我與我的隱形魔物：成人亞斯伯格症者的深剖告白

我們如何談愛日後談—炫目的幻覺

如何成為一個「看起來不像亞斯」的亞斯？以下是他的行程：每天早起出門以前，先自我確認一次今天的社交行程，這些社交行程中的「身份」，勾選可能會遇到的人，根據過去接觸的情境為他們做出重要級序的分類，預先模擬一個正常的「身份」在「相對階級」下應該要說出來的話。確保自己考慮過當下的所有可能以後，才開始梳洗，準備出門。



這曾是我的日常，對我來說，世界就是如此危險。做自己會被指責，被教訓，沒有人會告訴你原因，也沒有人要聽你解釋。他們在意的是你的脫序，你的妥協，是他們眼中的「回歸正軌」。甚至，不同價值觀的人，應對的方式截然不同。為了與常人相似，我必須時刻檢視自己與社會互動的模式，透過電視、漫畫、小說與戲劇，有時還要包含學術理論的閱讀與反思來形成，時時保有調整的可能性。無論是否獲得診斷，有意識地學習，我遇過為數不少的亞斯，有足夠優異的能力體察到，自身與世界互動會產生障礙的事實。即便沒有這麼明確的認知，但他們也切實地面對被社會要求像個「正常人的壓力」。而在大多數的情況下，要求亞斯患者持續社會化，就等同於要他們嘗試為自己設計一張面具，在大多數的場合服貼的戴上。



但面具是不能一直戴著的，否則就像大仲馬的小說《鐵面人》一樣，不僅違反人權，還違背人性。不僅要在無人的時候卸下，有時也有在重要的人面前展現的需求。因為唯有透過這樣的行為，我們才能確定自己即使作為一個「亞斯」，在這個世界上也有能因「本質」被接受的空間。



致此，各位或許不難理解了，爲何對這些人而言，伴侶在關係裡的優先次序，會比在他們生命中真心那些願意與他們建立關係，進行互動的人，那些比這世界絕大多數人更加重要的角色——親人、師長、朋友——更加重要。



長輩終會離世，手足會另組家庭，師長與朋友因認同而來，也可能因不認同而離開。而在終將無法避免的孤獨可能中，伴侶的尋求與關係的維持，就是亞斯患者希望的燈火。



「你愛我，因為我是我。」「我愛你，因為你是你。」能夠驗證這一點的，在所有關係裡，唯有伴侶。



Tip:

在這一章節中，我想與各位讀者提到的是，親密關係之於亞症患者為何如此必要，以及我們為何在許多時候顯得如此笨拙。並為不同屬性的讀者，提供我認為可能改善此一情況的建議。

致陪伴者：



1. 在大多數的情況下，亞症患者可能會認為身邊具備「同學」、「師長」、「家人」身份的陪伴者，是因為無法割捨的「責任」而不得不陪伴。若沒有這些「社會關係」的束縛，沒有人會在了解我們的障礙以後，仍然願意與我們有更進一步的發展。對我們來說，擁有願意接納我們特質，沒有血緣關係，可以一起經營未來的「伴侶」，可能既是一種社會化成功的證明，也是自己值得在世界上生存的證據。這可能是我們非常渴望「伴侶關係」的原因。

2. 在台灣，多數的身心障礙家庭往往會有意無意的忽略身心障礙者的情感、以及情慾需求。就我個人的經驗，亞斯家庭因為害怕孩子造成社會問題，而延後與孩子討論感情關係的時間。這使得亞斯在對親密關係產生需求與探尋慾望的最初階段，通常難以獲得家人的支持與系統性的理解。

3. 身處兩性平權的時代，亞斯群體在情感關係中所需要學習的，是比他們父執輩更加嚴格，也更加複雜的規則。作為陪伴者，與其在他們表達需求時做出「時候未到」的回應，不如主動表達與他們一起探索的意願，並且陪伴他釐清「渴望」伴侶關係的原因，並且一起擬定策略，不僅有助於亞斯人格的穩定，也更容易培養出妥善的情感觀念。

致同伴：

1. 對於親密關係、親密行為有需求並不是一種需要壓抑的罪惡。但因為涉及另一個人，一不小心可是會變成犯罪者的。

2. 我們必須承認，自己對於世界的觀察很多時候與大眾有些落差，有時你會被別人吸引，有時別人也會被你吸引。在這個階段，吸引彼此的理由可能都只是這些人整體性格中的一小部分。因此不要急著懷疑別人喜歡你，是因為被你表現出來的某些特質欺騙，也不要以為自己喜歡一個人時，已經瞭解了那個人的全部。

3. 時機成熟時，不妨坦率的向家人表達自己想學習這些知識，並請他們一起討論、給予建議，釐清自己對於感情的觀點。

我們如何談愛日後談—炫目的幻覺

如何成為一個「看起來不像亞斯」的亞斯？以下是他的行程：每天早起出門以前，先自我確認一次今天的社交行程，這些社交行程中的「身份」，勾選可能會遇到的人，根據過去接觸的情境為他們做出重要級序的分類，預先模擬一個正常的「身份」在「相對階級」下應該要說出來的話。確保自己考慮過當下的所有可能以後，才開始梳洗，準備出門。



這曾是我的日常，對我來說，世界就是如此危險。做自己會被指責，被教訓，沒有人會告訴你原因，也沒有人要聽你解釋。他們在意的是你的脫序，你的妥協，是他們眼中的「...

太陽與魔物 ◎黃明雅《微光小太陽》作者

『對被社會標註為異常的人來說，整個社會才是我們的異常。』（《我與我的隱形魔物》，p.41）

受到上晏的邀請替他的新書《我與我的隱形魔物》撰寫推薦序，我感到非常驚喜也十分感動，這是我第一次替新書寫推薦序，或許有些生疏，但我希望能把看完《我與我的隱形魔物》的心情好好地與翻閱這本書的你們分享。

以往我老是想，為什麼市面上總是充斥著教導擁有「看不見的障礙」（如泛自閉光譜障礙、注意力不集中過動症等等）的孩子們在社會上生存的技巧的叢書，卻極少有教導「一般大眾」如何更理解這些有著特質的人們的書籍呢？

又或者，會否能有兩者兼顧的著作呢？

自認身為半個同族（在此借用上晏的說法），在拜讀了上晏的書時，劃了很多重點句子，總覺得，他默默地把許多甚至連我自己的難以以文字解釋的心情，都表述了出來。

會知道上晏，其實最一開始是輾轉在朋友的臉書上看到了他文章的轉貼，知道有這一位寫詩的同族，後來，不曉得是我或者他先傳遞了交友邀請，我們便成為了臉友。

前些陣子，我在自己的網站做了一個專欄企劃，以筆談的形式訪談我所欣賞的朋友或長輩們。

當時我也邀請了上晏。

而在他針對我邀請他的回覆裡，有這樣一段話：

「你看我預定要出的新書書名叫《魔物》，和你的《太陽》幾乎是截然不同的兩種意象對吧？

「當我們所處的位置不一樣時，我也確實會擔心，我在意見交換的過程當中讓你看見某些你本來以為不存在的黑暗，從而使你變得更加不快樂，甚至引發與周遭的衝突。」

可雖然上晏這樣說了，在終於可以拜讀《我與我的隱形魔物》以後，坦白說，我的感覺反而是：我倆在根本核心價值上並無太大的差異性，甚至在許多想法上，我是非常認同的。

為什麼我會這麼想，是因為透過上晏的文字，我看到他雖自稱「魔物」，並以極度誠實的語調分享了他的生命歷程與看法，但就算是在最艱困、黑暗的時期，他仍舊試圖以溫暖的筆觸去闡述。

上晏亦貼心地將想對同族們親友、助人者或者伴侶訴說的提醒與建議，以及給予同族的回饋和陪伴，都整理在每個章節末的小盒子裡頭。

儘管「太陽」與「魔物」看似是兩個毫不相干的表述，可就算是太陽也有太陽黑子，甚至日蝕的存在，它不會永遠發光，也不是因為有著亮度就一定都能好好地將心意傳遞出去；而，就算是魔物，也不會只有絕對的惡（更何況我身旁的許多魔物同族，多數反而都是最友善的一群），也就是因為是魔物，所以更能夠以同族的角度去深入剖析他們自己無法言說的苦惱。

甚至，透過上晏的《我與我的隱形魔物》，一些原先可能難以表達自身的同族，可以與家人和朋友分享這本書中他或她有所感觸的部分；而同族身旁在乎著他們的人，也能夠透過這本書更加了解自己所陪伴的他或她。

我想，對於一個同族而言，最能夠受到鼓勵、重新找回動力的方式，就是看到其他同族們，也正在以他們的方式努力地活著，甚至像上晏一樣能夠站出來倡議、分享他的故事，甚至為同族與同族的親友開啟能夠改善關係的門。

雖然他曾多次提及：『我害怕自己文字的粗淺、主觀的情緒、被解讀為某種「正向積極」的「典範」，或者 「解決問題」的「寶典」。我害怕自己的言語，成為傷害同伴的刀刃。』（《我與我的隱形魔物》，p.5）

可我總覺得，我們沒有辦法顧全到所有人，就算我們盡可能地考量並極力的避免、就算我們以最溫和最適切的文字去表述，還是會有被曲解或是無意間傷害到他人的可能。

我們僅能盡力以最謙和、最溫煦的方式去陪伴那些我們能夠觸及到的，做我們能夠做到的，不輕易去承諾我們無法控制、無法做到的幫助，可是在能力所及的範圍內，全力以赴，我想，這樣就不會有遺憾了。

最後，上晏，謝謝你寫下這本書。

2019.11.03 於法國布爾日（Bourges）

太陽與魔物 ◎黃明雅《微光小太陽》作者

『對被社會標註為異常的人來說，整個社會才是我們的異常。』（《我與我的隱形魔物》，p.41）

受到上晏的邀請替他的新書《我與我的隱形魔物》撰寫推薦序，我感到非常驚喜也十分感動，這是我第一次替新書寫推薦序，或許有些生疏，但我希望能把看完《我與我的隱形魔物》的心情好好地與翻閱這本書的你們分享。

以往我老是想，為什麼市面上總是充斥著教導擁有「看不見的障礙」（如泛自閉光譜障礙、注意力不集中過動症等等）的孩子們在社會上生存的技巧的叢書，卻極少有教導「一般大眾」如何更理解這些...

導讀 起點與後日談
第一章：探索
★登上星星: 開頭
1-1 亞症者說亞斯
1-2 沒人想被稱為魔物，為何我要？
第二章：社會處境
★登上星星: 殘疾人到身心障礙者──從詞彙演變談起
2-1同理的困難
2-2從註異到破閉
第三章：選擇與承擔
★登上星星: 選擇的意義
3-1所謂選擇，就是一連串的取捨。
3-2選擇的意義，會隨著你的生命目標而有所改變。
3-3殘酷二選一：教育還是溝通
第四章：溝通
★登上星星: 文學的價值
4-1人文學：解開鎖碼的社會頻道
4-2文學與同理：解碼自身的思考
第五章：親密關係
★登上星星: 我們如何談愛
5-1炫目的幻覺
5-2信任與承諾
5-3巴比倫塔的漫長等待

導讀 起點與後日談
第一章：探索
★登上星星: 開頭
1-1 亞症者說亞斯
1-2 沒人想被稱為魔物，為何我要？
第二章：社會處境
★登上星星: 殘疾人到身心障礙者──從詞彙演變談起
2-1同理的困難
2-2從註異到破閉
第三章：選擇與承擔
★登上星星: 選擇的意義
3-1所謂選擇，就是一連串的取捨。
3-2選擇的意義，會隨著你的生命目標而有所改變。
3-3殘酷二選一：教育還是溝通
第四章：溝通
★登上星星: 文學的價值
4-1人文學：解開鎖碼的社會頻道
4-2文學與同理：解碼自身的思考
第五章：親密關係
★登上星星: 我們如何...