前言
我們當中會有不少人,生命的最後幾天可能是在加護病房(或稱ICU)裡度過。然而對許多人而言,這也許是一段痛苦且無濟於事的體驗,無論對病人或他們所愛的親友,都造成不必要的苦難。三十年前左右,死亡原本被認為是相當正常、無可避免的人生經歷,然而現在卻成了高度醫學化的儀式。目前的情況是,如果一個人年紀大了,接近人生的尾聲,身體狀況突然或逐漸惡化,救護車就會因應召喚儘速前來。車上的急救人員並沒有自做主張的權利,就算是違背患者本人的期望,他們還是得執行應盡的職責。而急診處扮演的角色,則是施行復甦治療,拯救生命,然後幫病患安排住院,完全不管這些主動治療措施對病患是否恰當。無論是直接或間接經由醫院裡的一般病房,這個醫療體系終究會把這些病人帶到加護病房來。
想要脫離這條醫療輸送帶可不容易,而原因既多又複雜。一般人對現代醫學所能提供的效果,一直存有不實際的期待,而這種印象,又因為經常聽到太多最新醫學成就達成的奇蹟而加以強化。政治人物和醫療資助機構因為擔心遭受草菅人命、甚至謀殺等罪名的控訴,因而無力對生命末期照護所耗費的資源做出合理的限制;社會大眾對此議題意見分歧,難以進行討論工作;還有醫學界日益精細的專科分工,造成沒有人敢確認其他人的能力侷限何在。對忙得要死的臨床醫師來說,最簡單的做法,就是繼續進行主動性治療,這樣反而可以避開最困難、最耗時間的工作─和病患及家屬討論死亡這回事。除了上述的問題之外,更糟糕的是我們這個醫療體系的推動力,完全來自於診斷小組決定的那些治療與手術的費用或給付多寡。在這種情況中,對於照護垂危病人這類吃力不討好的麻煩差事,自然完全起不了什麼激勵的作用。此外還有一堆牽涉倫理方面的議題,以及如掠食動物般的法律制度在旁虎視眈眈,隨時可能興訟提告;林林總總因素加在一起,代表病人顯然更不可能離得開這條醫療輸送帶,一定得在上面待到嘗試過所有醫療措施,最後一分鐘的生命也被榨出來為止。真正能夠拯救這些病人,並提供更恰當照護方式的對策其實很有限,受到種種現實狀況影響,最後使得我在重病特別護理方面的專業,往往落得變成生命終期服務的替代品,而且耗費了社會難以負擔的巨額費用。
現今三分之一的美國人,生命中的最後幾天是在加護病房中度過的,他們每人每天的花費超過二千元美金,不但讓自己的家庭面臨破產威脅,也 / 或讓國家在這方面的支出比例日益增加。這個問題就像英諺「房間裡的大象」(the elephant in the room)一樣,明明大家都看得到,但是都裝作視而不見。如果沒有將所有可以救命的治療方式提供給病人,政治人物和官僚們都會遭到控訴,說他們只想省錢、罔顧人命。社會大眾甚至醫界本身對醫學所抱的期望,往往都是不切實際的,我們只要看到病人周圍環繞著一堆高科技的東西,就以為這樣代表康復的機會很大。然而還有更複雜的議題,也就是該把多少資源耗在已知面臨生命終期的重症病人照護工作上?還有誰能負責決定整個醫療資源該如何分配?
本書中對於行醫過程中的任何批判評論,都是針對所有臨床醫師工作中的那個體系本身,並未指涉任何從事醫療工作的個人。在我的整個執業生涯裡曾經共事過的絕大多數醫師,不但辛勤工作、孜孜不倦、真心關懷他人,而且對於從事醫療工作所帶來的榮耀與滿足感都深以為傲。不管他們個人的信念與感受為何,我從來沒有看過任何醫師曾因病人的家世、財富、宗教或文化的不同,而給予差別待遇。本書中所提到的故事,比較著重於那些基於醫院體系本質上的問題,因而容易導向失敗之路的事實。
醫院是幾個世紀以來一個部門一個部門結合而成的結果。舉例而言,單就其中一方面來說,病人在像加護病房這種高科技區域接受治療時,他們會接觸到為數眾多、擁有專業技術的臨床醫師,周遭的機器可以監測身體功能並維持生命。同樣擁有這些設備的區域,現在已經被移植到一般病房去了,儘管患者族群的年紀越來越大,罹患更多與老化相關的疾病,也需要更複雜的介入治療方式,但是那裡的護理程度和監測病況的方式,幾個世紀以來一直未曾改變。這就難怪患者在加護病房時極少以出乎意料的方式過世,相較之下,一般病房中可預防的嚴重病況或死亡的例子,發生的機率顯然高得多了。現在的趨勢是盡量縮短病患滯留於醫院的時間,所以我們可以認定留在醫院裡的一定是生了病、而且需要複雜照護的人,現在已經很少看到病患穿著拖鞋與寬鬆罩袍,在醫院四處走來走去的景象了。無論如何,醫院這個體系仍是以資深駐診醫師為基礎而建立,他們每天會花上十分鐘時間看看病人,做些檢查,量量脈搏和血壓,然後在掛在床尾的病歷上記錄結果。此外,在較大型的醫院裡,駐診醫師通常是單一器官疾病專科醫師(簡稱SODS),不過病患的健康問題一般並不會侷限在單獨一個器官上。但是不管怎樣,這種由一位資深醫師為個別病人負責的體系,絕對比由單獨一個醫務管理人負責發號司令好得多。因為這些管理人士不但得伺候他們自己的官僚體制以及醫院的資助機構,也就是得向上管理(managing up),而不是向下管理;還需要讓一切符合預算,並且得盡量躲開媒體的目光。如果是這樣的體系,從本質上就註定會讓病患失望。新的醫療體系的建立與評價,都是以合乎病患的需求為基礎,這會讓我們提供醫療照護服務的方式徹底改變。
醫院分科越來越細、醫學分科也越來越專精,這使得許多病患落在各類別的縫隙裡,結果讓醫院變成一個危險的地方;不僅對罹患可痊癒之疾病的患者不安全,連對那些垂死的病人也沒有保障。
我的外祖父於一九五九年在家中與世長辭,整個病程都順利得到某位優秀開業全科醫師的照顧。我的朋友中,大多數人的祖父母輩都是在家裡過世的。但是漸漸地,由於醫學能提供的服務日益增加,我們的要求慢慢變成「可以」得到什麼治療,而不是「應該」得到什麼治療。自此,一條從社區直接通往醫院,為臨終者設置的醫療輸送帶便應運而生了。
醫療體系的設計原本是為了主動治療病患,而不是為了辨識出誰是瀕死的病人,然後把他們挪放到合適的地方。那些專科醫師,即使是癌症專科醫師,面對命在旦夕的病人時也一樣很不自在;因為這些病患希望得到的效果,一般都會比醫學真正能提供的還要多。最後,因為病人病得更厲害了,他們就會被送入加護病房。現今將近百分之七十的人,都是在急症醫院裡過世的;他們臨終之際,周遭往往盡是心存善意但全然陌生的面孔,而且必須承受醫學所能提供的所有治療,這通常會讓他們人生的最後一刻陷入痛苦、煩憂且失去尊嚴的境地。
本書中記錄的是由執業臨床醫師所述,發生在加護病房中的故事。裡面談的不只是死亡及瀕死的過程,也包括令人驚異、成功挽救性命的故事。有些內容討論的是人體的恢復力或脆弱度,尤其是在重病威脅下的表現,以及各別器官與系統如何在疾病侵襲時仍能正常運作的情況。我們也會談到那些能夠幫助我們活下來的機器,這些機器也許能讓我們的祖先讚歎不已,但和我們自己身體運作的方式相較,其實還是相當粗糙。書中有時亦會對目前醫學執行的方式多所批判,因為這些方式雖然讓醫師得以在安全舒適的處境裡執行醫務,卻會使得病患和他們的照護者身陷迷惑之中。
越來越多的人會希望能更深入參與他們自己的臨終照護過程,他們也會想要進一步了解住進加護病房後,自己及身邊的親朋好友在情感方面究竟得付出什麼樣的代價。老化、死亡和瀕死過程目前還吸引不了任何媒體的目光,平日我們聽到的,通常只是最近某些人在心跳停止或遭遇可怕橫禍之後,奇蹟似地康復或倖存的故事。這本書所談的,還包括加護病房建立的本意,是為了暫時維持生命以待日後成功康復,但現在卻成了許多康復無望者度過人生最後階段的地方。最重要的,這本書描述的是那些被迫面對意外與悲劇的人們,以及環繞在這些人們身邊的故事。
作者的話
本書中所提到的病患與故事,都是許多人與事的綜合版本;根據的是我多年以來在不同醫院中所累積的經驗,以及遇上的插曲。書中用的都是化名,以維護個人隱私。每個病人的遭遇,是我在不同時期及不同醫院所得經驗改編後的混合體。書中並未提及任何同仁的名字及個人細節,我也不曾提到過去三十幾年來所服務過的醫院名稱。然而,這些故事仍能真實反映出加護病房裡發生的情況。最重要的一點,這些故事談的是加護病房工作時呈現的那種無可比擬的團隊精神;這裡的照護水準全靠從上到下所有成員同心一致的努力來維持,一天二十四小時,從來不休息,而且也從來沒有人發生同情心燃燒殆盡的問題。
推薦序
讓加護病房回歸醫療的本質─「行善、不傷害」,不要成為人類版的大象墳場
陳秀丹醫師
今年冬天特別冷,看到電視傳來日本地震、海嘯、核災帶來的殘破與傷亡,令人感傷不已。對照我平日照顧的加護病房病人,我的感觸好深。原來,所謂高科技醫療的運作是要有相當的經濟條件作支撐。醫療的過度使用,導致許多臨死的病人受到很多的折磨,有如人間煉獄。這些苦難病人的慘狀,很少在電視上播出,難道他們就不該被重視、被憐憫嗎?
《加護病房裡的選擇題》文中的故事和我平日的職場一樣,都訴說著病人的苦、家屬的不安與不切實際的期待、醫者的無奈與天人交戰,只是人物、場景換成外國罷了。讓我驚訝的是,作者在這本書中竟也提到我們臺灣的問題,他說「台灣是擁有最多加護病床數的國家之一,不但造成病人及家屬難以言喻的痛苦,更消耗社會國家龐大的成本」。這是社會的價值觀,包括對自然、對生命、對死亡、對孝順看法的扭曲,造成許多的不幸。相信人定勝天,所以與天爭地;相信人定勝天,所以用盡一切辦法讓人類獨大;相信人定勝天,病人會靠高科技醫療與堅強的求生意志而存活;殊不知,人類永遠無法勝天,強出頭的結果,就是更大的災難。意識不清的人,仍然洗腎、使用呼吸器;兩腳壞死不同意截肢的病人還在加護病房持續被插管;已是「到院前死亡」經心肺復甦術後仍持續重度昏迷的病人,因家屬的要求還在醫學中心重複做腦部電腦斷層檢查,甚至長住加護病房達三十多天。許多類似的情節不斷在臺灣的加護病房上演,醫療的輸送帶——從家?到醫院,剝奪臨終者終老於家的渴望、剝奪往生者給活人的「生死課程」。延長死亡的時間,這種殘酷的仁慈到底是誰的錯?難道社會大眾還要對這類醫療行為持續買單、持續做共同的加害者嗎?就讓加護病房回歸醫療的本質——行善與不傷害,而不是無效醫療的場所;家屬和醫療人員能將心比心,互相信賴。如此,加護病房才不會成為人類版的大象墳場。
《加護病房裡的選擇題》,除了感人的故事外,還有醫療的演進史,我誠摯地推薦給您。
( 本文作者為國立陽明大學附設醫院醫師,著有《向殘酷的仁慈說再見》一書。)