多走一哩路

　　就算他有自閉症，我還是很愛這個孩子！父子情深，無私的骨肉親情如飽含春雨綻放的花蕊，潔淨動人。李柏毅的父親說就算柏毅沒有藝術才華，就算他有自閉症，他還是愛這個孩子。「現在有上帝在俊宇的心中……他真的很單純，像一個天使」因為俊宇，玫伶對上帝的愛感觸很深。家有特殊兒，4個不同的家庭，同樣的複雜心情，委屈、抑鬱、憤怒……，他們如何走過這段艱辛的路程，如何面對生活中接踵而至的挑戰？在風暴之後，又如何平靜終至喜樂地展開笑顏？

作者簡介

喜樂家族

　　自2004年起至今，因每年舉辦夏令營與週日活動，陸續與國立台灣師範大學、台北市立教育大學、私立中原大學、國立台北教育大學等特教系合作，有口皆碑，現已成為台北教育大學特教系實習單位，成為訓練特教精兵的最佳戰鬥營。在喜樂家族與特殊兒「第一接觸」的特教系學生皆反應收獲良多，並對特殊兒有更多更深入了解。莘莘學子正是未來職場與學界的精兵，喜樂家族計劃於明年走進大專院校，舉辦特教講座，為從未認識特殊兒的大孩子們，或對這個族群有主觀誤解者，主動出擊宣導，而第五本書將配合進入校園宣導，成為最佳代言。

好評推薦
推薦序1原來，盲腸也很重要∕周神助 靈糧全球使徒性網絡主席
推薦序2感恩與反思∕潘秀霞 喜樂家族總監
推薦序3全然的接納∕黃瑞珍 台北市立教育大學特殊教育學系系主任
推薦序4旋風中的挑戰∕丁亞雯 台北市教育局局長
推薦序5企業公民的雙贏策略∕張孝威 台灣固網副董事長

01奇異恩典：天才畫家李柏毅在我家
柏毅驚人的藝術天分，讓台灣的電視媒體稱他為「被上帝親吻的孩子」。
02因為愛：明星廣播人廖偉凡兄弟齊心
「弟弟，我們回家。」廖偉凡牽起小弟的手說。手心傳來的溫暖如春陽溫暖了小男孩的心。
03星星男孩：陳玫伶一家的愛與奇蹟
十八年前，黯淡無法自己發光的星星，現在似乎發出一點閃爍的光芒了。
04包袱，可以變成祝福：喜樂家族總監潘秀霞姊弟情深　
因為與弟弟三十多年的糾葛，常常讓我覺得自己與特殊兒的爸爸媽媽、兄弟姊妹有相似的靈魂。

我也有話要說：10位特殊兒家屬的心聲
關於喜樂家族

序

感恩與反思

　　人的潛能總是超乎自己想像，想想以前，想想現在，心裡無限感恩。

　　我從小就很用功，獎狀一疊足以貼滿整面牆，從國中到高中，不是被老師欽點當班長，就是當模範生，可以說是師長所誇的品學兼優的好學生。每個人都喜歡跟好學生在一起，所以我的人緣算不錯。雖然深受師長、同學喜愛，但我很清楚自己內在的真實面，並不如外表陽光堅強，反而如陽光下身後的陰影，充滿了自卑與害羞，是另一個不為人知的我。

　　過去的自卑與現在的坦然相較下，簡直像進行整型大手術，換了一個人似的，甚至想起過去殘破的自我形像，都忍不住可憐以前的自己，想掬一把同情淚哩。坦白說，過去的軟弱性格與成長背景有很大的關係，但同樣的背景也塑造我樸實、勤奮、踏實的美好品格，我要公正以對，不該忽視或偏頗任何一方。

　　樸實的美好品格被人所誇，只是自卑如影隨形提醒我要有好表現，才能搏得人的肯定與喜愛，所以我一直很努力鞭策自己發揮勤奮的美德，努力做更多、做更好。說實在，以前的我活得很辛苦，隨時擔心做得不夠好而失去別人的喜愛，直到認識上帝，真真實實脫胎換骨，經歷聖經所說「死而復活」的重生。

　　成立喜樂家族的伊始

　　上帝為我脫去舊生命的破舊外衣，為我披上新生命的榮美外袍。在上帝的愛中，我知道不論表現如何，上帝完全接納我。因為上帝的愛與過往生命歷程的深刻體悟，讓我能夠服事一群小人物，這就是我成立喜樂家族的原因。

　　二○○五年，喜樂家族很大膽地出版第一本書，因為沒有經費預算，可是想要幫助更多家庭走出來的熱情不減，終於感謝上帝的恩典供應，《看見天使的笑臉》順利出版。書中特殊兒家庭現身說法，見證在意外人生中重新得力，受到許多讀者的熱烈回應。之後我們陸續出版了《我的微笑就像一首歌》、《喜樂家族》、《找回起初的愛》，至此，以為出版計畫將告一段落，卻發生一些事，事情或大或小，有時只是旁人不輕易地說出心中的感慨，可是這些事情、這些話語不斷刺激、撞擊我的大腦，如一幕幕舞台劇串起一個精彩的故事，最後我決定繼續文以載道，第五本書《多走一哩路》因此誕生。

　　如何與特殊兒相處

　　有一位志工說，以前在路上看到這樣的孩子，她會覺得他們怪怪的，會特意保持距離，因為擔心他們會突然抓狂打人。後來到喜樂家族實際相處後，心裡的疑雲迷霧終於散開，和平的陽光綻放。這些孩子不會攻擊人，就算他們邊走邊揮著手，那是無意識的動作，並不是要打人。但是我知道有時候孩子們會想認識人而去碰觸人，例如，他們在搭電梯時，會像敲門一樣地在別人的肩膀上點兩下，意思是想認識你。這時候常見陌生人兩種反應：一是笑而不語；另一則是臉露驚恐地退後兩步。前者讓人心存感激；後者讓在一旁的志工或父母趕緊說明沒有惡意，若現場只有小孩一人，就當作是自作多情吃了閉門羹，算了罷。

　　這些問題常發生，但都不如遇到特殊兒青春期問題來得挑戰。一般人會用理性控制行為，但特殊兒不會，或者說他們的忍耐度很小，所以會無法克制地做出類似「抓胯下癢」的不雅動作，如果恰巧發生在公眾面前，父母與志工常會看到周遭鄙視厭惡的眼光。

　　當事情發生時，與特殊兒沒有血緣的志工都能感受到被誤解、被拒絕的心痛，何況是孩子最親密的父母、家人呢？學者建言要加強教育，因此我比以往更殷勤地教導同工團隊，對內要加強孩子們的行為認知與品格教育，對外積極尋找表演機會，讓孩子有更多機會接觸社會大眾，台上台下直接面對面的接觸，是最真實的生命教育。　　

　　用生命感動生命

　　同時，我心中作了另一個決定。「我要寫一本書來告訴大家」！這就是決定出版第五本書的原因。照理說我應該要出版類似交通大指南的《特殊兒行為大解析》，在書中列舉說明各種行為的原因與因應之道，但是我覺得受傷的情感不是用規則來修復，而是用生命感動生命。

　　人，因為陌生而易生誤解，因為認識而學習接納。我特別感動要寫出特殊兒手足的心聲，因為這是一群被忽略的聲音。

　　曾有媽媽們向我吐露費盡心力照顧特殊的孩子，卻因此忽略了另一個孩子，心裡覺得很虧欠，或是青春期的孩子不願意帶同學、朋友到家裡來玩，因為怕人知道有一個特殊的手足。

　　母親的心聲讓我不禁想到在顯而易見的身心障礙者身邊，有一群隱性並需要關懷的人，他們跟你我一樣走在大街上，但對周遭的冷言冷語很敏銳，且善於觀察，心情壓力鮮為人知，唯有被他們列為「信任」的名單裡，才有幸一窺心中的祕密。

　　信任的標準其實很簡單

　　一個男孩說，在同學朋友圈中，觀察誰為人平和，他才會私下對信任者說出自己有一個特殊的手足、透露心中的想法，因為他知道會獲得溫暖的回應，而不是嘲諷譏笑。我想男孩的信任標準與一般人無異，因為很少人會想將寶貴的友誼投入在喜歡欺凌或愛聊八卦的人身上。如此說來，每個人的一言一行都成了人際關係裡信任的觀察中。你，是一個值得信任的人嗎？

　　攤開每一位特殊兒的求學史，從幼稚園到高職，很少人「全身而退」，總是在某一個階段中遇到霸凌，被打被罵，施暴者有男同學也有女學生。這是學生無知？還是人受傷的情緒不知如何紓壓？在追求累積知識的校園殿堂中，教導彼此尊重的生命教育真是不容忽略的課題。學會尊重自己、尊重別人，才能刻蝕生命的深度，擴張生命的廣度。

　　身為一個公益人，我無權要求每一位學子接納特殊兒，但至少在擦身而過時，請不要惡作劇戲弄他們，或在言語上取笑嘲諷。每個人都需要尊嚴，即使是無法用言語表達、反應遲緩的特殊兒也需要被尊重的機會。你我的一言一行已經悄悄被列入「尋求信任」的觀察眼光中，若每個人都能成為值得信任的人，我們的社會將變得更有溫情。

　　雨後的彩虹

　　我對特殊兒手足能深刻地感同身受，是因為我的弟弟。他不是身心障礙者，可是我對他的掛慮不亞於特殊兒的父母，我心中的憂愁恐懼更甚於特殊兒的家人，因為特殊兒很單純，不會闖禍，可是我的弟弟卻常常闖禍，為了不斷收拾他的爛攤子，我真是很無力又憤怒！因為弟弟，我很能感同身受、憐憫這些家長，還有家裡有「麻煩人物」的人，他們心裡難以與外人傾訴的苦悶，我很能體會。

　　我與弟弟又愛又恨的手足情走過風風雨雨三十五年，終於看到雨後的彩虹。我將心路歷程寫成書中第四篇故事〈包袱，可以變成祝福〉，沒有矯情虛構，真實呈現，這是我另一段深刻的生命歷程，一如上帝更新我的生命。我很感恩，在風雨之中，有幾位知心朋友一路陪伴，使我不因生命中的困難走入情緒壓抑的死胡同裡。

　　在特教領域裡，每個特殊兒都需要支持團體，但我覺得不單是特殊兒，每個人都需要有支持團體，可以自由地說出真心話，彼此真心關懷、同理情緒，生命會活得更美更真。

　　多年來，我關懷許多家庭，發現每個家庭似乎都有一個令全家人掛心的人，可能是有身心障礙的特殊兒，也許是如我弟弟般的麻煩人物，他們的作為常令人百思不解，讓人擔憂，「你到底哪裡出問題，為什麼不能振作起來？」面對這樣的手足，心裡是很痛的。

　　愛與關懷的雙贏人生

　　血緣關係無法斷絕。手足關係，可以親密也可以疏遠，選擇勇敢面對困難時，可以為自己與家人創造「雙贏」。如書中故事〈奇異恩典〉，才華出眾的李柏雄捨棄美名的追求，立志當自閉症治療師，為要幫助更多的自閉兒家庭。〈因為愛〉，廖偉凡對弟弟的愛與憐憫，成為突破困境的助力，最後成為知名的媒體人。〈星星男孩〉裡的陳玫伶因為愛弟弟，反而保護自己不掉入茫然的婚姻漩渦中，全家人的感情因為同心而更緊密了。他們因為真心付出，願意陪伴特殊的手足多走了一哩路，生命的旅程因此更豐富，這就是「雙贏」。付出愛與關懷，可以為自己創造雙贏人生。何樂而不為呢？

潘秀霞 喜樂家族總監