疾病與民主：工業化國家如何面對愛滋病

導　讀　役於過往

本書要談過去對現在的影響，主要論點有三。首先，已開發國家在面對後天免疫不全症候群（acquired immunodeficiency syndrome）（愛滋病，AIDS）這個疫病時，雖然其所遭遇公共衛生問題棘手處都相似，處理方法卻不同到讓人詫異。其次，某些工業化自由民主國家政府干預較多，大眾權益凌駕於感染者及高風險族群的權益。哪些國家會將個人自由置於集體利益之下，而哪些國家又會與之相反，採取患者主動就醫、篩檢、強調需獲得病患同意的防治措施，往往出人意表。在愛滋處理方面限縮人民自由的國家，往往是在其他方面較重視公民自由權的國家：像是美國和瑞典。而其他國家，包括一些較會允許國家強制介入的國家，像是法國和德國，反而採取較自由放任的態度。已開發國家一般性政治意識型態，無疑會影響其公共衛生政策。但是其間的關聯方向不甚明顯，且往往與預期相反。

第三，歐洲與北美工業國家在防治策略上的歧異，大致反映了這些國家在十九世紀時防治如瘟疫、霍亂、黃熱病、天花、梅毒等流行疫病的相關措施。而不論哪個國家，政策制定者都堅信自己是對症下藥，依所面臨威脅特性作了應有對策。但事實上，他們各自的舉措在在透露過往作法的影響。本書會證明，各工業國在這方面如此的分歧，肇因於往例—這是一種深層的歷史性公共衛生記憶。

多數觀察者雖未言明，但大致上都做此假設：各國應採用大致雷同的公共衛生策略，卻沒想到各國防治手法卻如此多樣歧異，兩相比較之下，亦讓人嘆為觀止。他們多半認為，對待一個最初是透過不為主流認可、往往經由極度私密行為所傳染的疾病，一般民主國家的作法，不在於對那些在未感染之前就已經是社會邊緣人的族群，強制採用嚴厲且因此導致無效的舉措；相反的，各國反而是將重點放在教育、諮詢、行為改變，以及志願就醫等等。這個廣為接受的論點強調，雖然有效的新治療方法在1990年代的出現，令人寬心，雖因此使得部分傳統公共衛生的技術再次被採用，尤其是在病例通報和接觸追蹤方面；但對於自主就醫篩檢，此廣為接受的作法，卻成了普遍的規範。相較於其他傳染病，公共衛生部門依然採行強行介入的方式，這麼說來愛滋病的處理似乎是有別於其他傳染病。

在過去，霍亂病患要隔離檢疫。痲瘋病患更直到二十世紀都還要強制住院。染梅毒的性工作者過去一度、甚至現在有些依然要接受監禁和強制治療。許多國家的梅毒患者在警局登記有案，還要定期報到接受檢查。總而言之，侵犯患者公民權以求保全健康之人，實乃司空見慣之事。照這標準來看，愛滋病是特例。各國公共衛生主管機關認為，到了二十世紀末，不可能再命令患者依令行事或是限制他們的自由。相反的，愛滋宣導教育希望能夠誘導國民主動改變自己的行為，以求降低被感染侵害的可能性。

本書我們可以看到，不同於上述說法，西方各國對於共通的愛滋疫情問題，其實採取了各自大不相同的處理方式。有些國家想找到根治愛滋病的解藥，希望不必限縮有政治影響力高風險族群的行為自由，以求避開棘手的政治問題，或者得以避開與該國政治傳統扞格不入的國家強力介入。其他國家在為全民防疫把關限制個人自由上，幾乎可以為所欲為。有的國家視愛滋病的威脅來自國外，因此實施邊界管制。其他政府則認為邊界巡防徒勞無功，因此將希望寄託在政府對人民實行強制介入的防治措施上。有些國家不願把旨在防止感染的一整套行為，一視同仁地強加在習俗、習慣和品行各有不同的多元文化族群之上。其他國家則對自己本國固有行為規範深具信心，認為憑此即足以規範國民防治疾病所需之行為。更耐人尋味的是，哪個國家會採取什麼防治措施，很難憑直覺去判斷。一些通常被認為自由放任的國家（如美國），以及比較重視公民權益的國家（如瑞典），反而採取了最老派且限制性的措施。其他有著政府主動立法傳統的國家，有些是淵源久遠（如法國）、有些則修法更加澈底（如德國），但他們卻反而明顯地採行放任政策。

本書要分析為什麼各國會在一個大致共通的問題上，採取這麼不同的手段，而為什麼其各自所採行的策略，又會不同到讓人吃驚且遠非單憑直覺所能想像。也因此，本書所要探討的內容，不單只在愛滋病作為公共衛生這個議題，同時還要檢視傳染性疾病及其防治所帶來的基本政治問題。防杜流行疫病的企圖—假公共衛生之名—卻揭開了長久以來政治上的兩難困境：在個人自主與自由權限以及共同生活體的安危利害之間，該如何權衡？對於既是公民又是帶原者的病患，政府該如何處置？個人權益與公益要如何兼顧？正因如此，公共衛生讓我們得以對政治直覺和態度有更深入的通曉，這好比是對堵塞水管的深度通淤，官方所稱的意識型態，不過是堵塞處表面的汙水泡沫，真正要整治的卻是潛藏其下、傳統思維所帶來的政治直觀。那些自稱採

取放任措施的國家，事實上干預得非常澈底。而那些一般預期會有嚴峻干預態度的國家，卻反而避免此等作法。什麼樣的國家會想致力於保護多數健康者免受少數感染者的危險威脅？而倖免者和感染者之間權益的相對平衡，究竟有多重要？各國政治文化的重點，是擺在傳統公衛介入所拯救的性命上頭，還是擺在被侵犯的自由？病患的權益還是未受感染者的權益，何者為先？本書要逐一交代愛滋病在工業國家出現時的第一個階段，也就是從1980年代初期到二十一世紀之交那段期間，這些國家採取不同選擇的諸多原因：政治勢力的平衡、隱私的重要性、對於食色性也的不同態度、對於個人自由權的維護程度、對主動篩檢、就醫作法的重視程度，以及歷史和政治傳統、政府和行政架構，以及與現行法令之間的互動等等所扮演的角色。本書會說明，雖然上述許多因素的影響不容否認，各國的愛滋策略大抵上卻是因應於其各自公共衛生的既有傳統打造。各國對付傳染性疾病的基本決策，早在十九世紀時，特別是從1832年以後肆虐西歐的霍亂疫情時，就已

經奠基了。一百五十年前所採用的策略，成了對付愛滋病策略的模子。因此，本書延續了本人著作《傳染病與歐洲國家，1830-1930》（Contagion and the State in Europe,1830-1930）（劍橋大學出版社，1999）中所陳述之部分論點，將之延伸到當前的時代，並擴大範圍納入美國以及歐洲其他國家。

身為史學家會主張過去舉足輕重不足為奇。但要人接受過去主宰現在這樣的論點，並不是件容易的事。像經濟學家、社會學家以及政治學家，就不那麼相信過往是以如此方式展現其重要性。舉個例子，如許多新古典經濟學家和部分社會學家就認為，人類是秉持理性思考、利益極大化導向的物種，按此說法，那過去的決定，對現下的選擇的影響力理應甚為有限1才是。選擇，以及最終政策與法令2，都應該是透過理性、權衡當前得失所作出的結果。

但是，即便是社會科學中傾向主張決策出自理性的派別，也藉由擁抱路徑依賴理論論述3（path dependence4），開始承認過去對於現今的因果性角色。路徑依賴理論主張最早的（因此也是過去的）那些決策比晚期的來得重要，因為它們啟動往特定方向發展的原始動力，限縮了日後的可能選項，增加了隨後修改所要耗費的成本。因為初期決策舉足輕重，後續的決策可能並無法回應當前的狀況，而只能回應最初的狀況。也正因如此，當初的原因可能出自理性，但隨時間流逝，這原因卻變得很牽強—卻依然深具影響力。

路徑依賴的經典案例就是多數英語打字機所使用QWERTY式鍵盤的字母排列方式5。雖然其他種排列方式的優點也曾遭質疑，但一般認為QWERTY（早期打字機為了避免按鍵桿互相卡到，在經過連串的試誤後才選用的）確實不是所有可能排列方式裡最佳的一種。這種鍵盤排列方式日後廣為使用的情形，正是先行者優勢—特定

技術中最早的發明有滾雪球效應—但卻非合理的選擇或是理想的解決方案。另一個路徑依賴的例子不是科技，而是政策，就是即收即支的退休金制度（pay-as-you-go pension systems）。這種制度一旦啟動，日後就很難再變更，因為那樣，現在繳納退休金的人，必須要同時負擔已退休者的退休金並預繳自己將來的退休金6。不管1945年以後的德國，或是1990年以後的東歐，那些錯把歷史視而不見去推動變革的人，事後都深切體會到，崩解的制度和根深蒂固的心態，能有多麼強大的影響力7。

本書要點出路徑依賴如何影響公共衛生，即使當代亦未能倖免。十九世紀初為防治霍亂和梅毒所作的決策，持續影響著對愛滋病的因應之道。公共衛生當局官員和政治人物往往以為因應愛滋之道肯定異於霍亂或是梅毒。但像瑞典以及美國等國家，舊日的心態和處理方式明顯持續至今。僅次於路徑依賴的，是十九世紀促使決策者選擇特定策略的廣泛地緣性流行病（geoepidemiological）因素，持續影響著今日的你我。本書因此著重於那些對於今日看似已然消逝，事實上卻最為深沉且持續作用不絕的因果性因素：可以說，本書是採用新布羅岱爾（neo-Braudellian）史學觀強調制度中過往基礎的重要性。

本書談的是公共衛生。但公共衛生在此卻是手段而非目的，本書的目的是要回答更大的問題，那就是工業國家的政治文化和國家之間為什麼會有那麼大差異。它所要探索的層面不會停留在官方發表的政治意識型態和口號，而要深入探討型態迥異的已開發國家真正做到了什麼，而背後原因又為何。本書認為，對於傳染病防治作為的傳統政治分析並不夠充分。光用左翼、右翼、保守派和自由派這樣的標籤，是不足以解釋各個行政單位和國家為什麼會對疫病採取這樣或那樣的作法。這些決策是依著更深層的，前政府的政策結構而定，這些結構早在上個世紀即已就位。

關於愛滋病的著作已經非常多了，但是多數是報導風格，且多集中在第一代的愛滋疫情。採用全面性、綜合性討論的著作非常稀少，就算有，也多半侷限於單一國家或單一語言的資料，幾乎無人採用長時間的歷史角度去探討。如今愛滋疫情在已開發國家已獲得程度上的控制，該是時候將之放入歷史脈絡中去理解了。本書屬於公共政策比較史著作。雖然對象是當代史，但本書依然是一本史冊。因此，此書不在談論愛滋疫情未來會如何發展，或是當下如何發展。此書意在探討不久前的過去，從1980年代初期愛滋疫情的第一階段，一直到二十世紀末那段期間。既然是一本歷史著作，本書根據的是縝密的實證資料，鉅細靡遺地涵蓋特定幾個國家（美、英、法、德和瑞典）。以此為基礎—就歷史著作而言，算是範圍相當廣—本書試圖給予一般已開

發國家因應愛滋疫情之道一個更加廣泛的總結。

本書談的是已開發、民主國家的疫情，而非第三世界。書中談論的焦點並未涉及愛滋疫情在開發中國家更為晚近，且最為可怕的蔓延階段。但本書中所下的結論，對於第三世界和第二世界國家而言，並非沒有關聯。這些國家在處理此疫情上，很可能要面對類似的政策問題。許多第一世界決定預防措施時所面臨的基本政治困境，肯定會在其他國家重現，尤其是在那些進行民主化進程的同時，又要面臨愛滋疫情肆虐的國家。該如何兼顧健康的人與受感染者的權益，該如何對待生活習慣、態度與主流不同的少數族群，該在何處又該如何改變他們的行為，即使新的行為與本能、傾向、習俗牴觸：這些議題影響所及，達於全世界所有人和國家。

最後要說的是，書寫愛滋疫情難如登天。作為二十世紀最駭人的事件之一—這個年代負載了過於沉重的病痛哀傷—當時的愛滋疫情向隨後到來的千禧年所將面臨更為慘烈的未來提前發出警訊，它讓我們再一次看到，在形容受害者的痛苦上，言語那廣為人知的不足之處，而在解救受害者免於痛苦上，更讓我們看到學術研究的嚴重短淺。而既要將事件放入時代脈絡中、又要呈現在歷史洪流中，就必然會出現抽象化和疏離化的衝突，而既要理解脈絡又要強調細節，也會面臨拉扯，這些在在難以避免。更不消說，在二十世紀最後數十年間，原本在細心呵護下才得來的樂觀與和平，卻因這始料所未及的微生物攻擊而造成恐慌，更有甚者，那無窮無盡的痛苦，如今轉而加諸那些還未及享受全球化富裕的人們身上，這些事的重要性，光是本書是無法窮

盡的。但還是必須有人將它說出來。

導　讀　役於過往

本書要談過去對現在的影響，主要論點有三。首先，已開發國家在面對後天免疫不全症候群（acquired immunodeficiency syndrome）（愛滋病，AIDS）這個疫病時，雖然其所遭遇公共衛生問題棘手處都相似，處理方法卻不同到讓人詫異。其次，某些工業化自由民主國家政府干預較多，大眾權益凌駕於感染者及高風險族群的權益。哪些國家會將個人自由置於集體利益之下，而哪些國家又會與之相反，採取患者主動就醫、篩檢、強調需獲得病患同意的防治措施，往往出人意表。在愛滋處理方面限縮人民自由的國家，往往是在其他方面較重視公民...

前　言

密爾班克紀念基金會（the Milbank Memorial Fund）是靠捐款運作的機構，該基金會致力於針對衛生政策中的重要議題，進行不分政黨的分析、研究，以及溝通工作。該基金會自從1905年以來，即鼓勵參與政策制訂和執行之相關人士參考現行最佳實證，來改善並維護人類健康。該基金會在與決策者的會面中提供研究成果，並出版報告和書籍，包括《密爾班克季刊》（Milbank Quarterly）這本涵蓋眾多領域的人口健康（population health）和衛生政策期刊。

本書是加州大學／密爾班克健康與大眾叢書（California/Milbank Books on Healthand the Public）第十三本問世之作。透過基金會與出版界的出版合作關係，希望能夠鼓勵各類相關研究發現的整合與溝通，促成更有效的衛生政策。

彼得‧鮑德溫（Peter Baldwin）是載譽國際的衛生和社會政策史學家，對於襲捲全球的愛滋／人類免疫不全病毒＊（HIV）傳染病之政策制訂方面，他有相當多貢獻。本書中鮑德溫強調歐洲和北美洲工業國家對此疫情處理的差異。這些差異可以追溯到這些國家在十九世紀時針對傳染性疾病所採取的防治政策。鮑德溫的分析和結論，對於每個國家政策制訂者以及他們所服務的人民極為重要且切題。他提供了充分的證據，透過比較，有助了解各國之所以選用特定政策的原因，但他也很清楚愛滋／人類免疫不全病毒疫情以及近來爆發的SARS疫情，都提供了強而有力的證據，證明他所稱的「相互依存」（mutual dependence）以及「自我保護」（selfprotection）已經成為全球性和國家級的議題了。

丹尼爾 M. 福斯　會長

山繆爾 L. 密爾班克　主席

註　釋

＊ 譯註：HIV雖然一般皆稱此病毒為愛滋病毒，但因為本書作者提及有另一派醫學觀點不認為HIV導致愛滋病，因此如果逕自譯為愛滋病毒，在文中或一再出現自我牴觸的文意矛盾，而既然HIV是human immunodeficiency virus縮寫，依國教院亦可譯為人類免疫不全病毒，在此即選用此譯名。

前　言

密爾班克紀念基金會（the Milbank Memorial Fund）是靠捐款運作的機構，該基金會致力於針對衛生政策中的重要議題，進行不分政黨的分析、研究，以及溝通工作。該基金會自從1905年以來，即鼓勵參與政策制訂和執行之相關人士參考現行最佳實證，來改善並維護人類健康。該基金會在與決策者的會面中提供研究成果，並出版報告和書籍，包括《密爾班克季刊》（Milbank Quarterly）這本涵蓋眾多領域的人口健康（population health）和衛生政策期刊。

本書是加州大學／密爾班克健康與大眾叢書（California/Milbank Books on Healthand the P...

前　言／顏涵銳　譯
致　謝／林怡婷　譯
縮寫對照表／顏涵銳　譯
導　論　　役於過往／顏涵銳　譯
第一章　　體液與國民身分／顏涵銳　譯
第二章　　話說從頭／林怡婷　譯
第三章　　過去的戰役：傳統公共衛生策略與愛滋病／林怡婷　譯
第四章　　病患成為囚犯：責任、犯罪、健康／林怡婷　譯
第五章　　歧視及其不滿：保護患者／林怡婷　譯
第六章　　 人人都是自己的檢疫官：愛滋病防治的自主手段／林怡婷　譯
第七章　　防疫政治的多種型態／林怡婷　譯
第八章　　死而無憾：同志與其他利益團體／林怡婷　譯
第九章　　人民之聲為最高法律：專業、權威、民主／林怡婷　譯
第十章　　歷史的介入：過去對於公共衛生的影響／林怡婷　譯
第十一章　愛滋病時代的自由、權威與國家／林怡婷　譯
註　釋
索　引

前　言／顏涵銳　譯
致　謝／林怡婷　譯
縮寫對照表／顏涵銳　譯
導　論　　役於過往／顏涵銳　譯
第一章　　體液與國民身分／顏涵銳　譯
第二章　　話說從頭／林怡婷　譯
第三章　　過去的戰役：傳統公共衛生策略與愛滋病／林怡婷　譯
第四章　　病患成為囚犯：責任、犯罪、健康／林怡婷　譯
第五章　　歧視及其不滿：保護患者／林怡婷　譯
第六章　　 人人都是自己的檢疫官：愛滋病防治的自主手段／林怡婷　譯
第七章　　防疫政治的多種型態／林怡婷　譯
第八章　　死而無憾：同志與其他利益團體／林怡婷　譯
第九章　...