拒絕痛苦死亡,選擇平穩善終
你有權利笑著說再見
具有2000名病患臨終照護經驗的醫學權威長尾和宏醫師,
分析病患、親屬與醫師三者的立場,
透過三方共識,找回人生善終權!
我們或許看過臥病在床的親友,最後在加護病房中因急救無效過世,全身插滿管線、四肢肌肉萎縮、甚至無法與親人道別。在熟悉的家中安辭世,為何看似遙不可及?
在日本,在台灣,安樂死尚未合法。
知名體育主播傅達仁罹患胰臟癌,只能遠赴瑞士尋求安樂死。
瑞士的蘇黎世郊外有個名為「Dignitas」的設施,專門執行安樂死。
執行安樂死需要長時間的評估,更需要耗費大筆金錢。
但除了到異鄉安樂死之外,我們還能夠選擇在家裡「平穩死」。
何謂「平穩死」?與安樂死又有何不同?
生命最後的課題,並非只有無法避免的痛苦。
你其實能夠照常生活,直到與所愛之人微笑道別,再安詳睡去。
長尾和宏醫師一直致力推廣「平穩死」,希望找回醫療自主權,捨去不必要且痛苦的延命醫療行為,在自己、親人以及與醫師充分溝通、達成共識後,選擇自己希望的臨終照護,直到最後都不需要忌口,能夠盡情歡笑,並自然平靜的辭世。
本書為《平穩死:為自己寫下期望的人生結局》的續集,在介紹過平穩死的概念後,數年來的醫療心得。除了面對死亡時能夠減輕痛苦的措施之外,也討論鼻胃管、胃造口、靜脈點滴等處置的維生治療之必要性。
人生最後一哩路,何必自找痛苦?
死亡,並非單屬銀髮族的課題,而是每個人都必須面對的一刻。
了解「平穩死」,除了能為親人避開不必要的折磨,也能進一步規劃自己未來該如何道別。
死亡是我們無法逃避的課題,但我們仍擁有死亡的自主權。
作者簡介:
長尾和宏
日本醫學博士。醫療法人社團裕和會理事長。長尾診所院長。一般社團法人 日本尊嚴死協會副理事長‧關西分部部長。日本慢性期醫療協會理事。日本安寧居家照護研究會理事。全國居家療養支援診所連絡會理事。
一般社團法人 End-of-Life Care協會理事。
一般社團法人 實現給予適量抗失智症藥物會代表理事。
關西國際大學客座教授、東京醫科大學客座教授。
●個人部落格「Dr.和の町醫者日記」穩坐人氣部落格排行榜醫師類別第一名
http://www.nagaoclinic.or.jp/doctorblog/nagao/
●每周在日本產經新聞兵庫版連載「Dr.和の町醫者日記」
●每個月在日本醫事新報、醫療時報等刊物發表連載專欄
譯者簡介:
邱顯惠
輔仁大學日文系畢業。曾任職出版社編輯,現為自由譯者。譯有《看漫畫學習Excel的32個規則》,並曾翻譯日語學習書籍。享受從翻譯中汲取新知的樂趣,同時也期許自己如實呈現作者想法,與讀者一起徜徉於作者創造的書海中。
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章節試閱
所謂的「維生治療」,是指醫師對不治之症或末期的患者所施行的醫療措施。
相關醫療措施有很多種,其中人工營養(胃造口或高卡路里輸液等等)、人工呼吸,以及人工透析被稱為「三大維生治療」。
在這裡,我們來談談最近極具話題性的人工營養。
人工營養是針對無法從嘴巴進食的患者所進行的營養療法。胃造口則是在患者腹部開一個洞,從那個小洞將導管插入胃部,再注射水分或營養的營養療法。
據說現在日本有多達四十萬人採用胃造口。和一樣是注射營養劑到胃部的鼻胃管相比,胃造口有幾個方面是較為勝出的。另一方面,輸液則是將水分、電解質或營養素注入患者體內的營養療法,有多種途徑可以完成輸液。例如在手臂等部位的末梢靜脈注射點滴、在鎖骨下方等部位埋入中心靜脈導管的高卡路里輸液,或是在腹部或大腿注射皮下點滴。我希望大家記住一件事,胃造口是人工營養療法的其中一種方法,和直接從血管輸入營養的方法不同,是利用消化道來補充營養,算是最符合人體生理運作的人工營養療法。
最近有很多患者的子女如此認為:「胃造口對身體不好,不要採用胃造口,從鼻子插管就好了。」或是「中心靜脈營養或點滴的話還可以接受。」但這些想法完全是對胃造口的誤解。
「胃造口」只不過是一種方便且優異的人工營養道具。如果要採取人工營養療法,胃造口是第一選擇。去追究胃造口是好是壞也沒有任何意義。因為這就跟「菜刀可以殺人,所以不要使用比較好。」的沒什麼不同。而且患者對於胃造口的適應,會根據病情和年齡出現完全不同的狀況。
那麼,失智症末期患者可以透過人工營養延長生命嗎?
美國的老年醫學學者托馬斯•費紐肯(Thomas Finucane)等人,在一九九九年的世界權威醫學雜誌《JAMA》上,發表了以下論點:「我們調查分析過去三十三年的醫學論文後,未曾找到吸入性肺炎及其預防感染、生存期間延長、症狀緩和等臨床問題有所改善的論文。所以我們認為高齡失智症患者應該避免採取管灌飲食。」
接著,在二○○○年的美國消化器官學會雜誌上,英國桑德斯醫師等人也發表了下述看法:「我們針對五年內三百六十一名患者設置胃造口後的術後情況,以疾病類型分類研究後,發現失智症患者在三個月及一年期間的存活率,和下咽癌或缺血性腦中風等疾病患者相比是非常差的。」隔年(二○○一年),美國達爾馬拉將醫師等人,也提出了以下論述:「我們分析多數論文後,發現如果以胃造口作為高齡失智症患者的營養補給管道,患者的營養狀態、生活品質,以及預期壽命皆未獲改善。」
從歐美國家這種情形來看,高齡者採用胃造口手術的延命效果是受到否定的。而且企圖以人工營養方式,來延長無法從嘴巴進食的患者生命,這件事本身就是違背倫理的,有些國家還會覺得這和虐待老人有所關聯。
但是,在日本厚生勞動省(譯註:相當於台灣的衛生福利部)的各項調查中,有一份資料顯示:「透過胃造口可以改善患者預期壽命。」而其中一個理由,一般認為是日本的胃造口設置技術或管理技術比歐美國家優秀。或許很多日籍醫師的雙手比較靈巧也是一個因素。
以我的經驗來說,胃造口對患者的影響因人而異。有人即使設置胃造口,也很快就死亡,也有人以胃造口生活模式活了好幾年。我們無法單純將此視為這是因為胃造口手術而延長的壽命年數。因為有不少人是在還能從嘴巴進食時,就因為養護機構的入住條件等理由,而提早設置胃造口。
設置胃造口前必須先行考慮的事情
✽患者設置胃造口後,全身狀態復原的可能性是多少?
✽患者真的無法從嘴巴進食嗎?無法用手抓東西進食嗎?
✽這個選擇真的是患者本人的意願嗎?
✽患者平常有認真執行吞嚥復健或口腔保健嗎?
像這種情況,我們就無法單純斷定:「患者是因為胃造口延長壽命。」因為對於還能進食的人來說,這些都是設置胃造口的理由。有時我也會從自己擔任主治醫師的照護機構那裡,收到「要讓患者進食很麻煩,有人希望設置胃造口。」的委託。照護人員因為「吸入性肺炎很恐怖」或是「要讓患者進食很麻煩」等理由建議設置胃造口,是無視患者本人的意願與尊嚴的怪事。患者即使進食緩慢,但只要可以咀嚼、吞嚥的話,支持患者從嘴巴進食才是正確的失智症照護方式。
另一方面,對於罹患ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症,Amyotrophic Lateral Sclerosis)等神經重症的患者來說,與其說胃造口或人工呼吸器是「維生治療」,倒不如把它們視為單純的輔助用具。
就跟行走不便的人需要輪椅一樣。胃造口只是用來輔助患者因為肌肉萎縮,導致無法進食的補給營養工具。如果患者全身狀態良好,並非處於疾病末期狀態,我認為「維生治療」這個稱呼本來就不是妥當的說法。
即便是同樣的胃造口療法,我們也不能將神經重症患者使用的胃造口,和衰老或失智症末期患者使用的胃造口混為一談,這是非常重要的事情。而我一再強調的論點則是「胃造口的使用方式」,並不是胃造口是好是壞的問題。這點也必須區分清楚。
給末期癌症患者施行的人工營養,因為要兼顧預期壽命,患者的適應程度也會有些許變化。例如「給末期癌症患者施行高卡路里輸液營養,反而會縮短壽命。」就已成為定論。另一方面,在自然衰老的情況下,有人只要少量的點滴就可以延長壽命。此外,也有報告顯示,完全無法進食的衰老期患者,只透過每天注射五百毫升的皮下輸液,就可以存活將近一年的案例。
二○一二年,日本老年醫學會針對人工營養的中止公布了一份方針。
當中表明他們支持「在醫療過程中,對患者不利情況多於有利情況時,可以選擇『撤退』。」的立場。這份方針被評價為劃時代的方針。而我們要如何將這份方針運用在臨床現場,我認為這將是今後的一大課題。
不抽取胸水和腹水。使用利尿劑「等待」能夠減輕痛苦
我認為可能有九成的大醫院醫師,並不知道平穩善終和延命死這兩種臨終方式,在死亡時的體重差距會超過十公斤。換個說法的話,不如說大多數的醫師都認為「脫水」對人體而言,是非常要不得的事情。
但是,就如同我先前提過的,人的一生就是身體水分慢慢減少,逐漸枯萎的旅途。不只是內臟,即便是外在器官,從肌膚、頭髮、指甲甚至到眼珠,與年輕時相比都是比較乾燥的。不,其實就連心靈也會枯萎乾涸。心靈枯萎會因為對異性的怦然心動,不管到了幾歲都能回復滋潤,這點算是比較好的(這種怦然心動有助於預防失智症),不過身體的枯萎,也就是所謂的「脫水」,在末期階段之後其實是患者的益友。
至於是否患者在末期階段累積胸水或腹水時,馬上抽掉讓其脫水是比較好的做法呢?對此我有不同的看法。
胸水和腹水不是一般的水分。
在大多數的情況下,胸水和腹水與血漿成分幾乎相同,而且還包含很多維持生命所需的白蛋白之類的蛋白質。當患者在醫院發現有積水時,醫師就會像條件反射一樣,用針穿刺患者肚子抽取積水,再反覆替患者補充白蛋白。或是抽取之後「為了避免出現脫水症狀」,醫師也經常會替患者注射一到兩公升的點滴。但是,反覆進行這些步驟,對患者來說只會增加他們的痛苦。
我的癌症患者有九成以上是採取居家臨終照護,大約從十年前開始,我就沒有替這些患者抽過胸水和腹水,因為沒有那種必要。而且很多這樣的患者都能活得比較久,還能以平穩善終的方式離世。當然,我並非什麼措施都沒有做。我不是用針從腹部抽取積水,而是讓患者透過口服或注射方式使用利尿劑,以尿尿的形式讓積水排放出來。而且透過尿液排放還可以防止白蛋白流失。
我也常常聽到將胸水和腹水全部抽光後,患者當天就立刻死亡之類的案例。這是很正常的事情。同時也有為了減輕患者痛苦,出於好心抽取積水卻害到患者的情況。
「無法等待」的現代醫療
✽脫水→點滴
✽營養不足→胃造口
✽貧血→輸血
✽腹水→腹水穿刺
✽呼吸困難→吸入氧氣
✽失眠→安眠藥
✽高血糖→胰島素
✽高血壓→降壓劑
✽低血壓→升壓劑
進入末期之後選擇「等待」,痛苦會比較少,對患者比較有利!
人體會累積胸水和腹水,原本就一定有其理由。癌症、心臟衰竭、肝硬化等疾病,不論是哪一種病症,人體都是透過在身體累積水分,使崩壞的身體保持平衡,因為這是人體想要設法延長性命的反應。也就是說,累積胸水和腹水是身體為了邁向自然死亡、較少痛苦死亡而出現的過程。
如果處於末期階段,即使因為累積腹水和胸水痛到無法進食,連呼吸也無法呼吸,也必須乖乖「等待」,才能沒有痛苦的死亡。人即使處於臥病在床的狀態,每天還是需要一公升的水分。因為人只要活著,身體每天就要用掉一公升的水分,不注射點滴,只要靜靜等待的話,體內水分就會每天減少一公升。
關於無痛離世的方法,請大家記得「等待」就是末期階段最重要的一件事情。
吃麻糬卡到喉嚨時,應該叫救護車嗎?
「我想要順其自然痛快地離世。」
「我想要不受疼痛折磨離開人世。」
「我希望在自己家裡,在家人的守護下離世。」
我每次去患者家裡進行訪問診療時,總會聽到很多高齡患者提出這種心願。
其中有一位居家患者,是剛滿一百歲的桃田先生。他在過年吃麻糬時卡到喉嚨。家屬馬上打電話給我。但是如果等到我過去出診,桃田先生應該已經窒息死亡了吧。
「應該要叫救護車嗎?」聽到著急的家屬這樣詢問後,我馬上快速說明:「現在叫救護車,就代表要請救護人員施行急救措施。一旦急救成功,或許就會改成延命措施。請考慮到這個階段再做決定。」
但是家屬應該無法安靜地看著這種情況吧?家屬掛掉電話後,馬上選擇叫救護車。沒過多久我就接到抵達現場的救護人員來電,在電話中跟擔任主治醫師的我進行確認。
「這位患者已經超過一百歲,真的要為他施行心肺復甦術嗎?」
「好像是家屬希望這樣處理,所以……」我也只能這樣回覆對方。桃田先生平常就像本章開頭那樣,把臨終心願掛在嘴邊,但是可以作為書面聲明的資料,也就是〈生前預囑〉的資料卻什麼也沒有留下來。即使患者本人在日常對話提過:「我想要順其自然痛快地、不受疼痛折磨離世。」真正到了關鍵時刻,家屬還是會忘記那些對話,很多家屬都會提出:「希望能做的維生治療全部都做。不管怎樣都希望救他一命。」這種和患者心願相反的要求。
因為家屬覺得那樣才是愛的表現。
但是,我希望大家不要忘了愛和利己主義只有一線之隔。
連患者本人的痛苦和心情都不去設想,只是強將理想加在患者身上,至少這種行為並不是愛的表現。
言歸正傳,因為救護人員迅速處理,呼吸暫時停止的桃田先生順利甦醒了。雖說如此,桃田先生也無法立刻返家,後來他在加護病房戴上人工呼吸器。一個月後,幾乎可說是奇蹟發生一樣,移除了呼吸器。
但是,因為那一個月的住院,桃田先生的失智症急速惡化。
原本那麼清醒的桃田先生,已經無法進行日常對話,即使看到家人的臉也認不出來。
直到一個月前,他都可以不用透過家人幫忙,自己正常地享用餐點,但後來已經無法順利吞嚥。
雖然得救了,卻變成無法進食和講話的狀態。
當九十歲以上的患者利用救護車送到醫院順利保住一命,有時就會看到患者走向這種局面。這真的是很無奈的事情。
接著又過了一個月後的某一天,桃田先生設置了胃造口來補充營養,取代一直以來使用的中心靜脈營養療法(=IVH,Intravenous Hyperalimentation)。
最後,醫師判斷桃田先生處於「無法出院返家的狀態」,他就直接被送到下一家老人醫院。我去探望他時,可說是植物人的狀態了。
之前桃田先生被救回一命,家屬都非常開心。
但是,之後卻……我也曾被家屬這樣指責過:「長尾醫生,為什麼您當時沒有告訴我們可能會變成這樣呢?」就算我說:「我覺得我有確實跟你們提過。」他們也早就忘記這些事情。
已經無法享受飲食樂趣,只能透過人工營養維持「被迫活著」的狀態,這真的是患者本人所期望的嗎?
為什麼已經遠遠超過平均壽命,年過百歲的人一定要接受到這種程度的維生治療?
其實,在桃田先生戴上人工呼吸器開始治療的隔天,其中一位家屬曾經來我的診所找我討論。
「我們還是想要拒絕維生治療。他現在臥床不起,身上插滿各種管子,那種可憐的樣子實在讓人看不下去。」
「那並不是維生治療,只是急救措施的階段。話雖如此,如果人工呼吸器一直無法移除,才會改成維生治療的模式喔。一旦開始維生治療,即使和患者意願或家屬的想法不同,也很難中止維生治療。因為萬一中止維生治療,醫師很有可能被安上罪名。」我也只能對家屬如此說明。
桃田先生年過百歲。也就是說他在未來隨時可能發生任何「突發事件」,照理說家屬應該平常就能充分預期到這種情況。而且對高齡者而言,吞嚥麻糬本來就會伴隨著某種程度的危險。光從東京消防廳和大阪市消防廳管轄範圍內的資料來看,據說吃麻糬噎到需要緊急送醫的例子,一年就超過一百人,以全國規模來看的話,大概會超過一千人吧。
我平常就會跟家屬說明:「如果尊重患者本人期望,即使窒息停止呼吸,也能選擇不要叫救護車。因為送到醫院,就表示你們希望醫師替患者施行急救措施,到時如果救活了,醫師可能還會進行維生治療,請預先設想這些情況。」
被麻糬卡到喉嚨而窒息,的確是很痛苦的狀態。在叫救護車之前,可以把手指伸到患者喉嚨,讓患者試著吐出來。如果無法取出來,就站在患者身後,從背後環抱患者,單手握拳,另一隻手再包住握拳的手,從患者的胸口下方往上擠壓。或是以手掌根部,從背部用力拍打左右肩胛骨的中間部位。關鍵就在於這短短幾分鐘。依據患者狀態,大概會覺得呼吸困難,抱怨胸部疼痛。接下來可能就會昏迷失去意識,甚至是死亡。
但是,一旦發生這種情形,家屬往往手足無措,光是叫個救護車就耗盡精力。
我不是要討論叫救護車這個舉動到底是好是壞。
這是現實生活經常出現的情況。一旦被麻糬卡到喉嚨,大多數的人應該還是會選擇叫救護車吧。但是,如果是已經超過平均壽命的對象,我希望大家務必事先瞭解急救後等在後面的現實問題,再去做下一步動作。
所謂的「維生治療」,是指醫師對不治之症或末期的患者所施行的醫療措施。
相關醫療措施有很多種,其中人工營養(胃造口或高卡路里輸液等等)、人工呼吸,以及人工透析被稱為「三大維生治療」。
在這裡,我們來談談最近極具話題性的人工營養。
人工營養是針對無法從嘴巴進食的患者所進行的營養療法。胃造口則是在患者腹部開一個洞,從那個小洞將導管插入胃部,再注射水分或營養的營養療法。
據說現在日本有多達四十萬人採用胃造口。和一樣是注射營養劑到胃部的鼻胃管相比,胃造口有幾個方面是較為勝出的。另一方面,輸液則是將水分、電...
目錄
前言 在那之後,「人的死法」改變了嗎?
第一章 連名人也無法如願以償的「無痛臨離世」 ……11
應該已經做好萬全準備迎接死亡,卻出現意想不到的結果………12
第二章 平穩善終、尊嚴死、安樂死 ……27
歐美國家的安樂死在日本是犯罪? ……28
日本很棒,因為日本准許自殺! ……38
「枯萎死亡=平穩善終」就是最不痛苦的死法 ……42
何謂「維生治療」? ……46
什麼是快樂的胃造口和不快樂的胃造口? ……52
不要抽取胸水和腹水。使用利尿劑「等待」比較不會痛苦 ……56
吃麻糬卡到喉嚨時,應該叫救護車嗎? ……60
為了紓緩疼痛……醫療用麻醉藥並不可怕! ……66
至今仍然難以忘懷,太過痛苦的延命死案例 ……70
何謂「靈魂上的痛苦」? ……74
第三章 安詳離開,這就是平穩善終 ……79
癌症末期的情況 ……80
衰老的情況 ……84
器官衰竭的情況 ……86
失智症末期的情況 ……88
人工透析和人工呼吸 ……90
在自己家裡生活的「嗎啡效果」 ……92
和醫院相比,在家裡比較不痛? ……94
利用沉醉於興趣中的療養減輕疼痛 ……96
配合疼痛增加麻醉藥劑量。臨終時有朋友相伴…………98
第四章 平穩善終的十個條件 ……107
第一個條件 瞭解無法平穩善終的現實 ……110
第二個條件 尋找有實際臨終照護經驗的居家醫療醫師 ……114
第三個條件 主動和殯葬業者討論 ……122
第四個條件 選擇可以讓人平穩善終的養護機構/醫院 ……126
第五個條件 領取高額年金的人更需要出示生前預囑 ……134
第六個條件 預防「跌倒→骨折→臥病在床」的惡性循環 ……138
第七個條件 脫水對患者有益,不隨便抽取胸水和腹水 ……142
第八個條件 接受安寧緩和療護的 ……146
第九個條件 叫救護車的意義 ……150
第十個條件 正確誤解「醫師法第二十條」 ……154
「死亡之牆」……死亡時,人會變成怎樣? ……160
結語 ……164
前言 在那之後,「人的死法」改變了嗎?
第一章 連名人也無法如願以償的「無痛臨離世」 ……11
應該已經做好萬全準備迎接死亡,卻出現意想不到的結果………12
第二章 平穩善終、尊嚴死、安樂死 ……27
歐美國家的安樂死在日本是犯罪? ……28
日本很棒,因為日本准許自殺! ……38
「枯萎死亡=平穩善終」就是最不痛苦的死法 ……42
何謂「維生治療」? ……46
什麼是快樂的胃造口和不快樂的胃造口? ……52
不要抽取胸水和腹水。使用利尿劑「等待」比較不會痛苦 ……56
吃麻糬卡到喉嚨時,應該叫救護車嗎? ……...