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鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信的圖書 |
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★由臺北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任柯白珊擔任導讀、日本兒童精神科醫生宇野洋太監修,並由天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問∕小兒心智科主治醫師宋維村審訂。
★書末特別附錄「自閉症的主要特徵」,有助於讀者更全面的了解自閉症與其相關的症狀。
★各界專家學者、媽咪藝人一致暖心推薦。
學者專家暖心推薦
王意中 (王意中心理治療所所長/臨床心理師)
宋維村(天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問/小兒心智科主治醫師)
余亞平(新加坡Effect Hopes創辦人)
柯白珊(臺北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任)
張正芬(國立臺灣師範大學特殊教育學系教授)
媽咪藝人感動推薦
田燕呢(年代電視主播)、李佩甄(臺灣好媳婦)、林心如(知名藝人)、胡盈禎(時尚媽咪)(依姓名首字筆畫順序排列)
自閉症是什麼呢?
「鈴乃媽媽,為什麼鈴乃已經大班了,卻還不會自己穿鞋?為什麼她還不會說話?」
這些大人們總是不好意思開口的疑問,天真的小朋友單純的問了出來。他們和鈴乃相處得很好,很了解鈴乃的狀況,我當時立刻發現,原來我把事情想得太複雜了。──竹山美奈子(作者)
鈴乃媽媽決定透過這封充滿感謝的信,說明「鈴乃之謎」,解開所有幼兒園小朋友的疑問……
就讀幼兒園大班的鈴乃,不會說話也不太會使用湯匙。
常常又哭又笑,有時候還會咬牙切齒。
常常不自覺搖晃雙手,有時候還會不停轉圈。
好奇怪啊!為什麼會這樣呢?
因為打從出生開始,鈴乃的腦袋瓜就和別人不太一樣呀!
「嗶、嗶-嗶───」
腦袋瓜發出的指令,讓鈴乃做出奇怪的動作,
但鈴乃並不曉得為什麼會這樣,也沒有辦法停止動作。
不過,鈴乃好努力好努力的練習和模仿,
有時候也可以和大家做出一樣的事情,
微微張開的鼻孔,那就是鈴乃有點得意的表情唷!
就要從幼兒園畢業了,雖然捨不得,但鈴乃還是要和大家說再見。
因為鈴乃必須就讀特殊教育學校,沒有辦法和大家一起上小學。
未來如果在路上遇到了,即使鈴乃很有可能表面上裝作不認識你們,
但請別傷心,因為鈴乃的腦袋瓜裡可是記得很清楚呢!
幼兒園的小朋友與老師們,
鈴乃如果會說話,一定也想這樣說:
「謝謝!能認識大家,真好。能與大家相逢,真好。」
☆ 特別附錄:自閉症的主要特徵
書末以一般常說的自閉症主要特徵為基礎,整理出作者竹山美奈子與女兒鈴乃相處的生活體驗,幫助讀者更有效、快速的認識自閉症與其相關症狀。
☆ 臺灣與日本專業監修與推薦 (依姓名首字筆畫順序排列)
當自閉兒無法開口表達,就讓我們試著揣摩他的心情,訴說他的感受,扮演他的窗口。過程中,我相信,孩子會散發出微笑的眼神或嘴角,感謝您願意了解他。閱讀《鈴乃的腦袋瓜》,喚起我們心中同理的必要,誠摯推薦予您。──王意中(王意中心理治療所所長、臨床心理師)
自小接觸自閉症者,在這樣的文化學習中,不只對於自閉症,對於與人相關的多樣性及尊嚴等問題,也會有較多的關懷與同理心。鈴乃與孩子們的健康成長,是我作為一名臨床醫師的衷心祈願。──宇野洋太(日本兒童精神科醫生)
自閉症是一種神經發展障礙。早期療育強調在家庭和學校等自然情境,應用行為增強原理,促進兒童逐步發展相互溝通互動的能力並減少常同行為。《鈴乃的腦袋瓜》這本書幫助這些有互動機會的人,認識自閉症,知道如何幫助他們,可以促進自閉症兒童的最佳發展。──宋維村(天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問、小兒心智科主治醫師)
如果你像我一樣,願意先試著了解,再選擇接受,那麼你一定要閱讀這本圖畫書《鈴乃的腦袋瓜》。正如鈴乃媽媽所表達的,每個自閉症(ASD)的孩子所表現出來的狀況都不太一樣,對孩子解釋自閉症並不容易,《鈴乃的腦袋瓜》運用簡單、有趣的閱讀方式,搭配引人入勝的圖像輔助,非常適合親子互動與閱讀。和鈴乃媽媽一樣,我相信「包容」的力量。只要給予機會,不管孩子與同儕間是否存在著差異,他們同樣可以輕鬆接納彼此,並擁有真摯的友誼。當我閱讀到書中鈴乃的同學們,如何主動的協助她,讓她免於可能的崩潰情境,我的心情感到澎湃,這也證明了包容的積極力量。透過《鈴乃的腦袋瓜》,您可以幫助孩子培養更多的接納和同理心,讓他們學習到更多不同的東西!──余亞平(新加坡Effect Hopes創辦人)
這是一位自閉症幼兒──鈴乃的媽媽,為了感謝鈴乃就讀的融合教育幼兒園的小朋友與老師們而寫的一封信。信中娓娓陳述鈴乃獨特的感覺、思考、情緒行為與師生的支持,是一本非常溫馨、感人又深具社會教育意義的圖畫書。──張正芬(國立臺灣師範大學特殊教育學系教授)
本書特色
類似鈴乃這樣的孩子,他們和我們一樣生活著,但他們得花上更多的力氣,來適應環境與社會。有人說他們是星星的孩子、大海貝殼裡的珍珠,友善的陪伴與適當的教育學習,便能幫助他們散發無窮的光芒。
如果你的身邊正有著這樣的朋友或孩子,這本書可以讓你更了解他們腦袋瓜裡的小祕密;如果你是自閉症者的親人,試著把孩子的名字與書名「鈴乃」做替換吧!藉由這本書來幫助其他朋友更認識自閉症,你要知道──你們並不孤單。
作者簡介:
竹山美奈子
出生於日本大阪府堺市。就讀小學與中學時的環境注重普通學校與特別支援學校(當時稱「養護學校」,臺灣稱「特殊教育學校」)之間的日常交流,周遭常有身心障礙的朋友。中學二年級時,隨著父親職務的調動,全家搬遷至靜岡縣三島市。
從靜岡大學的小學教師培訓課程結業後,前往教育類書刊出版社工作,在專門負責蒐集有關中高年級學生與其照顧者資訊的雜誌中擔任企畫、編輯、撰寫、書籍設計、行銷、人事、宣傳活動等事務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙,在鈴乃開始上學後,美奈子便辭去了工作。
2014年,《小櫻與卡多利》、《親愛的妹妹》(dear my sister)原畫展在Bonami(法語「好朋友」之意)工坊推出,內含的世界觀引發感動與共鳴。2015年9月,Bonami工坊負責插畫事宜,以原畫為基礎而製作推出「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居(一種將故事內容繪製在紙上,藉此說演故事的表演方式)。2016年3月,美奈子自費出版紙芝居。
繪者簡介
三木葉苗
出生於日本神奈川縣足柄下郡真鶴町。是位詩人也是插畫家,其夫婿杉山聰從事活版印刷與手工書的製作。夫妻倆與有自閉症伴隨重度智能障礙的妹妹三木咲良,三個人一起在真鶴町的Bonami工坊從事創作活動。
葉苗雖以詩人為目標,但為了與無法說話的妹妹三木咲良溝通,便開始自學插畫。
《喜歡把紙剪碎的薩庫爾》、《小櫻與卡多利》、《親愛的妹妹》(dear my sister)等書,都是以三木咲良為主角原型而製作的圖畫書。《給每一天的信》則是葉苗從與妹妹咲良一起生活的經驗中,發想出來的感性詩集。
監修者簡介
宇野洋太
出生於日本兵庫縣神戶市。是位兒童精神科醫生和醫學博士。
大學時代偶然參加一個與自閉症孩童們度過一天的小組活動,從此便與自閉症結下不解之緣。之後,更選擇從事兒童精神醫科方面的療育與支援工作。
大學畢業後,曾任職於東京醫科齒科大學醫學部附設醫院精神科、東京都立梅丘醫院、名古屋大學醫學部附設醫院親子心靈醫療科等。目前任職於橫濱發展診所與英國巴斯大學心理系(Department of Psychology, University of Bath)。此外,也從事勞工就業機構、福利機構、兒童日間照護機構的顧問與特約醫師工作。
譯者簡介:
林劭貞
兒童文學工作者,從事翻譯與教學研究。喜歡文字,貪戀圖像,人生目標是玩遍各種形式的圖文創作。翻譯作品有《你的一天,足以改變世界》、《經典傳奇故事:孫悟空》、《月球旅行指南:小兔子的月球之旅》等,以及插畫作品有《魔法湖畔》、《魔法二分之一》、《天鵝的翅膀:楊喚的寫作故事》(以上皆由小熊出版)。
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