不倒的蘆葦：漸凍英雄蕭建華的生命故事(加贈演講DVD)一版九刷

　　以為這裡就是全世界

　　一睜開眼，我就看到好多好多的兄弟姐妹。有些哭鬧不歇，有些仍在沉睡。而我只是瞪大著眼睛，不斷的四處張望，想看清楚這個令人好奇的地方。

　　是不是每一個孩子都應該有家、有爸媽？這可問倒我了，因為我根本不知道什麼叫做家？什麼是爸媽？但是如果你問我世界有多大？我可以斬釘截鐵的回答你：「孤兒院就是全世界。」

　 　每個星期日，都有牧師來這裡帶領大家做禮拜。在悠揚的聖歌聲中，唱出了對天父的信賴，在虔誠的祈禱文裡，訴說著對天父的期待。牧師說：「沒有爸媽，沒關 係，還有上帝愛你。因為在這裡，你們都是祂最愛的小天使。」這番話，讓我開心了好一陣子，儘管那時候還不知道「天使」是什麼，但直覺認為那一定是很寶貴的 東西。只是，面對這裡數以百計的兄弟姐妹們，有時候心裡不免會疑惑著：天使不是都四肢健全的嗎？你的手腳怎麼不見了？天使不是都有翅膀的嗎？我的翅膀怎麼 不見了？天使不是都五官清秀的嗎？他的耳鼻怎麼不見了？

　　這個我自以為的全世界，依循著我所熟悉的規律運行著。習慣了自己洗澡、晾衣 服；習慣了自己打飯、洗餐具；習慣了自己疊被、收蚊帳；習慣了跌倒不叫、受傷不哭；習慣了這裡所有的人、事、物；習慣了模糊的幸福與悲苦。隨著光陰的流 逝，我從這個世界的中心點，慢慢的被擠到邊緣，也越來越靠近另一個陌生的世界。我就要唸小學了，沒有半點喜悅，只有莫名的惶恐。在被硬拉進校門之前，我只 想知道：「那裡也有天使嗎？」

　　不可以讓上帝丟臉

　　穿著滿是補丁的舊衣服，踩著已經開口笑的舊皮鞋，背著縫補過的舊 書包，在班上，我就是如此的突兀。看著同學們的新衣、新鞋、新書包，這是我第一次感受到幸與不幸的落差。那種感覺不是哀痛，也不是悲傷，就是一股腦兒的酸 吧！為什麼他們有，我沒有？第一天放學，我是一路含著眼淚回到孤兒院。牧師問我是不是在學校被欺負了？我搖搖頭！

　　「那你為什麼哭呢？」

　　「我沒有哭，是眼淚自己掉下來的。」

　 　曾經在睡前的禱告中問過上帝：「為什麼外面的天使都有新衣、新鞋、新書包？」祂沒回答我。我只好自己慢慢的摸索、找答案，想知道自己到底欠缺了什麼？後 來，我才發現，原來外面的天使都有一個溫暖的家，還有一對愛他們的爸媽。這又讓我回到心酸的原點了……「上帝啊，如果也愛我，為什麼他們有，我沒有？」
　　
　 　在學校，我無可避免的被調皮的同學戲謔，他們說我是沒有家、沒有爸媽疼愛的「野孩子」。這句話，刺中了我最脆弱的那一環自信。在學校，我親眼看到院童為 了舔一口冰棒，趴在地上讓人當馬騎，這一幕，挑起了我最堅持的那一點尊嚴。或許我不是上帝心中的小天使，或許我就是大家嘴裡的野孩子，但是，無論如何，我 都不能讓上帝丟臉，不能讓孤兒院蒙羞。後來我發現，唯一能跟他們公平競爭的就是學業成績。於是我迷戀上這個讓我能和他們一較高低的競技場，盡全心參與每一 場語文競賽，也盡全力準備每一次考試。比賽結果和考試成績，總算沒有辜負我所付出的努力。每當我站在司令台前領獎時，那充滿無比自信的眼神，橫掃過在場的 每一個人，也一直不斷的在心裡O.S.：「看清楚，請看清楚台上這個衣衫襤褸的我，請看清楚我手上緊握著的獎狀，我不是別人，我就是你們認為的那個野孩 子！」

　　帶著獎狀回到院裡，我總會受到英雄式的歡迎。雖然院內不乏少數資優的孩子，但是能像我這樣屢屢獲獎的，還真是寥寥無幾。我將所 有的獎狀都疊放在置物櫃裡，小心的呵護著。每一張都像是小天使掉落的羽毛，也是一個野孩子爭回來的榮耀。希望上帝能看到我的表現，希望祂知道：我沒讓祂丟 臉！

　　第一次的生日蛋糕

　　國小三年級下學期開學後不久，有一位同學帶著生日蛋糕在班上慶生，吹熄蠟燭、許願之後，全 班同學便一起分享這個大蛋糕。香甜滑溜的奶油，鬆軟綿密的蛋糕，我從沒看過這麼漂亮的食物，更別說它的滋味了。咬下第一口，我捨不得吞下去。我敢發誓： 「這是我吃過最好吃的東西！」小心翼翼的用衛生紙包著剩下的蛋糕放在抽屜裡，心想放學後，第一件事就是要趕快拿給美華姐姐吃。姐姐對我最好，她會保護我， 她會鼓勵我，每每有好吃的零食也都會留給我。所以，我一定要跟她一起分享這人間美味。怎知在回院的路上，被同學嬉鬧推擠，我一聲慘叫，捧在手上的蛋糕瞬間 滑落，摔成一堆爛泥。同學見狀，一哄而散，留下我一個人盯著地上摔爛的蛋糕，難過得不知如何是好？

　　「姐姐，對不起，本來有一塊蛋糕要留給妳， 但是因為……」

　　「沒關係啊！不吃又不會少一塊肉。」聽我娓娓道來事情的經過，姐姐語氣和緩的安慰我：「現在吃的是別人的蛋糕，分享的是別人的快樂。只要我們肯努力，以後一定有機會吃到屬於自己的生日蛋糕，跟別人分享我們的快樂。」

　　真的嗎？真的會有屬於自己的蛋糕嗎？「好希望這一天快點到來！」言談之間，我有意無意的透露出我的渴望。姐姐臉上帶著一抹淺淺的微笑，輕輕拍了我的肩膀，欲言又止。

　　過了幾天，放學後，我依工作分配到晒衣場收衣服。姐姐神秘兮兮的走過來，我還沒開口問，她從身後拿出一個巴掌大的海綿蛋糕，說：「弟，祝你生日快樂！」

　 　接過這個小蛋糕，兩行熱淚倏倏地奪眶而出，滿肚的激動，卻什麼話也說不出口。冬天的夕陽映紅了我的臉頰，我和姐姐並肩坐在矮牆邊，一起分享這第一個屬於 我自己的生日蛋糕。意猶未盡的咀嚼著香甜滋味，挑動舌間幸福的味蕾，看著夜幕低垂，迎著寒風徐吹，還有什麼感動能如此珍貴？

作者簡介

蕭建華

　　◎1966年2月27日出生，因家境清寒，3歲被送至孤兒院，直到11歲被一對退伍老兵、布農族夫妻收養，才知道有種人叫爸爸媽媽、有個地方叫做「家」。

　　◎就讀南投中興國中二年級，因養父病逝，生活困頓，年少失學，為了生活，他送報紙、當學徒；17歲做黑手，扛下家計，直到當兵退伍，多年支撐家計。養母病逝後，他開始走自己的人生，半工半讀，28歲考上台南一中補校，36歲以第一名畢業於成功大學夜間部中文系。

　　◎生命無常，才華洋溢的他罹患「漸凍人」怪病，導致四肢無力，萎縮重殘，論及婚嫁的女友薛慧鈴不離不棄陪伴在身邊，讓他有了360度的轉變，不再去想自己失去的有多少，而是努力去想現在擁有的。

　　◎想在還能開口說話時，以自己走過的路，給人們一點對生命價值的啟發，熱愛生命並惜福感恩，迄今已與全國218所各級學校分享「挑戰漸凍」的故事，也為全國20多萬位師生「講出堅強」，如果有一個人因為他而改變負面的觀念，就是自己生命殘存價值的發光。

　　◎成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎、周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主。

不倒翁的生命 周大觀文教基金會創辦人　周進華
我在成大，大成在我 成功大學中文系主任　王偉勇
點燈的勇者——蕭建華 國立台南高工老師　黃大峻
圓滿的人生 教育部生命教育委員　紀潔芳
生命最後關頭就是愛 台南捐血中心護理師　薛慧鈴
走過的那一段 客家電視台記者　陳文霖
生命鬥士——蕭建華  國立中興大學教授　張碧芳
我還有一口氣　蕭建華

小天使與野孩子
狗臉的歲月
在昂首與低頭之間的起落
心裡的那一座奮起湖
八年苦讀換來一紙學士證書
等待枯萎的日子
對抗、妥協、再出發
人生至此，天道寧論
再苦，都要笑給愛你的人看
在生命的幽谷，看見人生的幸福

附錄一、生命無價□人間有愛——財團法人周大觀文教基金會
附錄二、全球熱愛生命獎章授獎辦法
附錄三、全球生命文學創作獎章辦法
附錄四、希望獎章甄選辦法
附錄五、各界推薦生命教育輔助教材
附錄六、義工同意書

序

不倒翁的生命－周大觀文教基金會創辦人　周進華

　　世界上，有一座獨一無二的工廠，叫做「蘆葦生命工廠」，最暢銷的產品，卻是感恩、勇敢、堅強……；「蘆葦生命工廠」裡，有一位獨一無二的生命廠長，叫做漸凍英雄蕭建華。迄今，蕭建華已經與全國218所各級學校分享「挑戰漸凍」的故事，也為20多萬位師生「講出堅強」。
　　
　　2007年7月29日星期天，一早，青天無一片雲，我與周大觀愛攝影義工團長鄭寶琳從台北直奔台南縣新化鎮，全程拍攝「漸凍英雄蕭建華活出希望的一天」，幽默的蕭建華極為艱難的癱坐在電動輪椅，蕭建華滿臉微笑自稱為F1賽車手，右手發抖按下啟動鈕，我們陪伴他穿梭新化鎮大街小巷，沿路上都有人鼓掌為他加油，還有車子、行人主動讓路，有如總統出巡，讓他優先通過，隨後在新化國小、新化高中等校園留下身影。接著，揮別蕭建華的知心伴侶薛慧鈴最慈悲的父母親(他們一家人提供蕭建華無微不至的人間最愛)，我們來到了蕭建華的母校成功大學，從榕園到成功湖，從舊文學院小樓到新文學院大樓，從鳳凰文學散文獎到鳳凰文學戲劇最佳演員獎，蕭建華如數家珍地訴說輝煌的過去。最後，蕭建華親臨法鼓山文教基金會主辦的「小菩薩暑期生命體驗營」，與3百多位就讀國小的小菩薩分享「光明的人生」，當蕭建華說到他在孤兒院上小學時，還不知道世界上有一種人叫「爸爸、媽媽」時，忽然鴉雀無聲；當蕭建華說到「再苦，都要笑給愛你的人」時，如雷的掌聲不斷；當蕭建華說到「希望大家懂得感恩，熱愛生命、活在當下，今天是我和大家的第一場，也是最後一場生命的分享」時，頓時啜泣聲此起彼落。
　　
　　在趕回台北途中，一幕幕蕭建華與小菩薩的生命對話，不斷地在我的腦海裡重播，踏進家門時已經晚上九時許，周媽媽正在督促愛子周天觀睡前讀經的功課，周天觀剛好在朗誦唐朝詩人李白的「春夜宴從弟桃李園序」：「夫天地者，萬物之逆旅也；光陰者，百代之過客也。而浮生若夢，為歡幾何？古人秉燭夜遊，良有以也……。」正好為今天拍攝「漸凍英雄蕭建華活出希望的一天」作了開場白。
　　
　　蕭建華3歲被送至孤兒院，11歲被退伍老兵、原住民夫妻領養，13歲國中二年級因養父病逝，即半工半讀——當桿弟、送報、送便當、當學徒，扶養體弱多病的布農族養母。

　　蕭建華26歲養母病逝，28歲考上台南一中補校，直到2002年6月以36歲高齡第一名畢業於國立成功大學夜間部中文系，正要賣力迎頭趕上大家，並將和十多年來一路扶持、鼓勵的女友薛慧鈴結婚。

　　豈料生命無常，晴天霹靂，2003年9月被成大與台大、榮總會診出罹患「慢性多發性脫髓鞘神經病變」(簡稱CIDP，俗稱漸凍人)，由免疫系統攻擊神經鞘膜引起病變——從身體最遠端慢慢往身體中心破壞。除了女友薛慧鈴不離不棄守護身旁，成大老師、學弟、學妹也自動排班輪流照顧他，讓深受感動的蕭建華把藏在書桌下準備燒炭自殺的木炭，在中秋節拿出來與學弟、學妹們一起烤肉。

　　同時，在各界湧入關懷後，蕭建華帶著鋼架、柺杖，揮別陰霾，迎向陽光、走進校園，於2005年10月完成了第100場生命分享後，想搬到山上等待生命平靜結束。

　　豈料禍不單行，於2005年11月20日因住處電線走火，不但把建華僅有的東西付之一炬，還燒死輪流照顧他的學妹，人生至此，天道寧論，蕭建華化最大的悲痛為力量，再度為追思學妹黃智勝演講100場，從「再苦，也要笑給天看」，到「再苦，都要笑給愛我的人看」。

　　由是蕭建華先生挑戰漸凍，揮別陰霾，迎向陽光，講出堅強，自助助人，把愛傳出去，不愧為「漸凍英雄」。蕭建華先生的生命故事，深獲周大觀文教基金會「2008年全球熱愛生命獎章評審委員會」的感動與肯定，從全球1868件熱愛生命獎章候選人中脫穎而出。

　　永遠記得，迄今已出版16種語言513萬多冊的愛子抗癌小詩人周大觀遺作《我還有一隻腳》，至今仍塞暴網路感動詩句：「我還有一隻腳，我要站在地球上，我還有一隻腳，我要走遍美麗的世界。」正與漸凍大英雄蕭建華：「我還有一口氣，我要永遠講下去。」英雄所見相同。

　　任何生命，正如張愛玲的名言：「長的是磨難，短的是人生。」如果大家願意為漸凍英雄蕭建華等為生命搏鬥的人多留一口氣，誠摯恭請大家人手一冊：好好閱讀這本台灣生死書——《不倒的蘆葦—漸凍英雄蕭建華的生命故事》。