愛在當下

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這本書出版之後，不但會對台灣社會關心自閉症的人們提供很好的參考價值，同時書中闡述而出的頓悟，更可以予世人體會許多深邃的哲理，對於世道人心的影響，將是難以...

●太陽與向日葵

一開始，我只覺得我生了一個科學家。

這個孩子才一歲多，手指頭就動個不停。每一個孩子都會胡亂塗鴉，一隻筆握在手中，就在任何可以畫的東西上天馬行空的畫線條，畫圓圈，畫房子，畫天空，畫大頭人。不想畫了，把筆一扔跑去玩玩具，不然就衝到屋外找別的孩子打打鬧鬧，我社區裡的孩子每個都這樣。我真愛看孩子們畫畫。

但柏毅不太一樣，忽然之間，好像睡了一覺醒來，他就變成了一個你不按停止鍵就不會停止畫畫的小小孩。

為了按下他的停止鍵，我每天都抱著他，再牽著三歲的哥哥柏雄去參加社區的唱歌或遊戲課程，但不管什麼時候，只要不把他的注意力引開，他的手指頭就不停的動，凌空比劃，像在構圖，在勾勒某種東西的形狀。

這個小孩怎麼回事？媽媽沒有教他嗎？旁人疑問的眼光像針一樣扎在我的身上。

總不能這樣比劃下去吧，我想。於是就買了紙筆給他。一拿到工具，才幾秒鐘他就在紙上畫出了太陽和有笑臉的花。後來我才知道，高掛天空的太陽和院子裡的向日葵，對他來說應該就是最強烈的視覺印記吧。

但只給他紙還是不夠，他還要往牆上畫。

他不斷的以鮮麗濃烈的色彩畫太陽和花，用色之大膽純粹，我解釋為那就是屬於孩子的單純和明亮。有些晚上和他同房的哥哥都已經睡著，他還會自己爬起來在牆上畫，安安靜靜的不吵不鬧，就是一直畫，像有天使對著他耳語：畫呀，畫呀，你要一直畫。

我想起那個一穿上紅舞鞋就不停跳舞的安徒生童話。天使對女孩說：「妳要跳舞呀，穿著妳的紅舞鞋不停的跳……」紅舞鞋的女孩在雨裡跳，在太陽下跳，在黑夜裡跳。

柏毅，是不是也有一雙紅舞鞋？畫畫就是他的舞蹈？

「紅舞鞋」是悲傷的故事，柏毅的畫卻是明亮如正午的天光。

有樣學樣，哥哥大概覺得這位弟弟太有趣了，也跟著他畫起來，兩人聯手把房間牆壁當做畫布大畫特畫，起先他們一畫完我就擦掉，但今天擦明天又被畫上去，再擦再畫，擦了一段時間，我厭煩了，就告訴自己，「好吧，隨你們畫，看看這面牆壁會怎樣。」這樣累積一段時間沒擦，有一天我仔仔細細看著牆上柏毅的畫，雖然千篇一律的太陽和花朵，但卻看出了細微的變化，像有簡單劇情的動畫片，也就是說，他不是一成不變的畫著，他是有系列的在表達一些事情。

但是除了不停的畫，他不開口說話，眼睛不注視人，不管什麼東西都要拿來聞一聞，每天用蓮篷頭幫他沖澡時會哭鬧不休。沒問題，我告訴自己，我會好好教他，矯正他，等他長大一些就全改過來了。

我不知道那些行為表現就等於自閉兒的正字標記。

柏毅十八個月時，醫生確診他有自閉症。

柏毅是個在期待下出生的寶寶。才滿一歲，想喝奶的時候他就會發出「ㄋㄟ ㄋㄟ」的音，比柏雄還快學會表達，而且有種特別的專注。美國的衣服後面不是常常都有一根棒子嗎？柏毅可以抓著棒子以各種速度和方向反覆把玩好幾個小時，帶著一種像在測試和研究什麼的眼神。哇，將來一定和爸爸一樣，是個科學家，我暗自想著。

一歲半以後的柏毅好似變了另一個人，原來的那個天使不見了，除了不停的用手指頭比劃，他變得很「灰」，很「番」，極度的黏我，一分鐘看不到我就大哭大鬧。此外，他經常上吐下瀉，我猜想他的哭鬧可能來自身體的不舒服，無法好好睡覺，精神萎頓像個縮成嬰兒的老頭。

他的吐奶情況非常嚴重，每天衣服要換四五回，有時我來不及躲就被吐在頭髮上。平常時候吐，搭飛機更是鐵定吐，知道他會吐，當然備妥好幾套衣服以便隨時替換，哪知道他會吐到已無乾淨衣服可換的地步，只好忍到下飛機，當我抱他，一對又酸又臭的母子要通過海關時，每回都只見海關人員捏著鼻子用濃濃的鼻音揮著手說：「過、過、過」，連檢查行李都免了。

我才逐漸意識到柏毅某個地方出了問題，他是個不一樣的孩子。

●用拍立得學「刷牙」

未來不可知，但回頭看，一路的摸索與跌撞，多少暗夜裡無聲的淚水，莫名的恐懼，還有柏毅成名之後的屢遭中傷，以及「你們有錢人才做得到」的惡意評論，我害怕我一開口就疼痛。

確認柏毅有自閉症，而且被判定為重度自閉以後，我的狀態，只能用「瘋狂」兩個字來形容。那時的我既無知又自負，我告訴自己，自閉症噢，它就像感冒，也許是嚴重一點的感冒，只要我找到最好的醫生，用最好的方法，少則幾個月，多則幾年，一定可以治好我的孩子。愛的力量無堅不摧，感天動地，這世界上沒有什麼可以難得倒我，一個為了孩子無所畏懼的母親。

我的耳畔不時傳來這樣的雜音，「妳應該專心去上班，反正自閉症無藥可醫，就不要浪費心思了。」但我依舊沒有動搖。

美國貴為醫學大國，還是流傳著不少關於治療自閉症的偏方或另類療法，我照單全收，中西合併，主流與另類雙管齊下。有人說針灸有用，我就帶柏毅去針灸；有人說可以吃中藥，我就煎中藥給他喝；甚至還聽說瑜伽和體操很有幫助……總而言之，從美國到歐洲，我耳聽八方，馬力全開，只要能力所及，那怕用盡力氣，我也要去做。

教導自閉症孩子的方式，專業用語稱為「分解式操作訓練」，譬如要教他說「門」，就必須牽著他的手，走到真正的「門」的前面，指著「門」說：「門」。這樣的動作也不是一兩次就能搞定，需要反覆的教，但即使如此，他也無法以此類推，當遇到不同形式的「門」，相同的程序就要再重複。

有個例子是我從書上看到的，一個自閉症孩子已經學會要等綠燈才能過馬路，但僅限於家門口那條馬路，帶他到阿公阿嬤家門前那條馬路，他又回復原形，看都不看就往前衝，必須重新一步一步教。

車水馬龍與熙來攘往，在我們看來是正常，但對他們來說，卻是無法認知的危險。一小步一小步，重複重複再重複，教導自閉症孩子從來都是如此。「門」、「水」、「狗」、「學校」……每一個單字我都必須煞費苦心的教，這樣一直到三歲多，柏毅仍舊只能發出聲音，冒出幾個單字，沒有辦法說出一個完整的句子。每當他想要什麼東西，就抓著我的手去指一指，譬如說「糖」，我必須狠下心，不能直接拿糖給他，要先半逼半哄他發出「糖」的音。「湯」、「忙」、「打」……一開始他會發出一個個接近「糖」卻不是「糖」的音，「糖」、「糖」、「糖」，我就一遍兩遍三四五遍的重覆，一直到他發出正確的「糖」為止。

從詞彙到完整的句子則更加困難，譬如從「杯子」和「水」，進化到「用杯子喝水」。二十年前沒有智慧型手機，我便買了一台拍立得，拍下各式各樣的杯子，告訴他這些統統都是「杯子」，然後再抓著他的手去拍拍水，把「杯子」和「水」連結起來，讓他知道「杯子是用來喝水的」。

接下來我開始教他早上起床後固定要做的事，上廁所、刷牙、洗臉、換衣服，把每個步驟一一用拍立得拍下來，將照片一張一張按照順序貼在板子上。先下床，再走到洗手間，然後是到馬桶小便，接下來再到鏡子前，拿起牙刷和牙膏刷牙，最後是漱口。

我依然記得，這一個刷牙的動作，我用了七張拍立得，而柏毅花了八個月的時間，總算才學會。

出門則有另一套，先穿鞋，所以要拍鞋子，再坐車，我的車子也要拍一張。如此當我跟柏毅說：「要出門囉」，他就知道要去穿鞋子，準備搭我的車。

是的，日常生活中的每一件事都要教。每一件小事，對一般孩子來說，不學而能，或者兩三下就會的事；對柏毅來説，都是無比困難的大事。也許可以這樣類比，別人的一百公尺，到了柏毅那會延伸成一千公尺、一萬公尺，我必須陪著他努力地跑，用力地跑，如果不在腦神經正在快速發展連結的五歲以前拼命的教，盡可能的訓練，那一千公尺、一萬公尺，恐怕就要發展到十萬公尺的高空去了。

因此，我必須和時間賽跑。

他無法學習是有原因的。有時候是因為懼怕，柏毅懼怕小嬰兒，也許是嬰兒的哭聲，也許是嬰兒在他眼裡看來像「怪物」，我發現他害怕嬰兒後，便用拍立得拍下許多的嬰兒照片讓他看，看到「習慣」後，一遇到「真正」的嬰兒，我就拉著他手去撫摸，一邊撫摸，一邊說「好香」、「好軟」。嬰兒哭了，他的馬上手縮回去，後退兩步，我必須立刻告訴他，寶寶是因為肚子餓了啊，是因為尿布濕了，這樣一點一滴，反反覆覆的教，直到他確認，或者說是相信，嬰兒香香的，軟軟的，他們並不可怕。二十年過去，他還是害怕小孩的哭聲。

把握黃金時間，把握黃金時間，這幾個字無時無刻纏繞著我，在我腦中不停的放送，我多麼害怕，只要一個鬆懈，柏毅就退步了。

但即使這麼努力了，柏毅還是不開口說話。他不說，那就由我來說。每天睡前，無論他聽得懂或聽不懂，想聽或不想聽，我一定要講故事給他聽。我們的書及錄音帶都是從圖書館借來的，一個故事我總要重複的講十遍一百遍，我告訴他房子蓋在沙地上會被風吹倒，告訴他白雪公主吃了毒蘋果。他總是安靜的聽，沒有反應，不像別的孩子會搶著和媽咪講話，「接下來呢？」、「然後呢？」、「為什麼？」的問個不停，我從來都不知道，他喜歡三隻小豬還是白雪公主。

一直到很久很久以後的某一天，當柏毅一字不漏的把我說過的故事背出來，我才知道，他其實都聽進去了，一刀未剪的照單全收。

●藝想天開的天才

柏毅三歲的時候，經過幾番打探，我得知芭芭拉老師是洛衫磯西區教導自閉兒首屈一指的名師，她任教的班級是一個專門收三到十歲自閉症孩子的特別班。

我下定決心讓芭芭拉成為柏毅的老師。

是芭芭拉老師，發現了柏毅獨特的天賦。

在我被制約的想像裡，人生應該有一條「正常」的軌道，有所謂的主流價值，生而為人，最終目標就是自我管理，獨立生存，不需要仰賴人，但同時又能與他人合作，融入社會。達不到目標，是因為不夠努力。

所以有一段時間，大約是柏毅四歲以後，我真的狠下心來奪走他的紙和筆，不讓他畫。

我不讓他畫，他就用手指頭在空氣中畫，好像這世界上沒有東西是不能用來當畫布的。

直到芭芭拉老師有一次下課時，收到柏毅送給她的「禮物」，那是他即席畫下的上一堂課的上課情景。在觀察柏毅一段時日後，她以一種發現珍寶的心情欣賞這個無時刻不在畫畫的小孩，她發現他雖然無法和正常人一樣表達，但卻有「接收」的能力，他對於自己經歷的事情是有感觸的，只是他轉譯的工具不是語言，而是畫。

「柏毅具有與生俱來的繪畫天分，」她一臉嚴肅的告訴我，「請妳不要阻止，不要扼殺了他珍貴的天賦。」

同一個柏毅，同樣不停止的畫，不管他畫了什麼，畫得如何，我看到的是他的強迫行為，這讓我忍無可忍，想出手制止，剝奪、矯正，改造，芭芭拉老師卻說他的作品非常奇妙，獨具風格，一眼就能辨識，這就是天賦；她說真正的天賦藏不住，無法壓抑，只能順從。我知道柏毅愛畫，如果不帶他去做點別的，他可以一整天都在畫，可是當芭芭拉老師提出建議，要我帶柏毅去接受加州州立大學的美術資優天才的鑑定，我心想，對一個連話都說不好、無法表達的孩子，這怎麼可能？這不是天方夜譚是什麼？

在這之前，我從來不曾聽說過有這種評鑑。

評鑑過程遠比我想像的複雜，我原來以為，只要送作品過去讓專家們研究審核一番，結果審閱作品只是第一關，第一關通過後，接下來還要接受當場測試，他們擔心有人代筆。連續七天，我開車帶他到考場，我以柏毅有自閉症為由請求特別通融，允許家人陪伴測試，但未獲准，我看著柏毅一個人走進教室後，低頭禱告。

測試內容就是看他們當場畫出來的作品，每天給不同的題目，用不同的媒材，我猜柏毅應該畫得如魚得水吧，畢竟這是他的「常態」，七天之後，柏毅竟然被鑑定為資優天才，我說他有自閉症呀，他們說這裡只問藝術天分有無，不問他有沒有自閉症。

資優天才也不只是一個認定，往後十年的每個星期六，我必須帶著柏毅和一群資優天才們到加州州立大學上課，學校安排的課程非常多元，素描、寫生、油畫、花藝、黏土，陶藝，總之你所能想像以及不能想像的藝術相關課程應有盡有，柏毅喜歡和一大群人一起上課，會好奇其他人在畫些什麼，這應該歸功於後天的訓練。有一次老師出了一個題目，要同學模擬一幅必須用左手畫的黑白畫，我才知道柏毅原來也可以用左手畫，交作業的時候，每一個人都是一張和原畫一樣的黑白畫，只有柏毅，還是彩色的。

如今回想起來，那十年的歲月，柏毅接受到各個老師、各種風格的衝擊，我們看過無數展覽，踏遍洛杉磯所有的美術館。柏毅後來豐富多元的創作，應該是源自這個時期的滋養及訓練。

●一鳴驚人的「吶喊」

柏毅一鳴驚人，被鑑定為美術資優，都要感謝畢卡索阿公。

「畢卡索大展」來到LA時正是柏毅七歲那年。到底要不要去看，我猶豫很久，一張門票要價三十美元，其實不便宜，柏毅當然沒有錢的觀念，但我也不能太任性。

但是這是千載難逢的機會呀，最後我還是說服自己，咬牙買票進場，展場人潮洶湧，雖然沒有人大聲說話，但我們還是被四面八方的交談聲包圍，柏毅一進去就皺起眉頭，一張臉變成苦瓜，我只好配合他的速度，匆匆巡過一圈就回家了。

回家後沒多久，他就畫出這幅The scream，這是他自己下的標題。

畫中的人穿著西裝，這應該來自他從小都穿西裝上教堂做禮拜，穿西裝的人佔領整個畫面，張大嘴巴叫喊，整張臉因為聲廝力竭而漲紅。

自畫像被認為是通往創作者內心世界的一條路，畢卡索可能是現代藝術家中創作自畫像最多的人，他把自己想像成各種角色，花花公子、戀人、藝術家、朋友、猴子……

柏毅這幅畫引起評論家的高度興趣，每個人都不敢相信這是一個七歲小孩的畫，每個人都在分析畫出這幅畫的七歲小孩，到底要透過畫表達什麼？他內心是不是藏著一口深不見底的井？井裡埋著多少我們無法窺見的情緒？

柏毅的畫在說什麼？

那時候他其實還不太會說話，只聽得懂簡單的指令，當我對他說「我們去吃飯」，他可以了解，但如果我說「我們待會兒到明星去吃飯」，因為包含的訊息太多，他會陷入混亂。

然而，自閉症通常是不會寫在臉上的，因為他長得很「正常」，所以大多數人就像對待正常孩子一樣跟他說話，等他回應，我猜這使得柏毅很挫折，備感壓力，這種情況下他就會尖叫，用尖叫逃離情境。

這個世界逼迫他們以各種方法逃遁。

我又猜，他也許是在想，我不會像你們這樣流暢表達，也聽不太懂，請你們跟我講話時請要有耐性，請你們用我可以懂的方式對我說話。

所以畫中那個穿西裝的人就是他自己。

也有很多人指出這張畫的意境和孟克的〈吶喊〉很相似。挪威表現主義大師孟克一生中最重要的作品是一組吟誦生命、愛情與死亡的系列畫，其中以〈吶喊〉最具代表性，畫中一具骷髏般的人形，他站在一座長橋上，眼睛圓睜睜，兩手托頰，又像是在捂著耳朵尖叫，背景的天空流動著不祥的雲朵，詭異的氛圍，抑鬱的顏色，整幅圖看起來像天旋地轉，論者公認〈吶喊〉具體而微表現出現代人的焦慮感，但也有人認為這很能代表自閉症者的心境。

我確定，畫這幅畫之前，柏毅沒有看過〈吶喊〉。

柏毅這幅畫並不若以往「漂亮」，但他畫中有話，這就是他想要告訴這個世界的話。面對周遭嘈雜的聲音，他其實是焦慮無助的，他很想跟大家對話，但卻沒有辦法。畫中人的手臂朝外阻擋，好像是在說：Stop，我了解你們在跟我說什麼，但可以聽聽我，別再說了嗎？

柏毅無從解釋他的畫，其實也不需要特別解釋，他用〈The Scream〉證明了一件事，他的思想，遠遠超過他所能表達的，這也是詩人羅智成在看過柏毅的畫之後說：「他的畫需要翻譯。」

這幅〈The Scream〉是柏毅第一次用畫表達他心中的困境，也讓他大家第一次注意到他。





●第一次的畫展

十三歲，柏毅第一次開畫展，地點在聖塔摩尼卡的BGH GALLERY，這是一個金字塔頂端的藝術中心，場租費用一個月一萬美金，只有被認可為一流藝術家才有機會到這裡展畫，在這裡開過畫展，就等於拿到了藝術界的入門證，加州自閉症基金會為柏毅爭取在此辦展，對我來說，這代表他的畫獲得大家的肯定。

在這一次畫展，柏毅賣出了二十多幅畫，我們把一部分款項捐給加州自閉症基金會。

也就是說，柏毅有了賺錢的能力，只是他毫無所覺。

第二次畫展，他的畫就調整為一幅一萬美金，這當然是經過專家評估，不是我自己隨意定的價錢。

柏毅的「畫展人生」於焉展開，十四歲那年，他第一次回台灣開「從不可能到可能」個展，地點在具有歷史意義的大稻埕美術館，展出四十多幅作品，其中一幅畫了兩仙布袋戲偶的「門神」還被李登輝主持的群策會收藏。

二十多年來，從美國到台灣，從台灣到法國，到威尼斯，到維也納，到中國大陸……從未歇息，馬不停蹄，他為自閉症學會募款，為教會募款，為許多的公益活動募款，他是二○一一年「第五十四屆威尼斯雙年展」的《未來通行證從亞洲到全球》，百分之百以藝術家身分而非自閉症。而在上海和北京的資優天才研討會上，他被中外媒體包圍，要求拍照，要求他談談自己的畫作，那場面太大太混亂，我頓時緊張起來，還好有師大特教系教授郭靜姿及台大精神科醫師高淑芬在場，緩和了我的情緒。

我總是比柏毅緊張，然而對柏毅來說，這卻是再自然不過的事：畫畫，畫畫，繼續畫畫。畫畫是他認識這個世界的方式，同時也是他回應這個世界的方式。

也是因為柏毅，二○一四年三月，世界自閉症大會選擇在台灣召開，紐約、洛杉磯的醫學研究教授全自費來台北共襄盛舉，柏毅宛如「自閉症大使」，串連起世界各地每一個關注自閉症的醫師和學者，期許這個世界能夠對這些孩子更友善，對這些孩子的父母多一些支持！

●把他的人生畫進畫裡

我經常被問到柏毅到底畫過多少幅畫，而我總是無回答。太多了，我們每天有多少念頭閃過，他就有多少幅畫。

有人用文字寫日記，有人用照片寫日記，有人每天每小時把心情的陰晴圓缺po在臉書，柏毅則是用畫。他的畫，就是文字、聲音、味道，就是感情，是個人生活的紀錄和情緒的出口。

據說畢卡索說過，他要盡最大努力把自己的人生畫進畫哩，以留給後世一份盡可能完整的紀錄。

在我看來，柏毅也一樣，他盡最大的努力把自己的人生畫進畫裡，但和畢卡索不同的是，驅使柏毅的動力來自內建的基因，而畢卡索除了受到內在驅使，還有對實驗創新永不止息的渴求，他知道自己在翻攪藝術史，知道自己站在藝術的浪尖上。

而我能做的，就是做一個內容的提供者，盡最大努力帶給柏毅不同的生活體會和視覺經驗，除了旅行之外，我們到北藝大、台藝大和師大特教中心上課，去音樂會及國家劇院，去陽明山二子坪賞花觀葉看天空，去萬里飛滑翔翼，去平溪放天燈，去坪林逛茶園，在三峽與老井和梯田不期而遇，在宜蘭跟著黃春明老師做稻草人，在路邊吃辦桌大快朵頤……

每一天，我都放一點新的東西到他生命的容器裡，有點像農夫播種，把種子從四面八方撒下，即使我從來不知道它們會長出什麼。

●當他們長大成年

我經常思索一個問題，究竟是自閉症的人辛苦，還是他們的家人？

那一天，我一直提心吊膽的事終於發生，柏毅不見了。

他去板橋台藝大上課，正在等車回家時，伴讀臨時接到電話，稍稍移動了位置講話，柏毅一轉頭沒看到人，也不懂得問，不懂得找，或者留在原地等待，他的直覺雷達告訴他，走，自己走回家去。

他就開始走，從板橋走到華翠大橋，從艋舺大道走到中華路，從中華路走到仁愛路，最後走回家。從下午走到天黑，走了五個小時，二十多公里路。

我這一頭，一接到伴讀的電話，就立刻報警，親朋好友總動員，聽說廣播電台播出了這一則「明星第三代」的新聞。

那五個小時，對我來說就像五個世紀的煎熬，我禱告，禱告，再禱告，只祈求柏毅平安。

當他走到店裡，出現在我面前那一刻，我忍了五個小時的淚如暴雨狂洩。

我問他怎麼認得路？

「上帝帶我回家。」他說。

那晚半夜我甚至接到恐嚇電話，說你的兒子在我手上，拿贖金來。

我怎麼能夠不保護柏毅呢？

會有一天，我再也不能保護他，在這一天來臨之前，我必須盡可能訓練他獨立的能力，為他找到可信任也愛他的「保母」，但不會讓他孤獨一個人走下去。

沒有人可以替代母親，母親終究不是神。

我必須趁著還有力氣，還走得動的時候，多帶他到處去玩，去看，去嘗試，我喜歡看他開心的樣子，笑的樣子，為換取那樣純潔無邪的笑容，我願意付出一切所有。我是單純的媽媽，當每一個人都反對，說這樣不行那樣不對時，我還是傻傻地做，傻傻地往前走，我相信單純的力量，會獲得神的眷顧。

但我不知道柏毅還能畫幾年，不知道明年他還是不是有名，有沒有人邀他展畫，我只知道，不管他會不會畫，是不是藝術家，有沒有人欣賞他的畫，我永遠是他的母親，對他的愛是無條件的。

全世界都一樣，自閉症的家人，都有山高海深的苦，盼望不到天明的辛酸，但我們仍然各自努力。當我們絕望，說要放棄的時候，其實是在求救，尋找支撐下去的力量。

《Far from the tree》一書中提到一個故事，一個母親為了訓練自閉症兒子，她日復一日，把自己修練成為大學生、研究生都必須來跟她學習的專家，當她把兒子訓練到終於能夠上學，交給學校後，便倒下了，檢查之下，發現癌細胞已經擴散全身。她在病床上接受作者採訪。

美國有一個統計，兒童非自然死亡案件中，有一半是父母所為，這一半中的一半，他們的孩子有自閉症。

真相很殘酷，但不能不面對。

很多電影或電視劇裡都喜歡穿插一個自閉症角色，但這似乎不能增加社會大眾對自閉症的了解，最負面的狀況是帶動「正常人」去模仿自閉症，引起滿場大樂。

自閉紀錄片更逼近真實。

林正盛的紀錄片《一閃一閃亮晶晶》，紀錄柏毅在內，四個有繪畫天賦的自閉症孩子和他們的家庭，一年多的拍攝，長時間的接觸，林正盛導演丟出一個另類思考：

「這些特別的孩子和大多數號稱正常人所規範建構的這個世界，存在著怎樣的關係呢？難道只因為他們是那麼的不同，那麼的異於我們為數眾多的正常人，因而我們就以習以為常的行為模式、社會生活方式去要求他們，說是『為他們好』的教導他們，要他們融入我們正常人建構規範起來的生活方式。」

「然而，是否可能一不小心就同時導正了他們與生特有的言語、行為、思考、感情表達方式，導正掉了屬於他們跟這個世界特有的互動方式，最終導正掉的是他們對自己生命存在的價值……無法以他們與生俱來特有的生命狀態，去煥發出他們的生命光采。」

林導演看到的比較是高功能自閉症。

沈可尚《遙遠星球的孩子》深入自閉症患者內心孤獨的世界，讓觀眾正視自閉症患者難以和外界溝通，經常被誤解的問題，獲得二○一三台北電影節百萬首獎的《築巢人》則延續自閉症議題，把鏡頭轉向照顧者，自閉症者的父親，它呈現自閉症患者的黑暗面，片中三十歲的陳立夫，他有蒐物癖，收集各種廢紙、磚瓦和蜂巢，他沉浸在自己的世界，自言自語，憤怒時會拍桌子，對父親爆粗口，甚至暴力相向。六十歲的父親陳鴻棟，一開始他決定以「家庭的溫暖」盡父親的責任，但經常力不從心，心力交瘁，「我終究不是有那種偉大性格的人」，「我們終究是一般人」，「我可不可以放棄」，這些都是他面對鏡頭說的話。

沈可尚在接受採訪時表示，他因此沒有辦法在片尾時配上溫馨的音樂，給一個感人的結局。

每一天我們都要面對新的挑戰，都在戰鬥。

我們需要更多的同理心，更多的理解，以及更多的資源，一條讓自閉症的孩子在長大後，可以繼續走下去的路。

希望每一天，我與所有自閉症者的父母，我們都要微笑著醒來。



●我的兒子有自閉症，他當選了二○一三年台灣十大傑出青年。

想起社會大眾對自閉症孩子的閒言閒語，「啊，他們都是不事生產的『米蟲』啦，消耗這個社會的資源！」

「他是自閉症。」很多人這樣介紹柏毅。

「他是人，他不是自閉症。」然後，柏毅的哥哥柏雄會立刻嚴厲糾正，我可以感覺他變成一頭暴龍，一股怒火即將噴出。

我了解柏雄的憤怒來自何處。

多數人總是輕率的使用語言，不覺察語言是思維的外顯。「他是自閉症。」當人們這樣指說，在意義脈絡裡，就等於「他整個人就是自閉症」，自閉症之外什麼都不是。「他是自閉症」是一種負面的、隱含放棄的表述，反正是自閉症，無藥可醫，努力也沒有用。

「他有自閉症」則不同。「他是一個有自閉症的人」，當人們這樣說，看見的不只是自閉症，還包括了他被禁錮的潛力，以及對他的期許。每一個自閉症患者都有不同的潛能，給他們機會學習，從微小的事情做起，從中發掘天賦，他們就會進步，潛能就得以發揮。他們可以成為一流的品管員、麵包師傅、電腦工程師、景觀設計師、鋼琴家、畫家、作家……如果他們有機會學習。

如果我們，自閉症的家人夠堅強。如果社會更了解自閉症，接納自閉症。如果國家和社會能夠做我們的後盾。

在這個分工繁複已經回不去的地球，每一個人都必須靠別人才能活下去，不是只有自閉症患者。

我的兒子有自閉症，還有繪畫和運動的天賦，現在他是一名畫家，展覽的邀請來自世界各國，一年到頭都不間斷；他的作品也被美術館和收藏家收藏。他從來不知道自己擁有強大的募款能力。二○一三年十月他獲選為十大傑出青年，上台領獎的時候，連站在旁邊的人都看不出來他有自閉症。但我實在無法對他解釋這個獎的意義，有多麼不容易，多麼難能可貴。

有人問我：「柏毅得獎後可以為台灣貢獻什麼？」我不知如何回答，因為這是柏毅一直以來在做的事啊，他辦過無數畫展，外國人因而知道這些畫背後的作者是來自台灣的Leland Lee。除此之外，我們也以自閉症患者和家長的身分，代表台灣參加過無數國際性研討會，就是期盼能讓更多人了解，自閉症並不可怕。

因為不瞭解自閉症，大多數人覺得這些孩子一無是處。也許「十大傑出青年」這個頭銜真的可以作為證明，他們不是「米蟲」，他們是我們的榮耀。

柏毅從王金平院長手中接獲這個獎，他其實沒什麼概念，不知道這個榮耀的「價值」。王院長說：「李柏毅雖有自閉症，但他的畫呈現對社會的獨到見解，他得這個獎是實至名歸！」

大部分人或許會說柏毅是個「自閉症＋畫家」，但對我來說，他就是一個畫家，一個用全部生命在作畫，純粹的畫家，只是剛好有自閉症。

這是一個漫長的歷程，我們熬過長夜，迎接黎明，但黎明之後，還要對抗隨時可能來襲的風暴，挑戰永遠不會停止，

但就算大雨我們也要走出去，就算大雨也會有天晴的時候。就算大雨，雨後也會出現彩虹。

我們期待雨後的彩虹。

●太陽與向日葵

一開始，我只覺得我生了一個科學家。

這個孩子才一歲多，手指頭就動個不停。每一個孩子都會胡亂塗鴉，一隻筆握在手中，就在任何可以畫的東西上天馬行空的畫線條，畫圓圈，畫房子，畫天空，畫大頭人。不想畫了，把筆一扔跑去玩玩具，不然就衝到屋外找別的孩子打打鬧鬧，我社區裡的孩子每個都這樣。我真愛看孩子們畫畫。

但柏毅不太一樣，忽然之間，好像睡了一覺醒來，他就變成了一個你不按停止鍵就不會停止畫畫的小小孩。

為了按下他的停止鍵，我每天都抱著他，再牽著三歲的哥哥柏雄去參加社區的唱歌或遊戲課程，但不管...