推薦序
一同面對,傾聽溝通
一人罹患癌症,不是一個人的事,而是全家人的事。尤其是年邁的父母罹癌時,更是全家需要一起面對的重大事件。
在幾個世代之前,由於當時的人普遍只有接受基礎教育,甚至沒有接受教育,所以若是年邁的父母罹癌,中年的兒女總是擔憂父母承受不了,甚至出現利他行為的自殺舉動,因此不願意讓醫師告訴年邁的父母病情。
沒有真實的告知,也就沒有真正的溝通,最後總會發生許多遺憾的結局。然而,當我們進入到二十一世紀,現在的老年世代都普遍曾經接受過中高等教育,也幾乎都會使用智慧型手機,上網與參與網路群組更是日常生活的一部分。
因此,當年邁的父母罹癌時,兒女自然就不可能再以過去幾個世代前的方式來協助父母面對癌症。
身為台灣心理腫瘤醫學界的倡議者與安寧緩和醫療的實踐者,近年來我一直很在意年邁父母罹癌,家中的子女該如何面對與幫助的議題。二○一五年,在國民健康署的支持下,我曾經與當時的邱淑媞署長一起拍了病情告知的廣告,希望兒女讓父母能夠自己知道病情,才能真正全家一起面對這樣困難的狀態。
今年,我也與三軍總醫院蔡惠芳社工師一起寫了一本同樣議題的書。當我收到采實文化邀請,為︽當父母罹癌時︾推薦並寫序文,我非常高興且樂意。雖然我自己也才出一本相同議題的書,但是這樣的書籍在台灣,甚至在華人圈,真的是少之又少,而且本書是翻譯自日本的著作,同樣是東方文化背景,也非常有參考閱讀的價值,因此我很願意推薦這樣的好書。
醫療的進步,讓癌症變成一種慢性疾病,但我們對罹癌的恐懼並沒有改變太多。當年邁的父母罹癌,不知如何是好,或是希望參考別人經驗與意見的兒女們,︽當父母罹癌時︾絕對可以讓你得到方向。
亞太心理腫瘤學交流基金會董事長
馬偕紀念醫院精神醫學部/安寧療護教育示範中心主任
方俊凱醫師
序言
診斷當下患者與家屬的心境
被診斷出癌症的當下,患者及家屬都會陷入「腦袋一片空白,眼前為之一暗」。今後許多罹患癌症的人,往往不曾經歷過戰爭,所生存的現代社會,也幾乎已經擊退類似結核病這種在過去會不斷奪取年輕人性命的感染症。然而「罹患癌症」這件事仍會帶給人「不治之症」的強烈印象,因此總會讓人產生面臨「人生最大危機」的恐懼。
事實上,患者必須在毫無癌症相關知識及經驗的情形下,開始正視悠關生死的癌症疾病。理應備受信賴的醫師及醫護人員,一開始卻距離遙遠︵難以親近、不容易溝通︶,也無法理解醫師及醫護人員的說明,感到手足無措。經過這段混亂時期,心情終於平靜下來後,接下來又會開始遭受不安、恐懼、憤怒、後悔等情緒所襲擊,此外對家人的顧慮也會在腦海湧現。
像這種時候,不能讓患者一個人去面對癌症這種疾病與醫護人員,倘若家屬能夠陪伴在側,縱使無法達到百分之百的理解程度,至少患者還能堅強以對。站在醫師的立場而言,醫護人員在說明時,除了患者本人之外,家屬如能保持更加冷靜的態度在旁陪同的話,可避免造成重大誤解,整理出可以理解與無法理解的部分,才有機會找到其他治療的可能。
基本上患者也有自尊的問題,有時並無法對家屬敞開心胸。親子之間更是如此。父母可能會告訴孩子他辦不到,有些人還會在個性影響下,說出一些令人無法置若罔聞的事情。醫護人員可以在勤務時間內視之為工作予以應對,但是家屬必須二十四小時持續面對這種狀況,老實說,這種狀態可是非常折騰人的。
患者可能會思緒混亂,因而說出一些不合理的話。不管是否會發生這樣的情形,皆須執守不加以肯定也不加以否定的立場,秉持誠心接受患者內心混亂的態度,有時就能減輕家屬的負擔。
「愛」這個字,也能讀解成「接受一顆心」。家屬面對罹癌患者的態度,切記就是接受患者的內心想法,也就是「愛護患者」。
現實人生故事有別於電視連續劇情節
過去我曾接觸過許多患者及家屬,患者依賴並感謝家屬,家屬為患者奉獻一切的情形,事實上並不多見。雙方在日常生活中,大多懷抱著很深的情感糾結,絕對無法像電視連續劇演的如此順遂。
患者會希望「家人多為自己犧牲奉獻」,家屬則不想「犧牲太多來支持患者」。雙方彼此之間往往心懷不平、不滿,只能靠「家人情感」作支撐,克服重重難關。
其中不少患者容易深思遠慮,表明不想造成配偶及子女的困擾,甚至不打算與家屬分享醫療訊息。像這種時候,我有時也會建議患者,「罹癌後想法可以自私一些」,好讓他們打開心房。
在治療的過程中,必定會出現非得借助近親一臂之力的情形。無依無靠的患者則另當別論,住院時醫院都會記錄下近親的姓名、住址,要求提供各式文件,也會視需求委請家屬處理患者無法經手的手續,以及說明患者的病況等等。因此患者與家屬有必要共享訊息。
下頁將依循診療步驟,列表說明患者的內心動盪變化。
鼓起一點勇氣,以免徒留悔恨
患者與家屬之間存在著理不清的情感糾結,因此最好能夠擁有共同的目標,而「避免徒留悔恨」就是其中一個目標。
若在癌症早期,不會出現任何副作用、合併症、後遺症,大部分在短期間即可治癒的情況下,並不需要想得太過嚴重。
反觀若在癌症中期,雖然可能治癒,但卻無法避免後遺症,恐會影響未來生活品質時,或是癌症無法治癒,必須面臨生死交關的問題時,無論是患者或是家屬,很多人難免會後悔過去在許多方面對於癌症所做的處置。
譬如說,「早知道就不抽菸了」、「早知道就去做癌症篩檢」、「出現症狀當下就該馬上去醫院檢查」、「選錯了醫院、醫師,或許應該聽從家人建議到大一點的醫院看診」、「之前不該選擇醫師建議的選項當中負擔最輕的治療方式」等等,這些都是癌症難以治癒的患者及家屬,經常掛在嘴邊感到後悔的事情。
像這些後悔言論,一部分雖然是真心話,但其實縱使選擇了不同的選項,結果大多不會有所改變。所以醫師已經習以為常,只要他們向患者說明「哪怕選擇其他選項,結果還是不會有所轉變」,通常患者就能接受這個說法,內心也會獲得安慰。對於患者及家屬而言,他們也發現到,對自己過去的決定感到後悔,還有老是感到悔恨這件事,只會導致自己徒增內心痛苦。
因此,哪怕情況已經演變到非常嚴重的狀態,切記應從當下開始,努力避免徒留悔恨。這時候所做的努力,並不會為時已晚。
接受癌症治療時會面臨許許多多的狀況,此時會建議患者及家屬務必去進行的事情,就是努力避免徒留悔恨。
有各種例子可供大家參考,例如「當身體狀況不佳時,感覺應馬上付諸行動的話,家屬也要在背後鼓勵患者付諸行動」、「不知道如何選擇時,應尋求第二意見」。此時迫切需要的,就是「鼓起一點勇氣」。別再出現一般人常見的顧慮,比方說「醫生看起來在忙,所以不在診療日以外的時間打擾,以免對醫師不好意思」等等,請鼓勵患者想做什麼就做什麼,而且家屬也要拿出勇氣來。
萬一最終結果仍不盡理想,也相信患者會感謝大家:「雖然我還不想死,但是看樣子這一天還是來了。感謝醫師及護理師的照顧,讓我不會感到特別痛苦,家人也都為我努力過了,我心無悔恨。」而家屬也能自我安慰:「雖然希望患者能活久一點,但終究無法如願,不過幸好能夠沒有痛苦地像平時一樣走到最後一刻,安詳地迎接死亡。」