我生氣，但我更爭氣!-FindBook 找書網 ISBN:9789576938771

內容簡介

　　出生在衣食不缺的家庭，與大多數人相同，對生活抱持期待，但這樣的普通生活，在他十歲之後，竟成奢求。

　　當生命中多了不速之客――妥瑞症，開始無法控制肢體和言語，加上強迫症的思考與行為模式，無論在學校、人群中，總會遭遇霸凌、歧視以及不友善的對待。人生彷彿走在鋼索上。
　　
　　國中時期，是他病狀的顛峰，校園的團體生活已無法適應，當時也無藥物能穩定控制，他的症狀在南部是最嚴重的，所以醫生稱他是「南霸天」。在種種壓力、藥物成癮、幻聽幻覺的影響下，某一天下課，他從四樓高的教室一躍而下，然而上天對他的生命已有最好的安排。

　　即使沒有拿到一副好牌，但試著創造許多有利於牌的環境，使自己繼續向前，哪裡會有輸的道理？重點是如何看待眼前滿佈的荊棘？如何創造出更平坦的草原？是卻步？是放棄？是突破？還是堅持到底？

各界推薦

　　王大維（國立屏東大學教育心理與輔導學系助理教授）
　　王昆（哈佛大學「生命起源計畫」博士後研究員）
　　王秀珍（臺北醫學大學進修推廣處「正念紓壓課程」講師）
　　王煇雄（台灣妥瑞症協會理事長、林口長庚兒童神經科醫師）
　　王慧婷（國立臺灣師範大學特教系助理教授）
　　朱悅瑜（中英雙語心理師）
　　吳尚洋（法國Piverdie D'OR時尚花藝大賽冠軍、妥瑞症病友）
　　李美銀（馬偕醫學院護理學系助理教授）
　　林芬菲（高雄市83年師鐸獎教師）
　　洪文龍（國立教育電台節目製作主持人）
　　胡秀妁（樹德科技大學兒童與家庭服務系所助理教授）
　　范巽綠（高雄市政府教育局長）
　　孫鳳吟（高苑科大通識教育中心副教授）
　　陳菊（高雄市市長）
　　陳元森（臺大醫院雲林分院神經外科醫師）
　　Ella 陳嘉樺
　　張明右（妥瑞症紀錄片《自我介紹》導演）
　　a MEI張惠妹
　　張德聰（救國團主任、「張老師」基金會董事長）
　　畢恆達（國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授）
　　莊雪華（國立中山大學教育所教授）
　　湯金樹（文信診所兒童心智科醫師）
　　曾敏傑（財團法人罕見疾病基金會董事長）
　　楊弘敦（國立中山大學校長）
　　詹筌亦（彰化縣鹿港高中教師）
　　蔡佳芬（高雄市大仁國中特教老師）
　　韓明榮（前高雄市衛生局局長、現作為醫師任職明榮診所）
　　闕帝丰（國立中山大學外文系助理教授）
　　羅子玠（同安堂中醫診所院長）

作者介紹

作者簡介

曾柏穎

　　台灣高雄人，2015年總統教育獎得主，目前就讀國立中山大學社會所碩士班，未來計畫赴美就讀博士班，學以專精，造福人群。

　　患有妥瑞症與強迫症十五個年頭，症狀帶來許多的磨鍊與祝福，面臨這些難關，仍不畏風雨，勇往直前，除了長期擔任各機關校生命教育、校園霸凌、特教專題講師外，也盡自己所能投身社會，服務社會。曾擔任立法院厚生會第二十四屆醫療奉獻獎訪查員、衛福部疾病管制署愛滋防疫計畫衛教講師、成立台灣妥瑞人協會等等。

　　妥瑞症跟強迫症的存在可以是我的絆腳石，同樣也可以是我的助力，如同海倫・凱勒的這句話：生命，只有在對別人產生正面影響時，才能彰顯其價值。

　　重要經歷――
　　2015年總統教育獎得主
　　2014年華人第一部妥瑞症紀錄片《自我介紹》主角
　　2014年第二十四屆立法院厚生會醫療奉獻獎訪查員
　　2012年墾丁南灣浮潛教練（暑期）
　　2013年至今愛滋NGO組織合作專職講師
　　2012年至今各級學校生命教育、校園霸凌、特教研習議題講師

前言人生沒有極限

Part1 誰家的怪孩子
1 身體不聽使喚
2 誰家的怪孩子
3 痛苦馬戲團
4 人生之墜
5 生命教會我的事
6 不友善的對待
7 選擇退讓

Part2 家庭的考驗
1 求助民間信仰
2 鎮靜劑成癮
3 愛，可以化解一切問題
4 無法解釋的傷心
5 壓力會傷害彼此
6 我們都需要冷靜
7 家人的心理支持

Part3 轉變的勇氣
1 霸凌者面目
2 戰勝強迫症
3 曾柏穎幹得好！
4 傻勁與衝勁
5 逆轉憤怒
6 跳脫舒適圈

Part4 向目標邁進
1 運動習慣
2 意志訓練
3 改變從教育開始
4 妥瑞症紀錄片
5 馬來西亞教育演講
6 更閃亮的燈塔
7 平權音樂會

Part5 旅途中有愛
1 單純的愛
2 對自己的愛
3 施與受的愛
4 表達在乎的愛
5 伸出援手的愛
6 眾志成城的愛
7 生命有祂最美好的旨意

Part6 感恩的饗宴
1 遇見恩師
2 心靈的洗禮
3 吶喊紓壓
4 友善空間
5 遇見心理師
6 改善手足關係
7 豐盛的生命

後記向上的力量，是因為有夢想與憧憬
愛與接納
附錄一妥瑞症簡介及相關網站
附錄二與妥瑞症患者相處五原則
附錄三相關醫療及教育資源

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序

推薦序

與生命有約
胡秀妁──樹德科技大學兒童與家庭服務系（所）助理教授

　　「柏穎是世界的資產！」這是二○一五年總統教育獎甄選時，我與評審們分享對柏穎的看法與期許所說的話。年紀輕輕就穩妥地活出「視水火般的磨練若等閒」的勇氣，睿智地從生命的困境中形塑韌性，見證生命的光輝。二○一二年九月開學第一週的某個下午，當時兼任諮商中心主任的我看到一個不斷發出聲音、身體偶爾扭動的學生，正在影印機旁整理印出來的資料。我好奇地走近問候，瞭解狀況。原來他剛從北部轉來，因為有妥瑞症，所以準備兩份不同的資訊:一份要給班上的同學；一份給老師。A4的紙上除了跟大家介紹自己有妥瑞症外，也提到上課時可能會發出聲音造成干擾，但他會盡量坐在課室後面或走廊，希望老師和同學能理解與體諒……。

　　這個「自我倡權」（self-advocacy）的舉動深深震撼我，讓我不禁思索，莫非我們的班級輔導不能讓他放心地上課？可是「才第一週」！原來他常經歷「不懷好意的眼光」、「惡作劇」、「被吐口水」、「言語指責謾罵」等，甚至有過被室友拿刀往他的房門砍下去的情形，難怪他得積極地「自力救濟」！他雖然自製他稱為「打預防針」的說明，在系上或校園還是會遇到老師或同學的歧視與霸凌。有一次因任課老師忘記跟外聘老師先提醒，外聘老師受不了他上課時發出的聲音，竟然說：「我們班上怎麼會有一隻青蛙在叫！」

　　無知帶來誤解；無知催化霸凌。我決定鼓勵他用他的生命教育大家，從邀請他到我授課的班級分享開始，再到全校導師生命教育研習會上演講。在一次記者報導我們舉辦「特殊需求學生國標舞晚會」後，另有他個人的專訪，知名度的提高，接二連三的演講邀請，導致上課學習日漸曠廢，眼看他逐漸迷失在「學生講師」的光環裡，我嚴肅地告訴他：「從你確診有妥瑞氏症之後，父母的關愛照顧，師長、朋友的陪伴支持，成就今天的你，你不能白白浪費自己的生命經驗，你得好好讀書，增加生命的深度與廣度，才能為弱勢族群發聲。」感謝神！他能聽得進去我的棒喝，後來他考上中山大學社會所。現在的他，目標明確，充滿企圖心，相信他爭氣不生氣的生命態度會帶給人們正向的能量，點亮社會的每個角落！

面對自己的勇氣
張明右──妥瑞症紀錄片《自我介紹》導演

　　能夠成為紀錄片中的主角，是一件很了不起的事情，因為他的喜怒哀樂都會無隱藏地被記錄下來。美善的、醜惡的都會在第一現場被擷取下來，進入到攝影機內，接著再從攝影機內的素材提煉出一個完整的畫面，主角們更經由自己的動作和話語去促成觀眾對這一系列下的思考，如同一個開關似的。但這一切的前提是，你要有緣分去碰到一個對的人。

　　會認識到小柏（這是我稱呼柏穎的方式），如同他書裡所寫的那樣，像似一個念頭般的動機。實際進入小柏的生活後，才明顯感覺到他顛覆了我以往對身心障礙者的拍攝經驗。他總是很積極地將訊息丟給我，生怕我漏掉他的每一絲消息，甚至大方地將他所受過的苦楚與我分享，其中包含了很私人的情緒。

　　只是這樣子敞開心胸的作法，對當時的我是種考驗，因為生怕自己會被小柏牽著走，沒有自己的觀點。伴著拍攝的時間漸長，我們也一同經歷了一些事情，培養出屬於我們的默契後，我才開始明白到他的積極是為了什麼，更清楚明白到完成紀錄片只是一個結果，中間的過程才是我們兩個彼此的學習。

　　我忽然想起，第一次和小柏見面的時候，他很熱情地邀請我去一家小吃攤享用午餐。那是一間人聲鼎沸的湯麵店，客人熙來攘往地，我們排了一下隊才找到座位。坐下後，小柏的妥瑞症狀越發明顯，身體的動作和嘴裡發出的聲音都非常頻繁和大聲，店內的客人紛紛將注意力轉向我們這一桌。我當時心裡感到十分焦慮，因為這種吃飯被人家盯著的感受其實並不好受，於是我選擇埋頭吃著碗內的食物；小柏好像看出了我的焦慮，一直詢問我有沒有吃飽，要不要再加點別的，並開啟新話題想轉移我的情緒。當然這期間他的妥瑞症狀並沒有停歇。

　　之後，跟小柏有了更深入的接觸後才知道，當他進入到人群中，只要一緊張，妥瑞症的症狀就會更加嚴重；只是，我心裡所感受的不舒服也不過是一餐罷了，小柏可是一直身處在這樣子被盯著的環境中，何況他還掩飾了自己的緊張來安撫我。

　　如果你問我，在與小柏的拍攝中得到了什麼？敢於面對自己的勇氣，這會是我毫不猶豫說出的答案。可能過於平凡，甚至過於八股，或過於簡單，但卻是個非常實在的回應。我親眼見過他在高鐵上面對人群的怯懦，身體不由自主且頻繁的抽動、汗如雨下的景象，我仍印象深刻；更見識到他為了要讓自己作為一個活教材，從十幾二十人未滿的小教室中自我介紹為妥瑞氏症的患者，到三、五百人的全校演講，甚或受邀到馬來西亞的中學演講。每一次上台都是他將自己過去的經歷，好的和甜美的重新品嚐一次，不好的及受傷害的重新感受一次，箇中滋味只有他自己明白，但他卻願意一而再、再而三的重新體驗，並站在台上向更多人分享，只因為他不希望有人遭受到跟他一樣的待遇，同時也希望更多人了解他們。

　　願意就讀研究所、投身社會運動、出書，更是這些勇氣淬鍊下的具體行動。從被動受邀演講，到主動接觸人群，將自身作為觸媒，讓人群得以輕易接近，可能即是書名「爭氣」的最好寫照！

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