面對癌症這件大事時
齊普曼(Mitchell Chipman)
橫逆可以毀掉一個人,也可以再造一個人。我一直很想知道,當一個病人聽到醫師告知罹癌的診斷,以及接下來的連串壞消息時,會如何回應,以及為什麼會那樣回應,讀到本書時,我才明白過來,原來思路清晰會是癌症病人應對相關訊息的一大助力。
作者伊莉莎白審慎過濾所聽所聞,並從自身所遭遇的橫逆中學習,藉此釐清了問題,也度過了難關。她不僅進入緩解期(心裡明白癌症總是有復發的可能),且身體健康、心滿意足、無憂無慮,而這不就是大家夢寐以求的嗎?
癌症的確是件大事,但有人活過來了,且病後朝氣蓬勃。我是個治療乳癌以及與愛滋病相關癌症的專科醫師,我知道壞消息的傳達方式會大為影響病人對這消息的領會。醫學不乏良師,有些甚至是劃時代的最偉大科學家,但我的病人卻更了不起。「齊普曼醫師,這真的讓我很難過,」每次聽到病人這話,都讓我不知如何是好,尤其在我誤以為一切順利的時候。但好醫生就是要能聆聽病人的心聲,這門藝術只有透過花時間跟癌症病人懇談才能學會。
這本書把癌症旅程中,病人和照護者會有的情緒與思緒做了詳細的剖析,實際且深入。從剛得知自己罹癌的人,到癌症旅程已走到後段的人,都很值得一讀。
自序
癌症是個名詞,不是個定論
我的存活故事
世界彷彿突然停擺。醫師說我得了乳癌。這話聽起來像是有人在亂開玩笑。前一年,我才經歷過一次嚴重的打擊。有人闖進我家,以殺害我兩個幼小的孩子要脅,當著孩子的面強暴了我。我度過了那場嚴酷考驗,重新振作起來,但現在又來了個乳癌,想再度打垮我。
我馬上採取行動,絕不讓新敵人得逞。我積極尋找資料,好知道會有什麼事發生在我身上。很多書裡有統計數字、醫療資訊和詳盡的癌症類型說明,但就是沒寫我會有什麼情緒反應,或會不會發生什麼將影響我一生的事。也有書告訴我,唯一的存活之道就是大幅改變飲食習慣,好讓自己變得非常強健;徹底進行心理治療,好找出誘發癌症的內心創傷;以及每天花很多時間冥想。
這些建議沒一樣適用我。我兩個孩子不到五歲,家裡主要靠我賺錢,我沒那個氣力、活力或財力把生活顛倒過來。我必須一面照常生活,一面打敗癌症。我也不想參加任何病友團體,除了不想因此耽擱工作或與孩子共處的寶貴時間,我也怕聽到跟我同年、患同型乳癌的人死掉。而且我向來沒那麼開放,不適合跟大夥兒一起坐下來談內心恐懼。
但我還是得知道該做什麼和該怎麼做。我知道能從醫療小組那兒取得詳盡的醫療資訊,但我還想知道別的。想知道那些「沒人會告訴你的事」;尤其想知道,要怎樣才能征服這病。
於是,我仔細探究自己這趟癌症旅程,明白在診斷、治療和緩解各階段,情緒與身體會有不同的反應,要遵行的醫療規則和挑戰也各不相同。詳加了解後,我擬訂了應對策略。
得乳癌這事,初步來說,既是壞消息--我這癌極惡性;也是好消息--幸好還沒擴散。我要醫療小組「放馬過來」,做最徹底的手術和最高劑量的化療,因為我非活下來不可。六個月後,我完全緩解了。興奮之餘,我試著弄清楚自己到底是怎麼辦到的。
新生活於焉展開。回首過往,能抗癌成功,實有清楚的思考和行為模式可循。之後,我找同樣是癌症存活者的朋友、同事和陌生人談,其中有些人原本存活機會很低,卻還是逃過一劫。高興的是,我發現在許多方面--比如怎樣過濾並吸收資訊、挑選照顧者和醫療團隊、拒絕從俗而選擇「用自己的方式」、訂出明確的思考模式、找出人生意義--大家的想法和做法類似。我把這些「祕訣」和各階段會遇到的狀況整理出來。我知道這對癌症病人、癌症存活者和他們所愛的人來說,會是一份寶貴的指南。
為什麼說這些是「祕訣」?
我知道稱之為「祕訣」似嫌誇大,但事實上,書中所有的癌症存活者,從沒跟別人深入講過他們的經驗和想法。若你不是癌症病人,你就不會懂他們為什麼要把那麼多事埋在心裡,但他們就是會這樣。這些存活者把從不為人知的想法、希望和恐懼告訴我,他們知道可以跟我暢談,無須費力解釋,或捍衛自己的感受,因為我跟他們走的是同一條路。時下主張癌症病人要「正面思考」,病人(包括我)常常無法跟親人談論心裡的恐懼,因為這麼做不「正面」。然而,諸多因素齊備才能抗癌成功。穿越黑暗深淵時,坦然承認恐懼,但心中仍然堅強,絕對是重要因子。
介紹幾位癌症存活者
本書提到許多位癌症存活者的個人經驗,其中有五位,加上我本人,是談得比較完整而詳細的。這五位的個別差異很大,除了性別、文化背景、年齡不同,所患癌症的類型和期數也不同。簡介如下:
艾瑪
三十出頭,外向、活潑,是成功的公關專業人士,已婚,有一個小孩。艾瑪的人生近乎完美,卻沒想到例行體檢時發現得了卵巢癌(一種存活率很低的癌症)。她成功對抗兩次復發,目前完全緩解。
莎莉
五十出頭,結婚超過二十五年,有三個孩子。莎莉家庭、事業兩得意,但一路走來也有過傷心時刻。她兩個女兒還小的時候,五個月大的兒子傑生死於嬰兒猝死症,對他們夫妻打擊很大。後來他們又生了個兒子。十年後,莎莉診斷出得乳癌,經過手術、化療、放療,已完全緩解超過十年。
史黛拉
史黛拉近三十歲的時候,曾因癌症切除一個卵巢,無需進一步治療,生活回復正常。但就在她三個女兒還小、婚姻又岌岌可危時,癌症復發,得做許多手術和治療。儘管是身心同時受到重創,她還是活了下來,目前完全緩解。
維吉尼亞
近六十歲,能言善道、很外向,畢生奉獻於兒童發展與輔導,目前經營訓練與發展方面的事業。維吉尼亞五十出頭時發現乳房有硬塊,結果是癌。她做了手術和放療,兩年前復發,目前完全緩解。
李察
五十出頭,任高等學府生物學講師。李察從診斷確定、開刀到化療,期間不過一週,抗癌旅程有如坐雲霄飛車。他罹患了非何杰金氏淋巴瘤(non Hodgkin lymphoma, NHL),已緩解超過十四年。
這書對你有什麼幫助
一旦診斷出罹癌,你接觸到的醫學專家就會提到所謂的「癌症旅程」:診斷、治療、緩解。這是個貼切說法,因為抗癌通常過程漫長,我就常常忍不住問:「到了沒?」。本書告訴大家這些情況迥異的存活者靠什麼工具和想法安然走完旅程,且繼續享受人生。
旅程中,會有恐懼、擔心,相對的,也會因為一點好消息而欣喜若狂。所有癌症旅程都是這樣。而病人常在驚魂未定或身體很不舒服的時候,就得對治療方法或生活方式做出重大決定。雪上加霜的是,親朋好友還會給很多「有益」的建議,讓你不堪其擾。我保證這書不會要求你放棄任何一項可能對你「有害」的壞習慣(或樂趣),也不會要求你變成健康偏執狂、斷絕跟外界的往來。
本書會提供你一份地圖,或者說,一份藍圖,讓你知道在抗癌過程中,一天天會碰到的事。透過過來人的故事,你可事先深入了解這趟旅程,從中選擇最適合你的做法。書裡這些祕訣,簡易卻有效。我知道,你可能是在心情很不好的時候讀這書的。我懂,因為我有過同樣的遭遇。書裡都是真人真事,這些受訪者我都熟,他們全讓人欽佩。他們的經驗幫助了我,想必也能幫助你。
至於擔任照顧者的人,讀了這書以後,就能深入了解所愛的人何以情緒起伏有如雲霄飛車。這書會提供你實用的方法和想法,好讓你知道該怎麼幫忙,也會告訴你哪種幫忙最有效,或最沒用。
有哪些祕訣?
本書包含了五項祕訣:
一、管制資訊
二、選擇支援部隊
三、用自己的方法
四、創造一套思考模式
五、找出人生的意義
我會給你很多資訊,好讓你知道怎麼善用這些祕訣。癌症旅程的各階段,你會有不同的需要和壓力,每個存活者的活命計畫都包含這五個部分,但做法略有不同。你可能會發現有些做法跟你一拍即合,有些則似乎不太適用。你得跟著直覺走,務必確定所做的決定對自己有用。
我們不在你身邊。怎麼用這些祕訣,由你決定。