可喜可賀的臨終

推薦序  從傅達仁的安樂死看可喜可賀的臨終　　趙可式
推薦序　守護生命終點的住持醫師的生死學　　余尚儒
推薦序　可喜可賀、光明的面對臨終　　方俊凱
前言　優雅的一趟遠行

第一章    如果待在家哩，就能一直做著自己喜歡的事情到死
我想再去旅行一次
癌症意外是種好東西呢！
迎接臨別之日的到來
我好像在做夢一樣
選擇安寧居家療護的醫師
現在是我最幸福的時刻

第二章    回到家的他們，顛覆了醫師宣告的剩餘壽命
一旦離開醫院就只能再活五天？
開心度日才能創造出生命奇蹟
光一通電話就變健康了
醫院與家裡，哪裡才是真正的孤獨？
醫生，你不用來，你去照顧那名患者就好
雖然我現在哭了，但其實我很高興
癌症腫瘤很可愛
與眾不同的奠儀回禮
再拍一次遺照
用伸懶腰體操復健心血管疾病

第三章    即使獨居，即使沒錢，也沒有問題
這是我人生中最燦爛的笑容
你希望醫師告訴你罹病的真相嗎？
嗎啡酒與睡美人
即使痛苦還是想要待在家裡
要我住安養院，我就去跳河
我是世界上最幸福的人
就算不在熟悉的家也無妨
團隊合作才是最重要的

第四章    親人剛嚥氣，家屬也能笑著接受
母親去世，你覺得很欣慰嗎？！
走的時候要和最喜愛的咖啡一起
在喜愛的歌曲中復甦的生命
不需要倚賴家人的安寧居家療護
丈夫對妻子最後的體貼
緊急出院！一天的時間便會決定生死

第五章    居家醫療沒有任何問題嗎？
當時能說真話就好了
醫生，讓我死了吧！
兒女不知父母心『』
悔恨不已的臨終
遺憾的選擇
拜託不要叫救護車
精神好，不代表病好了

第六章    生命的光輝
讓孩子理解何謂生命的燭火
三十五歲母親的堅強身影
由孫子來做遺體修復
連心臟衰竭的患者也能接受安寧居家照顧
和媽咪一起回家洗澡
悲傷關懷讓家屬收起淚水、轉為笑容
充滿笑容的三百五十公里遠距醫療
「持續性深度鎮靜」是萬不得已才使用的手段
對今後的期許

後記　笑著離去，笑著目送
 

推薦序

從傅達仁的安樂死看可喜可賀的臨終

台灣安寧療護推手／趙可式

　　人為何會尋求安樂死？
　　二○一八年六月，台灣發生一莊轟動的事件，媒體名人傅達仁先生因患胰臟癌末期苦不堪言，而千里迢迢遠赴瑞士執行安樂死。

　　安樂死的呼聲是跨時代、跨文化、跨國界、跨種族、從未停歇過。因為人類內在有兩種「驅力」，即「生之欲」與「死之欲」。大多數末期病友會有「鐘擺現象」兩邊擺盪，在希望治癒、希望延長生命、希望減輕痛苦、希望安寧尊嚴的死亡中，變動矛盾。使病人的死之欲凌駕生之欲的因素有：身體有無法控制的疼痛及其他辛苦症狀、憂鬱、無望感、焦慮、譫妄、失去控制，和尊嚴、枯竭、疲潰、缺乏社會支持系統，害怕成為別人負擔、及失去生活的目標與意義等。所以，希望安樂死的原因可以歸納為四大苦：身體上有難以承受的痛苦、心裡苦、社會性的苦、與靈性苦。換言之，若能夠緩解各個層面的受苦，病人的生之欲若凌駕在死之欲之上，就能好好活到壽終正寢，以達自然善終！

　　安樂死與安寧療護

　　許多人問我：「安樂死與安寧療護的差異為何？」二者的理念剛好相反。安樂死是為了「痛苦」解決「人」；安寧療護是為了「人」而解決「痛苦」。安樂死（Euthanasia）之定義：「為減除病人的痛苦，以特定並且無痛苦的方式，刻意快速結束病人的生命。」其目的為減除痛苦，方法是特定並且無痛苦的方式，過程快速，結果則是死亡。原文希臘字Euthanasia的原意是善終，但「安樂死」卻是刻意致人於死的手段，讓還不會死亡的人提早結束生命、無痛苦的臨終過程與死亡。

　　但本書作者所描述的許多真實善終故事，卻沒有一人是用安樂死，而皆是接受了安寧療護以達善終！就像小笠原醫師所照顧的病人丹羽的故事，在生命的末期，還與小笠原醫師、妻子與就讀國小的兒子，一起去清流長良川釣魚。丹羽遠眺風光明媚的金華山，充分享受著釣魚的樂趣，他顯得十分開心。看到丹羽先生走得如此優雅，以及丹羽太太用笑容為丈夫送別，小笠原醫師從此便以安寧療護為終生志業。

　　安寧療護是用高品質的醫療照護，提升末期病人的生活品質，而使病人及家屬能夠「善生、善終、與善別」，最後達「自然死」。從本書小笠原醫師的真實案例中，看出當病人痛苦減輕，生活品質提升後，存活期反而增加了！可惜傅達仁先生沒有接受到高品質的安寧療護。

　　從小笠原醫師的著作探討日本能，為何台灣不能？

　　台灣推動安寧療護的歷史與日本差不多，從一九八○年代就開始了！也早從一九九五年始推動了「居家安寧療護」，但至今仍只有零星少數的醫療機構，提供少數病人的服務。究其原因，可概述如下：

　　（1）缺乏完整的團隊。

　　本書小笠原醫師描述的居家安寧療護有完整的團隊，其中THP（total health planner）的功能為協調、居中介入、合作、配合管理等。團隊人員包括：醫師、護理師、社工師、復健師、照護服務員、出院準備服務小組等。有這樣的「全隊照護」，才能提供有品質的「全人及全家照護」。如今在日本全國已建立起十二處THP的認證機構，一共有四十二名THP。THP照護系統建立起多項職務人員能夠攜手合作的體系。

　　反觀台灣，除了少數幾家醫療機構具備這樣完整的團隊之外，大多數都是單兵作戰。有些二、三千床大醫院的安寧居家護理師，甚至只配置一人，如此怎能提供有品質的照護呢？

　　（2）缺乏配套措施與制度。

　　要讓病人安心在家善終，就需有完整的配套措施，日本有在家照護必須用品的租借中心（如在家使用的電動病床等）、協助住宅安全無障礙的修復辦法、醫護人員隨叫隨到的服務等，這些配套沒有做好，病人回家沒有安全感，自然就會滯留住在醫院病房。有一位末期病人說：「醫院只是趕我們出院，卻沒有顧到我們回家照顧的困難啊！」台灣對社區開業醫師開立嗎啡類的藥物處方也有諸多限制，以致巧婦難為無米炊，無法有效的醫治病人。

　　（3）缺乏安寧療護的品質稽核，以致各做各的，服務品質參差不齊。

　　小笠原醫師在本書寫到：「人只能死一次。死亡也是有品質的。」安寧療護的服務品質在台灣各醫療機構的差距甚大，而政府沒有具公信力的品質稽核，民眾無法篩選，因此有些病人及家屬在接受了某醫療機構的安寧療護之後，傳播負面的經驗及評價，使得台灣的整體安寧療護受到波及。

　　投入安寧居家療護領域已經有二十八個年頭的小笠原醫師，在本書中以實例闡述：「活著的時候沒有痛苦與不安，而走的時候則走得漂亮，並且讓身邊的人笑著送自己離開人世。」這豈不是每個人所盼望的臨終方式？這本精彩的著作，若能幫助人們做好生命最後的抉擇，價值將無與倫比！

守護生命終點的住持醫師的死亡哲學　　　　　　　　　　　　　　　

都蘭診所所長／余尚儒

　　初次與小笠原文雄醫師見面，是在日本的離島，位於鹿兒島縣的奄美大島，當時我們參加日本在宅安寧照護協會大會，他是位和藹可親的長者。在大會的「市民公開講座」，小笠原醫師以幽默詼諧的方式談死亡，和病人家屬一起比出招牌的Ｖ字手勢，高呼「peace」讓我印象非常深刻，當下便決定日後要拜訪小笠原內科診所。

　　二○一六年四月，我們一家人來到岐阜縣學習日本在宅醫療，第二站就是小笠原內科。短短兩週的實習，重點不是緩和醫學的技術，而是學會傾聽患者與家屬的需要，想盡辦法讓病人和家屬安心在家。我手上的專用ＴＨＰ＋平板，能隨時掌握小笠原團隊照護病人的動態。這也讓我見識到，在宅醫師若沒有堅定的信念，是無法支持病人在家善終的。

　　曾經有一天，我和小笠原醫師團隊在一戶人家門口等待救護車把病人送回家，小笠原醫師立刻當面解除所有不必要的管路，花了兩個小時對家屬說明在家善終的過程。為了推廣在宅安寧，也曾經我們開車兩小時，到岐阜縣山區，指導新加入在宅醫療的診所醫師，如何在家使用嗎啡。還有一位癌症女性病友，特地搬到小笠原內科旁邊的公寓，我有幸參與到她的最後階段，實習遺體淨身以及小笠原的誦經。這是我第一次見證「一個人獨居」，也能在家善終。

　　事實上，書中在宅安寧緩和照護是小笠原醫師提出的概念，雖然仍尚未完全被醫學界接受。如同像小笠原醫師一樣，有能力帶領病人和家屬開懷的迎接生命終點的醫師，也非常稀少。小笠原式獨特的死亡哲學，即「希望死、滿足死、接納死」貫串本書每一位案例。所謂希望死，是指依照本人的意願和方式死亡；滿足死，是指雖然不能百分之百達成期望，但至少可以滿足；接納死，則是過程中雖有不滿意，但最後結果大家可以共同接受。

　　小笠原醫師本身有雙重職業，他是一位醫師，也是一位住持，全家人住在古典的日式佛寺中。小笠原告訴過我一段故事，小笠原家先祖是戰國大名武田信玄的家臣，武田信玄戰敗自盡之後，從甲斐逃到岐阜，於是先祖踏入佛門，開啟小笠原家的寺院。幾個世紀以來，小笠原家守護許多生命的終點。前述「希望死、滿足死、接納死」，便是小笠原哲學的精髓，貫串本書中每一位主人翁。本書的故事超乎你我對在家死亡的想像，誠摯向各位推薦本書。

可喜可賀、光明的面對臨終

馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任／方俊凱

　　接到方智出版社的邀請寫推薦序，我們醫院的祕書因為書名《可喜可賀的臨終》感到疑惑，遲疑的把電子郵件轉給我。在我看了書的內容後，便很高興的答應為這本書寫推薦序。

　　小笠原醫師的這本書，可以說是他多年來從事居家安寧療護的心路歷程。小笠原醫師並不是在鼓吹居家安寧療護就能可喜可賀的面對臨終，而是他有許多末期病人可以因為最後在家的生活，讓他們與家人有更多值得喜賀的經驗、體驗與記憶。馬偕紀念醫院自一九九二年起開始提供居家安寧療護，二十六年來，有著許多和小笠原醫師雷同的感動。

　　臨終的任務，是需要善別與善終的，而善別與善終是密不可分的兩個目標，不可能單獨存在，但對於即將離世的人而言，善終則是最後的目標。二○一六年起，馬偕醫學研究部靈性與生死學研究組獲得政府科技部補助，進行「逝者善終與生者善別醫事人員知能提升計畫」，其中一部分的研究，我們訪談了十二位癌症末期且生命有限的病人，讓他們談談什麼是他們心中的善終。根據詮釋學分析的結果，我們提出一個「LED善終概念」。

　　病人的善終不是一個地點或時間點，而是三個有時間順序與生命動力的存在，包括：L──在瀕死過程中繼續生活（Living in dying）；E──持續經驗存在的自體（Experiencing the existential self）；D──在臨終過程中面對死亡（Dying in living）。若用LED善終概念來看待小笠原醫師照顧的病人主角們，那真的是可喜可賀！

　　日本的居家照顧系統一直比台灣發展的早且完整，雖然台灣安寧療護的整體品質在全球排行是優於日本的，但是在居家安寧療護，日本的經驗仍然非常值得我們參考。因此《可喜可賀的臨終》，是非常適合所有病人和家屬看的一本書，一般人來看也會有深刻的感受，但是我更推薦從事醫療的所有專家們閱讀，也許這可以讓專家再次領悟到居家安寧療護對病人與家屬的可貴。

　　人終有一死，若有可能，希望每個人的最後一段旅程都能充滿光明，做最好的選擇。

前言

優雅的一趟遠行

　　「明天我要出門，妳幫我準備好我平常用的皮包和鞋子。」
　　「你要去哪裡？也帶我一起去。」
　　「這次我要去很遠的地方，妳留在家裡等我。」

　　這是距今二十五年前，癌症末期的丹羽先生與太太之間的對話。而我也因為這件事而開始認真思考居家醫療一事。當時，我在岐阜車站南出口開設小笠原內科診所，對於居家醫療方面的資訊並未特別關心，充其量只不過是當患者要求我前往家中看診時，我就前往患者家赴診、與患者閒聊幾句而已。

　　就在某一天，我的病患丹羽說：「小笠原醫師，我想去釣魚。」於是，丹羽夫婦、我、我的妻子與當時就讀國小的兒子，我們五人便前往長良川釣魚。丹羽遠眺風光明媚的山景，充分享受著釣魚的樂趣，他顯得十分開心，幾乎看不出是癌症末期的病患。

　　過了大約兩個月後的某一天，我一如往常一早前往丹羽家看診，就在結束診療準備離去時，丹羽太太在門口叫住我。
　　「小笠原醫師，男人真的是到臨終都還愛逞強。我丈夫昨天……」太太將文章開頭那段對話告訴了我。
　　我吃驚的問她。「咦！？丹羽先生打算今天離世嗎？」
　　「醫師，你沒發現枕頭邊放的皮包和皮鞋嗎？」
　　「這麼一說，好像還真的有皮包。但是，皮鞋不是該放在玄關嗎？」
　　「你在說什麼呢。鞋子要是不放在枕邊可就麻煩了。」
　　丹羽太太的話讓我感到困惑。兩小時後，我已回到小笠原內科，正在替病患進行門診治療，這時丹羽太太突然來電。
　　「醫師，我丈夫剛剛走了。」
　　直到剛剛都還面帶微笑的丹羽先生，就這樣走了！？我非常震驚，立刻對丹羽太太說。
　　「我馬上到你們家去。」
　　接著，丹羽太太的回話完全出乎我的意料。
　　「醫師，我丈夫已經踏上歸途了。比起我丈夫，你更該為眼前的患者看病。等你忙完手上的事情後，再來我們家就好。我實在高興得不得了。」

　　這番話再度令我驚訝不已。之後，當我實際見到丹羽時，更是大吃一驚。因為去世的丹羽，臉色看起來相當平靜。他的表情就跟兩個月前去釣魚時一模一樣，靜靜的微笑著。

　　看到丹羽先生走得如此高雅，以及丹羽太太用笑容為丈夫送別的模樣，我受到一股強烈的文化衝擊，同時也讓我開始思考「究竟是為什麼？」

　　我在醫院任職的時期，也經手過許多急救工作，看過數百名病患離開人世。死的時候理所當然會很痛苦，對亡者家屬說「請節哀」，這是我一直以來的觀念。當時人們普遍的觀念是，當病患在家裡開始感到痛苦時，就要立刻叫救護車送到醫院；而醫院的工作，便是替患者進行延命措施。因此，在醫院接受延命措施，歷經折磨後才死去的人不計其數。

　　不過，丹羽一直到臨終前，還能從事他喜愛的釣魚，和太太一起笑著生活。他走得如此安詳，這件事大大改變了我對醫療的看法。

　　當患者想在家迎接死期的願望實現之時，生命便會創造出一些眼睛所看不見的奇蹟。我開始認為，居家醫療能夠做到醫院無法做到的生命關懷。於是，在這之後的二十五年來，我全心全意致力於推動居家醫療。

　　讀者將會在本書看到許許多多的笑容。這些全都是我診療的患者的真實事蹟。

　　「真的有這種事嗎！？」或許你會感到驚訝。但其實我自己也一樣，直到真正從居家醫療一步步踏入居家安寧療護的領域為止，我根本無法想像當重要的家人剛去世時，遺族竟然能夠「笑著比YA」。

　　現在我不這麼想了。因為，我在經年累月的居家安寧療護經驗中，已經見證了許多奇蹟。
　　儘管目前人們對於居家安寧緩和療護的概念尚未統一，但我都會向人這麼說明。

　　安寧緩和居家療護的「居家」，指的是平時居住的地方；「安寧」則是對生命進行反思，重新思考人類應該用何種樣貌活在世上、如何死去，以及給予病患怎樣的照顧才是最恰當的；「緩和」代表緩和疼痛與痛苦；「療護」則是指人與人之間的互動，從中創造出一些溫暖的東西，讓人燃起活著的希望，湧現出滿滿的力量。

　　這幾年我積極進行演講等各式啟發活動，我發現，儘管有非常多人都希望能在家裡迎接死期，卻也有非常多人「不知道能在家裡迎接死期」。

　　目前有七五％的人是在醫院辭世的。但事實上，由於居家醫療的品質提升，即使是獨居的癌症末期患者，也能實現在家迎接死期的願望。可以選擇自己喜歡的「地方」。

　　「希望活著的時候沒有痛苦與不安，而走的時候則走得漂亮，並且讓身邊的人笑著送自己離開人世。」這恐怕是每個人所盼望，可喜可賀的臨終方式。

　　人只能死一次。

　　因為「我只有一個人住」「怕給家人添麻煩」，而放棄在家辭世的患者，和擔心沒辦法好好照顧的家屬，以及還不知道居家醫療為何物的人，我希望你們能抱著為人生增加一個選項的心態，將本書看到最後。