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三民網路書店第九章 家人太沉重
二零一六年初香港連續多日有青少年自殺，創作人卓韻芝在臉書上寫了一篇短文《別死》，首次公開解釋為什麼曾經服藥企圖自殺。
「母親病重，器官功能逐一關機，而不再拯救的『安樂離去』決定，是我下的。然後，某月某夜，我看了一齣電影，最後一場，兩位主角死了，豈料突然出字幕：『經過數十次手術後，他們奇蹟生還，現在二人是好朋友。』因為這一句，我開始覺得，也許媽媽當年有得救的，也許是我太早放棄，也許我殺了……自己的媽媽。我一直在想。想。想。愈來愈覺得是，也就萌生死亡的念頭；一切因為牽掛，也因為內疚。當時我感到，永遠，永遠不會有人明白我的痛苦。我永遠都是罪人。永遠。」
卓媽媽在二零零五年十月離世，卓韻芝在一年後二零零六年十月企圖自殺。香港大學社會工作及社會行政學系副教授周燕雯博士一直輔導喪親家屬，她指出喪親的哀傷，往往不是即時抒發出來，一周年以及之前數天感覺最難過，最需要身邊人支持。而足足十年後，卓韻芝才公開說出對媽媽的內疚，源自下決定「不再拯救」。
放手也是愛
卓韻芝的短文在臉書引來很大迴響，不少留言都有類近的內疚：
「好感觸……當年醫生問我讓我父親安樂離去還是搶救，我嘅決定都係比佢最無痛苦咁走……而因呢個決定，我都用咗好多年時間去原諒自己……」
「媽媽每一天都活在我心中，就好像從未有離開過一樣，只是少了個見面的機會；我亦都知道媽媽很愛我，我亦都相信她希望我過得快樂和安好，可是自責和內疚的感覺仍然沒有辦法除去呢！」
「帖文好正能量，亦好洋葱，超級身同感受！決定拔喉前希望有奇蹟出現，當拔後就後悔不已，為何要放棄搶救，可能救得返，我亦自責咗好耐，生死有命，係短短兩個月，我見證住小生命嘅誕生，見證住最親嘅人離去，生命無常，想生存嘅人無得生存，放棄生命容易，但身邊嘅人傷痛係長久嘅。」
「只有簽過那份同意放棄拯救書才明白箇中內疚。但都會過去的，過去了，就會好。一定會的，因為你明白到『不讓自己死去』，好事總會來。」
「芝，不再拯救的『安樂離去』決定我也有下過，那一刻有多內疚自責我完全明白，但決定對與錯無人會知道，我只知道事實已成，我有能力做的便是好好地活下去，因為我知道媽媽有多愛我，沒有她的日子只有好好地過活她才不會擔心，這才是愛她的法……」
「芝，我一月嘅時候都做過同樣嘅決定，雖然我自己都係一個護士，但當爸爸離開後，我亦曾經懷疑過我係咪令佢走得太快，我都有內疚過……但當我冷靜再諗，其實解脫免除佢痛苦，一定係對佢最好嘅選擇，我深信我爸爸同你媽媽都一樣，佢哋一定唔會怪我哋！」
「到急救也沒有什麼作用的時候，放手其實是對媽媽最好的決定，讓她免去急救時肋骨斷裂的痛苦，所以你當時的決定沒有錯。」
「我則後悔自己當年沒有下這個決定，令爺爺臨離去前還要受急救折磨……」
「的而且確，下這個決定時心裡的痛真的非筆墨能夠形容，雖然過去兩年我仍責怪自己這個決定，像是自己殺了媽媽放棄媽媽一樣，但由於在她還不嚴重時已再三叮嚀我不要令她太辛苦，所以有時候放手也是愛。」
還能急救嗎？
為什麼醫生要問家人是否急救？如果病人是遇溺、因為食物窒息、本來健康無恙突然心臟停止跳動……醫生根本不會問，直接就會急救。可是對於癌症末期病人，或者心臟、肺部、腎等器官已經衰竭，停止心跳難道不是「自然離世」？這時急救等於把死亡拖長，病人可能更痛苦，為什麼醫生還要問家人？
要家人說不，實在太沉重。
事情要由心肺復甦術（Cardiopulmonary Resuscitation, CPR）說起：宗教人士曾經深信只有上帝才有權決定生死，歐洲直到十八世紀末，天主及基督教會仍然反對任何行為干預死亡或垂死狀態。一七六七年荷蘭成立「溺水者復甦會」（Resuscitating the Drowned）試圖挽救遇溺者，英國Royal Humane Society 隨後成立的是「顯然溺水者康復會」（Recovery of Persons Apparently Drowned），所用字眼小心翼翼，強調只是讓暫時無法呼吸的遇溺者恢復呼吸和心跳。Royal Humane Society一八零九年度報告報告還聲明：「無論如何，復甦法都不適用於屍體開始腐敗後的情況。」
當時使用的方法包括把人倒吊、放在酒桶上滾動，直到上世紀五六十年代才出現相對有效的方法：維持呼吸道通暢，口對口人工呼吸，用手按或電擊去顫器從體外按摩心臟。除了醫生，社會大眾例如游泳救生員也會學習心肺復甦術。
一直以來使用心肺復甦術的共識是搶救意外的人，例如溺水、觸電，或者突然心臟病發的健康人。一九七四年在美國國際會議National Conference for Cardiopulmonary Resuscitation（CPR）and Emergency Cardiac Care（ECC）上，列出心肺復甦術的指引：「CPR在某些情況下無法發揮功效，例如病情無法好轉，大限之期將至的末期病人。對這些病人進行急救，可能會徹底違悖病人希望死得有尊嚴的權利。」
只是臨終「儀式」？
然而事情很快起變化，今時今日醫院裡幾乎所有病人心臟停頓，就算已經癌症末期、多重器官衰竭、病情已經沒希望好轉……都會接受一輪急救。Ken Hillman教授是澳洲第一位正式獲得深切治療醫學專科資格的醫生，亦是國際深切治療醫學權威，他在著作《Vital Signs : Stories from Intensive Care》形容心肺復甦術彷彿成了「臨終儀式」：「用來讓人覺得現代醫學的確是竭盡所有可能、不斷努力以求延續患者生命。」
他率直地指出，電視節目中出現的心肺復甦術大部份都能成功，實際上在醫院裡只有百分之十五施行心肺復甦術的病人最後活著出院，而在醫院以外只有大約百分之一可以救活。「即使是那百分之十五活著出院的病人，也不知道最後的狀況，不用提那些沒有離開醫院的人了，究竟是靠呼吸機過活？還是離院時已轉進某家慈善機構？」他坦言許多要求施行心肺復甦術的病人，其實是任何進一步積極治療都是徒勞無功的。
心肺復甦術的成效，非常視乎病人的情況，尤當引致心跳停頓，不是因為心臟病。醫管局二零一六年《不作心肺復甦術指引》指出，每八個在醫院裡的病人，只有一個經過心肺復甦術可以活著出院（見書中p.147表一）。而對於不同疾病的病人，亦有不同的效果（見書中p.147-148表二）。比方每一百個一般病房病人接受心肺復甦術後，有十個可以活著出院，但深切治療部病人可能只得兩位；癌症病人可能有九位；需要洗腎的病人有十四人可以出院，但六個月後仍然活著的，只有三人。還有另一種「機會比」，是死亡與活著出院的比較：在心肺復甦術前一日已出現感染敗血症，死亡的病人是活著出院的三十三倍；已擴散癌症病人差不多是四倍，認知障礙症病人是三倍，而年齡也有關係，超過七十歲以上的病人，接受心肺復甦術後死亡的人數，是活著出院的一點五倍。要注意的是，所謂活著出院，並沒有說明是怎樣的健康狀況，葛量洪醫院的「紓緩治療培訓」講義，比較不同年齡病人接受心肺復甦術的成效（見書中p.148表三），並指出在家裡住的病人比起住院舍等較多接受心肺復甦術（見書中p.149表四）。
延長痛苦？
可以活著出院，不代表有生活質素，醫管局《不作心肺復甦術指引》列出一連串副作用和後遺症：不少病人已經沒法自行呼吸，需要長期使用呼吸機，最終仍然離世。病人能否活著出院，關鍵是心臟停頓會否引起腦部缺氧，腦功能受損、神經系統後遺症等等，嚴重的會一直陷於昏迷。一九九九年八個國家二十間醫院的調查發現，心肺復甦術生還者在六個月內：只有百分之二十三神經系統良好、百分之九醒來但神經系統受損、百分之六十六沒再甦醒過來。還有，病人肋骨骨折由百分之十三到九十七不等；胸骨骨折百分之一到四十三。
伊利沙伯醫院前護士長廖進芳在一九八五年已開始參與紓緩治療，是香港第一批醫護人員投入善終服務，她說很多家人都不清楚急救的後果：「心肺復甦術要用很大的壓力，非常痛；插住呼吸機沒法說話、沒法吃東西，有些人想動也不行，其實用呼吸機，肺部怎會呼吸得好？病房也少新鮮空氣，更大機會發炎、發燒。發燒就要給抗生素，抗生素會損害肝臟和腎臟……我們在說的，都是臨終的病人，不會『生勾勾起身走得番』，所以只有辛苦，沒有生活質素可言。」
醫療界因而引進「不施行急救意願書」（Do Not Resuscitate DNR），在香港更仔細寫明是「不作心肺復甦術指引」（ Do Not Attempt Cardiopulmonary Resuscitation, DNACPR），讓病人和家人選擇，並盡量預先表達意願。
不同價值觀？
醫管局倫理委員會主席謝俊仁解釋醫生要讓家人選擇，而不是擅自作決定，因為涉及法律和道德的問題：「有效、沒效，是價值判斷來的。CPR是有效的，大多數病人可以回復心跳，但可能從此不會醒來，本身的疾病也不會逆轉，依然是垂死狀況，這在廣義上是無效，反而有機會帶來更大的傷害。但病人始終可能活多幾天、甚至一兩個星期，這是否『無謂』？這就是價值判斷，所以要由病人決定，病人昏迷就是家人決定。英國法庭有案例，要求一定要問家人。」
謝俊仁再三強調醫生不是問家人是否決定做，或者不做心肺復甦術，而是提供資料給病人和家人：病人此刻的情況，心肺復甦術是欠佳的選擇，過程亦要小心避免家人內疚，以為為病人作了「生死決定」。
Ken Hillman指出醫生要問家人和病人，有更深層的矛盾，迫令醫生停下來：當心肺復甦術顯然對病人幾乎起不了什麼作用，何必要「假裝」不施行會有不同的結果？醫生要跟病人和家人談DNR，彷彿暗示心肺復甦術是有效的，不再做這有效的方法，醫生有能力就此收手，那醫生是有能力不收手繼續延長生命嗎？
「心肺復甦術的力量環繞如此神奇的光環，讓醫生無論對自己、對病人、或者對病人家屬，都不肯承認我們討論的真正主題，其實是『死亡』。」Ken Hillman批評一些醫生寧願繼續無效治療，盲目地設法維持住病人的一口氣，也不想面對病人即將死亡，程序上要與病人和家人談DNR，醫生就終於要就死亡展開討論。
見最後一面？
在香港，這討論實在來得太遲，很少病人曾經表達臨終的醫療意願，家人到了最後被迫作「決定」，其中一個最常要面對的，是親友想見「最後一面」。
《口罩背後》是一位香港護士卓綽寫的書，記錄工作點滴，其中好幾篇都提及家屬堅持急救，因為要見「最後一面」：
「喂，又Arrest啦！」主責護士叫道。
作者卓綽和同事連走帶跑走到那病床旁邊，床上的婆婆停止了心跳（Cradiac Arrest心臟停止跳動），Cardiac Monitor的螢幕也出現了「ASYSTOLE」（心搏停止），幾個護士馬上拿起針筒準備「大A」（Adrenaline腎上腺素，俗稱「強心針」），「搓人」的硬板放在旁邊，作者已經開始跪在床沿，用力做心外壓，主責護士也再傳呼實習醫生與主診醫生。
「依舊，三分鐘一『大A』吧！」醫生無奈地說，然後又和家人談DNR。
家人必須簽了DNR同意書，醫護人員才不會作出任何復甦急救，讓病人自然離去。但這一次，家人依舊拒絕。婆婆早一日入院時已經駁上呼吸機，住了一天情況不斷下滑，而這天由早上到中午，已經四次心臟停頓，同樣的急救程序也起碼做了四次。
過了好一會兒，婆婆回復心跳，可是身上已經慢慢浮現屍斑，身體也漸漸冰冷。醫生護士多番解釋，家屬仍然堅持，因為要等從加拿大趕回來的親人。
下午兩點，所有家屬到齊，經過不知道多少次的急救後，終於同意了DNR。
……
晚上八時，內科病房裡，已經昏迷一整天的伯伯，Cardiac Monitor的螢幕出現了「ASYSTOLE」，心臟停止跳動。「醒醒呀！不要走！不要放棄！大家正趕回來看你！」太太努力搖丈夫的肩膀，護士即時急救，螢幕顯示心跳次數由零變為每分鐘八十六次。
大兒子趕到，伯伯心跳開始跌，螢幕又出現「ASYSTOLE」，護士馬上做心外壓，心跳再次復恢。九點多，心跳停，急救，有心跳；直到十點最後一個親人來到，「ASYSTOLE」再次出現，這次太太終於拉著護士：「謝謝你們，不用為他急救了。他累了，讓他好好休息吧。」
病人的選擇？
這位婆婆，這位伯伯，在每一次的心外壓當中，要承受多大的痛苦？電視劇裡所有親人都要說再見，家人圍著病人大哭，或者執著病人的手，輕輕親吻……然而實際臨終時，情況並不一定如此。
《The D-word: Talking about Dying A Guide for Relatives, Friends and Carers》的作者Sue Brayne是護士及心理治療師，一直在英國為臨終者的親友提供課程面對死亡。「 臨終者似乎會選擇某時某刻死亡。」Sue Brayne在書中指出：「他們似乎知道誰較堅強，能面對他們的死亡，並保護那些不能面對的人。」
有些臨終者會突然迴光反照，似乎在等候一些人前來，或者等到某個周年紀念日和生日為止；相反，也有一些臨終者似乎選擇在老朋友面前過身，而不是太太在身邊的時候，有些更似乎「故意選擇在孤獨中死去。」「我們收集了眾多例子，見證臨終者似乎等待所有人離開病房後──就算離開時間很短——才死去。這會令親友感到氣憤或內疚。可是，你要明白，這與你無關的。臨終者可能需要一個空間，讓他們安心地死去。」Sue Brayne甚至建議親友要定時小休，離開房間，因為臨終者可能想單獨離世：「有些人要有情緒上的自由，自己一人安靜地死去；也有一些人情緒不穩，選擇在能承受這些情緒的親友面前死去。」
這不是英國人文化獨有，謝建泉醫生不時在生死教育座談會中詢問有多少聽眾選擇希望過身時摯愛陪在身邊，通常大部份人都舉手，可是問想自己一個靜悄悄地離世，亦總有兩三人，有一次舉手的更多達百分之十。「喜歡『靜雞雞』過身的，不喜歡被一班人圍著哭喪著臉。但希望有人陪的，又以為臨終一定要陪。」他說。
謝建泉說最常聽到聽眾解釋理由包括：不想身邊人哭哭啼啼、不想場面太難捨難分、怕樣子不好看不想親友記得，偶然有人回答：「死亡是很私人的事。」
在白普理寧養中心的受訪者裡，亦有一位兒子天天都待在中心陪爸爸，只有一晚他太累回家，手提電話也忘記充電，結果醒來才知道護士曾經不斷找他，但爸爸已經離世了。兒子的太太唯有安慰：「也許，爸爸就是等你不在，才能離開呢？」
拔喉後的奇蹟
醫療始終有盡頭，家人放手，有時竟然會有奇蹟。
鍾先生和媽媽是香港人，退休後長居廣東中山。媽媽二零零四年曾經跌傷，二零一三年再次跌倒觸到舊患，醫生說她血壓高不能做手術，也沒方法醫治，她痛得沒法坐、沒法睡，一直埋怨「活受罪」。二零一四年年初她感染肺炎，心臟衰竭無法排水，於是回來香港看醫生。在船上突然難以呼吸，船員報警，到岸後救護員上船馬上用「氧氣罩」，再用救護車送去伊利沙伯醫院。
在醫院醫護人員做心外壓，並且插入喉管接駁呼吸機，九日後，醫生來問是否還要繼續：家人可以選擇拔掉喉管，一般在數小時內自然離世，或者繼續插等候心臟再次停止，到時不再急救。
鍾先生選擇了拔喉：「香港醫院和中山的很不一樣，第一晚我們半夜一點才上到病房，但病床用屏風圍起，兩個醫生來問，很尊重。幾天下來，媽媽情況反覆，看見醫生護士都用心照顧。那天醫生、高級的護士來和我們談，有十個八個人一齊談，說最好的辦法是打嗎啡針，讓媽媽舒服一點。我考慮了很久，同意拔喉，只想媽媽不要這樣辛苦。」
鍾先生說太太、哥哥、嫂嫂都同意：「我們沒有那種不孝順的想法。回來香港前媽媽已經不斷說『定罪』，那是我們的鄉下話，意思是活受罪不想活。我們一直勸她積極，但勸不到，她很辛苦，成日坐立不安。」
拔喉、不再急救，他都沒有問過媽媽的意見，只是估計媽媽也不想一直插喉：「她插喉時是清醒的，但不想見人。有時想寫字，寫不出來，表達不到，一味搖頭。」
拔掉喉管後，媽媽竟然笑了，可以坐起來，見到家人還可以開聲說話。「我們都是談家常，要交代的，之前都談了。」鍾先生說醫院安排了獨立房間，澳門的親友也趕過來。鍾先生的大兒子在美國讀書，剛好回來，媽媽大聲說：「乖。」捉著這孫子的手親了兩次。「我從沒見過媽媽這樣，咁西化！我又開心，又傷心。」鍾先生回想，眼眶也紅了。
拔喉後兩天的晚上，鍾先生獨個兒看住媽媽呼吸停止，安詳離去。
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香港好走 有選擇？的圖書 |
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香港好走 有選擇？ 出版社：三聯 出版日期：2017-01-13 語言：繁體中文 規格：平裝 / 336頁 / 17 x 23 cm / 普通級/ 單色印刷 / 初版 |
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圖書介紹 - 資料來源：TAAZE 讀冊生活 評分：
圖書名稱：香港好走 有選擇？
人生唯一肯定的，就是死亡。
我們選擇如何死去，等於展示了我們想如何活著……
思索死亡，更惜珍當下。
──陳曉蕾，本書總序
獨立記者陳曉蕾繼《死在香港》之後的深入報導，仍圍繞香港的善終問題層層深入，而每次她都能引起社會大眾的關注。
《有選擇？》報導人生最後一程在香港的不同選擇：預設醫療指示、預設照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等，深入探討病人、家人、醫護人員在各種醫護決定背後的想法和分歧。報導亦從病人自主權，梳理「安樂死」、「醫助死亡」、「終止無效治療」、「拒絕治療」等在香港的討論和實踐。
我們可能是第一代香港人，需要就不同的醫療選擇作出艱難決定。
以下摘自繼續報導網站：
《香港好走 怎照顧？》、《香港好走 有選擇？》、《平安紙》是記者陳曉蕾自費採訪三年，超過三十萬字的調查報導，探討香港人晚期醫療和護理問題。《怎照顧？》採訪超過十間醫院，透過大量醫護人員、社工、護理員、病人和家人訪談，檢視目前的臨終護理的支援，尤其留在家裡甚至在家離世的空間。《有選擇？》則從病人自主權出發，拆解香港框框層層的醫療系統。
在香港面對人口老化，醫護政策正在轉變之際，公眾了解人生最後一程的醫護需要，不但讓自己和親友減少遺憾，同樣重要是能夠討論參與改變政策的過程，監察未來政策發展和資源分配。
透過疾病與死亡，了解香港如何看待生命，合力使最後一程，好走。
作者簡介：
陳曉蕾，香港記者，1993年入行，2009年開始獨立採訪，長期關注城市可持續發展議題。報導《剩食》獲得2012年香港書獎、台灣開卷好書2011年十大最佳中文創作；《死在香港 流眼淚》取得2014年香港書獎；《有米》得到2014年中學生好書龍虎榜最高票選。
過往的專題報導亦獲得2006年人權新聞獎、亞洲出版協會（SOPA）2007年「亞洲最佳中文人權報導」大獎、2004年「亞洲最佳中文環保報導」大獎等。
主編及出版著作包括：《死在香港 流眼淚》、《死在香港 見棺材》、《阿媽》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天氣》、《聽大樹唱歌》、《夠照》、《生命裡的家常便飯：任方利莎》、《香港第一》、《尋找香格里拉》、《教育改革由一個夢想開始》、《生命好傢伙》。
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第九章 家人太沉重
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作者序
總序
一路好走 有選擇／陳曉蕾
「最好就是『病得遲、死得快』，盡量保持健康，縮短最後生病的時間，也不要延長死亡的過程。」我跟一位朋友說起。
他聽了失笑：「哪有選擇！」
「現在香港人好多都是『病得快、死得慢』呢！生活好累，健康很早便出問題，累積成大病時，卻措手不及不知怎決定，身邊人不捨得放手，時間勉強拖長，卻不一定有生活質素。」朋友聽了想知道更多。
教人保持健康的書多得很，病了也有大量求醫的資訊，只是當積極治療去到盡頭，如何可以減低各種不適，有尊嚴地走完最後一程？有些「選擇」昔日並...
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目錄
總序 一路好走 有選擇 陳曉蕾
第一篇 看病地圖
第一章 Maggie留下的地圖
第二章 一句話激怒病人
第三章 治病還需心藥醫
第四章 醫生最怕
第二篇 艱難決定
第五章 七個神醫跳出來
訪問：愛乳希望
第六章 事先張揚的醫療指示
第七章 決定是一個過程
資訊：預設醫療指示Q & A
資訊：預設照顧計劃Q & A
資訊：與醫生對談
第八章 醫生也醫死
資訊：哈佛手法港式說法
資訊：維持末期病人生命治療Q & A
第九章 家人太沉重
資訊：不作心肺復甦術Q &...
第一篇 看病地圖
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第九章 家人太沉重
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商品資料
- 作者： 陳曉蕾
- 出版社： 三聯書店（香港）股份有限公司 出版日期：2017-01-13 ISBN/ISSN：9789620440823
- 語言：繁體中文 裝訂方式：平裝 頁數：336頁
- 類別： 中文書> 社會科學> 社會
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