飛翔的石膏鞋─太陽女孩包錦蓉的生命畫冊

膏鞋Plaster Shoes
從三歲開始，我的腳每半年就要打一次石膏，石膏必須經過三個月後才能拆掉，休息三個月後又再打，大概打到七歲。我都是用腳尖走路，腳跟無法著地，而且膝蓋微彎，兩隻腳走起路來像剪刀腳，會交互碰撞，很容易跌倒，所以必須靠打石膏來固定我的腳，讓它定型。打石膏最麻煩的是，媽媽幫我洗澡時，為了怕浸到水，就要大費周章的用兩層塑膠袋先套好我的腳，再用毛巾包裹好，最外層再用大塑膠套綁緊，讓我坐在洗澡間的矮凳上，然後將我的雙腳傾斜擺放在另一張較高的椅子上，後面還要有一個人扶住我，我才能坐穩，不至於滑下來。

每當夏天，我的腳快癢爆了，我會用筷子伸到石膏裡面去抓癢，有時把兩根竹筷子接起來才夠長，我常聞到腳ㄚ裡臭臭的味道。我最怕鋸開石膏的時刻，每當聽到電鋸在鋸我的石膏鞋的聲音時，我會雙手緊緊地摟住媽媽的頸部，媽媽會讓我數數，或者讓我跟她一起唱兒歌，引開我的注意力，好讓我不要害怕，慘的是有兩次曾經鋸到我的腳背，電鋸灼傷的痛讓我尖叫著大哭起來。好不容易拆完石膏要練習站穩的腳，偏偏又因灼傷痛到無法站，更不能碰水去洗腳。

小時候，媽媽給我心理建設，說我是大象的腳，比同學的腳還漂亮，比同學的腳更有力，所以上幼稚園的時候，我以大象腳為傲，進出教室都可以不用脫鞋，真方便。

美麗恩典Beautiful Grace
上帝關了我一扇窗，也幫我開了美麗恩典的另一扇窗，先天個性好強的我，永遠都希望在別人面前自己是一盞希望的明燈。我的臉上永遠綻放著燦爛的笑容，我很容易忘記煩惱，我不會跟同學計較，我要的不多，只要有機會參與，我就覺得很快樂了。小學五年級的時候，遇上了九二一震災，南投有一所小學的小朋友要到台北的中正紀念堂參觀，老師希望我們能認養他們，我就舉手認養了兩位南投的同學，他們那天晚上到我們家睡覺，第二天要離開的時候，我給了他們我的背包，我最心愛的鉛筆，還有我最心愛的手錶，我叫媽媽去買一些牛肉乾和糖果給他們帶回去給妹妹，也給他們一套衣服，到現在我們還是非常要好的朋友，我們會寄信互相關心最近的狀況，他們很有愛心，也非常照顧我，這是上帝美麗的恩典加在我的身上，因為又讓我結交了這兩位非常好的朋友。

恐怖事件Horror Incident
當我畫完時，突然覺得這張畫會「嚇死人」，因為它是一件「恐怖事件」，不是會嚇死我自己，我是說會嚇死別人，因為沒有人像我這樣的命運：腦性麻痺又換肝。
生命中讓我最痛的就是「換肝」，我常告訴人家說：「我這條命是撿回來的，幸虧有一位與我同齡的少女願意捐肝給我，我真感謝她的大愛。」我會比出我的食指微彎的開玩笑說：「不然我就會這樣了……」因為我從來不想提到「死」這個字眼。媽媽當初為我發願：如果有人救我一條命，她就要救別人兩條命，所以媽媽說將來她的心臟及肝臟都要捐給別人。

周大觀文教基金會在台大醫院幫我辦了一個畫展，醫生說我不能下去看，怕我感染。我很不甘心的跟爸爸說：畫展我才是主角ㄝ∼我記得那天晚上，很晚很晚醫生不在，爸爸推著輪椅偷偷帶我溜去看我的畫展，真爽！

我大聲哭著抗議：我不要去加護病房，我去加護病房就死定了……我百般不願意的被推進加護病房，護士阿姨匆匆忙忙的把爸媽趕出加護病房，忙著開始幫我插管、打針……在被推進開刀房的長廊上，媽媽一邊握著我的手，一邊跟著推病床的護士阿姨們大步的跑著，不停的對我說：錦蓉，不要怕，上帝不會讓妳痛，妳一定要勇敢，害怕的話就禱告ㄛ，媽媽在外面等妳。我握緊媽媽的手，大聲的哭著說：媽媽妳要進去陪我，我不要妳走開。護士阿姨快速的推床速度，把我和媽媽緊握在一起的手扯開了∼

爸爸說我的傷口是賓士汽車的標誌，旁邊還有兩個引流管，每天接流出來的膽汁，開完刀後我的傷口不停滲出很多的膽汁，害我一天要換很多次衣服及床單，有時半夜濕到身體和床都黏答答的，有時等了兩個小時，還沒有醫生來換藥，我不舒服到整個晚上都睡不著。

當我畫這張畫時，心生恐懼，所以我用了黑色背景，嘴角沒有笑容，但畫完時又突然覺得自己是從死亡的陰霾走出來的。我會更珍惜生命，雖然體力沒有以前好，可是對世界的好奇，依然熱愛，我決定去美國繼續追求繪畫的人生，我覺得可以用筆揮灑生命的記憶，是件很快樂的事！

熱愛生命 Love My Life
不管別人怎麼看我，我還是非常喜歡我自己，在路上，有人一直回頭再瞄我幾眼的時候，我會很不高興的說，看什麼看沒看過。小時候，哥哥的同學笑我走路像木乃伊，我跟媽媽去動物園，看到白鶴的腳是ㄍ字形，我覺得牠的腳真像我的腳，可是牠不會跌倒，我一走路，我的腳就會像剪刀般交叉，會被自己的腳絆倒，而且我的腳抬不高。雖然常跌倒，從膝蓋到胳臂都留下疤痕，我還是希望自己走路不推walker，媽媽的胳臂是我的柺杖，爸爸只給我一根手指頭牽，他讓我學習用自己的力量站穩快步走路。

我越來越喜歡自己可以走路的樣子，雖然我現在爬樓梯還需要扶手，雖然我上廁所還不太能蹲下來，要靠兩手撐地，所以我很怕穿裙子，因為上廁所會不方便，我也很怕出外郊遊時的公共廁所沒有坐式馬桶，地上又濕答答的，尤其要上大號時，我就更擔心自己。雖然有很多事情讓我很不方便，可是我仍然會很努力的學習每一件對我很重要的事情。
我用淚水陪我走過我的生命，我用歡笑陪我抹去我的傷痛，雖有淚，也有笑，但生命中擁有真正溫馨的愛，就是關懷與鼓勵，我要熱愛生命，來回報愛我的人。

接到圓神出版社催我寫後記的那晚，整個人的思緒好像停擺在寂靜的夜空中，一股腦兒的想到：「一個曾經面臨垂死的生命，只因不放棄，而有幸獲得重生，現在這個新生命熱情洋溢的擁抱著少女的夢想，我一時之間對孩子旺盛的生命力、熾熱的情感、超乎常人的勇氣及樂觀感到敬佩。」憶起五年前錦蓉的一次肝臟移植手術，與死神奮戰、命在旦夕、生死一線間掙扎的一段往事，不禁心如刀割，剎那間養育一個重度身心障礙孩子所經歷的累累傷痕，恍如電影般，一幕幕的呈現在我眼前，突然強忍了二十一年多的心酸淚水難以自抑的濕透了枕巾……整晚輾轉無法入眠。

清晨哭腫的眼睛仍抵擋不住淚水，正要伸手去擦乾流滿臉頰的淚水，試著睜開模糊不清的眼睛時，竟發現開往Manhattan方向的地鐵已抵達33rd Street站了，趕緊牽著錦蓉冰冷的小手擠出地鐵站，在紐約微冷的十月天趕著送孩子前往學校（LaGuardia Community College）。

實在不敢想像自己可以放下在台灣的家，而願意陪伴孩子一起來面對一個完全陌生的環境，如果不是錦蓉堅定的意志力及強烈的赴美深造慾望，我不可能有來美國的勇氣，錦蓉那股帶點稚氣又果斷的遠見，改變了我們一家人的「人生下半場」。可見我和錦蓉的爸爸及哥哥，我們三個人的「勇氣和智慧」加起來還不如一個多重障礙的少女。

為了錦蓉，舉家遷移美國，有三個讓我無法抗拒她的理由：
（一）錦蓉在國三準備要考高中時，仁愛國中的輔導室組長找家長和錦蓉去開會，討論錦蓉是否適合繼續升學的問題。學校建議她去讀高職的綜合職能班。錦蓉當時的反應，出乎老師意料之外，低著頭用很憤怒的語氣說：「媽媽，讀了綜合職能班，如果將來我無法考上大學，就要找妳報仇。」真不敢想像國中的年紀就夢想到未來大學的事了。

（二）高中時，錦蓉想去美國讀書的念頭越來越強烈，時常在晚上夜深人靜時，坐在床邊對著我輕聲聊出她心中的遺憾：「我小學四年級時，就不想回台灣，叫妳退掉我的機票，妳偏要把我帶回來，如果我繼續留在美國念書，我現在就不會換肝了。」天啊！這是我壓在心底從來不敢提的話題。原來錦蓉自己是這麼清楚事情的原委，這的確是無法彌補的親情。

（三）高三時，三天兩夜的畢業旅行，營火晚會要放天燈，同學讓錦蓉把自己心中想講的話先寫在天燈上，錦蓉在母親的提示下，勉強的寫了：祝福大家身體健康。最後同學們紛紛將自己心中祝福的話語寫在上面，有些寫著：希望我能考上一流的大；有些寫著：希望我能交到理想的男朋友……錦蓉當時看完所有同學寫的話語，決定要重寫，可是天燈已經密密麻麻寫上滿滿的字，幾乎沒有空間讓她重寫，但是錦蓉堅持寫著斗大的字：我希望畢業以後能到美國讀大學。原來在她的內心世界裡，有著比你我更高的人生目標。為人父母的怎能忍心棄而不顧？錦蓉是如此懂事的孩子，她是一個值得讓我學習成長的孩子。

實在不敢想像錦蓉現在可以在美國讀大學，班上的同學來自世界各國，昨天班上的英文老師Bill Woodward（非常有耐心又有天分），帶著同學們討論《海倫•凱勒》這本書的故事，讓我不禁想起錦蓉小時候的成長點滴……

出生時難產缺氧，造成重度腦性麻痺的錦蓉，因多重障礙而使她的語言、視力、行動都嚴重的遲緩，但偏偏她從小就心思細膩，觀察力敏捷，好奇心強，模仿力強，左手的動作特別快，快到因眼睛跟不上手的動作而會發脾氣，在她小小的腦袋裡對很多的事物充滿好奇。錦蓉從小就不服輸，喜歡跟哥哥爭寵，全家出去玩的時候，看到哥哥跑在前面要先獨照，就會大哭，絕不準哥哥先照相。

小時候又淘氣又任性，明明不停的告訴她：剪刀危險。趁我不注意時，錦蓉竟拿起剪刀把頭髮剪得像狗啃的一樣；看到快速黏膠，以為是眼藥水竟往眼睛裡滴，幸虧急速送到醫院急診，才沒造成大禍；喜歡拿起芭樂就大口咬，有一次竟然噎到喉嚨，整個人全身抽筋，口吐白沫，眼睛往上翻，火速送到榮總，才脫離險境；看到面紙為什麼可以一張張從紙盒裡抽出來？

她會非常好奇的抓住機會，拿著盒子不肯放手，一定要抽到最後一張為止；兩歲多到醫院做語言治療時，常常會趁老師不注意時，從椅子上慢慢的滑到桌子下，躲在桌下爬來爬去，就是不肯上課。常常搞得我筋疲力盡，束手無策，最後想到海倫•凱勒是怎麼帶大的？後來我參考了很多版本的海倫．凱勒的書，從傳記看到漫畫本，接著便開始為錦蓉找家教，希望有人可以幫我管好她，誰知家教老師來家裡，她就蹲在馬桶上，半小時不出來，教法往往不如她意，就隨手猛力的抓住老師的頭髮不肯放手……

所以在她六歲前，大概換了十多位家教老師，因為每位家教老師都做不到三個月就不幹了。後來錦蓉在讀幼稚園大班時，找到了一位翁雪玲老師（台北市仁愛國小老師），翁老師非常有方法又嚴格，當了錦蓉九年的家教，我看翁老師幾乎把所有教海倫•凱勒的方法都用在錦蓉身上，是她啟發了錦蓉今天樂觀的人格特質及堅強的意志力，感謝她幫我調教出這麼彬彬有禮又乖巧的美少女錦蓉。

小時候有嚴重語言障礙的她，因為說出來的話沒人聽得懂，連我這個老媽都要用猜的，無法表達造成她脾氣任性、個性固執、愛鬧情緒等，讓醫院的治療師、老師、學校頭痛不已。治療師認為我太寵她了，將來一定不可能會說話、走路，由於錦蓉抗拒做語言治療，氣急起來會抓著治療師的手指大力咬下去，遲遲不肯鬆口，常聽醫院的治療師在叫：「噯呀丫∼我的手指頭快被妳咬斷了……」幼稚園認為她很容易跌倒而拒收；學校老師認為她在教室太麻煩了，要我帶她到啟智班就讀，在學校裡，沒人聽得懂她的需要，被同學嘲笑時，她就會去亂畫同學的簿子；吃飯時喝湯，不小心燙到嘴，就會火速的把湯匙往高空用力甩出去，隨時都怕她會砸破家中的酒櫃，也會擔心湯匙砸到我的頭上而左躲右閃……常常跟哥哥爭玩具爭不過，自己就用頭拚命撞地板……這一切都讓我越來越擔心，錦蓉的心理情緒已嚴重影響她的心智發展。

為了克服錦蓉對語言及眼手協調的障礙，我開始尋求藝術治療，五歲開始就在「一代兒童」學畫畫，有一次錦蓉爸爸去接孩子回家後很生氣的說：「今天每個小朋友都拿著畫冊上台講話，唯獨妳女兒一個人坐在椅子上，用彩色筆畫了滿嘴。送她去學畫，簡直是讓她受更大的挫折。」後來錦蓉就轉到了「雄獅兒童美術教室」，在那裡我們遇到了一位非常有愛心的張老師，每當小朋友看到錦蓉，就躲得遠遠的，不敢坐在她旁邊，還會大聲說：「木乃伊來了！」這時，張老師會讓錦蓉坐在她身旁，細心的給予指導，每次的陶土作品都被老師稱讚不已，那些看起來很拙趣的作品，我們現在都還保留著。上了小學，彭鈺娥老師有一天拿著錦蓉的美勞作品興奮的說：「妳看錦蓉今天用黏土做的勞作，錦蓉說是媽媽店裡賣的珠寶，妳女兒真是天才呀！」多麼鼓勵的話呀！

錦蓉開始跟著哥哥學功文數學，老師發現她握筆無力，連將線條連連看都無法控制好，還懷疑她將來是否會寫字。就在錦蓉小學三年級時，她的表姊朱曉彥（保送師範學院美術系）開始到家裡教畫，記得曉彥常說：「小姑，蓉蓉不像妳講的那樣，她真的非常聰明耶∼」曉彥非常用心的讓錦蓉嘗試使用各種媒介，來體會不同的創作，她認為錦蓉適合畫大幅的，才能表現出她的拙趣風格，而且繪畫題材都是從錦蓉與她聊天的生活話題中去發揮，由於曉彥知道錦蓉在學校都沒有朋友，所以一幅「我的世界」就是完全畫「人」，透過畫，錦蓉突破了對人的恐懼。

正巧這幅畫有機會參加了國際特殊才藝協會的徵畫比賽，後來這幅「我的世界」榮獲American Academy Of Orthopaedic Surgeons所舉辦的「EMOTION PICTURE: AN EXHIBITION OF OPTHOPAEDICS IN ART」的佳作，當我陪伴錦蓉到舊金山的 Herbst International Exhibition Hall領獎時，發現主辦單位出版的畫冊上，錦蓉的畫竟然印在少年組目錄的首頁上，當時我還高興得抱住錦蓉驚叫！真是不可思議，在學校參加校外的繪畫比賽，不單是名落孫山，連作品都被同學丟進垃圾桶而找不到，今天竟然可以代表台灣站在國際舞台上為國爭光，是何等的榮耀啊！上帝是公平的，他知道錦蓉是最棒的，所以會加給她最豐盛的冠冕。

很幸運的，錦蓉高中考上了北士商廣設科，感謝班導師費國境，以及教師會會長葉老師在學校針對學生的個別教育方案會議時（IEP　Meeting），建議校方能為錦蓉安排適合她的美術課程，同時也和我商量要為她準備作品，希望在畢業前可以為她辦畫展。而且費老師常掛在嘴邊的一句話是：「錦蓉有她的天分，很難得！」類似這樣鼓勵的話，整整講了三年。我真不敢奢望學校的老師對錦蓉的稱讚是天分或天才。

每次看到費老師教她畫出來的作品，是那麼的原味，有時心裡會生氣，覺得為什麼不幫她改一改呢？現在真感謝費老師讓錦蓉能在畫中找到自己的風格，進而找到了自信。就像錦蓉的電腦繪圖老師陳哲祥有一次在會議上提到：「錦蓉好像一隻被關在籠子裡的兔子，急著想跳出來，因她不想被大家認為她是跳不動的。」多麼貼切的觀察呀！

本來羞於表達的錦蓉，竟然在高中這幾年突破溝通上的障礙，暢所欲言，真要感謝攝影課的郭金福老師。小郭老師在高三那一年因錦蓉的一句：我也想跟同學一樣，為什麼不給我機會試試看？小郭老師好像被電棒擊到，決定用一年的時間將錦蓉的內心世界拍攝成紀錄片。一開始錦蓉對著鏡頭很羞澀，郭老師慢慢的引導她對談，包括對學校、同學及老師的看法，讓錦蓉說出了壓在心底從不敢對外人說的舊傷，那些曾在小學時被羞辱過的往事，這也是沒人會有興趣聽的話題，看著她滔滔不絕的講個不停，語氣及思想那麼成熟，才讓我更加了解錦蓉潛藏在心底的能力。這也是為什麼北士商三年的課程，能幫助錦蓉考上萬能科技大學商業設科。

很多人認為錦蓉現在的畫風比較成熟，這要感謝王衍平及薛幼春老師，他們對錦蓉的稱讚是：「錦蓉∼妳是天才，妳真是天才∼」我想：讚美是錦蓉最大的禮物，在讚美中她學會更肯定自己，對自己更有主見，對自己充滿信心。
錦蓉常說：「媽媽，我希望我的畫將來可以印在牛仔褲上，或是做成項鍊手飾來賣錢，我就可以養活自己了。」是啊！孩子，媽媽一定想辦法去完成妳的夢想。

朋友說我身經百戰，還能浴火重生，一路走來可能沒人能知道我心底真正的祕密，是誰給了我力量讓我剛強膽壯？是誰給了我智慧讓我充滿信心？我想，「上帝」是我心靈最大的依靠。還要感謝兒子的小學老師，當他發現錦

膏鞋Plaster Shoes從三歲開始，我的腳每半年就要打一次石膏，石膏必須經過三個月後才能拆掉，休息三個月後又再打，大概打到七歲。我都是用腳尖走路，腳跟無法著地，而且膝蓋微彎，兩隻腳走起路來像剪刀腳，會交互碰撞，很容易跌倒，所以必須靠打石膏來固定我的腳，讓它定型。打石膏最麻煩的是，媽媽幫我洗澡時，為了怕浸到水，就要大費周章的用兩層塑膠袋先套好我的腳，再用毛巾包裹好，最外層再用大塑膠套綁緊，讓我坐在洗澡間的矮凳上，然後將我的雙腳傾斜擺放在另一張較高的椅子上，後面還要有一個人扶住我，我才能坐穩，不至於滑下來。...