愛，聲聲不息：雅文基金會與15位聽損兒童的生命故事-FindBook 找書網 ISBN:9789862166741

耐心等待，下一站就是「希望」

高雄捷運的月台上，一班列車駛進，停了下來。

車門打開，乘客匆忙下車、上車，車門關上，然後列車載著乘客呼嘯而去，消失在軌道的盡頭。

晉維眼神直直地盯著月台，一動也不動，媽媽家華陪伴在他身邊。

空蕩蕩的月台上，只有他們這對母子。

站務人員發現，這對母子已經在月台上待了快一個小時，不禁有點狐疑，便緩緩地晃過來，對著家華說：「你們不知道該怎麼搭捷運嗎？」

家華趕緊解釋：「孩子喜歡看捷運列車的進站和出站。」

晉維仍然專心地盯著月台門，等待下一班列車駛進，門倏地打開，湧出好多人。旁人眼中單調無趣的列車進出，在晉維看來，卻是這世界最有趣的事情之一了。

晉維是個有著多重障礙的孩子，除了聽損，還有自閉症和過動的症狀。

短暫的婚姻

家華是個單親媽媽，她在懷孕六個月時便離開了夫家，從此再也沒有聯絡。

那是一段來得快、去得也快的短暫婚姻。

六十三年次的家華，在學校讀的是國貿，畢業後便在一家百貨公司的財務部門工作，經過介紹，認識了同事的弟弟，進而論及婚嫁，前後不過三個月。

籌備婚禮期間，從酒席怎麼算，到下聘的金飾由誰保管，雙方已經發生不少摩擦，婚後，夫妻倆更是經常因為生活習慣的差異，衝突不斷。家華再三隱忍，直到那天早上，丈夫又為了早餐煮晚了而指責她，甚至對懷孕的她動粗，家華終於下定決心離開這個家。她兩手空空，連行李也沒收，踏出家門後，從此再也沒有回去過。

對於家華的出走，夫家的反應很冷淡。

家華回到娘家後，丈夫只來過幾次電話，語氣中毫無挽回這段婚姻的意思，只是提醒她，自己沒有正常收入，而她有正職工作，若是訴求離婚，他將有權利要求贍養費。對於沒見過面的兒子，他則近乎不聞不問，尤其是得知晉維身心障礙的狀況，更是無意把孩子要回去。

沒離婚，但是也不往來，這就是家華和丈夫多年來的婚姻實況，而養育晉維的責任，就完全落在家華肩上。

改變命運的一眼

懷孕時，家華一度重了十二公斤，產後，那十二公斤短時間內立刻消失。

不是她瘦身有術，而是產後一連串打擊讓她終日以淚洗面，因而體重驟減。

剛做媽媽的她，喜獲麟兒的歡悅才維持一天，醫師就發現晉維身上有不正常的瘀青，懷疑是紫斑症。這是一種血小板過少的疾病，嚴重時會內出血，於是將晉維轉到小兒皮膚科抽血檢查，發現晉維果然患有紫斑症。

家華後來將兒子再送到成大醫院做進一步的檢查，經過鄭兆能醫師診斷，因為晉維遭到巨細胞病毒感染，不但有血液疾病，做過新生兒聽力篩檢後，也顯示晉維是聽損兒。想到孩子從此命運多舛，家華經常不知不覺地悲從中來，淚流滿面。

一個家華沒有向任何人透露過的祕密是，她曾經想帶著孩子跳海，了斷此生。

那日的景象仍歷歷在目。她已經將車子開到海邊，抱著晉維，面對著遼闊的大海，她和孩子的人生將在這裡畫下句點。

這時候，晉維朝她看了一眼。

原來已經下定決心的家華，這時候又心軟了，孩子何辜，就算是身心障礙的孩子，還是有長大的權利，而她的責任就是陪伴著他一起長大，不離不棄。

擦乾眼淚，家華帶著孩子返回車裡，她把這個祕密藏在心中，連最親近的家人都不曾吐露，只是在午夜夢迴時，她仍記得那日在海邊呼嘯的風聲，若不是晉維看了她一眼，母子的命運可能都要改寫。

漫長的摸索之路

家華承認，在陪伴晉維成長這條路上，她其實花了不少時間摸索，才漸漸找到方向。

晉維是「重度到極重度」的聽損，出生兩個月後，家華就幫他配了助聽器，自己在家教他說話，但教了很長一段時間仍未見明顯成效。直到晉維一歲四個月時，家華輾轉得知「雅文基金會」提供聽覺口語教學的服務，開始送孩子去上課，晉維的學語狀況才有了進步。

因為晉維從小就顯示出「固定」的症狀──會一直猛盯著電燈看，任何會旋轉的事物，也會緊緊抓住他的注意力。經過小兒身心科的診斷，晉維已經非常接近自閉症和過動症的狀態，因此家華又送晉維去上遊戲治療、語言治療、物理治療（因為晉維走路不平衡）。正是參加了眾多的治療課程後，家華發現，有很多比晉維狀況還嚴重的孩子，家長仍不辭辛勞地帶著孩子進行復建，只要有一點點進步，就欣喜若狂，相較之下，她有什麼權利放棄晉維？

因此，雖說晉維因為多重障礙，學語的進度比一般聽損兒來得緩慢，家華仍不厭其煩地教他說話，一遍學不起來，就練習十遍、二十遍，只要持之以恆，最終還是可以看到孩子的進步。

家人是重要支柱

家人，一直是家華母子很重要的支柱。

離開夫家後，娘家的母親、姊姊和弟弟，都毫不猶豫地張開雙臂，守護家華和晉維，他們除了在晉維的學習過程中經常伸出援手，而且也是家華最佳的「心靈導師」。

家華回憶起產後那段憂鬱的時光——每天醒來就是掉淚，對於孩子也不知道該如何是好，「如果一直這麼下去，孩子毀了，我也毀了。」這時候，家人毅然採取行動，暫時帶開孩子，讓家華好好思考，孩子之於她，到底代表何種意義？

正是因為家人這種「隔離」策略，家華反而更深刻地意識到，晉維是她此生無法割捨的牽絆，即使療育之路將十分漫長，她仍會義無反顧地陪晉維一直走下去。

家華的姊姊擔心家華若是長期鎖在家裡，對於身心都會有不良影響，因此經常帶著這對母子到台灣四處旅行散心。每一趟旅程，除了提供晉維學習說話的題材，姊姊也經常藉機開導家華，希望她能找到走出婚姻泥沼的智慧和勇氣。

家華笑說，或許是因為經常旅行，住旅館，晉維對旅館房號產生了興趣，回家之後，便把家裡的房間也一一編號，成為家人笑談的趣事之一。

家華的弟弟已婚，育有一女，為了讓家人的愛可以專注在晉維身上，和妻子、岳母討論後，他將女兒放在岳家，讓家華十分感動。晉維雖然不像一般孩子有爸爸的呵護，但是阿姨和舅舅滿滿的愛，已經彌補了這分缺憾。

因此，家華是整個娘家的成員動員起來，教導晉維學習說話，而且挖空心思，用生動的方式讓學習更有趣。譬如有時候他們會在身上掛著人稱的牌子，教晉維體會何謂「你」、「我」、「他」。生活中的突發事件也可變成教材。就像有一次家華帶晉維出門時看到有車禍發生，回家後，家華就用道具模擬車禍現場，讓晉維了解什麼是「車禍」。

在家人大力的協助下，已經進入小學就讀的晉維，說話已經沒有太多問題，每個月只需要到雅文的南部中心上課一次即可。

以自我為中心

現階段，晉維需要加強學習的重點是溝通。

在晉維的世界中，他是以自己為中心的，沒有「輪流」、「等待」、「排列」的概念。只要看到想要的東西，可能立刻衝上去拿，或是會「黏著」在某一件行為上，難以鬆手。有時候，晉維會搞不清楚人與人之間的親疏距離，會不加思索地去碰觸陌生人的身體，有時難免會造成對方不愉快的反應。

這一點，讓家華有點擔心，以後晉維長大了，這樣的行為模式可能會導致不少困擾。

至於在語言的學習上，晉維需要的不只是會說話，而是能夠跟他人進行適宜的溝通和對話，而最好的教學方式就是生活教育。舉例來說，聖誕節來臨時，雅文的老師們會準備禮物送給小朋友，但是給晉維的禮物不會事先買好，而是帶著他到店裡去買，引導他跟店員詢問價錢、做決定，最後完成買禮物的任務。

對於一般的孩子來說，這可能是輕而易舉的小事，晉維卻必須一點一滴地學習，「這其實也磨練出我的耐心。」家華笑說。有時候她看見做父母的在街頭大聲斥責自己的孩子，都不禁心想：「何必如此？」

像她這天帶晉維到雅文上課，因為火車誤點，出了火車站，必須趕搭計程車，沒辦法去搭晉維最愛的捷運，他有點不高興。以前遇到這種狀況，他會哭鬧、賴在地上不肯走，但是現在只要家華好好跟他溝通，晉維就願意接受「等待」，等到上完課再搭捷運。

開啟味覺的世界

採訪家華時，晉維全神貫注地玩著一組塑膠廚具。

他先將藍色的黏土揉成一團，壓扁，然後放在爐子上。「我在煮肉！」晉維大聲宣告。「煮」好了，他將黏土切成數塊，分給大家。

陳楓靜老師透露，晉維之前來上課學說話時，她和家華還有一個任務，就是教晉維吃東西。

原來，晉維從小就偏食，只吃稀飯和魚，其他食物一概不碰。偏食除了會造成營養不良，在學語的過程中，沒有實際的味覺經驗，也很難體會何謂「甜」，何謂「苦」，於是陳老師便和家華商量，每次晉維來上課都準備一樣新的食物，讓晉維嚐嚐滋味。

一開始，晉維不為所動，新食物連嚐都不肯嚐，不過，孩子畢竟有好奇心，次數多了，總是偶爾會試試看。有一次家華準備了蛋黃酥，晉維勉為其難地試吃一口，居然覺得味道不錯，結果把整個蛋黃酥都吃完了。

看到孩子這樣的反應，家華和陳老師感到很欣慰，也得到鼓勵，繼續每週準備不同口味的食物給晉維嚐，有時候還會讓他舔舔胡椒粉，感覺什麼叫做「辣」。

家華笑說，以前挑食嚴重的晉維，現在也會偷偷把冰箱裡的香腸吃掉。

陳楓靜老師說，雅文的聽覺口語法教學從來就不只是機械式地教導聽損孩子如何發音、說話，而是從日常生活著手，讓孩子除了語言的學習，同時也探索這個世界、探索自己的人生。

就像是，當晉維能清楚地說出「辣」這個字，他已經嚐過「辣」的滋味。

神祕而美麗的世界

自從高雄捷運通車後，每次從台南到高雄來上課，晉維就一定要搭捷運。

特別是上完課後，他一定要在捷運站裡待一段時間，注視著列車進站、出站，看過癮了，才願意回家。自閉症的孩子其實擁有一個神祕而美麗的世界，外人難以理解，就像是家華永遠也想不透，為什麼兒子會對捷運這麼著迷。

但是，她願意陪伴著他，一直等下去。

她相信，不論要等多久，他們一定能搭上那班遲到的列車，駛向「希望」。