自閉與自在︰天才鋼琴家李尚軒成長之路（增訂版）

前言
大門與小窗
錯置的名言
有句話你一定不陌生：
「上帝為你關了一扇門，就會為你開一扇窗。」
這句話是真的嗎？
「是真的」我可以這麼篤定。只不過，這句話說反了。
應該是：上帝為你關上一扇窗，就會為你開啟一扇門。
請真切相信，未來的「可能」一定比關上的「機會」更大。
關起來的，不過是一扇小窗。然而準備開啟的，永遠會是更大的一扇門。
這是尚軒成長歷程給我的真心體悟。
尚軒，我的兒子，醫學診斷是：幼兒自閉症；身心障礙證明上，標註著：「多障，極重度」。此時的他年僅三歲。
上帝「狠心地」關上了尚軒如正常孩子般健康快樂的成長大門，也將數不清的折磨、淚水、煎熬，就此無情地鎖進了大門之內。門外的孩子活潑、聰明、陽光的成長，門內的尚軒自閉、障礙、陰鬱地自處；門外父母喜悅、欣慰、和樂地親子互動，門內父母，無助、折騰、絕望地親子沮喪。
「『心肝』若好，人生是彩色的，『心肝』不好，人生是黑白的。」改寫一下廣告詞。可不是嗎？每個孩子都是父母的心肝寶貝，寶貝不好，不只是孩子的不幸，也是我們為人父母黑白歲月的於焉展開。
彩色的人生，是來自正常溝通、良性交流、和樂互動；相對地，交流貧乏、溝通不善，互動欠缺，無從理解彼此，生活的誤解緊張，日子瞬間變色，黑白即成了生活日常。
自閉症者，不擅言語，眼神疏離、人際隔閡。因與大眾疏遠、互動困難的人，像是來自另一個時空、因此又被稱為「星星的孩子」。就如現在年輕人的用語遣字被稱為「火星文」般，意味著他們用的語言、文字，彷彿是來自另一個星球——火星，自成一格，與地球人全然不同。同樣的是，自閉兒的語彙也可能令人不解，甚至容易因誤解而惹怒他人，他們的行徑舉止更可能與社會格格不入。
但究其實，星兒並不在遙遠的星空，而是和我們處於相同時空，就在我們最近的身旁。但因為他們的奇特，外人不明所以，因而即使他們近在眼前，也彷彿有著「世界最遠的距離」。
但他們真的一點也不遠，星兒們不僅就在我們身邊，而且為數眾多。
據聯合國統計，全球有六千七百萬人深受自閉症所苦。另有統計全球約百分之一的人患有此症。以美國為例，每四十四個兒童中就有一個孩子具有「自閉症譜系障礙」〈CDC，二Ｏ二一，參見第一章說明〉。且原因不明的是，男孩是女孩的四倍。自閉症的發生不分貧富、國度、經濟水平，已是普遍的世界問題。而台灣的自閉症人口，也在晚近十五年間成長了五倍之多。是各類障礙症中，人口增加最快的族群，不得不予以重視。
正因為自閉症者為數甚眾，所以，我們身邊不乏其例。自閉症患者迫切需要的並非同情心，更多應該是希望旁人多付出同理心，讀懂他們的語言、善對他們行為的緩慢，理解他們也是社會重要的一份子，而不致再有「看不見」、「看不慣」的情況，而是轉而讓社會不再「看不起」、「看不懂」他們，完全且善意地付出理解、包容與接納。
人煙稀少的路
窗，雖然關上，而心門，若能打開，星兒們就有全新的可能與人生的不同風景。或許，我們不會知道，他們為什麼以這樣的面貌來到世上，降臨我們身邊，但可以知道的是，他們的人生歷經了一條不同於常人的殊異道路。就仿若著名的美國詩人羅伯特〈Frost， Robert Lee 一八七四—一九六三〉曾寫下了這首膾炙人口、廣為熟知的詩〈未行之路〉〈The Road Not Taken〉，尤其末兩句「而我選擇了人煙更少的一條，從而使得一切有多麼的不同」〈Two roads diverged in a wood， and I- I took the one less traveled by. And that has made all the difference.〉
詩句適用的不僅是自閉兒，也適用於自閉兒的父母、家人、乃至任何陪伴者。尚軒的出生與成長，就讓我有著如此的體會。也許吧，孩子的降臨，或是冥冥之中安排的考驗，又或是上帝的奇異恩典。但不論何種因由，回首可證的，不僅是孩子本身的生命風景與其他正常孩子有多少的不同，做為家長的我們在孕育著一個迥異於正常孩子的陪伴過程裡，也同樣經歷著殊異一般父母的人生景緻。務實地說，過程中每一道的風景線，多數標記的是險絕、顛簸、障礙，甚至不堪回首的「謝絕入內」。尤有甚者，自閉症者終其生不會痊癒。陪伴，依舊只能是沒有盡頭的長路未竟。
回首來時路，風風雨雨、千辛之後有萬苦，千難之後有萬難，正是自閉兒與其家庭的生活寫照。只是，勇敢選擇親子一路同行，積極陪伴、選擇手把手的點滴教導，加上尚軒本身蘊藏的稟賦，以及由衷感謝無數人伸出援手，宛若「千手觀音」的善行義舉，無私奉獻，才有了今天推開窗門，窗外可見無限綺麗、盡收眼底的不同風景。
然而，與其說我們是引導尚軒成長、帶往「正常」的生命導師，而他同樣地也教會了我們許多未曾的體悟與經驗。擴而論之，這一心路歷程，或將與同樣的自閉兒與其父母相互共鳴、亦值得一般大眾的認識與分享。
不諱言，自閉症患者是弱勢的族群，在正常的人際關係、社會價值體系中，他們活像是隱形、生活在角落的邊緣人，社會往往對其視而不見、聽而不聞；或是就算看見了，也可能歧視，譏諷、甚至敬謝不敏地拒斥他們。正因感受自閉兒的人數日多、問題日深，二ＯＯ七年底，聯合國訂每年的四月二日為「世界自閉症關懷日」。不知是否巧合，這天剛好就在愚人節後的一天。或許緊鄰著愚人節，有其深意、也是提醒吧，提醒世人該在愚人節之後，收起愚弄的玩笑心情，不再抱著笑話、戲弄、漠視的心態看待自閉兒，而是能正視、主動接觸、積極認識這群獨特星兒的特質與內心世界。透過分享尚軒成長的故事，也是期待能朝這樣的理想推進幾分。
莫忘，交會時互放的光亮
「天上的星星不說話，地上的娃娃想媽媽，天上的眼睛眨呀眨，媽媽的心啊魯冰花……」這是大家琅琅上口、為人熟知歌曲《魯冰花》的歌詞。
自閉症的孩子常伴隨著語言發展障礙，常不言不語，對周遭環境的疏離冷漠，與缺乏眼神的對視，仿若總處在游離渙散的狀態，雖然人在眼前，但卻彷彿相距遙遠，就像天上的星星一般，孤懸穹蒼、遠在天邊。於是，來自星星的孩子，就如歌曲所說：天上的星星不說話。
但別忘了又像下句歌詞所說：「天上的眼睛眨呀眨」，儘管言語遲緩、甚且不言不語，但依舊有著屬於自我的星光，如同眨眼般，或明或滅地閃織著獨有的光亮。
魯冰花的寓意是形容失去母親的孩子，就像無人憐惜，任人踩踏的路邊野花。魯冰花用來象徵母愛，它開滿園林田野，妝點農鄉景緻。以物喻人，同樣的是，自閉兒若沒有關愛，或就真如任人踐踏、無人憐惜的路邊魯冰花了。天下父母心，心中時刻懸念的，無非是對發展障礙的孩子，絕不遺棄，期盼地無非是：縱然遙遠幽冥的希光微亮，卻能夠不再隱沒在萬古長黑中，而能自主地發光發亮。哪怕只是些許的光芒。
「我會住在其中的一顆星星上面，在某一顆星星上微笑著，每當夜晚你仰望星空的時候，就會像是看到所有的星星都在微笑一般。」《小王子》的作者聖修伯里〈Antoine de Saint-Exupéry〉這麼寫道。可不是嗎？每個自閉症孩子，就是每個天上星星的化身，無不有著本具的光與亮。俯視眼前的自閉症者，也如仰望天邊的星辰，只要關心、只要付出，儘管他們不習慣眼神對視，但請莫忘交流與接納，我深信，在我們與之交會時，就像打開門窗仰頭凝望著孤懸、卻繁星閃爍的滿天星空，一如徐志摩的詩句，你一定會發現，我們與星兒有著「交會時互放的光亮」。

前言
大門與小窗
錯置的名言
有句話你一定不陌生：
「上帝為你關了一扇門，就會為你開一扇窗。」
這句話是真的嗎？
「是真的」我可以這麼篤定。只不過，這句話說反了。
應該是：上帝為你關上一扇窗，就會為你開啟一扇門。
請真切相信，未來的「可能」一定比關上的「機會」更大。
關起來的，不過是一扇小窗。然而準備開啟的，永遠會是更大的一扇門。
這是尚軒成長歷程給我的真心體悟。
尚軒，我的兒子，醫學診斷是：幼兒自閉症；身心障礙證明上，標註著：「多障，極重度」。此時的他年僅三歲。
上帝「狠心地」關上了尚軒如正常...

自序：李尚軒成長之路

從來都沒有想過我的孩子，會這麼特殊，會這麼難纏，會這麼難以理解與溝通。說他身心障礙嘛，長得好手好腳，不僅人模人樣還英俊瀟灑，而且還滿有人緣的，長輩對他更是疼惜。尤其認真彈琴的時候，會讓人覺得是天才，如果這個時候告訴你，他是個有問題的孩子，你一定會說「不要亂講」。但只要他一開口講話，就完全破功了。更難想像日常生活中，有時比「白痴」還難處理與教導。有眼睛卻常視而不見，有耳朵卻常聽而不聞，有嘴巴卻不會講話〈溝通〉，有手卻笨手笨腳不會使用，兩腳卻常演失蹤記，腦袋瓜子卻永遠讓人摸不透他在想什麼。孩子小時候常有人問我「什麼是自閉症？」，我則開玩笑地說：「就是所有障礙類別加起來就是自閉症了。」這句話說得很誇張，但卻最貼切不過了。他就是患有自閉症、或被外界過譽的「天才」鋼琴家——李尚軒，今年三十四歲。
天才之名，來自於他琴藝的備受肯定，但對身為陪伴者來說，他許多的行徑確實符合「天才」形容，常讓我們啼笑皆非，甚且惱怒莫名。育養如此大幅反差的孩子，尤其在自閉症的限制下，從小到大從沒有設定他將來要成為什麼樣的人，也不敢想像將來他會怎麼樣，努力與成果毫無比例可循，一切總是盡人事聽天命。但幸運的是，當我們找到他的優勢之後，他總是顛覆我們的想像，沒想到彈琴能夠改善他的過動，沒想到彈琴可以當志工撫慰勞累、受傷的心靈，沒想到彈琴可以帶我們出國看世界〈出國比賽〉，沒想到彈琴可以當飯吃〈工作〉……。這一切的成長歷程，詳實記錄在這本書裡，精彩戲劇性的過程沒有加油添醋，只有平平實實地書寫了漫漫期間的真切情境與心路歷程。
自閉兒學習極為緩慢，而且完全應了「不經一事，不長一智」的箴言，一般人的生活小事，都像巨大的學習障礙，無一不是得歷經長時間反覆教導，才有學會的可能。所以，從開始教尚軒學習以來，除了音樂領域的某些部份以外，外人很難想像的是，每件事的學習總是論年計月的時間。於是，凡事都需「經年累月」的好事多磨過程，成為我這三十餘年來的生命常態。孰料，無獨有偶的是，抱持著出版書籍分享尚軒故事的想法，又再度遇到長時間的消磨與諸多不如人意，從想法萌生到今天見證書籍的完成，竟又經過十幾年的歲月流逝尋尋覓覓過十幾位寫手、作家，才在一個美麗的誤解又非常奇妙的殊緣下所完成。但或許長時間的歲月洗禮，更添了故事的底蘊與省思，也更值分享與領略吧。誠摯地邀請您慢慢觀看，細細品讀這個關於自閉症的故事！
最後，非常感謝一路走來伸出溫暖雙手幫助、扶持、鼓勵、陪伴我們走過的所有人，不管認識不認識、具名不具名，我們都感激在心。也感謝遠景出版社葉麗晴社長以及文字作者張志偉老師，他們暖心地鼎力相助。還是那一句老話，沒有您們的支持就沒有今日的尚軒。我們除了感恩以外還是感恩。
謝謝您們，謝謝。感恩～

自序：李尚軒成長之路

從來都沒有想過我的孩子，會這麼特殊，會這麼難纏，會這麼難以理解與溝通。說他身心障礙嘛，長得好手好腳，不僅人模人樣還英俊瀟灑，而且還滿有人緣的，長輩對他更是疼惜。尤其認真彈琴的時候，會讓人覺得是天才，如果這個時候告訴你，他是個有問題的孩子，你一定會說「不要亂講」。但只要他一開口講話，就完全破功了。更難想像日常生活中，有時比「白痴」還難處理與教導。有眼睛卻常視而不見，有耳朵卻常聽而不聞，有嘴巴卻不會講話〈溝通〉，有手卻笨手笨腳不會使用，兩腳卻常演失蹤記，腦袋瓜子卻永遠讓人摸不...