給芬恩的燈籠：陪伴孩子了解自閉症

【內容簡介】

每個孩子都是獨一無二的。
當孩子患有自閉症，
該如何陪伴孩子跨越身心限制、勇敢前行？

獻給你我身邊像芬恩這樣的孩子，
他們努力生活著，卻要跨越好大的一步，
去適應環境與社會的眼光。
他們是星星的孩子，在自己的世界裡閃閃發光。

安娜和芬恩是同班同學，可是兩人一起玩遊戲卻不輕鬆。
芬恩常常希望照著自己的意思，安娜覺得那樣很煩。
芬恩知道所有關於恐龍的事情，而且他的數學超厲害！
但是，有時候他看不出朋友是生氣、傷心或害怕。
如果他看不懂，就會安靜不說話。

芬恩的生日快到了，其實他不喜歡過生日，
因為無法預期當天會發生什麼事，這讓他感到不安。
爺爺和安娜事先規劃芬恩的生日會，他們一起度過超棒的一天。
不過，芬恩沒料到安娜還安排了另一個驚喜……

【內頁試閱】

安娜和芬恩是同班同學，他們常常一起玩，
可是兩人一起玩遊戲卻不輕鬆。
芬恩常常希望照著自己的意思，安娜覺得那樣很煩。


爺爺替芬恩蓋了一間樹屋，那裡是芬恩最喜歡的地方。
有柔軟的抱枕，天花板上還掛了燈籠！
這間樹屋就像芬恩在學校常去的舒適角落。
他會坐在書屋裡的抱枕之間，看著燈籠就會覺得自在。

芬恩知道所有關於恐龍的事情，而且他的數學超棒！
但是，芬恩有時候看不出朋友是生氣、傷心或害怕。
如果他看不懂，就會安靜不說話。

明天就是芬恩的生日，
「明天就是你的七歲生日了。」安娜開心的說。
芬恩點點頭。其實他不太喜歡過生日。
「我們知道你不喜歡驚喜，所以來提前計畫一下吧！」爺爺說。
芬恩露出了笑容。

「這是我度過最酷的一次生日！」到家的時候，芬恩說。
「今天還沒結束，我還有別的計畫！」安娜說。
「可是⋯⋯那不在⋯⋯不在我們的行程裡。」芬恩說。
「我想你會喜歡這個驚喜的。」爺爺說。
「不要！我想去我的樹屋，現在！馬上！」芬恩一溜煙跑走了。
「他很奇怪耶，我本來很期待的。」安娜不高興的說。

「安娜，我知道妳很失望。可是我也了解芬恩的感受。」爺爺說。
「他為什麼那麼奇怪？」安娜難過的問。
「芬恩在短時間裡經歷很多事，腦袋就會亂哄哄的，
像暴風雨那樣。遇到暴風雨，船伕會怎麼做？」爺爺說。
安娜想了想，說：「船伕會去找安全的地方。」
爺爺笑著說：「芬恩就是在做這樣的事。樹屋就是他的避風港。」

芬恩怎麼了？
爺爺該怎麼幫助芬恩和安娜和好呢？
一起來了解自閉症的孩子。


【專業審訂導讀】
吳佑佑│宇寧身心診所負責人

【各界溫暖推薦】
王意中│王意中心理治療所所長／臨床心理師
吳佑佑│宇寧身心診所負責人
李麗慧│台灣兒少權益暨身心健康促進協會秘書長
花媽卓惠珠│「幫助高功能自閉與亞斯伯格」版主
張旭鎧（阿鎧老師）│兒童職能治療師
黃瑽寧│馬偕兒童醫院醫師
蔡昭偉（蔡傑爸）│作家
賴芳玉│律師
──依姓氏筆畫序

【導讀】
看見孩子的優勢能力
吳佑佑│宇寧身心診所負責人

自閉症類群障礙是腦功能異常而影響到發展的障礙。依據美國精神科診斷標準，目前稱為自閉症類群障礙或泛自閉症障礙，臨床行為症狀主要有兩個重點：
一、社交溝通與社會互動上有質的障礙
．社交情緒互動缺損：社交接觸異常及無法正常對話；較少分享興趣、情緒或情感；完全不會啟動社交互動，或完全不會社交互動反應。
．社會互動上非口語溝通行為的缺損：從口語及非口語溝通整合不良，到視線接觸及肢體語言異常，或理解及使用手勢、姿勢之能力缺陷，到完全缺乏臉部表情及非口語溝通。
．發展、維繫及了解人際關係的缺陷：從無法調整行為以符合各種社會情境，到參與想像性遊戲及交朋友上面有困難、對同儕完全缺乏興趣。
二、侷限的、重複的行為模式、興趣或活動
．以刻板化（常同性）或是重複的動作、物品使用或語言：刻板動作，排列玩具、旋轉物品，仿說、特異使用語詞等。
．堅持同一性，過度執著於生活常規，或儀式化的使用語言或非語言的行為：小改變就會非常不安，難以適應環境改變，僵化的思考模式，堅持打招呼的流程，每天走同一條路線或吃相同的食物。
．非常侷限而固定的興趣、強度或對象異常：強烈依附或著迷於某些特定物品，過度侷限或堅持的興趣。
．對感覺刺激的過度反應或反應不足，或對環境中的知覺刺激異常有興趣：對痛／溫度無反應、對某些聲音或材質的極端反應，過分嗅聞或觸摸物品、對光線或動作有視覺上的著迷。
若用這兩項行為模式來分類，自閉症可區分為輕、中、重度障礙：

嚴重程度社會溝通侷限的、重複的行為型態
LEVEL1
需要支持
有能力說完整的句子及與人溝通，但無法一來一往的對話，交朋友的方式怪異且不成功。行為缺乏彈性，導致在超過一個以上的情境下，功能受影響，轉換活動有困難，組織規畫能力有問題，造成阻礙獨立。
LEVEL2
需要
大幅度支持
可說簡單的句子，但只限於談自己狹窄的興趣，且非口語溝通的表現顯著怪異。行為缺乏彈性，應付變數有困難，侷限或重複的行為頻率高到一般人都看得出來，且影響多情境下的功能，轉換焦點或動作有困難及／或會感到沮喪。
LEVEL3
需要
非常大幅度的支持
只能說幾個能被明瞭的字，很少能引發互動，當這麼做時，只為了滿足需要（但方式不尋常）以及只對非常直接的社交接觸有反應。應付變數非常有困難，侷限或重複的行為顯著影響所有領域的功能。轉換焦點或動作有很大的困難／沮喪。

若用這兩項行為模式來分類，自閉症可區分為輕、中、重度障礙：

資料來源：翻譯自美國精神疾病診斷準則手冊第五版（DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders﹝DSM-5﹞）

事實上，許多患有中、重度自閉症的孩子與故事主角芬恩的表現有很大的不同。芬恩是一般被稱為高功能（輕度障礙）自閉症的孩子，他能說出完整的句子，有著與同齡孩子相同的語言能力，能表達需求和想法，可以與人一來一往的對話。安娜跟芬恩常在一起玩，但芬恩辨識他人的表情有困難，讓人覺得他不關心他人又堅持己見；假扮小紅帽的遊戲，一定要照著故事書的內容呈現，這都造成安娜覺得煩，與芬恩的互動並不輕鬆。但安娜非常懂得欣賞芬恩的優點，他對特有的知識（恐龍）及學科（數學），有超出於同齡孩子的高能力，讓安娜以他為榮，她非常懂得用欣賞的角度與芬恩相處。
芬恩的情緒也常會受到他的固著性影響，他喜歡事情先計畫，不要驚奇，喜歡相同的食物、東西放置的位置、餐巾紙的顏色，在他人眼中不重要的小事情超出他的預期時，會帶給他很大的焦慮。感官過度敏感也同樣帶給芬恩困擾，像是聲音、人群、光線都可能讓他被過度刺激，超過負荷，而此時他必須要到一個熟悉安靜的地方，像是他的樹屋，好幫助自己慢慢靜下來。感官的過度敏感或是不敏感，在自閉症的孩子中是很常見的，過度敏感造成他們焦慮或強烈的情緒反應；而不敏感像是碰撞到他人，他們卻沒感覺，這也常被誤解成行為粗魯等。
芬恩很幸運，有一位懂得欣賞他的朋友，與他建立互惠、自然的友誼，透過遊戲的過程分享、溝通及表達情感。他還有一位了解他、知道他的需要的爺爺，以及一個支持他的環境。爺爺和安娜借助預先計畫的生日活動，帶芬恩慶祝生日，減少他的固著性與焦慮，他們才能享受快樂的一天。
自閉症是神經學上的病變，並非所謂的教養問題。爸爸媽媽可以「隨時教導」、「投其所好」，先從了解孩子的基本發展、其優勢能力及困難開始。多數自閉症孩子建立習慣，就是借助他們的視覺優勢能力及極佳的記憶力，而其劣勢為其感官過度敏感，因此在學習時可以減少環境中的干擾因素，減輕孩子的焦慮與情緒反應。
然而，自閉症孩子的症狀並不會因為文化及種族的差異而有差別，這是一個神經發展障礙，是生理上的困難，卻以情緒及行為來展現其症狀。在台灣，自閉症類群障礙的孩子大多在2~3歲間就會被診斷出來，症狀愈明顯的個案，診斷的年齡愈小；高功能及亞斯伯格症的孩子，相對被診斷出來的年齡也較晚。依據教育部108學年度的特教統計報表顯示，在幼稚園裡，自閉症類群障礙的孩子接受特教資源介入者約1244人，占所有身心障礙孩子的6.33%。但隨著年齡增加，人數增加，且占比也增加，凸顯出高功能自閉症（亞斯伯格症）的孩子因語言發展的困難在幼兒期不明顯，但情緒及人際互動的問題會隨著年齡增加變得困擾及明顯，其人數及比例如下：
‧國小6814人，占所有身心障礙孩子的16.33%；
‧國中3732人，占所有身心障礙孩子的13.95%；
‧高中3741人，占所有身心障礙孩子的15.03%；
‧大學2425人，占所有身心障礙孩子的18.11%。
自閉症類群障礙的孩子接受高中以上教育的人數，在特教生中年齡增加、比例也增加，主因是自閉症患者的認知能力，可以讓他們繼續升學。然而，他們畢業後就業或獨立生活，卻仍是一個需要被關注的問題。近30年來，台灣醫療、教育及地方機構的推動，家長開放及積極的態度，也讓自閉症患者接受早期介入及教育支持的機會明顯增加，提升孩子的預後，我們大家一起努力！

作者簡介：

文｜安．斯沃茨An Swerts

比利時赫爾人。曾攻讀藥學相關科系，在大學擔任實驗員和營養師，2007年從醫學院畢業之後，專替出版社撰寫醫療題材。目前投注不少時間在醫學新聞與雜誌上，繪本是她另一大動力來源。自幼喜歡繪本，對繪本的熱情不減。她會在書店或圖書館裡挖掘有趣的故事或漂亮的圖畫，彷彿尋獲至寶，為自己帶來整天的好心情。

圖｜艾隆．戴克史卓拉Aron Dijkstra

荷蘭斯內克鎮人，從知道怎麼握筆開始就一直都在畫畫。創造性思維讓他自小就能想像出各種故事，並試圖用插畫賦予這些故事生命。2011年在荷蘭鹿特丹的威廉‧德庫寧學院專攻專業插畫課程。繪畫風格充滿動態視角，頗具親和力且色彩豐富。

翻譯｜謝靜雯

荷蘭葛洛寧恩大學英語語言與文化碩士，專職譯者、說故事老師，擁有初等教師資格，譯有《花園裡有一隻老虎?》、《米可長大了》系列套書等。譯作部落格：miataiwan0815.blogspot.tw