這是一本有關阿茲海默症的書。看下去，果然如此。
阿茲海默症是天底下最可憐的病症之一，人從一生下來便朝著死亡前進（還記得嗎？Tax和Death是人生兩個不可避免的事），當我們走到終點時，什麼都沒有了，只剩下記憶：老人家坐在門廊的搖椅上，望著夕陽，陪伴他的便是他一生的記憶。阿茲海默症最恐怖的地方便是它連這個都把你剝奪掉，把你的記憶消磁，變成白走了一生，最後連自己是誰都不知道了。 　　
二○○○年諾貝爾醫學獎的得主肯戴爾（Eric Kandel）在他的《透視記憶》（Memory）中就說：我在故我思。（I am, therefore I think.）大腦壞掉了，思考的能力就沒有了，不知道自己是誰，這個現象是所有人，不論種族、教育程度、社經地位，最恐懼的一件事，所以肯戴爾花四十年的時光去研究記憶。記憶是人成為人的最根本「元素」（element），沒有了記憶就沒有了過去，沒有了過去也就看不見未來了，只能活在當下，可能比動物還糟，因為松鼠還知道秋收冬藏，狼還懂得回到狼穴去照顧幼兒，而人得了阿茲海默症之後，是連這個能力都沒有了。 　　
難怪一位得了早發型阿茲海默症的朋友，在醫生告訴他有前列腺癌之後選擇不開刀，他希望癌症早一點把他帶走，他不要等到人事不知之後才走。當時有很多人勸他開刀，因為前列腺癌不像胰臟癌，治療後存活率是很高的，他不為所動，他說：人沒有了尊嚴還活著幹什麼？現在看了這本書，我很了解他的決定。書中愛麗絲也說她希望自己得的是癌症，她寧可用阿茲海默症與癌症交換，她說連考慮都不用，馬上交換，因為換成癌症，起碼她可以動手術、可以做化療，她跟疾病是站在同一地平線上，可以反擊，有機會可以贏，她說，如果死於癌症至少自己盡力打過這場戰了，就算是死，也可以和親友從容道別，不像阿茲海默症完全沒有武器可用（藥物只能減緩，不能治療），這個「束手待斃」是阿茲海默症最令人憤怒又無奈的地方。朋友說得好，他覺得自己像早期西部片中被綁在鐵軌上的人，聽著火車聲音越來越近卻沒有辦法逃脫，他說他甚至羨慕一槍斃命的犯人，說走就走了，乾淨俐落，不像這樣逐漸退化、拖泥帶水。他後悔當年慢跑、養身，假如他大吃大喝，膽固醇高、心臟病痛幾分鐘就走了。我們聽他在開玩笑，心中卻慘然，這個病的確如書中主角所說，不管是什麼人，下場都一樣，都會被烈火吞噬，屍骨無存，只要得到了它，無人可倖免。 　　
看完這本書我有很多感想：《爸爸教我的人生功課》（Memory Lessons: A Doctor's Story）的作者溫諾克醫生（Jerald Winakur）當年在賓州大學醫學院實習時，他的老師跟他說「我們不替只能活六個月的病人換主動脈瓣」，他聽了很震驚，醫生不是發誓要救一切苦難嗎？但是醫療資源非常有限，究竟該不該為臨終的病人插管急救？憂鬱症、阿茲海默症、巴金森症及老人失智症花了很多社會成本，在資源不夠時，這比例該如何分配？
中國人一向忌諱談死，都不願跟子女坐下來好好談如何處理身後事，但是既然死是不能避免的，無論把頭在沙中埋得多深，它還是會來的，為何不面對它，好好地計畫剩餘的日子呢？「打開天窗說亮話」對病人和家屬都好很多，生病會使病人有異常的行為出現，當家屬不知是病時，常會責怪或抱怨病人，造成親子或夫妻關係緊張，但是人在生病時最需要的就是家人的支持，這個支持有時會造成治療上的奇蹟，所以人不應該忌諱談死，只要好好的活，對死就不會有遺憾，就不必迴避。 　　
這本書帶來了許多可以思考的地方，包括人有沒有權利決定他自己何時離開這個世界。有些宗教認為自殺是罪，在歐洲甚至不可以埋在家族墓園，要埋在十字路口，接受過往旅客的踐踏；在東方則認為，為了保衛國家或名譽而死是神聖的、榮耀的。日軍侵華時，閻海文保留了最後一顆子彈給自己，他永遠是我心中的空軍英雄，他自殺是光榮的。 　　
時代在改變，我們的立法卻遠跟不上時代，我們究竟允不允許安樂死？阿茲海默症的病人一開始時內隱的記憶沒有壞掉，所以他們會繫鞋帶、會騎腳踏車、會說話，但是慢慢的有一天這種記憶也會失去，當這種記憶也失去時，我覺得我們應該要嚴肅地考慮生命的意義了，人活著不是只有吃、喝、拉、撒、睡，因為我們不是動物。 　　
這本書的作者是哈佛大學神經科學博士，所以她對這個病症的了解非常深刻，在看此書時，我一度懷疑作者本身是否有阿茲海默症，不然怎麼可能把這些症狀描述得這麼細微、鞭辟入裡？沒錯，阿茲海默症第一個症狀就是突然的迷路，不知道自己身在哪裡。我母親有一天出去買菜，突然找不到路回家了，她後來滿頭大汗回到家時，驚惶恐懼得不得了，她說她從此不要上菜市場了。我妹妹還要說話，我立刻阻止她，告訴媽，從現在起，我們分擔家務，母親若出門一定要有人陪，叫她放心，她這個經驗一定不會再重複。許多人不了解迷路的恐懼，其實「家」是一個人安身立命的地方，只有回到家才是安全的，那種失去心智、連自己的家也不認得的恐懼，是沒有任何筆墨可以來形容的。 　　
我們需要更多像這樣從病人觀點出發的書，來幫助人們對阿茲海默症的了解。請善待老人，因為有一天你也會老！
感受失智者的心跳與呼吸
湯麗玉（社團法人台灣失智症協會秘書長） 　　
讀這本書讓我有被震撼到的感覺，即使我接觸失智已數十年，這書仍讓我觸碰到失智者的心跳與呼吸。 　　
書中描述的失智患者與我年齡相仿，生活處境也有相似之處，閱讀過程中不斷出現自己生活中的類似畫面。在工作中、生活中，自己忙到忘了一些不該忘的事，常是心中猛然一驚，但也很快想辦法掩飾一下或自圓其說。「到底是我會先失智，還是我先生呢？」我也常發現先生在生活中許多糊塗的事情，擔心腹圍不小的他會不會早早失智呢？這本書給忙碌的中壯年人一個很好省思的機會：「一旦失去撐起半邊天的能力時，我會怎樣？」當然更重要的是，提醒世人從年輕就要開始預防失智症。 　　
在我的工作經驗裡，早發性失智患者約占七分之一，五十多歲即來參加「瑞智學堂」（輕度失智健康促進服務）的個案也大有人在。本書雖是小說，但所提到「失智中年人」（非「失智老人」）出現之症狀情節非常寫實，特別是周遭人之反應。家庭成員一開始總會否認失智之事實，常有許多不同意見而彼此衝突；一般人老是在失智患者面前談論患者的事，彷彿他們根本不存在；醫護人員對待失智者的態度未能同理失智者之困境等。期盼此書能幫助目前的非失智者，提升對失智者之同理心。 　　
此書令我反省，台灣有相對應服務來幫助早期的失智患者嗎？台灣失智症協會雖有0800關懷專線、新診斷個案服務及「瑞智學堂」，但是仍有許多看得到卻無法滿足之需求。藉此書中文版之問世，期望專屬於早發性且輕度失智患者的服務能順勢展開。 　　
最後，推薦四五年級的同班同學們，一定要看《我想念我自己》，而且立即採取預防失智之行動：多動腦、多運動、多社交互動及採地中海式飲食。「It's time for action」，這是二○一○年國際失智症月的口號，呼籲社會大眾共同關心失智症議題！

媒體推薦：

有溫度的人
田威寧（北一女國文教師）
「我的昨天消失了，明天還是未知數，我該為了什麼而活？」
從第一次閱讀《我想念我自己》迄今，每當發現報章雜誌或新聞有阿茲海默症的相關訊息和報導，我會停下手邊的事，看完全部內容；對親友中程度不一的罹病者，我會關心細部的事，不僅注意「病」的層面，更多的可能還是「人」的狀態。此外，我發現自己會不由自主地去「想像」並嘗試「理解」患者的想法與心情，甚至會主動要求陪伴的機會。
當我意識到自己從「旁觀者視角」，轉變為「患者視角」，才明白《我想念我自己》的愛麗絲已遠不僅是小說中的人物，而是存在於日常生活中、有血有肉有笑有淚的人。愛麗絲已被我代換為最敬愛的老師、朝夕相處的同事、最好的朋友與家人。我感受得到生活中「愛麗絲們」的體溫。
在大多數人的認知裡，阿茲海默症往往和老年人連結在一起，那些健忘的狀態、高頻率的重複、依賴心變重、學習與生活能力的退化，彷彿是天經地義的存在，無論是患者或身邊的人皆不易在早期發現「病徵」，導致延誤就醫甚至誤診多年，或容易將「病徵」誤認為性格缺陷，導致患者人際相處與家庭關係出現問題。而《我想念我自己》最聰明之處，在藉早發性阿茲海默症患者呈現疾症的進程，理解患者的想法與感受。如此，讀者彷彿親眼看到這個疾病是如何一步步攻城掠地，拿走患者原本擁有的，包括智慧與能力，包括尊嚴與記憶。
「我會忘記今天，但不代表今天一點也不重要。」
絕大多數的人不是阿茲海默症患者或專家，但只要閱讀《我想念我自己》，就會發現自己無法「旁觀他人的痛苦」，而會更願意理解並以同理心對待這令人沮喪的無解的病，以及與疾病共存的人。而若看到的是有溫度的人，自己也就同時成為有溫度的人了。
失智，就在不遠的地方
白明奇（成大醫學院神經學教授暨老年學研究所所長）
讀者對《我想念我自己》這部作品應該不陌生，加上同名電影女主角茱莉安．摩爾榮獲奧斯卡金像獎，更提升其知名度。成大醫院失智症中心曾為此部電影的首映包場，並邀請校內外師生及民眾欣賞，會後的心得分享更感動了在場所有觀眾。
本書出版迄今已經超過十年，早期人們對於失智症的症狀有許多疑惑，民眾並不清楚醫師診斷失智症的過程及照顧失智者的方法，甚至不知如何面對帶有遺傳基因的家族成員，原因就在於人們總以為這種疾病離自己很遠。
而今，阿茲海默症仍為不治之症，而且很多人依舊不知道它的真相，也不太了解如何避免或延緩此病的退化。但失智症就像夜晚，它會無聲無息地悄悄到來，等到發現時已經看不到路。然而天色變暗也可能只是烏雲蔽日，雲散天自清，這是假性失智或功能性認知障礙，只可惜，吉時診斷並不容易。如果您仔細讀過這本書，便能清楚看到這個疾病殘酷的一面。
我鄭重推薦這本書，更希望讀者能廣為宣傳，鼓勵了解失智的真相以及如何正確面對，並給予失智患者應有的尊嚴與關愛。
同理心的追尋之旅
艾彼（作家、諮商心理師）
致拿起這本書的你，我首先感謝你的勇氣。這不是一本容易消化的書，讀的時候可能會有各種無以名狀的情緒，排山倒海地向你湧來。也許你是社工師、醫師、治療師或各種專業，也可能你正承受著家人的記憶被阿茲海默症侵蝕而逐漸忘卻與失能的痛苦，無論你是什麼背景，我都要先肯定你想要更理解患者主觀世界的那一份心！
開始閱讀本書，你將與作者一同開啟「同理心追尋之旅」。這本書雖然與現實吻合度相當高，看似有著悲傷的結尾，但透過疾病，將一家人重新凝聚，讓主角與小女兒之間的感情得以修復，亦不能說這是個沒有happy ending的小說。作者安排的對照組，是主角與帶有遺傳因子的酗酒父親，到父親死亡之前，都沒有人意識到胡言亂語、全身髒臭可能是阿茲海默症的症狀，而非單為酗酒的緣故。主角在父親墳墓前的表現，就是家庭成員間互不原諒、殘酷、疏離的終極版。
「你想要成為哪一個版本的故事？」作者巧妙地提出了詢問，並引導所有人去看一看阿茲海默症可能帶來的正向、光明面。如果，能回到感受面而非理性面，會不會這就是阿茲海默症要帶給所有現代人的啟示？如果，當社會不再要求人們只能夠用勇敢、積極的姿態活著，會不會我們就能夠更貼近阿茲海默症患者的心聲，而非因為誤解而不敢談論或給出種種汙名？
謝謝你拿起這本書，讓它陪你度過這個疾病的黑暗期。


當我開始忘了自己，是不是就更能同理你？
洪仲清（臨床心理師）
「同理」一個人，有時要忘了自己。「我」試著理解「你」，不批判只傾聽，「我」的個人觀點留在過去，「我」和當下的「你」在一起。
《我想念我自己》的作者試著同理她罹患阿茲海默症的祖母，於是寫下了這本精彩的小說。同理的艱難，在於這個過程中要把心敞開，難過、軟弱……會迎面而來。然而把這些都走過了，會發現愛一直都在。
阿茲海默症可以緩慢地帶走一個人的記憶，那是一個忘記自己的過程。有趣的是，一個人要安享幸福，擁有暫時忘記過去傷痛的能力，是關鍵之一。
我喜歡探討「我是誰？」這個議題，失憶能給我們的啟示是：所謂「自我」，是許多記憶的碎片組成，哪些記憶被遺忘，又有哪些記憶浮上檯面並受到關注，決定了每時每刻的「自我」是什麼！
同理，常要透過「感受」入門。我們的「自我」，常常填塞著許多看法與判斷，當那些看法與判斷的重要性不再被抬舉，我們在接納彼此的感受中，就能自然而然靠近。祝願您，能在閱讀《我想念我自己》這本書的過程中，觀照被文字帶起的情感，並且深刻地與自己同在！


對「失去」的同理
徐秋玲（北一女國文教師）
如果生命如門，活著即是開著，那麼忘記自己的時候，是不是就像一陣風暫時把門關上，等待記得時再開啟？如此反覆，直至闔上的時間愈來愈長，記憶彷彿被看不見的遠方接了去，最後，開或是關，已失去原本的意義。《我想念我自己》是愛麗絲在開關之間抵抗遺忘的紀錄，也是一本抵抗時間之書。
多年前看過由茱莉安‧摩爾主演的同名改編電影，對於罹患早發性阿茲海默症的患者如何一步步失去自己的過程印象深刻。作者透過此書討論阿茲海默症，以小說的文體進入主角的內心世界，讓讀者能從同情的旁觀到平等的同理，設身處地體會愛麗絲不再完整的感受。
書中提到愛麗絲與親友同事的互動，身為語言學教授的她罹患逐漸失智的阿茲海默症，的確是莫大諷刺，往日的優勢成為今日的難堪。辭職之後，才發現失去工作的同時，似乎也失去了丈夫與部分的自己。面對自我意識與記憶能力的消逝，愛麗絲試圖主動聯繫相同處境的患者，聚會交流，知道自己並不孤獨；另一方面，書中也誠實描述病患家屬的無助與失落，愛麗絲的丈夫與兒女從否定、悲傷到失落、接納，同樣使人揪心不已。
我想到日本有失智咖啡館，提供社交功能，讓失智者接觸陌生人、結交類似病況的朋友；讓家屬在此交流聚會，討論照顧患者的心情與實際問題；並舉辦活動、提供諮詢，增進鄰里居民對失智症的了解。是以阿茲海默從來不是一個人的疾病，攸關親友、社區甚至整個社會。《我想念我自己》以人性化的面貌和腔調陳述疾病的樣貌，卸除無知的偏見與恐懼，期許讀者能藉由此書，改變看待阿茲海默症的觀點。因為理解而對話，平和面對人事的無常與衰朽。

如果記憶不在了，愛還會在嗎？
彭樹君（作家）
我曾經想過，當那些得了阿茲海默症的人們漸漸忘了自己是誰，心靈是慢慢被濃霧籠罩，還是飄蕩到另外一個世界去了呢？而我們所愛的人如果已不再記得自己，也不再記得身旁的人，彼此之間的愛還會在嗎？
這樣的疑問，我在這本書裡找到了答案。
愛麗絲是哈佛大學認知心理學教授，向來擁有領先群倫的聰明頭腦，除了受人尊崇的身分地位之外，還有和她一樣優秀非凡的丈夫、漂亮出色的兒女，以及依然年輕貌美的外表，她的人生是如此接近完美。但就在她知道自己得了早發性阿茲海默症之後，一切就再也和從前不同了。
《我想念我自己》以一位正值人生顛峰的傑出女性視角，來呈現阿茲海默症患者罹病之後的種種變化，從身心到生活與生命，都是天翻地覆的改變。作者自己本身就是一位神經科學博士，祖母也曾是患者，對這個病症有理性的研究與探索，還有感性的融入與悲憫，所以才能帶著讀者進入愛麗絲的內心，跟著她一起經歷那個分崩離析的過程。
失去自己比失去生命更令人哀傷，阿茲海默症的頭腦裡彷彿有一座土石流，記憶不停地坍塌，原本生活裡的一切漸漸被剝奪，意志也潰不成軍。人活著是靠著意志與記憶來確立自己的存在，若有一天，找不到回家的路、忘了心愛的孩子，甚至不知道自己是誰，那是無法想像的荒涼。如果記憶不是一個人存在的證明，也無法再令人自我肯定，那麼就只剩下人生那個永恆的大哉問：我是誰？
我是誰？若是從前的自己不在了，愛還會在嗎？
「『我會永遠愛她嗎？我對她的愛是出於腦袋，還是出於心？』她體內的科學家認為情感來自複雜的大腦邊緣系統，而她的大腦線路此刻正困在戰場壕溝裡，注定無人能生還。她體內的母親則相信自己對女兒的愛是穩固的，不因神智受損而動搖，因為那份愛活在她的心裡。」
愛麗絲對女兒麗蒂亞的這番思索，是這本書裡最觸動我的部分。縱使腦內記憶不斷地坍塌，但愛不會受到動搖；縱使一切將逐漸被疾病吞噬，終有一天會遺忘自己也遺忘別人，但不會遺忘彼此之間的內在連結。
是的，愛永遠都在，因為愛不在神經元可能不斷萎縮壞死的頭腦裡，而在超越了一切感知與記憶的內心深處。


用一個有溫度的故事，融化冰冷的調查數字
蘇益賢（臨床心理師暨初色心理治療所副所長）
少子化與高齡化趨勢，短時間內難以逆轉。國家發展委員會推估，二〇二五年，台灣就會進入超高齡社會，意謂著每五人中就有一人是六十五歲以上的老人；二〇三四年，預估全台將有一半以上的居民超過五十歲。這也表示，未來許多疾患會比我們閱讀此書的當下還要常見，包含這本書背後的書寫軸心：阿茲海默症（失智症）。
台灣目前估計有超過二十七萬的失智人口，預估未來平均一年將增加一萬人。政府自然意識到這波失智危機。在極力推動的長照計畫中也將失智囊括進來，期待透過更多積極的作為，讓台灣在二〇二五年成為「失智友善」的社會。
打造失智友善社會的基礎，建立於國人對此疾病能有更多正確的認識。同時，台灣多數失智者都住在家中。除了關注失智者外，一旁的照顧者其實也承受了很大的壓力。提供照顧者足夠的支持與協助，也是失智友善社會的重要目標。
以上這些與失智有關的「數字」乍看冰冷，其實每個數字背後都有一段段讓人心疼與不捨的故事。只是多數時候，我們未必能有機會進入這些故事裡，去認識當事人，去同理陪伴者的感受。
此時，一段故事或許更能帶著我們去同理病人內心的感受，看見他們所看見的世界。同時換位思考地去體會患者身邊的親人，他們內心複雜的感受。
二〇〇七年，莉莎・潔諾娃寫下了《我想念我自己》一書，促進了社會大眾對失智症的關注。二〇一四年，該書翻拍成電影，在各大影展中囊括了多項獎項。主角茱莉安‧摩爾在頒獎時表示，因為演出這部電影，讓更多人看見阿茲海默症病人的處境，希望他們不再感到孤獨。
透過《我想念我自己》一書，相信能讓更多國人藉由這個有溫度的故事，深刻了解失智症患者的處境。當然，更期待下一個七年，台灣能因更多的愛與同理心，真正成為一個失智友善的社會。