爸爸，看那新的風箏! ── 白血病童喬安的生命與奇蹟故事

　　本書是一個真實的紀錄。

　　喬安，一個原本健康活潑的小女孩，在八歲的時候突然得了急性骨髓細胞白血病，在21個月的治療期間，她和家人共同經歷了化療、骨髓移植的尋找等待、臍帶血移植、白血病三次復發與不治的過程。

　　這是條艱難之路，但一路走來卻並不孤單，同行的有喬安的親人、朋友、社會各界人士，這份同在的溫暖支持了受苦者的心靈。更特別的是信仰在這段旅程中扮演的角色。

　　喬安去世後，父親若瑟曾多次夢見她，家裡的電話答錄機，也留下一則酷似喬安聲音的留言：「爸爸，看那新的風箏！」這些神祕的聯繫，安慰了親者的傷痛，讓他親身體驗到所信仰的慈愛的天主，使痛苦的經歷成為建造真實信心的養料和祝福。

　　當若瑟走出傷痛，他奉獻出喬安愛與信仰的生命，並投入自身的經歷為更多有需要的人服務，於是這本書和「潘喬安基金會」（Joanne Pang Foundation）問世了。「潘喬安基金會」與美國舊金山加州大學（UCSF）合作，在其兒童醫院建立世界級的臍帶血銀行，為血液和骨髓方面有疾病需要移植的人服務。

　　神雖未應許人生的路風平浪靜，但祂卻曾許諾：「哀慟的人是有福的，因為他們要受安慰」（瑪五4）。

作者簡介

潘若瑟（Joseph Pang）

　　天主教徒，密西根大學、史丹佛大學化學研究畢業。目前是舊金山灣區一家生物製藥公司主要的科學研究員。他的太太李安妮（Anne Lee），舊金山大學MBA畢業，財務金融設計規劃者，雖然沒有直接參與寫作這本書，但是喬安接受治療期間，安妮一直以電子郵件提供給關心的朋友無數寶貴的資料，這些也都成為本書的重要內容。他們現與小兒子克里斯同住。

譯者簡介

李偉平

　　杭州教區神父。二○○一年畢業於上海佘山修院，之後在杭州天主堂從事牧靈工作。二○○三年應邀在河北「信德社」和「信德公益」（原名「北方進德??天主教社會服務中心」）服務。

　　目前在菲律賓雅典耀大學（Ateneo de Manila）羅耀拉神學院（Loyola School of Theology）讀碩士。譯有《俄羅斯朝聖者之旅與朝聖者的再出發》第二部分、《安多尼的閃亮寶劍》、《爸爸，看那新的風箏！》。

前言
喬安愛蝴蝶
守靈祈禱中的致詞
致謝
導言
第一章　一個特別的孩子
第二章　化學治療，一個錯誤的盼望
第三章　尋找骨髓並為移植而奮鬥
第四章　在杜克做臍帶血移植
第五章　臍帶血細胞扎根及出院
第六章　癲癇發作後倖存，天使在看守喬安　　
第七章　第三次復發，且伴有增長的肺腫瘤
第八章　從杜克返家，回歸天上家鄉
第九章　與天使般的喬安同行和神奇的語音訊息
第十章　日益加深的愛
結語
作者後記──「是我，不要害怕！」　　
劉小清修女──夢境解析　　
譯者後記──生命因愛而美麗
台灣白血病相關參考資訊

導言

　　自從喬安出生後，她就是我們這個小家庭的中心。我們對喬安的計畫很簡單：盡可能給她最好的教育，並盡全力幫助她達到她選擇卻力不能及的目標。為了安慰將來我們去世時會帶給她的悲痛，我們也為她準備了終生的同伴──她的弟弟。但是天主對喬安似乎有完全不同的計畫。

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延續天主對喬安無條件之愛的精神

　　喬安去世後的日子，我沈浸在失去愛女的悲痛中。猶如舊約聖經中的約伯，有時我質疑天主為何把喬安從我們中帶走。為什麼天主選擇了喬安和我的家庭？難道祂沒有看見我們在聖堂裡朝拜祂嗎？難道是天主因我們犯的罪而懲罰我們嗎？我常常因失去喬安而自責，我的內疚在讀到《若望福音》九2-3之後有些減輕：「他的門徒就問他說：『辣彼，誰犯了罪？是他，還是他的父母，竟使他生來瞎眼呢？』耶穌答覆說：『也不是他犯了罪，也不是他的父母，而是為叫天主的工作，在他身上顯揚出來。』」

　　喬安承受白血病的廿一個月裡，就像是從平靜清澈的水面駛向烏雲密布下波濤洶湧的大海。雖然暴風雨停止，太陽終於鑽出了烏雲，但是喬安不在身邊有時仍使我們無法忍受。喬安以及其他許多勇敢的小朋友，與病魔搏鬥的經歷往往令人難以忘懷。因我知道生命與力量都在於神的大能，我常祈求喬安在天主前代禱，幫助更多的小朋友戰勝病魔，使他們感受到天主的平安和臨在。

　　然而，每當我祈禱時，總覺得局促不安，因為我不能再帶著喬安了。我努力克服並質問我自己：「我要做什麼才能一直幫助天使般的喬安呢？」祈禱中我得到了答案：「以她為名成立一個基金會，把天主在喬安身上的愛和計畫延續下去，就是我該做的事。」雖然天主的恩寵是基金會必不可少的一部分，但經濟後盾也是極其重要的。只有這樣才能使基金會成為一個長期性的、有活力的慈善機構。

　　2003年6月7日晚上，我在加州弗里蒙特市（Fremont）的聖若瑟堂祈禱和朝拜後，古約瑟約我和我的妻子安妮一起敘舊。那時我正在思慮如何成立基金會的事。古約瑟說：「喬安在過去二年中與白血病搏鬥的信仰和靈性之旅，給許多人留下了深刻印象。」他在想我們是否可以把喬安的故事寫出來，與那些面臨著相似挑戰的病人和家庭一起分享。

　　對安妮來說，這將加重她身心兩方面的痛苦，因為她幾乎用了整整兩年的時間照顧喬安。她真的無法重溫那段痛苦的經歷。同時她也已經在電子信件中，提供了關於喬安醫療過程寶貴的資料。她的困境是可以諒解的。因此，我在心中計畫彙集安妮電子郵件中有關喬安的資料，並告訴安妮和古約瑟，我將盡自己最大的努力寫這本書。我一點也不知道，寫此書的過程對我來說，竟成為改變和豐富我靈性生命的一種切實經歷。

　　那年夏天，我痛苦地翻閱與喬安醫療過程有關的檔案、筆記和她自己的作品。所有與喬安在一起的愛的回憶，像電影鏡頭一樣不斷地在我腦海中閃現。我好像再次回到了與喬安在一起的時空裡。雖然照顧喬安是一種很疲累的經歷，但是她的愛和喜樂的精神常常鼓勵著我們。我們實在是因著她柔和的愛和寬闊的心懷，而完全結合凝聚在一起。我常常覺得是她帶著我們走過了這最可怕的旅程。

　　雖然我們所做的每一個決定，和她所接受的每一次治療，都是根據當時最廣知的治療方案，但是我們明白，我們不得不接受任何可能發生的結果。作為喬安的父親，我當時覺得自己有極大的責任讓她活下來，但是我沒有做到。失去喬安的痛苦簡直是太可怕了，讓人難以承受。

來自天主奧祕的肯定

　　也是在2003年夏天，我正在思索該給此書取什麼名字，甚至有時不確定我是否在做正確的事。祈禱中，我常常祈求喬安給我一個要寫出此書的肯定答覆。但同時，我希望我的祈禱不要得到任何回應，那麼我就可以不去重溫那段痛苦的經歷。儘管我熱切祈禱，我從未想像，天主如此明顯地通過電話答錄機，藉著喬安清晰的聲音，答覆了我的祈禱。

　　2003年9月15日，星期一，我按常規把兒子克里斯從學校接回家時，驚奇地發現電話答錄機的燈在閃。那是在下午五點三十一分錄下的一個令人高興的訊息：「爸爸，看那新的風箏！」使我吃驚的是，那聲音聽起來正像喬安的聲音──簡直就像她以前留下的語音留言一樣。頃刻間，我知道這是我一直祈盼的徵兆，或許天主不僅以一個清楚的聲音回應我的祈禱，同時也建議給此書取這個美麗的名字。另外，令我感到驚訝的是，天主允許喬安給我們留下這個神奇的錄音，以向我們啟示她有一個新的生命，而且她像風箏一樣，已脫離了痛苦，在天空快樂的飛翔。

　　雖然這個留言安慰了我，並立刻把我從不能挽救她塵世生命的內疚中釋放出來，但之後我思索，「喬安已不在我們的身邊，她如何能留給我們一個可以聽得見的語音訊息？難道是萬福瑪利亞俯聽了我每日唸〈玫瑰經〉的誠心？難道她看我們受的痛苦已經夠多了？」《若望福音》九39：「耶穌說：『我是為了判別，才到這世界上來，叫那些看不見的，看得見；叫那些看得見的，反而成為瞎子。』」透過這個神奇的語音訊息，能讓我窺到一點點天主愛的奧祕和永生。這永生是天主藉著耶穌基督和天主聖母的代禱，許諾賜給祂所有子女的永生。

　　這個語音留言似乎把喬安去世後留給我的所有痛苦、悲傷和抱怨一掃而空。雖然我仍然因不能牽她的手而悲傷，但是我相信，而且很高興，她同天主生活在一個更好的地方。這個奇蹟以一種更新的精神修補了我已破碎的信仰。

　　有時，我覺得非常幸運，天主以這種方式俯聽了我的祈禱。然而，我也思索藉著這些標記和奇蹟，天主要向我傳達什麼樣的訊息。似乎每件事都正好指向寫一本記述喬安旅程的書。難道這不是來自天主提醒的召喚嗎？難道我還需要更多的肯定嗎？難道那不是自喬安出生就開始的恩寵計畫嗎？是的，正是這樣。我現在相信，的確如此！我只能謙卑地接受這個使命並繼續完成此書。

一個重新點燃愛與希望的故事

　　儘管我們的生活因沒有了喬安將永遠不一樣了。但我時常沈思，「還會有多少像喬安一樣需要緊急移植的病人，將因為缺少骨髓和臍帶血捐助者而遭受痛苦？還會有多少的父母，像我一樣，將不得不因失去他們所愛的人而悲痛？」

　　我希望透過書和基金會，我們能幫助面臨同樣挑戰的其他病人，並減輕其家庭的掙扎。另外，我希望藉著喬安的故事──當喬安患致命的白血病，卻不能立刻移植得到救助──幫助大眾認識到，骨髓和臍帶血細胞是極其必須的，以幫助將來許多需要移植才能留住性命的病人。

　　這書本身就是一個愛的故事。它是由喬安的傳記、面對白血病的靈修之旅、許多紀念她的充滿了愛意的短品，以及我自己的信仰皈依歷程構成。最重要的是，喬安在她信仰之旅中親自寫的一些寶貴筆記，也收錄在本書中。