自閉與自在：天才鋼琴家李尚軒成長之路

自序

 

李尚軒成長之路

 

　　從來都沒有想過我的孩子，會這麼特殊，會這麼難纏，會這麼難以理解與溝通。說他身心障礙嘛，長得好手好腳，不僅人模人樣還英俊瀟灑，而且還滿有人緣的，長輩對他更是疼惜。尤其認真彈琴的時候，會讓人覺得是天才，如果這個時候告訴你，他是個有問題的孩子，你一定會說「不要亂講」。但只要他一開口講話，就完全破功了。更難想像日常生活中，有時比「白痴」還難處理與教導。有眼睛卻常視而不見，有耳朵卻常聽而不聞，有嘴巴卻不會講話〈溝通〉，有手卻笨手笨腳不會使用，兩腳卻常演失蹤記，腦袋瓜子卻永遠讓人摸不透他在想什麼。孩子小時候常有人問我「什麼是自閉症？」，我則開玩笑地說：「就是所有障礙類別加起來就是自閉症了。」這句話說得很誇張，但卻最貼切不過了。他就是患有自閉症、或被外界過譽的「天才」鋼琴家——李尚軒，今年三十四歲。

 

　　天才之名，來自於他琴藝的備受肯定，但對身為陪伴者來說，他許多的行徑確實符合「天才」形容，常讓我們啼笑皆非，甚且惱怒莫名。育養如此大幅反差的孩子，尤其在自閉症的限制下，從小到大從沒有設定他將來要成為什麼樣的人，也不敢想像將來他會怎麼樣，努力與成果毫無比例可循，一切總是盡人事聽天命。但幸運的是，當我們找到他的優勢之後，他總是顛覆我們的想像，沒想到彈琴能夠改善他的過動，沒想到彈琴可以當志工撫慰勞累、受傷的心靈，沒想到彈琴可以帶我們出國看世界〈出國比賽〉，沒想到彈琴可以當飯吃〈工作〉……。這一切的成長歷程，詳實記錄在這本書裡，精彩戲劇性的過程沒有加油添醋，只有平平實實地書寫了漫漫期間的真切情境與心路歷程。

 

　　自閉兒學習極為緩慢，而且完全應了「不經一事，不長一智」的箴言，一般人的生活小事，都像巨大的學習障礙，無一不是得歷經長時間反覆教導，才有學會的可能。所以，從開始教尚軒學習以來，除了音樂領域的某些部份以外，外人很難想像的是，每件事的學習總是論年計月的時間。於是，凡事都需「經年累月」的好事多磨過程，成為我這三十餘年來的生命常態。孰料，無獨有偶的是，抱持著出版書籍分享尚軒故事的想法，又再度遇到長時間的消磨與諸多不如人意，從想法萌生到今天見證書籍的完成，竟又經過十幾年的歲月流逝尋尋覓覓過十幾位寫手、作家，才在一個美麗的誤解又非常奇妙的殊緣下所完成。但或許長時間的歲月洗禮，更添了故事的底蘊與省思，也更值分享與領略吧。誠摯地邀請您慢慢觀看，細細品讀這個關於自閉症的故事！

 

　　最後，非常感謝一路走來伸出溫暖雙手幫助、扶持、鼓勵、陪伴我們走過的所有人，不管認識不認識、具名不具名，我們都感激在心。也感謝遠景出版社葉麗晴社長以及文字作者張志偉老師，他們暖心地鼎力相助。還是那一句老話，沒有您們的支持就沒有今日的尚軒。我們除了感恩以外還是感恩。

 

　　謝謝您們，謝謝。感恩～