自序
想像之外的國度
雖然我慣用右手,卻是用左手寫這篇序的。一個月以前,我的右肩動過手術,醫生不准我這段時間用右手,即使我想用也沒辦法。我寫得慢吞吞,而且動作笨拙——不過,隨著日子一天天過去,我愈寫愈順手,也愈來愈自然。我一百在適應,也不斷在學習——不只是用左手寫字而已,而是同時適應十幾種左手技巧;為了彌補一隻手臂吊著吊腕帶的不便,我的腳趾也變得非常老練。右臂剛剛固定的頭幾天,我總是走不穩,不過,現在我走出另一種方法,找到一種新的平衡。我已摸索出不同的模式,不同的習慣……至少在這方面可以說是一個全新的我。我腦中一些程式與電路必然有所改變——神經鍵重量、神經連結與訊號的改變,不過,我們腦部造影的方式仍然太過粗糙,無法顯示這一切。
雖然我的調適是刻意的、計畫過的,而且有些是經過嘗試錯誤而學會的(頭一個星期,我左手的每一隻手指都受了傷),並且多半是不知不覺中自然發生的,經過我完全不了解的重新設計與適應(正如我不了解,也無法了解我是如何正常走路的)。如果一切順利的話,下個月我又可以重新適應,再度充分(也「自然」)地使用右臂,復原我的身體形象,使我再次成為一個靈敏的右撇子。
然而就這種情況而論,復原絕非像組織的癒合一般,是一稱自動且簡單的過程——它(復原)牽涉到肌肉與姿勢調整的關係,一套新秩序的先後順序(以及其協同作用),學習與尋找一條復原的新途徑,我的外科醫生很能體諒人,他自己也動過同樣的手術,他這麼告訴我說:「我可以給你一般的準則、限制和建議,不過細節方面,就得靠你自己去體會了。」我的物理治療師小傑也說過類似的話:「每個人調適的途徑不同,我們的神經系統會自創蹊徑。你是神經科專家——這種情形你一定看多了。」
正如物理大師戴森愛說的一句話,自然的想像力比我們來得豐富,他談到物理界與生物界也具有這種豐饒的特性,物質形體和生命形態種類無窮,而且多到令人不可思議的地步。身為醫生的我,就健康與疾病的現象,研究自然的豐富與多樣,探索個人適應的各種形式,人類也藉著這種身體機制,在面對生命的挑戰與變化之際,去適應與重建自己。
疾病的創造力
以這一層意義來說,缺陷、不適與疾病,可以扮演一個矛盾的角色,讓人發揮潛力,倘若沒有這些缺陷、不適與疾病,可能永遠也看不到、甚至也想像不到許多發展、進化與生命的形態。這就是疾病的矛盾現象,也就是其「創造性」的潛力,才形成本書的中心主旨。
因此,儘管有人可能害怕因為疾病肆虐所帶來的不適,其實偶爾也可以把疾病看成是極有創意的——因為如果它們破壞特定的途徑,或是特定的行事方式,可能會迫使神經系統改道,強迫身體發展出其不意的成長與演化。我認為這種發展或是疾病的另一面,隱然存在於每個病患的體內,而這正是我所特別關心,也最希望闡述的內容。
神經學專家盧力亞也提出類似的想法。他一生致力研究罹患腦瘤或腦部受傷與中風病患的長期存活情形——以及他們用來生存與適應的方法。他也從很年輕的時候,就開始研究聾啞病人(其良師為維考斯基。維考斯基談到這類孩子時,均強調其完整性,而非其不足。
一名殘障兒童,代表著一種性質迥異、形態獨特的發展……如果一個瞎眼或耳聾的孩子,達到與正常孩子同樣的成就,那麼這名有缺陷的孩子,即是以另一種方法、另一條途徑,並且藉由另一種手段,而達到這個目的。對教師而言,了解這條途徑的獨特性也尤其重要,因為他必須帶領孩子沿著這條路去走。這種獨特性,將殘障的短處轉變為補其不足的長處。
盧力亞認為,這種徹底的改變可能因應需要發生,我們對腦子有了一種新的看法,新的見解。頭腦的程式設計並非固定不變或是靜態的,反而是活潑、精力充沛的,它有一套效率絕佳的適應系統,會受到進化與改變而啟動,永不止息地順應有機體的需要——它最重要的需求,即是無論頭腦的功能遭遇到任何缺陷或失序,都能建立起一個合於邏輯的自我與世界。頭腦會作細微的區分,這一點是顯而易見的:對知覺與行為的每個層面來說(從對顏色或是動作的知覺,或許一直到個人知性的發展方向),有好幾百個微小的區域,占有非常關鍵的地位。令人稱奇的是,這些.微小的區域究竟是如何合作,並且整合成為一體,而創造出一個自我)。
頭腦這種了不起的可塑性,其震撼人的適應能力,甚至在神經或知覺系統發生不幸的特殊(且往往是絕望的)狀況之下,已經支配了病患們的生活,以及我個人對病人的了解。偶爾我甚至忍不住納悶,是否有必要為「健康」與「疾病」重新定義,以有機體創造一個新組織與新秩序的能力來看它們,新組織適合有機體特殊和因病改變之後的習慣與需要,而不只是牽就定義的「標準」而已。
疾病代表生命的約束,不過倒不一定非有這種約束不可。我所有的病人,無論問題為何,幾乎都在積極地過日子——他們不僅不顧自己的不便,反而往往因為身體的不便,而幫助他們更能體驗出生命之美。
浴火重生的故事
在此敘述七段有關自然的故事和人類心靈的故事,其中有許多出人意料的發展。本書中的人,受到各種神經病情的肆虐,如杜雷特症候華、自閉症、失憶症以及完全的色盲。他們正是這些病情的例證,也是傳統醫學觀的「病例」——但他們同樣也是獨特的個人,其中每一個人都活在(等於也創造了)他自己的世界裡。
這些也是求生存的故事,在經歷改變與偶爾劇變後的狀況下生存——這種生存之所以發生,是由於我們了不起的重建與適應能力,然而這種能力有時也有其危險性。我在以前寫的書裡,談到神經疾病方面的「保存」自我,以及(比較少談的)「喪失」自我。現在,我反而覺得這些名稱太過簡單——而且在這種情況下,自我既沒有喪失或是保存下來,個人反而在頭腦遭受劇烈改變的「現實」之後,重新適應現況,甚至是產生質變。
對醫生來說,研究神經疾病,必須研究病患在疾病的刺激之下,其內在世界創造出什麼樣的自我。然而病患的其實狀況,亦即他們與他們的頭腦建構自我世界的方式,我們實在無法完全透過觀察外在行為大了解。除了科學家、博物學家之類的客觀途徑之外,我們也必須運用許多人所使用的方法,正如傅柯所寫的,一躍「而進人病患意識之內,『試圖』以病患自己的眼睛,來看這個病理的世界」。把這種直覺或將心比心的性質和必要性描寫得最淋漓盡致的,就屬契斯特了,不過倒是透過另一人之口,亦即他宗教上的導師——布朗神父。因此有人問到布朗神父的方法與秘密時,他回答道;
如果你懂得科學的話,科學是一件很雄偉、壯觀的東西,也是全世界最了不得的一個字眼。可是如今十之八九的人用到「科學」兩字的時候,究竟所指為何呢?他們說偵探是一種科學時,指的是什麼?說犯罪學是一種科學時,指的又是什麼?他們的意思是從一個人的外部,把他當作一隻巨大的昆蟲來研究,放在明確且毫不偏頗的燈光下檢視,也就是我所謂沒有生氣、沒有人性的燈光之下。他們指的是離他遠遠的,彷彿他是個距離遙遠的史前怪獸,定晴注視他「罪犯的腦袋」,彷彿那是一種恐怖的腫瘤,就像犀牛鼻子上的角一樣。科學家談到某種類型時,絕不是指他自己,而是指他的鄰居,並且可能是比較窮困的鄰居。我不否認明確的燈光偶爾可能是好的,不過在某一方面來說,它正是反科學之道而行。
因此它不但不是知識,反而是壓抑我們所知道的一切,是把朋友當作陌生人,假裝熟悉的東西是隱密的,是百思不透的。就好比說一個人兩眼中間長了一隻長鼻子,或是每二十四小時就發作一次沒有知覺的症狀。而你所謂的「祕密」,卻恰恰相反,我並不想研究人的外部,而想鑽研其內在。
奔向人類經驗遙遠的邊界
若想研究大幅改變的自我與世界,就無法完全在會議室或辦公室做到。法國的神經學家雷密特對這點特別敏感,他不僅在診所觀察他的病人,更親自登門拜訪,帶他們去餐廳或戲院,或是和他一塊兒坐車兜風,儘可能分享他們的生活(其實這也類似一般的家醫科醫生。因此,我父親九十高齡那年,極不情願地考慮退休的時候,我們說:『至少別出診了。』但他卻回答道:『不行,其他都可以放棄,但是要親自出診。』)
心中懷著這個想法,我已脫下白外套,離開了過去服務二十五年的醫院,到病患真正生活的世界,去探究他們的生命,覺得自己有點像博物學家,仔細檢查稀有的生命形態;也覺得自己有點像人類學家,也就是這個領域裡的神經人類學家——但是我仍然最像一名醫生,為病患從這一家奔走到另一家,奔向人類經驗遙遠的邊界。
這些都是由於神經方面的機遇,所引發蛻變的故事,然而蛻變形成的另一種存在狀態,是另一種生命形式,並不因為它的與眾不同,而稍減一點人的本質。