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帶病長征:如果我能走一輩子的圖書 |
帶病長征:如果我能走一輩子 作者:奧吉.涅特、T.R.伯森 出版社:漢宇國際文化有限公司 出版日期:2009-11-03 語言:繁體書 |
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漸凍人協會 劉學慧 理事長 誠摯推薦
「ALS」是無情的平等主義者,在它面前,一切榮華富貴都不存在
「當時我唯一想做的事情就是逃避。我不想讓我的病拖累琳,我想讓她能繼續自己的幸福生活。我覺得自己突然成了一個廢物,我認為她跟我在一起很不值得。所以我想要悄悄的離開。」
當他從健身界最成功的經商人士成為ALS患者,當他從最健康的運動器材代言人變成漸漸無法控制身體的病人,「很抱歉,診斷結果是ALS。」當每個醫生低著頭同情卻如死神般的宣判了不治之症。
什麼是ALS?當自己一夜之間成了漸凍人,當你對這個罕見疾病毫無頭緒,你會憂傷的告別這個世界,還是挺身而出為自己捍衛到底?
每年只有五千到七千個美國人罹患ALS,這個因為人數過少而被藥廠遺棄的疾病,從現在起,有人開始肩負起找出治癒之道的責任。他不知道自己能活多久,但只要還能走,還能動,他就持續為ALS努力。如果,如果他能走一輩子,他就會努力一輩子。
他說,「兩週前,有人敲家裡的大門。敲門的是房地產經紀公司的人,他問這間房子是否要出售,他說之前聽說屋主已經死了。」而至今他仍舊住在這。
作者簡介:
奧吉2005年3月,奧吉被診斷患了ALS,全稱為肌肉萎縮性脊髓側索硬化症。之後不久,他創建了一個協會叫「奧吉的使命」,該協會包括來自健身、營養、醫學和研究肌肉萎縮領域的國際頂級擁護者和專業人士。不到一年半的時間,「奧吉的使命」協會已經為ALS的研究募集到了70多萬美元。除了和他的妻子琳共同擔當MDA'sALSDivision的主席,奧吉還是ALSTDI的主席,這是全世界最大、最全面的開發治療ALS藥品的研究專案。T.R.伯森著有10部作品,其中一部是小說,6部是電影劇本。他居住在維吉尼亞格林伍德市。
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