9個萬分之一的相聚

以前也看過罕見疾病的書，包括巫家兩姊弟的故事。但這本書裡很多疾病都沒聽過，而且看書本封底的照片，有些人從外觀看不出來有生病。而有些人從外觀就看得出來，例如俗稱“泡泡龍”的「遺傳性表皮分解性水皰症」患者，她必須忍受外界異樣的眼光。有人說她是“阿嬤的身體”，做了工卻領不到一半的薪資；這話就像利劍一樣，深深刺入她的內心。但也有天使般的小孩，不知道她生病了，跟媽媽說：「阿姨穿很漂亮『粉紅色花襯衫』，媽媽也買一件來穿吧！ 」。雖然在身體上，妳無法選擇不要罕見疾病；但是妳可以選擇，讓心靈不要受傷。於是她說每天就像穿了會變換花邊的金縷\衣，有時還會戴鑽石或鑽戒呢！擁有正面思想的心態，無論是面對疾病或人生的挫折，都能讓自己保持樂觀與開朗。

    但是罕見疾病的病友，除了面對疾病的治療，另外在身心靈各方面，而且在經濟和時間上，對自己和家人都是相當嚴峻的考驗。所以家人的支持，對患者來就是最大的精神支柱。看完這些病友的故事，最令我動容的是，他們雖然一開始埋怨為什麼會生病？但最後他們都雲淡風輕地說，因為有生病，讓他們學會珍惜身旁的人事物。而且還會說跟別種疾病的患者比起來，自己的情況還算是比較好的。「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋苦…」想必他們是經過造物者特別的揀選，才能成為罕見疾病勇士，完成這不可能的生命任務。

    就像我現在接受C肝治療，多少都會有點副作用。但是和他們比起來，我所受的痛苦真的是想巫見大巫呢！當天師母原本想把書借給我看，但當天我就上網買了。因為我覺得買書，就是支持他們最好的辦法。看完的書也可以轉送朋友，讓他們認識罕見疾病患者，如果有機會的話，可以幫助他們。讓我們成為別人生命中的天使，幫助這些受傷的天使能再次展翅翱翔！

以前也看過罕見疾病的書，包括巫家兩姊弟的故事。但這本書裡很多疾病都沒聽過，而且看書本封底的照片，有些人從外觀看不出來有生病。而有些人從外觀就看得出來，例如俗稱“泡泡龍”的「遺傳性表皮分解性水皰症」患者，她必須忍受外界異樣的眼光。有人說她是“阿嬤的身體”，做了工卻領不到一半的薪資；這話就像利劍一樣，深深刺入她的內心。但也有天使般的小孩，不知道她生病了，跟媽媽說：「阿姨穿很漂亮『粉紅色花襯衫』，媽媽也買一件來穿吧！ 」。雖然在身體上，妳無法選擇不要罕見疾病；但是妳可以選擇，讓心靈不要受傷。於是她說每天就像穿了會變換花邊的金縷\衣，有時還會戴鑽石或鑽戒呢！擁有正面思想的心態，無論是面對疾病或人生的挫折，都能讓自己保持樂觀與開朗。

    但是罕見疾病的病友，除了面對疾病的治療，另外在身心靈各方面，而且在經濟和時間上，對自己和家人都是相當嚴峻的考驗。所以家人的支持，對患者來就是最大的精神支柱。看完這些病友的故事，最令我動容的是，他們雖然一開始埋怨為什麼會生病？但最後他們都雲淡風輕地說，因為有生病，讓他們學會珍惜身旁的人事物。而且還會說跟別種疾病的患者比起來，自己的情況還算是比較好的。「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋苦…」想必他們是經過造物者特別的揀選，才能成為罕見疾病勇士，完成這不可能的生命任務。

    就像我現在接受C肝治療，多少都會有點副作用。但是和他們比起來，我所受的痛苦真的是想巫見大巫呢！當天師母原本想把書借給我看，但當天我就上網買了。因為我覺得買書，就是支持他們最好的辦法。看完的書也可以轉送朋友，讓他們認識罕見疾病患者，如果有機會的話，可以幫助他們。讓我們成為別人生命中的天使，幫助這些受傷的天使能再次展翅翱翔！