來自星星的孩子：一個母親用愛與決心打破孩子封閉內心的故事

名人推薦：親子＆食譜作家　蘿瑞娜

在人生逆境中看到的一線曙光

當編輯寫信詢問我是否有意願為《來自星星的孩子》寫推薦序時，曾經身為自閉症巡迴教師的我當然義不容辭地答應了。原本以為這只是一個自閉症男孩媽媽的教養分享，但這本精采的教養書讓我在閱讀的過程中，重新檢視自己與孩子的相處方式，也重新提醒了我該給予孩子什麼樣的養分。

雅各被視為數學與科學方面的天才，在他九歲時就獲准進入大學就讀，十二歲時以支薪的方式在大學做物理專題研究。誰能知道他在兩歲被診斷出罹患自閉症時，專家的治療目標只期許他能擁有基本的生活...

毫釐與千里之別

二○○一年十一月，雅各三歲。

「巴奈特太太，我想跟妳談談妳送雅各上學時一起帶來的字母卡。」

雅各和我與他的特教老師一起坐在我們家客廳內，這是她受政府委託所做的每個月一次家庭訪問。雅各喜愛那些五彩繽紛的快閃卡片超過其他任何東西，他與卡片總是形影不離，就像其他孩子愛他們的破舊泰迪熊或安心毯一樣。這些卡片被放在我經常購物的Super Target 超市的櫃台前出售，別的孩子常會把盒裝早餐麥片或糖果偷偷放進他們母親的購物推車內，但我的推車裡經常神祕出現的東西是一盒又一盒雅各最愛的字母卡。

「哦，那不是我刻意要帶的，是雅各出門時順手抓的。我幫他穿衣服時試圖從他手上拿走，但他連上床睡覺都要帶著它們！」

雅各的老師坐在長沙發上，不安地變換姿勢，「我想妳可能需要調整妳對雅各的期待，巴奈特太太。我們的期待是讓雅各學會日常生活技能，我們專注在幫助他學習也許將來有一天他會自己穿衣服。」她的語氣很溫和，但看得出她的態度很堅定。

「哦，當然，我明白。我們在家也練習這些技能，但他只愛他的卡片……」

「很抱歉，巴奈特太太。我的意思是，我們認為妳沒有必要在字母卡這件事上為雅各操太多心。」

終於──我終於聽懂我兒子的老師想告訴我的話了。她在保護我，想讓我明白雅各的學習目標是生活技能。她不是說字母卡的學習太早，而是說我們根本不用為雅各學習字母這件事操心，因為他們不認為他能學會閱讀。

這是令人震驚的一刻！但這一年，這種震驚時刻層出不窮。雅各不久前才被診斷出自閉症，那時我終於明白，我對雅各何時（或是否）能達到任何一個正常兒童的發展階段的所有期望都落空了。我花了將近一年的時間才往前跨出一步，真實去面對這令人瞠目結舌、心灰意冷的自閉症。我束手無策地眼看著雅各的許多技能──如識字與說話──漸漸消失，但我不會讓任何人驟然關閉這個孩子的潛能之門。他才三歲，不管他是否患有自閉症。

諷刺的是，我並不期待雅各會閱讀，但我也不打算讓任何人為我們對他的期待設下門檻，尤其是這麼低的門檻。但那天早上，我的感覺是，雅各的老師似乎已將他的未來之門關閉了。

對一個家長而言，違背專家的意見是一件可怕的事，但我心裡明白，假如雅各接受這種特殊教育，他會一直蹉跎下去。因此我決定相信我的直覺，擁抱希望，而不是放棄希望。我不會花任何時間或力氣去據理力爭、去說服他的學校老師和治療專家改變他們的期待或方法；我不想去抗議制度，或採取其他我認為對雅各有利的措施；我不聘請律師和專家為雅各爭取他需要的福利。我要直接在雅各身上下工夫，盡我所能地協助他充分發揮他的潛能──無論是什麼潛能。

結果，我做了這一生最可怕的決定，它意味著我將與專家，甚至與我的丈夫邁可的意見背道而馳。那天，我下定決心隨順雅各的愛好。他也許想用他心愛的字母卡學習閱讀，也許不是，但無論是或不是，我不會拿走那些字母卡，我要讓他盡情地擁有。

一個男寶寶

從出生的第一天開始，雅各就和其他嬰兒一樣情感豐富與好奇。他很早便會說話，而且很快就懂得「嗨！」的力量。他會對從他旁邊經過的人興高采烈地揮手，我的妹妹史黛芬妮常笑他這個舉動會迷死一堆在餐廳用餐的人。他喜愛填充玩具，會躲在一堆填充玩具底下玩捉迷藏，每次被發現就高興得尖叫。

雅各很早便顯現他的聰明，他還不會走路就先學會字母，而且他喜歡順著唸又倒著唸。不到一歲，他會自己發出「貓」、「狗」這類短音。十個月大時，他會撐著沙發扶手站起來，將他最心愛的光碟置入電腦，光碟片內有一段節目是「朗讀」蘇斯博士的童話故事《戴帽子的貓》，我們都認為他的確在跟著螢幕上跳動的黃色小球讀那些字。

一天晚上，我發現邁可將雅各送上床後，仍站在他的房間外面不肯離去。他將手指放在唇上示意我不要出聲，叫我安靜地過去站在他旁邊。我躡手躡腳走過去聽，發現我們的兒子躺在他的搖籃裡，睡意朦朧地發出咿呀的聲音──聽起來像是日文。我們知道他早已熟記他的光碟，我們也看過他用遙控器選擇播放的語言，但發現他不但會背英文版，還會背許多西班牙文與日文版時，這仍然讓我們嚇了一大跳。

我們同時也為雅各的細心與聰敏而感到驚訝，尤其是在他這個年紀，許多小男孩會像酷斯拉一樣蹣跚學步；但雅各不是，他總是安靜地坐著，將他的火柴盒小汽車仔細地沿著咖啡桌排成一直線，並且用他的手指將每台小汽車之間的空隙隔成一樣寬。他會將數以千計的棉花棒頭尾相接排列在地毯上，創造出迷宮似的複雜圖案，鋪滿整個房間的地板。不過，假如我們偶爾感到自豪，以為比起同年齡的幼兒，雅各似乎勝人一籌時，我們也同時明白，天下的新手父母都認為他們的孩子是全世界最聰明的。

然而，當雅各十四個月大時，我們開始注意到他有了一點改變。起初這些改變很細微，我們很容易便找理由搪塞過去。他似乎變得不怎麼愛講話或愛笑了，但這也許是他在鬧脾氣，或累了，或正在長牙。那一年他的耳朵經常感染、疼痛，一次又一次，很容易被解釋成為什麼我搔他癢時他不那麼愛笑，或者我蒙起雙眼和他玩躲貓貓時，他有時會乾脆走開的原因。他也不那麼愛跟他的爸爸玩摔角了──以前他會為了它放下一切──但這也許是他心情不好的緣故。然而一個禮拜又一個禮拜過去，我們發現他不像以前那麼專心、好奇，或快樂了。他好像變了一個人似的。

我們注意到雅各似乎迷失在他早期的一些嗜好中。他一直以來都很著迷於光和影子，以及幾何圖形。但現在，他對這些東西的著迷程度讓我開始覺得不對勁了。

例如，他很小的時候，我們便發現他喜歡方格圖形。那時我們家的棉被套有格子圖案，是他耳朵痛時唯一能安撫他情緒的東西。和其他母親出門一定會帶一件可以撫慰寶寶的東西一樣，我也會隨身帶一小塊格子布。但雅各一歲以後他開始會翻身，然後他會專注地凝視著被套，一張小臉蛋距離那些線條只有幾吋，而且我們讓他看多久他就能看多久。有時我們會發現他凝視著牆上的陽光，挺著小小的身軀全神貫注；或仰天躺著，一隻小手隨著陽光來回擺動，然後凝視他製造出來的影子。我本來對於他這麼幼小就能如此獨立而感到驕傲，但現在我不再覺得這些行為是獨立的現象了，它讓人覺得雅各彷彿被某種我看不見的東西吞噬了似的。

雅各在托兒所內一向被視為嬌寵的「小兄弟」，他也很享受每一刻。第一年，他幾乎都和托兒所的小朋友一起玩指畫，蹦蹦跳跳地和他們一起跳「定格舞」（Freeze Dance）；他們午休時他也跟著午休，他們吃點心時他也吃他的點心。但現在我發現他寧可凝視影子也不肯和他喜愛的小朋友們一起在地上爬，也不理會他們拚命吸引他的注意力。

邁可認為我的操心是多餘的，理所當然地指出幼兒都會經歷這種階段。「他不會有事，克莉絲汀，無論如何都會過去的。」他安慰我，把我們緊緊地熊抱在一起，然後在雅各的肚皮上搔癢，把他逗得開心尖叫。

事實上，第一個懷疑無論雅各正處於何種成長階段，都不是一個愛玩的幼兒正常現象的人，是我的母親。當時我們還不知道，我們十全十美的世界邊緣已經開始破損了。

在診斷結果的陰影中

自閉症是個賊。它偷走你的孩子、它偷走你的希望、它還搶走你的夢。

你和你的孩子一起做的事，我也都和我的孩子一起做。我帶他去寵物動物園和水族館；我為他買可愛的衣服和配成套的帽子；我也一樣決定不了到底是好奇寶寶紙尿褲好，還是儷兒紙尿褲好。我們是一個平凡的家庭，雅各是一個平凡的寶寶，有一個平凡的嬰兒期。然後他開始退縮，而從初步診斷出他罹患亞斯伯格症之後，任何維持常態的希望也隨之破滅了。

到了兩歲半，雅各已變成過去那個小男孩的影子，大部分時間我們甚至不覺得他在房間裡。他完全停止說話；他不再和任何人的眼神交會；跟他說話他也沒有反應。如果你摟他，他會把你推開，你充其量只能希望他在不理會你、兩眼凝視著牆上的影子時，允許你擁抱他幾秒鐘。他不會向你索求食物或飲料，而且只吃以特定方式調製和餵食的簡單食物。我必須密切追蹤他所攝取的水分，以免他脫水。

他會自己轉圈子，一直轉到他頭昏為止。他會把東西放在他的手上或平坦的表面上轉動，有時目不轉睛地一直盯著那個正在轉動的東西，以至於全身跟著擺動。這些轉圈的行為都是自閉症的特徵，在自閉症領域內被稱為「自我刺激」（self-stimulation），或「重複行為」（stimming）。他愛任何種類的閃卡，特別是上面有字母的，而且他走到哪裡帶到哪裡。他對圓柱形的東西非常著迷，能花上幾個小時將一些小物件投入空花瓶內。他對影子、鏡子與光百看不厭，他會花一整個早上的時間在廚房的餐椅間來回走動，低著頭觀察椅背的細木條在地板上形成的影子，以及他走動時影子所產生的變化。

這些奇特的行為有許多都令人大惑不解。雅各在嬰兒時期便顯現好奇的傾向，會把他拿到手的任何早餐麥片盒翻轉過來。現在沒有一盒早餐麥片是安全的：無論我怎麼藏，他都會把它找出來，打開，然後翻轉過來，將裡面的麥片全部倒在地板上。只要我一個不注意，就會有托兒所的孩子興奮地從雅各倒出來的一堆麥片上跑過去，讓你清掃都來不及。邁可和我都漸漸習慣於在最不可能的地方發現這些早餐麥片──我們的雪靴、汽車前座的置物箱、浴缸。

但是有許多時間，雅各只是消失在他自己的安靜世界中。當他抱著他柔軟的嬰兒毯──一條粗針編織的黃色阿富汗毛毯──時，他不像大多數兒童那樣是為了安全感，相反的，他會長時間一直凝視著它。現在回想起來，他應該是在看毛線編織出來的幾何圖形。他對格子圖案與任何有直線的圖形的著迷程度令人害怕。我帶幼兒的經驗豐富，他們通常十分好動，不斷扭來扭去，連讓他們安靜下來繫個鞋帶都很難。但雅各可以一連幾個鐘頭紋絲不動，默默地凝視牆上或地上的影子。

和許多自閉兒一樣，雅各也喜歡待在狹小的空間內。他最喜歡在他的衣櫥裡面排列他的火柴盒小汽車。空間越小越好。他經常把自己塞進我們家客廳一座大櫃子的最底層，或我們用來裝玩具的小塑膠桶。

有一個恐怖的下午，我花了四十五分鐘到處找他。就在我幾乎要打電話報警時，終於發現他舒適地蜷縮在一個小洗衣籃內折疊整齊的毛巾上。我曾在內心深處安慰自己不必操心，我們家有妥善的保護措施，雅各在這裡至少有二對眼睛無時無刻盯著他。但在那些恐怖的時刻，你會以為那個似乎每天都在消失一點的孩子忽然──在一眨眼間──不見了。想到這個我幾乎無法忍受。

那年稍後，又經過另一位治療專家的正式評估後，雅各的診斷獲得修正。她對我們解釋，雅各被診斷為可能罹患亞斯伯格症（一種輕微的自閉症，特徵是有高功能的表現），而非充分發展的自閉症，原因是他的智商非常高──高達驚人的一八九，在韋氏兒童智力量表上幾乎破表。邁可和我早在第一次測驗結束後一起研究報告時便看過這個數字，但我們完全忽略它，因為我們的注意力被報告中的其他事項吸引；此外，我們都不認為他的智商真有那麼高，我們以為那是排版錯誤。

它不是排版錯誤，但那又怎樣？一個天文數字的智商又不能阻止雅各持續深陷在他自己的孤獨世界中。等到第二次評估測驗，也就是他即將度過三歲生日時，他的診斷結果已經是比嚴重自閉輕微一點的充分發展自閉症了。他的智商雖然很高，但他的功能分數卻把他列入所謂的「遲鈍」。

我的弟弟班傑明聽到診斷結果修正後，他對我說：「做好準備，克莉絲汀，妳要奮鬥一輩子了。」儘管我一向是家中最隨和、最與世無爭的人，他知道──也許比我更知道──我會為雅各奮鬥到底，但我們都還不知道未來會面對多大的衝擊……

毫釐與千里之別

二○○一年十一月，雅各三歲。

「巴奈特太太，我想跟妳談談妳送雅各上學時一起帶來的字母卡。」

雅各和我與他的特教老師一起坐在我們家客廳內，這是她受政府委託所做的每個月一次家庭訪問。雅各喜愛那些五彩繽紛的快閃卡片超過其他任何東西，他與卡片總是形影不離，就像其他孩子愛他們的破舊泰迪熊或安心毯一樣。這些卡片被放在我經常購物的Super Target 超市的櫃台前出售，別的孩子常會把盒裝早餐麥片或糖果偷偷放進他們母親的購物推車內，但我的推車裡經常神祕出現的東西是一盒又一盒雅各最愛的字母卡。

「哦，那不是...

序



我坐在一間大學物理系教室的後面，學生三五成群擠在教室的白板前，準備解當天的方程式。

解方程式的工作斷斷續續進行，白板寫了又擦。當各組學生開始爭論時，我看見我九歲的兒子在教室前面，正與教授輕鬆地聊天。教室內的挫折情緒逐漸升高，最後我的兒子拉了一張椅子放在白板前，並且站上去。儘管如此，他仍得踮起腳尖、伸長手臂才搆得到白板的最上方。

這是他第一次解方程式，和班上的所有學生一樣，但他沒有停下來思考，數字迅速而流暢地從他的筆尖出現。不久，教室內的每一個人都停下來觀看，其他小組的學生也停下手上的工作，注視著這個反戴棒球帽的小男孩。我的兒子絲毫沒有注意到這些張口結舌的旁觀者，因為他自得其樂，全神貫注在白板上，飛快地寫下一連串數字與符號。一行行數字與符號以不可思議的神速出現：五行、十行、然後十五行。很快地，連隔壁那一組的白板也被他占用了。

一會兒後，他對他的組員侃侃而談，指著白板一邊解說，一邊提出幾個重要的問題，彷彿一個老師。一名梳著法式辮子、表情嚴肅的婦女離開她的小組靠過去聽，接著又來了一個駝背的年輕人，在聽到他可以理解的地方時還用力點頭。

幾分鐘後，教室前面的學生都全部聚攏在我兒子四周。當他指出他從方程式中找到的一個弔詭的地方時，他高興得跳起來。一個留鬍子的學生大聲發問，我瞄了教授一眼，只見他背靠著牆壁，臉上堆滿笑容。

現在他們找到問題了！這群大學生各自回到他們的小組，拿起麥克筆在白板上書寫，但他們緊繃的身體語言不言可喻──教室內沒有一個人像我的兒子一樣喜愛這個方程式。

下課後，教室內的人潮散去，我的兒子收拾他的麥克筆，主動對他的一個同學聊起他們兩人都想要的一個新的NBA電動遊戲。當他們登上台階朝我這邊走過來時，教授也過來了，並對我伸出他的手。

「巴奈特太太，我想告訴妳我很高興雅各來上我的課，他對班上的同學有很好的啟發，雖然他們不太習慣這樣的衝擊。老實說，我自己都沒有把握能否跟得上他！」

我們一起大笑。

「哦，我的天！」我說，「你道出了我的心聲。」

我的名字叫克莉絲汀˙巴奈特，我的兒子雅各（Jake）被視為數學與科學方面的天才。他在八歲時開始學大學數學、天文學與物理學課程，九歲時獲准進入大學就讀。不久之後，他開始研究相對論領域中的一項原始理論，從那之後，教室內的巨型白板上的方程式便一直延伸到我們家的玻璃窗上。我不知道如何協助他，便問雅各是否可以找誰請教，後來我代替雅各聯絡到的一位著名物理學家，他很慷慨地答應幫他檢查初步的疊代（iteration）公式。他證實雅各確實在研究一種原始理論，並表示假如這項理論成立，將來雅各很有希望能奪得諾貝爾獎。

那年夏天，十二歲的雅各以獲得支薪的方式在大學裡做物理專題研究。這是他的第一份暑期工作。三週後，他解開了晶格理論（lattice therory）中一個公認的難題，他的研究結果後來被發布在一本頂尖的科學期刊上。

幾個月前，同一年的春天，一家地方報紙刊登了一則我的丈夫邁可和我共同發起的一項小型慈善活動的消息，不料這個消息引發一家大型報紙對雅各做了進一步的報導。接著我們只知道無數攝影師聚集在我們家的草坪上，有拍攝影片的、製作談話性節目的、全國新聞網、才藝經紀公司、出版商、菁英名校──數不清的媒體記者與製作人都迫切地想訪問雅各。

我感到十分困惑。老實說，邁可和我當時並不明白為什麼會有這麼多人對我們的兒子感興趣。不錯，我們知道雅各很聰明，知道他有很棒的數學與科學才能，更知道他在這個年紀上大學不是一件「尋常」的事。但邁可和我那時只專注在另一件值得慶賀的事情上──雅各有很高的棒球安打率，他有一群喜歡玩科幻遊戲「最後一戰」（Halo）的同齡好友，他們會在我們家的地下室一起研究與觀賞影片，以及（他要是知道我抖出這件事一定會發飆）他第一次交女朋友。

這些雅各日常生活所做的事，對我們而言才是最讓人驚喜的事。因此當媒體紛紛出現時，我們都百思不得其解，直到我們與部分媒體記者交談，並閱讀或聽聞他們撰寫的報導後，我們才開始明白我們與外界的疏離。事實上，由於這盞耀眼的聚光燈，才使邁可和我猛然發現，我們與兒子的生命故事已經和以前不一樣了。

但那些記者不了解的是，正因為雅各那看似不可能的智商差點就被抹滅，才使得它更加引人注目。當媒體出現在我們家院子裡時，我們仍活在雅各自兩歲開始便被診斷出自閉症的痛苦現實中。我們束手無策地眼睜睜看著這個精力充沛、早熟的男嬰漸漸停止說話，從我們眼前消失，退縮回他自己的世界裡。他的預後很快從中度急轉直下，變成重度。三歲時，專家為他設定的目標是，希望他長到六歲時，能夠學會自己繫鞋帶。

這本書就是在敘述我們如何從那一步走到這一步；敘述一個母親的心路歷程與她卓越的兒子的故事。但對我而言更重要的是，它在闡述希望的力量，以及當我們敞開我們的心胸，學習如何去開發每個孩子真正的內在潛力時，令人驚嘆的可能性自然就會發生！

序



我坐在一間大學物理系教室的後面，學生三五成群擠在教室的白板前，準備解當天的方程式。

解方程式的工作斷斷續續進行，白板寫了又擦。當各組學生開始爭論時，我看見我九歲的兒子在教室前面，正與教授輕鬆地聊天。教室內的挫折情緒逐漸升高，最後我的兒子拉了一張椅子放在白板前，並且站上去。儘管如此，他仍得踮起腳尖、伸長手臂才搆得到白板的最上方。

這是他第一次解方程式，和班上的所有學生一樣，但他沒有停下來思考，數字迅速而流暢地從他的筆尖出現。不久，教室內的每一個人都停下來觀看，其他小組的學生也停下手上的工作，...