困在大腦裡的人

科學的研究，對於要發現問題並解決問題，是需要用多少數十年為單位，才能發現一點點的進步；研究人員的特質、辛苦與毅力，長期面對無結果的過程是何等艱辛。

家屬的支持、毅力和金錢，何其重要！植物人能恢復比較好的狀態，都是靠家人竭盡一切，如果沒有錢的支持，多少人是必須放棄，無法長年陪伴植物人？當知道植物人仍有意識，讓人擁有希望，肯定生命的價值。

植物人狀態好轉不代表復原，腦傷所帶來後期的障礙仍重重，家屬必須付出極大的心力從旁協助，我自問可能沒有那種心力，但要放棄有意識的家人可能又更加困難、增加心裡上的愧疚啊！
複雜的心，讓閱讀上難免沉重，慢慢消化，整體算不錯的書★★★★☆，是一本極為發人深省的書。

之前曾經讀過潛水鐘的蝴蝶這本書，對於存有清楚的意識卻困在無法動彈只剩眨眼這個動作的軀體裡，連求死都不能的生命感到驚駭和難過。而這本困在大腦裡的人，則是透過醫師的視角，揭露我們原以為沒有意識的植物人，呆滯的眼神之下，有些意識正努力游走在灰色地帶，甚至在無聲吶喊。大腦一直都是醫學研究者最想弄清楚的領域，這本書所提到的個案，除了目前對人類意識探測的進展之外，讓我感受更深刻的反而是失能者的家人所受的煎熬和付出的愛。

以科普來說，書中的實驗設計交代的蠻清楚的。有些令人心頭一震的段落，例如詢問那些還有某程度意識的植物人，「你是否痛苦？你是否想離開世界？」
讀這類書的時候，自己通常在意的是理論推論與事實敘述之間的比例。我覺得這本書較偏重於事實敘述，而在理論推論方面，較少讓人留下深刻印象的地方，反倒是留下一些待回答的問題（畢竟這是意識的灰色地帶），例如，為什麼多數植物人對現狀感到滿意？這背後有什麼心智理論可以解釋嗎？
在大腦與意識相關的科普書籍中，個人偏好Stanislas Dehaene的“Consciousness and the brain”，書中有較多心智模型的推論，搭配有趣的實驗。雖然沒有中文版，但英文版的易讀性已經很高了。

首先要先分享一下作者針對"灰色意識地帶"研究所設立的網頁。

http://intothegrayzone.com/resources/

如果沒有時間閱讀的話，也可以看這裡的影片，英國腔有點唏哩呼嚕的但大致上還算聽的懂，作者本身語氣輕柔，看起來就是一個非常斯文的學者樣子，影片輔以完整的影像介面與大腦MRI監測過程，大致上可以了解他在做的研究。

以下開始劇透。（咦試讀可以劇透嗎？）（不是小說的話應該沒關係吧？）




這本書大致上是以一個腦神經科學家從1990年代開始探索所謂"灰色意識地帶"的過程。

有些植物人在醫學上已經被判斷為腦死，無法控制自己身體，也完全無法與外界溝通，但她們是真的已經無法與外界溝通了嗎？亦或是清醒的意識被困在無法行動的軀體裡，無法表達自己所思所見？

作者所做的研究，就是針對這樣的人。

書中提到的第一個案例凱特就讓我非常訝異。她在被判定為植物人後，在實驗中被發現她其實仍存有意識，而且更重要的是她後來甦醒了！所以她能清楚的表達在她成為植物人的那個階段，她其實都知道外界發生了甚麼事情，也知道自己無法行動，更無法拒絕那些令她恐懼的醫療措施。

甚至在那段期間，她試圖用"閉氣"來結束自己生命，但卻發現做不到。（太慘了真的）

在她甦醒之後，她寫了一封信給作者，鼓勵作者繼續從事這項研究，讓世人知道對貌似植物人但其實仍保有意識者，掃描大腦該有多重要。

作者於是就繼續從事這段研究，持續至今。

而我們也從這本書，看出科學的進步，從最開始的PET正子掃描（每次只能持續90秒，而且需使用放射物質在病人身體上）；到後來的MRI磁核共振攝影；再到現在最新的技術腦波儀（縮小到可以隨身攜帶，費用只需MRI的1/60），甚至可以進一步設計新的程式與設備，讓仍有意識但卻無法控制軀體的植物人，利用儀器來和外界溝通互動。

這樣的進展都讓人覺得科學真是太神奇了。

從這本書看起來，作者使用MRI儀器檢測的階段應該最長，所以花了非常多的篇幅在描寫他們設計了哪些實驗，讓患者用腦部思考回應作者提供的題目，以證明病患的意識仍然存在。

這一段最讓我感動的是，其中一位病人，竟然能利用作者的提問，反映出即使自己無法控制自己身體，但他也並不覺得痛苦。這對長期照護他的母親來說，該會是多感動的一件事情，有當父母的人應該就能明白，只要孩子說他不會痛苦，身為父母，不論照護的過程有再多的辛苦一定都能忍受的。

而最後提到的腦波儀，他測量的方式感覺又更神奇了，竟然能接收腦部的電波然後直接翻譯成病患的想法...，這根本是科幻小說的程度了啊，知道現今的醫學技術竟然進步如斯，真的讓人非常訝異。只是這部份感覺好像還是非常新的科技，所以作者在這裡並沒有著墨太多。

最後的最後，作者提到像這樣的科學技術，日後也許還能應用在重度阿茲海默及巴金森氏症等患者身上，對於已然日漸老化的人口來說，這樣的科學技術的確是充滿希望的。

我覺得這是一本非常好看的書，翻譯跟校對也做的很好，整本看下來我沒發現任何一個錯字（好難得），對於腦神經科學的進展，也可以從本書略窺一二，看完也得到了一些不同的思考面向，腦傷不見得就得完全放棄了，意識滯留在灰色地帶也不見得完全是痛苦的事情，雖然說活的健健康康還是最好的事情就是了。

BTW，作者有提到自己的前妻莫琳，說她是影響自己做此項研究的契機，但是她成為植物人的20多年來他從來沒有前去探望過對方，只有從對方家人獲得莫琳的狀況，我覺得硬要把她寫進書裡而且篇幅還蠻大的，倒是讓我覺得有點納悶哈哈，也許他也有甚麼說不出口的苦衷吧。

除了從書中更瞭解大腦，書中探討最多的是大腦受傷、無法以正常行為表達的＂植物人＂，他們是否有意識、是否滿意他們的生活，以及他們存在的倫理與法律問題。簡單的說，就是他們的生存權與死亡權之爭，真的蠻顛覆我以前的想法，非常推薦大家親自來看看科學家的研究結果。
從作者分享三十年的研究過程中，我們可以看到檢測機器的進步和檢測內容的改進，讓研究人員對大腦多一些瞭解，但也發現人類能做的研究有限。作者也期許未來如果能研發出能判讀腦波並解讀出想法的機器，那對於大腦受傷後不能行動，但還是有意識的人來說，才真的會是一大福音！

「他們複製了他們所有能複製的東西，但他們無法複製我的大腦；他們在我後頭辛苦偷竊，落後一年半的時間。」– 魯德亞德‧吉卜林(作家)  
大腦是人類重要器官，也是人體最複雜的器官，多少科學家、醫生花白頭髮絞盡腦汁，還是有些謎團無法解開， 加拿大西安大略大學大腦與心智研究所認知神經科學暨腦造影部的菁英研究人員安卓恩．歐文 Adrian Owen的著作《困在大腦裡的人：一位認知腦神經科學家探索生與死的邊緣》(Into the Gray Zone)，帶領讀者直視他歷年來實驗，探討「意圖」、「意識」和大腦之間的微妙連結。 
 此書橫跨醫學、心理學、神經心理學、法律、宗教等，探討「腦死」 改變腦損傷患者和家屬命運，卻也窺見「意識灰色地帶」是如何神奇左右腦損患者，這一個科學家的稱呼指的是有意識與腦死的模糊地帶，這些與眾不同的病人，其實還擁有完整的心智，只不過受制於受損的大腦和軀體，才讓他們無法與外界溝通。    
一直以來，醫界對「植物人」的處理與對待方式多半不近人情，在《困在大腦裡的人》一書中，裡頭許多腦損患者接受實驗之後，表現出來的驚人結果，在在呼應那句「生命自會找到出路」，這些遭遇橫禍的病人很多對外界都沒有反應，他們的醫生和家屬也都認為他們無法思考，但這當中卻有為數不少（多達百分之二十）的病人不太一樣，其實還擁有完整的心智，只是他們似生非死，在「意識灰色地帶」裡苦苦掙扎。  
大腦無法複製，這個複雜器官至今仍存在許多未解謎團，也許人類根本無從破解，但患者縱使腦傷，人生走到如此絕境，只不過在我們外人看似自覺山窮水盡的當下，安卓恩．歐文認為這些生命仍舊奮力找尋其他出口，儘管多數人不認為還有勝算， 因為自己前女友因意外造成腦損的緣故，二○○六年，安卓恩．歐文帶領團隊發現這個失落的族群，經由一連串實驗，寫下醫學史的新篇章，也引起無數科學家、醫師和哲學家對生命的意義、價值和目的的討論，而引發著這一切的源頭是「愛」，帶給我們震撼與啟示。

在醫學院唸書時，總覺得像閉鎖症候群、脊髓第一、第二節完全損傷這類明明還有意識，卻無法自主行動，難以表達想法的景況，是最可怕的詛咒。閱讀《困在大腦裡的人》，才知道還有困得更牢、埋得更深的意識，可能連身旁的至親都不能辨識其存在。

藉著大腦，我們思考、行動，並展現出個人色彩。然而，當一個人的生命力全然受縛於大腦，無法以言語、行動、臉部肌肉的線條展現出來呢？當如何辨別其意識？

書中稱之為「意識灰色地帶」。

閱讀此書期間，我正好陪小孩讀了《快樂王子》，我想，「快樂王子」也是個無法向周遭人群表達其意念的人吧。直到小燕子正好停在他的腳邊，感受到了他的眼淚。

對這些困在意識灰色地帶的人們，科學家所使用的fMRI等儀器及各類的方式，或者也期許能像小燕子之於快樂王子，為這些被困住的生命尋出一個出路吧。

書中一個又一個試驗，證明就算是對外界沒有反應的患者也可能還具有意識，只是他們無法自由表達，而是得透過實驗機器掃描腦波才能簡單的表達想法。我不禁想到某些戲劇橋段，有些時候戲劇中的角色可能會因為車禍、生病或其他意外而陷入重度昏迷的狀態，而在他們陷入昏迷時，其實靈魂就在自己身體的周圍飄來飄去，只是整間病房中沒人能聽到他的聲音，當然也無法安慰親朋好友。角色並沒有死掉，病房中的儀器都能顯示這個人還有呼吸心跳，但也就只是這樣。在戲中通常還會出現一個重要人物，這個重要人物能感受到這個病人靈魂的存在，也擔當著溝通的管道。

 

 

　　當然這本書不是要探討這種超自然（？）現象。我只是覺得當他們發現即使是被判定腦死的患者可能還是對世界有知覺時，就想起這種戲劇情節，他們還沒有死去，只是意識困在某個地方，導致他們無法自由表達而已。然而透過科學家的努力，能借助科學儀器來確認患者的意識是否存在，也利用方法與昏迷的患者進行溝通。能夠確認患者意識仍存在及進一步溝通一些簡單的問題，可能在幾十年前看來是相當困難的，然而科學與醫學不停的進展，或許在未來，不只能夠跟這類患者進行更複雜問題的溝通，也能獲知如何有效的把患者從意識的灰色地帶中拉回來的方法，減低患者及其家人的痛苦。

 

 

　　但即使得到能夠與昏迷患者溝通的方法，也不一定就能減低痛苦。有時確認患者仍有意識對家屬來說，或許反而使他們更難決定是否仍讓患者依靠維生儀器生活或者拔管。這一類的問題在尚未確認患者是否仍有意識時就已經很艱難了，若是得知患者意識仍舊存在，應該更難做出決定，即使患者已有預立醫囑，但家屬也不見得能馬上就遵從患者的醫囑做決定。而照顧昏迷的患者需要大量的時間、金錢，一般家庭的經濟狀況不見得負擔得起，即使一時間能夠負擔，長時間下來可能也不堪負荷。在生與死之前，做決定從來就不是一件簡單的事情。

 

 

　　大腦雖然只佔身體的小部份，但卻決定了每個人的樣貌。對科學家來說，大腦還有許多的祕密需要探討，相信在未來某一日，能夠順利找到能夠將患者從灰色地帶拉回來的方法，減輕患者與照顧者的煎熬。

植物人，在一般人眼中，大部分都認為是沒有意識的活死人。但令人佩服的是，經過作者多年的研究，有些人竟然可以順利經由機器的輔助，藉由觀賞電影請病人想像某些情景，觀察出腦的波動，來證明困在這個軀體的人其實還有意識，可以回答問題並清楚在他過去所發生的一切事情。

「昏迷」、「植物人」、「腦死」、「閉鎖症候群」、「意識灰色地帶」… 這些對於一般大眾而言無法完整清楚了解它們的區別，對於一般人而言只要病人還可以”呼吸”(無論是自主或依賴機器)那便是”活著”的證明，沒有人想要主動去當劊子手去決定另一個人的生死狀態。就如同《困在大腦裡的人》一書中作者分享的其中一個案例男主人翁在意外發生前就明確告知妻子假如有一天面臨他無法自主呼吸必須依靠機器才能生存下去那他寧可有尊嚴的死去，當事故發生後即使妻子願意尊重丈夫生前的心願卻最終敵不過其他親友(教會)的無形壓力只能放棄病人先前的意願而選擇讓她的先生在無意識下繼續依賴機器呼吸生存。
《困在大腦裡的人》一書的作者藉由他分享的幾則真實案例，期望一般大眾可以更加了解處於「意識灰色地帶」的病人，處於這種狀態的病人他們還擁有完整的心智，只不過受制於受損的大腦和軀體，而無法與外界正常的溝通，並期待隨著科技及醫療技術日益不斷的進步下能繼續找尋研究出人體大腦的奧秘之處來幫助更多的腦損傷患者。